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Enfermedad de Parkinson Tratamiento no farmacológico

PRENPAR Programa de Educación y Rehabilitación en la EP para pacientes, familiares, cuidadores. Enfermedad de Parkinson Tratamiento no farmacológico. Asesoramiento Genético: Dr. Victor Raggio

Samuel
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Enfermedad de Parkinson Tratamiento no farmacológico

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Presentation Transcript

  1. PRENPAR Programa de Educación y Rehabilitación en la EP para pacientes, familiares, cuidadores. Enfermedad de ParkinsonTratamiento no farmacológico Asesoramiento Genético: Dr. Victor Raggio Rehabilitación fonoaudiológica: Dra. Fga Bettina Aguiar, Lic. Fga Norasha Gonzalez , Lic. Fga Ana Julia Ojeda Rehabilitación Física: Dra. Virginia Pomar, Lic. Graciela Nogueira Salud Mental: Lic. Psic. Gabriela Montado, Lic. Psic. Laura Aguerre Coordinación: Dra. Ruth Aljanati – Dra. Lic. Psic. Miriam Martinovic Agosto 2008

  2. PRENPAR TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO • Non Pharmacologic treatment en “An Algorithm (decision tree) for the managment of Parkinson’s disease. Treatment guidelines” Warren Olanow,C. MD, FRCPC; Koller W.C. MD,PhD. Neurology March 1998 Volume 50 Number 3 supplement 3 pag S19-S38 Incluye: Educación Apoyo Ejercicio Nutrición

  3. PRENPAR TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO • Aproximaciones no farmacológicas del Manejo de la Enfermedad de Parkinson (2008) en Movement Disorder Virtual University http://www.mdvu.org/multimedia/slides/par/par_ssv2.2html Incluye: • Educación del paciente/familiar/cuidador • Rehabilitación física • Terapia del habla y lenguaje • Terapia de la deglución • Abordaje psicológico • Terapia ocupacional • Dieta y nutrición • Abordaje de la sexualidad • Abordaje de trastornos urinarios

  4. PRENPAR TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO • Improvement of voicing in patients with PD by speech therapy. Swuart, B. Neurology 2003 60: 498-500 • An integrated speech and physical therapy approach for PD: training big and loud. Fox C.,Farley B., Ramig L. McFarland D. Movement Disorders Vol 22,suppl 16,2007 • Terapia del habla y el lenguaje para la disartria en la enfermedad de Parkinson: comparación de técnicas (Revisión Cochrane traducida)Deane K H O, Whurr R, Playford E D, Ben-Shlomo Y, Clarke C E. En: La Biblioteca Cochrane Plus, número 4, 2007. Oxford, Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2007 Issue 4. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.). • Speech and swallowing disorders in Parkinson Disease Shimon Shapir, Lorraine Ramig, Cynthia Fox Current Opinion in Otolaryngology and head and neck surgery 2008,16:205-210

  5. PRENPAR TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO • The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson´s disease: A systematic review and meta-analysis. Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Campbell JL Movement Disorders 2008; epub7 Jan 2008 “El ejercicio es de beneficio para el paciente con EP en relación con el desempeño físico, calidad de vida, resistencia, equilibrio y velocidad de la marcha”

  6. PRENPAR TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO • Ravina B, Camicioli R, Como PG, et al:  The impact of depressive symptoms in early Parkinson disease.   Neurology 69. 342-347.2007 Many studies show that up to 50% of people with PD are depressed • What contributes to quality of life in patients with Parkinson's disease?Schrag A - J Neurol Neurosurg Psychiatry - 01-SEP-2000; 69(3): 308-12From NIH/NLM MEDLINE Depression, disability, postural instability, and cognitive impairment have the greatest influence on QoL in Parkinson's disease. The improvement of these features should therefore become an important target in the treatment of the disease.

  7. PRENPAR TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO • Depression in Parkinson's disease. Assessment and treatment Brand S - Nervenarzt - 01-JUN-2007; 78(6): 715-27; quiz 728 from NIH/NLM MEDLINE • Practice Parameter: Evaluation and treatment of depression, psychosis, and dementia in Parkinson disease (an evidence-based review): Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of NeurologyMiyasaki JM - Neurology - 11-APR-2006; 66(7): 996-1002 • Psychosocial Factors in Parkinson’s DiseaseDisease-A-Month - Volume 53, Issue 5 (May 2007) Susan L. Reese, RN, MSW Both the patient and the caregiver may benefit from antidepressant medication and counseling or psychotherapy. Psychotherapy can focus on strategies to identify vulnerable times, stress reduction, breaking the spiral of negative, self-defeating thoughts, and coping with change and loss.

  8. PRENPAR MISION Programa de Educación y Rehabilitación en la EP para pacientes, familiares, cuidadores Mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson, familiares, y cuidadores en el diario vivir.

  9. PRENPAR VISION PROGRAMA INTERDISCIPLINARIO DE EDUCACION Y REHABILITACION -TRATAMIENTO NO FARMACOLOGICO- DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

  10. PRENPAR FILOSOFIA • Complementar la asistencia recibida por el usuario en los diversos acercamientos que tenga a los centros de asistencia en salud. • No sustituye ni desplaza ninguno de los servicios asistenciales brindados hasta el momento. • La riqueza del trabajo con todo un equipo y el respaldo de su presencia como soporte en cada una de las actividades.

  11. PRENPAR DESTINATARIOS • USUARIOS • Pacientes, familiares y cuidadores a nivel Nacional. • Se accede sin costo. • Incluye: • Sistema estatal • Sistema mutual • Sistemaprivado

  12. PRENPAR ÁREAS DE ABORDAJE • NeurologíaEvaluar mediante escalas a usuarios derivados por neurólogo tratante al Programa. • Salud mentalAportar herramientas para afrontar la enfermedad y convivir con ella, manejar la ansiedad, depresión, desesperanza, aislamiento. • Asesoramiento genéticoEvaluar e informar sobre la potencialidad genética de la enfermedad. • Rehabilitación físicaPromover la máxima autonomía posible en la vida diaria, el uso del domicilio como lugar de entrenamiento. Asesorar sobre los tiempos de ejecución de tareas. Explicar los beneficios de la actividad física con programa de ejercicios. • Rehabilitación del hablaMejorar la comunicación, ejercitar el control de la respiración, la fonación, articulación, entonación y prosodia del discurso. • Rehabilitación de la degluciónMantener la vía oral.

  13. PRENPAR FUNCIONAMIENTO • Talleres plenarios para pacientes familiares y cuidadores • Mensuales de Marzo a Diciembre. Entrega de materiales educativos • Horario de 12 a 13.30 • Lugar Anfiteatro del Instituto de Neurología Hospital de Clínicas • Abordaje grupal por áreas • Miércoles de 14 a 18 • 10 sesiones semanales • Lugar Policlínica de Neurología 1º Piso Hospital de Clínicas • Grupos cerrados de 8-10 pacientes • Grupo de apoyo para familiares • Sábados de 10 a 12 • Lugar Policlínica de Neurología • Devoluciónde lo realizado al neurólogo tratante al egresar del Programa semanal.

  14. PRENPAR ACTIVIDADES 2007 • Enfermedad de ParkinsonDr. Ricardo Buzó • Genética de la Enfermedad de ParkinsonDr. Victor Raggio • Rehabilitación del hablaLic. Ana Julia Ojeda/Norasha Gonzalez/Bettina Aguiar • Soporte familiar en la Enfermedad de ParkinsonLic. Miriam Rava • Aproximación a la Enfermedad CrónicaPsicología Médica • Venciendo a la soledadLic. Gabriela Montado • Pautas del manejo en el domicilioDra. Virginia Pomar • Avances en la Enfermedad de ParkinsonDra. Elena Dieguez/Dr. Victor Raggio • Rehabilitación de degluciónLic. Ana Julia Ojeda/Norasha Gonzalez/Bettina Aguiar • Aspectos NutricionalesLic. Liliana Brivio • Manejo del “off”Dra. Elena Dieguez • Manejo de tiempos y adquisición de independencia Dra. Virginia Pomar • Disfrutando la vida/Terapia ocupacionalDra. Elizabeth Vázquez • Sesión final Magia en la vida

  15. PRENPAR FUNCIONAMIENTO • Talleres plenarios para pacientes familiares y cuidadores • Mensuales de Marzo a Diciembre. Entrega de materiales educativos • Horario de 12 a 13.30 • Lugar Anfiteatro del Instituto de Neurología Hospital de Clínicas • Abordaje grupal por áreas • Miércoles de 14 a 18 • 10 sesiones semanales • Lugar Policlínica de Neurología 1º Piso Hospital de Clínicas • Grupos cerrados de 8-10 pacientes • Grupo de apoyo para familiares • Sábados de 10 a 12 • Lugar Policlínica de Neurología • Devoluciónde lo realizado al neurólogo tratante al egresar del Programa semanal.

  16. PRENPAR • Usuario • enviado por neurólogo • informado por otros medios FLUJOGRAMA Plenarios Participación en talleres Evaluación Ficha usuario Ingreso al Programa Evaluación Ficha usuario, UPDRS, Scopa Psicosocial, HADS, PDQ 39, Genética Abordaje semanal Acorde a pase del neurólogo tratante y evaluación del equipo Grupo de apoyo familiar Grupo de apoyo preventivo No Salud Mental Grupo de apoyo psicológico Si Rehabilitación de la deglución Fonoaudiologia Rehabilitación del habla Fisiatría Rehabilitación física

  17. FLUJOGRAMADEL ABORDAJE SEMANAL SEGUIMIENTO INGRESO EGRESO ABORDAJE SEMANAL DE AREAS EVALUACION 10 SEMANAS 3 MESES CONTROL 0 CONTROL 1 CONTROL 2 Fonoaudiologia Salud Mental Rehabilitación física DEVOLUCION MEDICO TRATANTE PRENPAR

  18. PRENPAR POBLACIÓN QUE CONCURRE PERIODO Octubre 2006 - Julio 2008 TOTAL 153 USUARIOS • Pacientes:89 • Familiares: 64

  19. PACIENTES 89 pacientes 46 43 36 53 • Edad promedio: 65.2 • Edad menor: 31 (sexo masculino) • Edad mayor: 89 (sexo femenino) PRENPAR

  20. FAMILIARES:64 de 49 ptes Sexo femenino: 48 Sexo masculino: 16 42 ptes = 1 familiar 6 ptes = 2 familiares 2 ptes = 3 familiares 1 pte = 4 familiares PRENPAR

  21. PRENPAR ALGUNOS SENTIMIENTOS Y TEMORES QUE APARECEN CON FRECUENCIA • En tanto la EP es una enfermedad crónica y degenerativa aparecen fuertes temores en relación a la evolución y su influencia en su vida cotidiana • Sentimientos de ser una “carga” para familiares y/o cuidadores • Dificultades para aceptar la EP • Ser mirados por los otros como diferentes, sentirse discriminados

  22. PRENPAR ALGUNOS SENTIMIENTOS Y TEMORES QUE APARECEN CON FRECUENCIA • Necesidad de mostrar a los otros y a sí mismos que son “capaces”, con sentimientos ambivalentes respecto a la valoración de sus propios potenciales • Dificultad en el manejo de las alteraciones en relación a los tiempos (lentitud) • Ansiedad • Depresión y angustia • Enfermedad como castigo (¿porqué a mí?) • Necesidad de ser comprendidos y apoyados

  23. PRENPAR GRUPO DE APOYO PSICOTERAPÉUTICOG.A.P. • La experiencia grupal tanto con pacientes de EP como con familiares y cuidadores ha resultado muy beneficiosa para sus integrantes. • Se ha podido observar que desde el marco del apuntalamiento recíproco, los participantes pueden, sea por identificación o confrontación con sus propias fantasías, temores, etc. potenciar y optimizar sus propios recursos internos.

  24. PRENPAR ALGUNOS LOGROS • En forma progresiva van logrando reposicionarse en relación a la EP, descubriendo con el grupo herramientas que los ayudan a manejarse en su vida cotidiana, fundamentalmente en el intercambio de experiencias. • Descienden los niveles de angustia y depresión • Van logrando una comunicación diferente con familiares y cuidadores, logrando trasmitir más claramente sus necesidades • Aceptación de sus propios tiempos • Mejoran la confianza en sus propios potenciales • Comienzan a animarse a mostrar sus producciones y a compartirlas

  25. Evaluación PDQ-39(ítems aislados) PRENPAR

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