Les associations dans la lutte contre l’infection par le VIH/ Sida

1. Les associations dans la lutte contre l’infection par le VIH/ Sida • Formation SFLS - 15 mai 2008 • Corinne Taéron, Arcat

2. Retour historique • 1984 : Création de AIDES • 1985 : Création d’Arcat • 1989 : Création d’Act Up-Paris • 1990 : Sida Info Service • 1992 : Création du TRT-5 • 1981 : Description des 1ers cas de Sida aux USA. • 1983 : Isolement du virus du Sida (LAV). • A partir de cette date, prise de conscience de l’étendue de l’épidémie. • 1986 : VIH ou HIV Utilisation de l’AZT en France. • 1996 : efficacité des trithérapies

3. “Mouvement” associatif • Initialement : mobilisation en grande partie portée par la communauté homosexuelle • Lutte pour la survie / structuration autour de la notion de “pouvoir médical” • Aujourd’hui : précarisation de l’épidémie, évolution en maladie chronique, pérennisation de l’épidémie, prédominance des problématiques sociales • Multiplication / diversification des associations et des actions • Baisse du bénévolat / complexification des problèmes => Professionnalisation des assoications

4. Les associations de lutte contre l’infection par le VIH/ Sida Associations communautaires Associations de professionnels Associations “mixtes” et aussi : - des collectifs interassociatifs (thèmes transversaux) - des associations “autour” (communautés concernées, causes convergentes) Ces dernières années : une tendance à la professionnalisation des “grandes” associations de lutte contre le VIH/ Sida

5. Associations de lutte contre le VIH/ Sida : les grandes missions communes • 1 - Information • 2 - Prévention de la transmission du VIH / lutte contre l’épidémie • 3 - Soutien, accompagnement • 4 - Aide dans l’accès aux droits sociaux et aux soins • 5 => défense des intérêts des malades • 6 - Pour certaines = actions à l’international ou partenariats Les associations ont des missions générales communes, mais de nombreuses spécificités les distinguent.

6. Des actions complémentaires, en articulation avec des priorités nationales et régionales • Les associations peuvent avoir un rôle complémentaire des professionnels du soin. • Les associations veillent à ce que leurs actions s’inscrivent dans les programmes nationaux et/ ou régionaux de lutte contre l’épidémie (conditions du financement).

7. 1 - Le rôle d’information • Il s’exerce via : • les services téléphoniques, les entretiens individuels, les réunions d’information, les groupes de parole • les publications • les sites Internet • les communiqués de presse, dossiers de presse, etc. • Il s’exerce en direction : • des malades • des professionnels • des institutions • du grand public

8. 2 - Prévention • Veille des nouvelles données • Elaboration / diffusion de supports (Crips / Inpes) • Accompagnement individuel (counselling) : Sida Info Service, Arcat, Le Kiosque • Actions ciblées / sur site / dans les lieux communautaires : Le Kiosque, MDM-Arcat, APA, Ikambéré, La Résilience, Uraca... • Distribution de préservatifs / gel et matériel de réduction des risques (seringues propres)

9. 3 - Le rôle de soutien et d’accompagnement • Les lignes d’écoute : Ligne de vie (SIS), Actif Santé, Uraca... • Les groupes de parole (Sol En Si, Arcat, Jeunes séropotes, délégations de AIDES...) • Les entretiens avec un professionnel (psychologue : Arcat, DMUM, Mijaos, Ikambéré, Le Kiosque, URACA...) • Autres : accueil simple, psychodrames, repas conviviaux (Basiliade), sorties (Jeunes séropotes), etc.

10. 3 - Actions d’accompagnement dans la prise en charge médicale • Lignes téléphoniques : Ligne Info Traitements, Actif Santé • Entretiens de visu (Arcat), permanences ou soutien à l’hôpital (La Résilience, APA, AIDES, Ikambéré, Uraca...) • Groupes de parole sur les traitements (Arcat), focus-group (Actif Santé) • Réunions d’information : Act Up, Actions traitements

11. 4 - Aide dans l’accès aux droits

12. 4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’un accompagnement dans l’accès aux droits ? • Arcat • Basiliade • Act Up-Paris, Actif Santé • URACA (personnes d’origine africaine) • (droits des étrangers : Comede, Cimade) • Et pour une orientation / question : Sida Info Droit

13. 4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’une solution d’hébergement ? • AlternatHIV • Arcat (chambres d’hôtels) • Basiliade (chambres d’hôtels, ACT) • Diagonale IDF • SOS Habitats et soins • Cordia, Loginter • Altaïr (transgenres) • Aurore Espace Rivière • FNH-VIH (Fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies) • N° d’urgence : 115

14. 4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’un accompagnement à l’emploi / la formation ? • Envol Insertion (RQTH) • Basiliade

15. 4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’une aide financière ou matérielle ? • Sol En Si (famille) : besoins du bébé, de l’enfant, crèche-halte garderie, vestiaire, aide alimentaire, vacances • Arcat : vêtements, aides financières, tickets service pour les personnes suivies • DMUM : séjours • Basiliade : machine à laver, repas, ateliers, etc. • AIDES (délégation Paris) : aide au maintien à domicile (aide à la vie) • Etc.

16. 5 - Défense des intérêts des personnes malades / lobby => De la lutte pour la survie à la défense de la qualité de vie

17. Agrément des associations de malades et d’usagers du système de santé • Nécessaire pour siéger dans les instances de santé au titre de représentants d’usagers : CPP, COREVIH, CRUQPC, etc. • National ou régional • La commission d’agrément statue sur la base de critères d’activité, de mode de fonctionnement, d’indépendance, de représentativité... • Publication au Journal Officiel

18. Comment rencontrer les associations ? • Visiter le site Internet • Prendre contact par téléphone • Y aller (si espace d’accueil) • Prendre RDV • Assister à une réunion publique

19. Les collectifs interassociatifs

20. Merci