Le libre accès à l’information:

1. Le libre accès à l’information: Un enjeu majeur pour la recherche biomédicale et pour les rapports entremédecine et société Nicole Pinhas, Grégoire Moutel et l’équipe HAL-Inserm Académie des Sciences 14 mai 2007

2. Internet: outil de communication entre médecine et société • Un contexte en évolution • • Le travail des groupes de chercheurs passe impérativement par Internet (plateformes dédiées, listes de partage, validations communes de donnée, réunions en ligne) • • Les rapports entre cliniciens, chercheurs et patients: dossier médical informatisé partagé (soin et recherche), listes de discussion, libre accès à l’information (loi du 4 mars 2002) • • La formation des jeunes médecins et jeunes chercheurs: bases de données pédagogiques et scientifiques labellisées • Recherche d’information validée: un enjeu stratégique et éthique • • Libre accès au savoir et à la connaissance • • Diversité culturelle et des points de vue • • Transparence du monde de la recherche vis à vis de la société Académie des Sciences 14 mai 2007

3. « Annuaire des adhérents » (informations pratiques, qui fait quoi) « Outils utiles à l’exercice » (mise à disposition collective) « Espace de diffusion des connaissances avant validation » « Travaux en cours, données intermédiaires » Intranet sécurisé « Espace de dialogue » (Réponses aux demandes/ groupes d’experts) « Observatoire des idées, des dysfonctionnements… » « Information à propos d’un patient , d’une situation clinique ou d’une situation de recherche clinique» • recueil des informations sur le parcours du patient par le praticien référent • échange d’informations entre partenaires du soin ou de la recherche à propos d’un patient Messagerie sécurisée « Espace de diffusion des connaissances» (accès à la documentation scientifique validée au plan scientifique et éthique) Internet et libre accès information Groupe de chercheurs et cliniciens-chercheurs: l’accès libre à l’information s’inscrit dans un contexte nouveau de partage et d’échange des données médicales « Accès international, Nord-Sud » « Confrontation d’expériences et débat scientifique facilité » Académie des Sciences 14 mai 2007

4. Au plan pratique…un usage plus simple pour diffuser les travaux de recherche. Académie des Sciences 14 mai 2007

5. Multidisciplinarité et diversité culturelle facilitées: chacun accédant plus facilement aux savoirs de l’autre (richesse scientifique et pédagogique) SCIENCES HUMAINES SANTE PUBLIQUE DISCIPLINESCLINIQUES Génétique ETHIQUE MEDICALE BIOLOGIE MEDECINE LEGALE Académie des Sciences 14 mai 2007

6. Un outil de facilitation pour les échanges nord-sud et une médecine de plus en plus internationale Académie des Sciences 14 mai 2007

7. Communication scientifique et patients • Un devoir d’information préalable sur le contexte scientifique, sur les pré-requis, les études existantes, les données antérieures (bénéfices/risques) • Un devoir d’information en fin de recherche: droit des patients à la communication des résultats globaux de la recherche (loi de 2004 encadrant la recherche biomédicale) Intérêt +++ d’orienter facilement vers des bases de données ayant un niveau scientifique irréprochable et équivalent aux grandes revues internationales Académie des Sciences 14 mai 2007

8. La question de la validationscientifique et éthique HAL • Rejoint la question de la qualité de la publication et des données médicales sur Internet = le danger de la diffusion libre sans validation (ref: Moutel G, médecine et internet, www.ethique.inserm.fr, 2005) • La nécessité d’une labellisation suite à des règles claires et transparentes • • Validation scientifique avec lecteurs indépendants • • Exposé des conflits d’intérêts • • Respect des règles éthiques et de la protection des personnes qui participent aux recherches •  Choix dans le domaine santé de mettre en ligne les publications de revues internationales à comités de lecture, respectant ces règles éditoriales. Académie des Sciences 14 mai 2007

9. L’information biomédicale • Un domaine moteur aux enjeux stratégiques • La publication dans des revues à comité de lecture : principal vecteur de la communication scientifique biomédicale • Une information organisée par les NIH (NLM/NCBI) autour de la base bibliographique Medline : • déclarée bien public en 1997... • … donc,accès libre et gratuit sur le web : PubMed • nœud d’un réseau liant de nombreuses bases factuelles • permettant une navigation depuis la référence jusqu’au texte intégral par des accords avec les éditeurs dès 1999 : PubMed Central Académie des Sciences 14 mai 2007

10. Un système intégré de liens vers plus de 35 bases factuelles  Genome Databases  Nucleotide Databases Protein Databases Structure Databases Taxonomy Databases Expression Databases Chemical Databases

11. 7200 dépôts auteurs depuis 2005 7000 author manuscripts Une archive ouverte internationale • 1999, création de PubMed Central (PMC) par les National Institutes of Health (NIH), sous l’impulsion de son directeur Harold Varmus http://www.pubmedcentral.nih.gov/ Académie des Sciences 14 mai 2007

12. L’Inserm, acteur du « libre accès » • 2000 et 2003 : organisation en France de séminaires internationaux • 2000 : lancement d’un prototype « d’archive ouverte » • Octobre 2003 : signature de la déclaration de Berlin, engagement collectif des institutions publiques européennes • Depuis 2002 - soutien à la publication dans des revues en « open access » : BioMedCentral et PLoS • Février 2006, ouverture de l’interface de dépôt HAL Inserm, avec mise en place d’une politique institutionnelle • 2007 : reversement dans PubMed Central Académie des Sciences 14 mai 2007

13. Politique de l’Inserm en matière d’archives ouvertes • Dépôt incité…, non obligatoire pour l’instant, vers une « obligation indirecte » d’ici à 2008 • Version «auteur» de l’article acceptédans des revues à comité de lecture • Mise en accès libre avec respect des droits des éditeurs • Politique semblable à celle des autres organismes de recherche – NIH , MRC…. • 6 mois : durée d’embargo acceptable Académie des Sciences 14 mai 2007

14. Contrôles Dépôt Consultation Les documentalistes article 1- Vérification technique du document OAI-PMH REDIF RSS Etc. 2- Contrôle dans PubMed (import PMID) Embargo Résumé 3- Vérification droits Sherpa/Romeo Mise en ligne Texte intégral EXPORTS IMPORTS XML, WS HAL- Pasteur HAL HAL-INRIA HAL SHS HAL- Inserm http://www.sherpa.ac.uk/romeo.php haL

15. Une meilleure valorisation des travaux de recherche • Faciliter la diffusion des travaux de recherche • Augmenter l’usage et la visibilité internationale, • donc augmentation du taux de citation • Free online availability substantially increases a paper’s impact. Lawrence S. Nature 2001 ; 411 : 521. • Open access, impact, and demand. Suber, P. BMJ  2005;330:1097-1098. • Citation Advantage of Open Access Articles. Gunther Eysenbach. PLos Biology 2006 May 4(5) • The Impact Factor Game. It is time to find a better way to assess the scientific literature. PLoS Med. 2006 Jun 6;3(6): e291 Académie des Sciences 14 mai 2007

16. Interrogation PubMed Free in PMC Académie des Sciences 14 mai 2007

17. Lien au texte intégral déposé dans PMC Lien aux autres bases Académie des Sciences 14 mai 2007

18. Manuscrit déposé dans HAL Inserm Académie des Sciences 14 mai 2007

19. Pour les chercheurs, de nouvelles habitudes • Les pratiques des communautés de chercheurs varient selon les domaines • Forte implication de la direction de l’Inserm vers une obligation institutionnelle • Des actions de plus en plus incitatives et coordonnées des financeurs de la recherche aux niveaux national et international • Des actions d’information/sensibilisation en direction des chercheurs • réunion des directeurs d’unités • séminaires sur site • mailings de rappel dès l’entrée dans PubMed • lettres d’information Un enjeu majeur pour la valorisation de la recherche biomédicale française Académie des Sciences 14 mai 2007

20. Encore un effort !!! Laissons le temps au temps, mais déjà… HAL 6 000 articles publiés 1 200 dépôts Académie des Sciences 14 mai 2007

21. Conclusion :La proprieté intellectuelle partagée…un enjeu universel « Ayant dessein d'employer toute ma vie à la recherche d'une science si nécessaire, et ayant rencontré un chemin qui me semble tel qu'on doit infailliblement la trouver en le suivant, si ce n'est qu'on en soit empêché ou par la brièveté de la vie ou par le défaut des expériences, je jugeais qu'il n'y avait point de meilleur remède contre ces deux empêchements que de communiquer fidèlement au public tout le peu que j'aurais trouvé. » René Descartes (1596-1649), Discours de la Méthode, sixième partie. Pieter Bruegel l'Ancien, XVIe siècle Académie des Sciences 14 mai 2007