Tourette-temadag

1. Tourette-temadag BBH. d. 12/11-2010 �Tics og Tourette i et klinisk perspektiv� ved privatpraktiserende b�rne- og ungdomspsykiater Ingrid Sind�

2. Hvorfor skal vi besk�ftige os med tics? En historisk update: - 1400-tallet: behov for dj�vleuddrivelse? - 1800: Neurologiens guldalder i Frankrig - ca. 100 �rs dvaletilstand - I 70�rne: fornyet interesse men det opfattes som et meget sj�ldent handicap. To lejre: den psykoanalystiske tilgang og den biologiske - I dag: falder mellem 3 stole: p�diatrien, neurologien og psykiatrien. Behov for ny model

3. Ticslidelser h�rer hjemme i psykiatrien fordi: 80-90% af alle med en ticslidelse i en grad, s� de kommer i kontakt med sundhedsv�senet har komorbiditet (ledsagende lidelser/diagnoser) Ofte er komorbiditeten et st�rre problem end ticsene! Neurologien og p�diatrien er ikke fagligt kl�dt p� til at unders�ge for og behandle den typiske komorbiditet og der t�nkes ikke p� psykologiske- eller milj�-tiltag som en del af en behandlingsplan

4. Fortsat... Behandling af ticslidelser og deres ledsagende diagnoser kr�ver specialviden om: - hvordan man sikrer en god kontakt med b�rnene og deres familier og dermed opn�r tilstr�kkelig information til at sikre et godt vurderingsgrundlag og en behandlingsalliance - psykologisk og p�dagogisk viden om ticsh�ndtering - farmakologisk viden om behandling af tics og om behandling af komorbiditet

5. Komorbiditet opgjort fra en klinisk database med over 4000 personer: TS alene 12% TS+ 88% ADHD 60% OCD 59% Aggressionsproblemer 26% Indl�ringsvanskeligheder 23% Depression/tristhed 20% Angst 18% S�vnvanskeligheder 16% Adf�rdsforstyrrelse 15%

6. Tourette diagnosen er baseret p� tics- s� hvad er tics? Tics er ufrivillige og gentagne. - kan v�re synlige: motoriske/bev�getics - og h�rlige:vokale/lydtics - og have et utal af fremtr�delsesformer. Tics er delvis under viljens kontrol � man kan l�re at uds�tte dem, omforme dem, men ikke fjerne dem.

7. Tics-diagnose-kategorier: 10-20 % af b�rn vil have tics I l�bet af deres skoletid � det er normalt! Forbig�ende tics: mindre end 12 mdr. Varighed Kroniske tics: mere end 12 mdr. varighed a) Kroniske motoriske eller vokale tics b) Tourette syndrom: Flere forskellige motoriske tics og mindst �n vokal tic nogensinde

8. At tale med b�rn med tics Kvalitative interviews med 11 familier, alle udvalgt efter de havde f�et diagnosticeret deres barn med TS: Delkonklusioner: -Stor uoverensstemmelse mellem for�ldrenes oplevelse og barnets - B�rnene havde en indre verden som de aldrig havde delt med nogen - B�rnene oplevede en stor lettelse og �aha�-f�lelse ved at komme til at tale om deres mentale f�nomener - Nogle som ogs� havde OCD kunne adskille oplevelserne

9. Lagkagemodellen

10. Tics er som et isbjerg ...

11. Nyt fokus p� den indre verden ved Tourette syndrom L�nge har al viden om Tourette syndrom v�ret centreret om de symptomer, som omverden kunne registrere, og som derfor har v�ret m�lestokken for sv�rhedsgraden af lidelsen: isbjerget over vandet Men...? P� nettet fort�ller et utal af personer med Tourettes syndrom om mentale f�nomener; mentale tics eller �tanke tics�: isbjerget under vandet

12.  Mentale tics eller �tanketics� Findes det? Hvordan diagnosticeres det? Er det relevant? Er det ikke bare OCD?

13. Mentale tics beskrives som: Ufrivillige, gentagne, periodiske. Visuelle i form af billeder, filmstumper og ting, som man har set, som en slags deja vu. Auditive i form af musikstumper, gentagelse af s�tninger, lyde, ekko, som �at f� en sang p� hjernen�. Generende i en s�dan grad at det neds�tter den daglige funktion. Er meningsl�se � indg�r ikke i en sammenh�ng. Er ikke ledsaget af angst - men ind imellem irritation over at de �fylder i hovedet� og tager plads fra anden tankeaktivitet.

14. At diagnosticere mentale tics: Kr�ver, at man taler med personen med TS! Udsp�rge om nogle f�nomener, som personen ofte ikke har noget sprog for ...og som ingen f�r har spurgt til Men som mange f�r en �Aha-f�lelse� af, n�r man forklarer dem, hvad man sp�rger til Nogle siger at de troede at �alle havde det s�dan� (med lyde og billeder �p� hjernen�) Nogle fort�ller at de oplever at deres tidligere fysiske tics �flyttede� ind i hovedet med alderen

15. Hvad adskiller mentale tics fra OCD?

16. Hvad er OCD? P� dansk: tvangslidelse eller obsessiv compulsiv lidelse (disorder). Ufrivillige tanker, som v�kker angst. Ufrivillige handlinger som mindsker angsten. OCD kan s�ttes p� formlen: Hvis.....(ikke).....s�....(noget slemt) Der er altid en trussel i OCD, og kernen er angst.

17. OCD versus mentale tics Unders�gelser peger p� at ca. 50% af dem, som har TS, ogs� har OCD. Kunne den h�je hyppighed af samsygelighed mellem TS og OCD v�re udtryk for, at mentale tics - som en skjult del af TS - bliver tolket som OCD? Mange af de personer, som har TS og mentale tics, mener ikke selv, at de har OCD: �for jeg er jo ikke bange?!� Mange kan fort�lle, at de har b�de mentale tics og ODC � og de kan tydeligt m�rke forskel.

18. Hvilken betydning f�r det, hvis vi anerkender begrebet �mentale tics�? Bedre forst�else af, hvordan det f�les at have TS. Bedre vurdering af sv�rhedsgraden af TS. Bedre medicinsk behandling, da det er forskellig medicin, som virker p� tics og p� OCD. Og.....m�ske en helt ny definition p� hvad TS er for en diagnose?

19. Tics som �mark�r�? Hjernem�ssig dysfunktion I flere omr�der : - nedsat h�mning af alle former for impulser - nedsat �filter� (inhiberende neuroner) Tics som et tegn p� multiple neuropsykiatriske vanskeligheder

20. Behandling i prioriteret r�kkef�lge: Altid: psykoedukation til familien og evt. skolen og �vrige instanser Ofte: psykologisk og p�dagogisk behandling med fokus p� kognitive- og adf�rdsteknikker Ofte: medicin � det skal vi blive bedre til! Meget sj�ldent: botulinum toxin injektioner i stemmeb�nd og muskelgrupper N�sten aldrig: neurokirurgi

21. Hvad er god psykoedukation? Undervisning, ogs� i mestringsstrategier. Vejledning/r�dgivning. Holdningsbearbejdning. At �f�lges ad� i en proces i retning af at barnet og for�ldrene mestrer deres livssituation og selv bliver eksperter i Tourettes syndrom.

22. Hvad skal behandles? Prioriteringsliste! Ofte er det ikke ticsene der er v�rst! Ved samsygelighed skal symptomerne skilles ad, s� man ved hvad man behandler! Behandling af systemer: Netv�rksm�det Form�l: Mange har brug for ekstra st�tte i skolen med s�rlig p�dagogik, specialundervisning, eksamen p� s�rlige vilk�r og hj�lpemidler i form af computer

23. Ny viden om HRT + psykoedukation RCT I JAMA maj 2010: Konklusion: Effect size 0,68! Effekten holdbar hos 87% efter 6 mdr.

24. �comprehensive treatment� En fremtidsvision for god behandlingsstandard for ticslidelser: - tv�rfagligt team (incl. p�diatrisk bistand) - psykoedukation til alle - kognitiv testning til alle - samlet tilbud � ogs� til komorbiditeten! - en vifte af behandlingsmuligheder, som kan �skr�ddersys� til familien - langvarig opf�lgning

25. TAK