ANGSA LOMBARDIA ONLUS

2. ANGSALOMBARDIAONLUS

3. La meta è il sentiero su cui camminiamo

4. Il Dott. E. Micheli - con competenza, entusiasmo, passione e grande dedizione - collaborò intensamente alla nascita ed alla crescita di ANGSA Lombardia.

5. Insegnò a sperare oltre ad ogni speranza e cambiò il destino delle famiglie e dei loro figli, diventando il Maestro ed il più importante punto di riferimento anche per gli operatori.

6. Oggi il suo messaggio, più vivo e più incalzante per tutti noi di ANGSA Lombardia è ESSERE SEMPRE PIÙ UNITI E PIÙ FORTI al fine di poter ottenere una miglior qualità di vita per i nostri figli.

7. Un fardello che non può essere totalmente e definitivamente sollevato

8. Illusioni di cura e guarigione

9. Paura del disastro e dell’isolamento

10. Intervento psicoeducativo: definire, discriminare, usare strumenti efficaci, cooperare per ottenere miglioramenti nella qualità della vita

11. Valutazione funzionalee clinica DIAGNOSI Organizzazione di una retedi servizi Trattamento individualizzato PERCORSO Collaborazione con la famiglia Formazione permanente

12. 1985: NASCITA DI ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) obiettivi: promuovere attività di formazione, informazione e scambi culturali con esperti di altri paesi contrastare le teorie psicodinamiche colpevolizzanti i genitori

13. ANGSA ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICISede legale e Segreteria nazionale: Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma ANGSA Abruzzo ANGSA Calabria ANGSA Campania ANGSA Emilia Romagna ANGSA Friuli V. Giulia ANGSA Lazio ANGSA Liguria ANGSA Lombardia ANGSA Marche ANGSA Piemonte ANGSA Puglia ANGSA Sardegna ANGSA Sicilia ANGSA Toscana ANGSA Trentino A. Adige ANGSA Umbria ANGSA Veneto ANGSA BAT ANGSA Biella ANGSA Bologna ANGSA La Spezia ANGSA Messina ANGSA Monopoli ANGSA Novara ANGSA Palermo ANGSA Ragusa ANGSA Ravenna ANGSA Reggio Calabria ANGSA Siracusa ANGSA Treviso ANGSA Venezia ANGSA VCO ANGSA Verona ANGSA Vicenza, ecc. Sedi ANGSA • (gen. 2011)

14. ANGSA LOMBARDIAONLUS

15. aderisce a: • Autisme Europe • LEDHA (segue)

16. 1988Palazzo delle Stelline, Milano ANFFAS – ARPA - ANGSA Seminario Internazionale “AUTISMO, PROBLEMA UMANO EMERGENTE” Risorse familiare ed extrafamiliari con la presenza di: Eric Schopler(Chapel Hill, USA) Lorna Wing(London, UK) Edward R. Ritvo(Los Angeles, USA)

17. 13 aprile 2000inaugurazionesedevia Copernico 5 Milano

18. ANGSA LOMBARDIAONLUS Principali attività: • sostegno ed informazione alle famiglie • collaborazione con gli enti per avviare interventi qualificati ed un sistema integrato di servizi per la presa in carico coordinata, continuativa e globale • promozione della ricerca scientifica • organizzazione di Seminari, Convegni e Corsi di formazione ed aggiornamento • partecipazione ad iniziative e progetti, finalizzati all’integrazione ed all’inserimento nella scuola, nell’attività lavorativa e nella società • diffusione di informazioni attraverso i media in coerenza con: «Carta dei Diritti della persona con autismo» (CEE 1996); «Linee guida per l’autismo» della SINPIA - Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (2005) Relazione finale del tavolo ministeriale sull’autismo (2008) «Linea guida 21» dell’Istituto Superiore della Sanità (2011) «Accordo Stato/Regioni…» (2012).

19. ANGSA LOMBARDIAONLUS Poli Sperimentali per l’Autismo(in ordine alfabetico): ANFFAS MILANO - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI - CENTRO SOCIO EDUCATIVO ANFFAS BAZZI – GRUPPO AUTISMO - UNITA’ AUTISMO BAZZI - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI AZIENDA OSPEDALIERA S. PAOLO - MILANO - CENTRO PER LO STUDIO E LA CURA DELL’AUTISMO E DEI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (ex CTR PICCOLI) AZIENDA SANITARIA LOCALE 3 PROVINCIA DI MILANO - CSE POLO DI CUSANO MILANINO - CENTRO SPERIMENTALE DI RICERCA SULLA SINDROME AUTISTICA COMUNE DI MILANO - SETTORE SERVIZI ALLA FAMIGLIA - CENTRO SOCIO EDUCATIVO BARABINO COOPERATIVA SPAZIO APERTO SERVIZI - MILANO - CENTRO PER L’AUTISMO FONDAZIONE DON GNOCCHI ONLUS MILANO - SERVIZIO SOCIO EDUCATIVO - CENTRO SOCIO EDUCATIVO 2 – DEGENZA DIURNA RIABILITATIVA 1 I.R.C.C.S. EUGENIO MEDEA - ASSOCIAZIONE LA NOSTRA FAMIGLIA - BOSISIO PARINI – UNITA’ DI NEURORIABILITAZIONE II E SERVIZIO DI PSICOLOGIA DELL’EDUCAZIONE - “TEAM AUTISMO” ISTITUTO SACRA FAMIGLIA - CESANO BOSCONE - CENTRO PER L'AUTISMO - CENTRO DIURNO SEZ. 3z Le più importanti realizzazioni: • Progetto Sindrome autistica, approvato dalla Regione Lombardia nel 1995 • Osservatorio regionale sull’autismo e Comitato consultivo per la corretta informazione sui problemi dell’autismo, nel 1996 • Poli sperimentali per l’autismo, nel 1996 19

20. ANGSA LOMBARDIAONLUS Le più importanti realizzazioni (seguito): • Progetto di formazione New Focus on Autism - Horizon, per l’avviamento al lavoro di giovani autistici in Lombardia, finanziato dalla CEE, nel 1996 • Formazione in service, iniziata nel 2000, finanziata dalla Provincia di Milano: percorso formativo teorico-pratico che ha messo a confronto operatori (educatori, tecnici, dirigenti) di servizi rivolti a persone con sindrome autistica 20

21. FORMAZIONE in service COOPERATIVA I PERCORSI UONPIA FATEBENEFRATELLI CDD FERRARIS Milano CDD NARCISI Milano CDD NOALE Milano COOPERATIVA GP2 SERVIZI Pregnana Milanese COOPERATIVA SPAZIO APERTO CDD TREVES Milano CDD FARAVELLI Milano CDD NEGRI Milano SERVIZI SOCIALI Bresso COOPERATIVA PASO Merate CDD DE NICOLA Milano Ambulatorio SPAZIO GIOVANI AO NIGUARDA 21

22. FORMAZIONE in service Centro Disturbi Sviluppo AO NIGUARDA HOME AUTISMO Clusone CDD Sesto San Giovanni ISTITUTO DOSSO VERDE Milano COOPERATIVA AMICIZIA Codogno CDD BARABINO Milano CDD GONZAGA Milano CDD NOVATE Milano Azienda Ospedaliera SAN PAOLO I.C.S. BONFANTI Cernusco Lombardone ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA CDD Cusano Milanino Coordinamento NDD Milano COOPERATIVA CASCINA BIANCA 22

23. ANGSA LOMBARDIAONLUS Le più importanti realizzazioni (seguito) • Progetto Rete di Scuole per l’autismo, 2001-2004 • Convegno «Nuove prospettive per l'autismo», nel 2003, in seguito al quale è stato pubblicato il libro “Autismo: modelli applicativi nei servizi” • Comunità alloggio “Sole e Luna”, nel 2006, in collaborazione con Fondazione Istituto S. Famiglia • Collaborazione con la Regione Lombardia per la ricerca “La famiglia davanti all'autismo”, nel 2005-2007 • Tavolo Assessorato alla Sanità: PATOLOGIE AD ALTO IMPATTO SOCIALE - 2007. Il documento AUTISMO verrà inserito nel piano della Neuro Psichiatria Infantile

24. ANGSA LOMBARDIAONLUS Le più importanti realizzazioni (seguito) • Linee guida per l'autismo “Raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le persone affette da autismo” (D.G.R. 19 marzo 2008) • Partecipazione al Bando della Regione Lombardia “Proposta di progetto per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie”, nel 2008 • Presentazione del Progetto Filippide alla Regione Lombardia - 2008 • Audizione della III Commissione della Regione Lombardia - 2011

25. ANGSA LOMBARDIAONLUS Le più importanti realizzazioni (seguito) • Tavolo ASL - 2011 • Convegno «AUTISMO: Il ruolo e le responsabilità delle istituzioni, tra visibilità e invisibilità» presso Palazzo Pirelli – 12 novembre 2011, cui sono seguiti una conferenza stampa ed altri Convegni a Bergamo, Brescia e Como • Delibera della Regione Lombardia n° IX/0329 del 21/12/2011 “…risorse per le cure ai soggetti autistici…” • Delibera della Regione Lombardia n° X/392 del 12/7/2013 “ATTIVAZIONE DI INTERVENTI A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE CON LA PRESENZA DI PERSONE CON DISABILITÀ, CON PARTICOLARE RIGUARDO AI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO E DELLO SPETTRO AUTISTICO” • Risoluzione Consiglio Regione Lombardia n° X/3 del 17/7/2013 “INIZIATIVE A SOSTEGNO DELLE PERSONE AFFETTE DA AUTISMO”.

26. ANGSA LOMBARDIAONLUS Alcuni aspetti della situazione attuale sulla problematica dell’autismo • difficoltà a condividere un’unica cultura sull’autismo • larga diffusione di concezioni screditate e superate dal progresso scientifico • enorme spreco di risorse in servizi non adeguati e privi di rigore scientifico ed organizzativo • carenza e frazionamento dei servizi • carenza di personale adeguatamente formato • solitudine, l’isolamento, l’insoddisfazione delle famiglie ed il pesante carico di cura • mancata applicazione della Carta dei diritti delle persone con autismo (CEE 1996), delle linee guida internazionali, nazionali, regionali, delle indicazioni del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo (Ministero della Salute 2008), della Convenzione ONU, della Linea Guida 21 (Istituto Superiore di Sanità – 2011) e le Linee di indirizzo (Presidenza del Consiglio dei Ministri – 2012). In Lombardia le persone affette da autismo sono circa 90.000 26

27. RETE INTEGRATA Protocolli di intesa

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48. Quello che ho imparato e verificato nell'azione l'ho riversato nei libri, negli articoli e soprattutto nella formazione di colleghi, insegnanti, operatori, genitori, e nel lavoro con centinaia di bambini e famiglie. Sono orgoglioso della capacità che ho maturato di costruire la mia conoscenza su un bambino non solo dai test o dalle osservazioni, ma dallo scambio con i papà e le mamme, e di spiegare la natura delle difficoltà e le possibilità di miglioramento in modo che il papà e la mamma possano capire. La conoscenza è il primo passo verso la salute e il benessere

49. Enrico Micheli era una presenza molto importante, per noi: uno spartiacque tra il prima e il dopo. Al suo fianco infatti abbiamo combattuto molte battaglie contro le molte idee sbagliate sull’autismo e a favore delle terapie più adeguate.

50. Enrico Micheli era una presenza molto importante, per noi: uno spartiacque tra il prima e il dopo. Al suo fianco infatti abbiamo combattuto molte battaglie contro le molte idee sbagliate sull’autismo e a favore delle terapie più adeguate. Con Enrico abbiamo attraversato una fase importante della nostra vita di genitori: siamo cresciuti nella nostra consapevolezza grazie alla sua competenza e alla sua disponibilità a lavorare con noi per i nostri figli.