1 / 44

Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie

Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie Heleen Hauer , verpleegkundig specialist Daniela Hahn, seksuoloog / psycholoog Lisanne Hummel, psycholoog / Phd student. Inhoud presentatie. Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker

anahid
Download Presentation

Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie Heleen Hauer, verpleegkundig specialist Daniela Hahn, seksuoloog/psycholoog Lisanne Hummel, psycholoog/Phd student

  2. Inhoud presentatie • Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker • Pilot internettherapie • KIS studie

  3. Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker Antoni van Leeuwenhoek Dr. Hester S.A. Oldenburg Heleen Hauer Daniela Hahn Prof. dr. Neil K. Aaronson Aafke Donker

  4. Project seksualiteit en borstkanker Doelstelling: Verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met seksuele problemen ten gevolge van de behandeling van borstkanker Startdatum: 1 oktober 2008

  5. Aanleiding • 50% van vrouwen met borstkanker ervaart seksuele disfunctie tgv behandeling* • Verminderd seksueel verlangen (23-64%) • Verminderde opwinding en lubricatie (20-48%) • Dyspareunie (35-38%) • Problemen met orgasme (16-36%) • Mogelijke oorzaken • Vervroegde overgang • Negatief zelfbeeld • Angst en depressie • Veranderde partnerrelatie * Fobair e.a. 2009 Cancer J Kedde e.a. Rutgers Nisso Groep 2008 Emilee e.a. Maturitas 2010

  6. Opzet • Ontwikkeling Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker • Verbeteren informatievoorziening patiënten op gebied van seksualiteit/intimiteit

  7. Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker • Startdatum maart 2009 • Gespecialiseerd maatschappelijk werker en seksuoloog-psycholoog • Vragenlijst ter inventarisatie problematiek en evaluatie hulpverlening • Presentatie/introductie multidiciplinaire mammatumoren werkgroep en diverse verpleegafdelingen • Oktober 2009 naamwijziging naar Polikliniek Intimiteit en Borstkanker • In 2010 polikliniek opengesteld voor externe patiënten

  8. Informatievoorziening patiënten • Ontwikkeling folder • Mailing alle patienten die in 2007, 2008 behandeld zijn voor borstkanker in NKI-AVL • 2009 Voorlichtingsbijeenkomst voor patiënten • Themabijeenkomsten mammacareverpleegkundigen over aard problematiek en bespreekbaar maken van problematiek • Mei 2010 – feb 2011 standaard groepsvoorlichting 3-4 wkn na operatie waarin seksualiteit/intimiteit een belangrijk onderdeel

  9. Resultaten • Periode mrt 2009 – sept 2010 slechts 22 patiënten polikliniek geconsulteerd • Meeste hulpvragen volgden indirect vanuit bredere psychosociale hulpvraag

  10. Evaluatie • Enquête patiënten die deelgenomen hebben aan voorlichtingsbijeenkomst (n=26)* • 70% nog klachten en 40% vragen seksualiteit • Geen van hun heeft gebruik gemaakt van polikliniek • Genoemde redenen: • Moeite met fysieke bezoek aan ziekenhuis • Problemen hadden onvoldoende prioriteit • Moeite met face to face setting voor deze problematiek • 70% geeft voorkeur aan informatie/begeleiding via internet * Ginny de Blok, 2010

  11. Vervolg evaluatie • Standaard groepsvoorlichting: • Lage opkomst 35% • Enquête patiënten die afgezien hebben van deelname aan standaardgroepsvoorlichting (n=93) • Redenen om niet deel te nemen: • Geen vragen of klachten (36%) • Zelf al voldoende info gevonden (34%) • Liever niet in groepsverband (33%) • Liefst zo min mogelijk in ziekenhuis (21%) • 47% nog klachten voeding/beweging, intimiteit en/of werk • 60% geeft voorkeur aan informatie/begeleiding via internet

  12. Pilot internettherapie Antoni van Leeuwenhoek Dr. Hester S.A. Oldenburg Heleen Hauer Daniela Hahn Prof. dr. Neil K. Aaronson Aafke Donker Virenze Eva Broomans Hannah Lassche Jacques Lankveld

  13. Internetprogramma seksualiteit en borstkanker Aanpassing bestaand internet seksuele therapie-programma voor vrouwen met borstkanker Oorspronkelijke programma ontwikkeld door Virenze Programma bestaat uit een aantal basis-modules en aantal keuzemodules Modules opgebouwd met achtergond-informatie, oefeningen en opdrachten Begeleiding ervaren (NVVS) therapeut Duur maximaal 20 weken Samenwerkingsverband met Virenze

  14. Pilot • Training oncoseksuologie therapeuten Virenze • Training on the job sekstherapeut AVL • Patiënt opinion • 10 deelnemers • 3 voor aanvang afgezien van deelname • Start juli 2012

  15. Internetprogramma seksualiteit en borstkanker nader bekeken… • Behandeling seksuele problemen bij borstkanker start in de regel met • 3 basismodules: • Mijn klacht beschrijven • Mijn relatie bespreken • Mijn seks ervaren

  16. Internetprogramma seksualiteit en borstkanker nader bekeken… • Dan volgen 5 aanvullende modules: • (behandeladvies na diagnostiek/wens patiente) • Mijn aandacht verzetten • Mijn lichaam verkennen • Mijn opwinding ontdekken • Mijn gedachten veranderen • Mijn seksuele bagage

  17. Ervaringen pilotstudie…absolute must voor aanpassing KIS onderzoek • Bekendheid programma via website AVL, Pink Ribbon, BVN • Duidelijke en voldoende informatie > internet programma • Voldoet met huidige aanpassingen aan klachten borstkankerpatient. • Internet programma attraktief omdat • - op klacht(en) seks& intimiteit gericht • - op licham. problemen als gevolg van borstkanker behand. gericht • - in betrekkelijke anonimiteit • - “convenient” in thuisomgeving/gewenst tijdstip • - persoonlijk contact mogelijk • - partner mag meedoen

  18. Ervaringen Pilotstudie Niet-deelnemers: • Programma duidelijk en belovend, wel veel formulieren • Nauwelijks informatie gemist, behalve over aanspreken ziektekostenverzekering • Praten over seks en intimiteit via computer lukt Afgehaakt uiteindelijk: • Te druk leven als moeder van klein kind • Volgen psychotherapie en sekstherapie too much • Ziekteprogressie • Partner werkt niet mee • Gebrekkige computer-en schrijfvaardigheden

  19. Ervaringen Pilotstudie Deelnemers: Aanmelding: • Aanmelding kan efficienter • Goed contact met contactpersoon Virenze Intake: • Intakegesprek open en prettig • Goede informatie over werkwijze,inhoud en verwachting. • Tevreden over keuzemogelijkheid modules • Goed contact met therapeut • Gebrekkige computer-en schrijfvaardigheden

  20. Ervaringen Pilotstudie Deelnemers: Programma: • Behandelmodules sluiten bij klachten borstkankerpatiënt aan • Kan op onderdelen iets ingekort • Opdrachten en huiswerkoefeningen goed uit te voeren • Achtergrondinformatie ter verdieping prettig • Gebruiksvriendelijk Begeleiding therapeut: • Prettig, vertrouwensvol, ervaring met borstkanker en ‘to the point’ • Prettig contactaanbod, waarvan veelvuldig gebruik via mail • Goede feedback • Veel ruimte voor eigen inbreng ervaren

  21. KIS studieKanker Intimiteit Seksualiteit Een gerandomiseerde studie naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie via internet voor problemen met seksualiteit en intimiteit bij vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker Antoni van Leeuwenhoek Prof. dr. Neil K. Aaronson(PI) Dr. Hester S.A. Oldenburg (PI) Daniela Hahn (PI) Lisanne Hummel Heleen Hauer Virenze Eva Broomans Hannah Lassche Open Universiteit Prof. dr. Jacques J.D.M. van Lankveld (PI)

  22. Seksuele disfuncties bij de vrouw - KIS studie Opwinding &verlangen Ontspanning/herstel Verlangen Orgasme De seksuele responscyclus; Levin (2001) • Verminderd seksueel verlangen • Stoornis in de seksuele opwindbaarheid • Stoornis in het vrouwelijk orgasme • Dyspareunie • Vaginisme

  23. Interventies voor problemen met seksualiteit en intimiteit Effectiviteit van face-to-face behandeling is bewezen voor: Verminderd verlangen, en verschil in verlangen bij koppels1 Erectiestoornis2 Verminderd verlangen bij de vrouw, en stoornis in de seksuele opwindbaarheid van vrouwen3 Stoornis in het vrouwelijk orgasme4 Dyspareunie bij de vrouw5 Vaginisme6 1 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 2010 2 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 2010 3 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 2010 4 Heiman & Meston, 1997 5 Bergeron et al., 2001 6 Ter Kuile et al., 2009; Van Lankveld et al., 2006

  24. Internettherapie bij de algemene populatie Cognitieve gedragstherapie (CGT) via internet is effectief in behandelen van: depressie, angst en posttraumatische stress stoornis (PTSS)1 Meta-analyse bij angst- en stemmingsstoornis: therapie via computer net zo effectief als therapie in kliniek2 Internet-based cognitieve gedragstherapieën voor seksuele disfuncties zijn ontwikkeld3 1Emmelkamp, 2005 2 Cuijpers et al., 2009 3 Hall, 2004; Van Diest et al., 2007; Van Lankveld et al., 2009

  25. Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie Internet-based hulp voor seksuele disfuncties bij mannenErectiestoornis; online consulting service: 81% van deelnemers gaf aan profijt te hebben van service1Erectiestoornis en vroegtijdige ejaculatie; pilot online seks therapie: 2/3 rapporteerde verbetering in seksuele functioneren2Erectiestoornis en vroegtijdige ejaculatie; randomized controlled pilot trial internet-based therapie: 50% rapporteerde verbetering seksuele functioneren3 1 Leusing & Aarts, 2006 2 Van Diest et al., 2007 3 Van Lankveld et al., 2009

  26. Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie Internet-based therapie voor seksuele disfuncties bij vrouwenInternet-based psychologische behandeling voor seksuele disfunctie bij de vrouw: verbetering seksueel en relationeel functioneren1Internet-based interventie voor seksuele klachten bij vrouwen uit de algemene Nederlandse populatie2 1 Jones & McGabe, 2011 2 Broomans & Van Lankveld, 2010

  27. Relevantie KIS studie Ongeveer de helft van de vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker rapporteert seksuele problemen. Weinig vrouwen ondergaan face-to-face behandeling voor de seksuele klachten. Zij vinden face-to-face behandeling te confronterend Zij geven aan dat zij behandeling via internet een goed alternatief vinden1 1 De Blok, 2010; Rowland et al., 2009

  28. Wat de KIS studie niet beoogt

  29. Hypotheses KIS studie Vrouwen die de internetbehandeling hebben gevolgd, zullen een significant grotere verbetering laten zien van baseline, naar mid-treatment, post-treatment en 3 maanden follow-up in het seksueel functioneren en in intimiteit dan vrouwen in de controle groep. Vrouwen die de internetbehandeling hebben gevolgd, zullen een significant grotere verbetering laten zien in lichaamsbeeld, menopauzale symptomen, tevredenheid met de relatie, psychische stress en health-related quality of life dan vrouwen in de controle conditie. Kosteneffectiviteit

  30. KIS studieInclusiecriteria • 160 vrouwen: • 18-65 jaar • Histologisch vastgestelde borstkanker • Diagnose 6 maanden tot 5 jaar voorafgaand aan start deelname aan studie • Behandeling borstkanker afgerond (m.u.v. endocriene therapie) • Ziektevrij op moment van start deelname aan studie • Vrouwen met en zonder partner • Mannelijke partner • Vrouwelijke partner

  31. KIS studieExclusiecriteria • Nederlandse taal niet machtig • Geen toegang tot internet • Cognitieve of psychiatrische problematiek (i.e. depressie, alcoholafhankelijkheid, psychotische stoornis) • Ernstige relatieproblemen • Gelijktijdige deelname aan CGT voor andere klachten • Gelijktijdige behandeling / wetenschappelijk onderzoek m.b.t. seksuele klachten

  32. Consort diagram KIS studie Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  33. Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Brief Brochure Informatiefilm Antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  34. Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Sociodemografische gegevens Huidige andere therapie Medicatie Ander onderzoek seksualiteit Toegang tot internet Virenze-account aanmaken Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  35. Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Seksuele klachten Intimiteitproblemen Relatie/huwelijk MINI International Neuropsychiatric Interview Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  36. Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  37. Vragenlijsten - Primaire uitkomstmaten Seksuele klachten • SAQ: Sexual Activity Questionnaire • Was ‘het hebben van seks’ de afgelopen maand een belangrijk onderdeel van uw leven? • Verlangde u naar seks met uw partner(s) in de afgelopen maand? • FSFI: Female Sexual Function Index • Hoe tevreden was u de afgelopen 4 weken over de sterkte van de emotionele bandtussen u en uw partner tijdens seksuele activiteit? • Hoe moeilijk was het de afgelopen 4 weken voor u om een orgasme (klaarkomen) te krijgen bij seksuele stimulatie of geslachtsgemeenschap? • FSDS: Female Sexual Distress Scale • Hoe vaak heeft u zich ongelukkig gevoeld over uw seksuele relatie? • Hoe vaak heeft u het gevoel gehad dat u niet voldeed op seksueel gebied?

  38. Vragenlijsten - Primaire uitkomstmaten Intimiteitproblemen • PAIR Inventory: Personal Assessment of Intimacy in Relationships • Als ik behoefte heb om te praten, dan luistert mijn partner naar mij • Ik heb soms het gevoel dat mijn partner geen aandacht voor mij heeft

  39. Vragenlijsten - Secundaire uitkomstmaten • Lichaamsbeeld QLQ-BR23: EORTC Quality of Life Questionnaire - Breast Cancer Module • Menopauzale symptomen • FACT-ES: Functional Assessment of Cancer Therapy – Endocrine subscale • Relationele functioneren • MMQ: Maudsley Marital Questionnaire • Psychological distress • HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale • Health-related quality of life • MOS SF-36: Medical Outcome Study Short Form - 36

  40. Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  41. Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

  42. Tijdlijn KIS studie Juni 2013 METC AVL Dec 2015 Start analysesArtikelen Zomer 2013 Start rekrutering AVL METC overige ziekenhuizen Mrt 2015 Inclusie laatste ppn CGT Nov 2015 T3 laatste ppn Dec 2016Eind project 2013 2014 2015 2016

  43. Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuizen Prof. dr. Neil K. Aaronson Dr. Hester S.A. Oldenburg Academisch Medisch Centrum Daniela Hahn Albert Schweitzer Ziekenhuis Heleen Hauer Antoni van Leeuwenhoek Lisanne Hummel Flevoziekenhuis Kennemer Gasthuis Open Universiteit Medisch Centrum Alkmaar Prof. dr. Jacques J.D.M. van Lankveld Rode Kruis Ziekenhuis Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Virenze Slotervaartziekenhuis Eva Broomans Spaarne Ziekenhuis Hannah Lassche Waterlandziekenhuis Westfriesgasthuis Zaans Medisch Centrum

  44. KIS studie Lisanne Hummell.hummel@nki.nl020 512 6098 Neil Aaronsonn.aaronson@nki.nl020 512 2481 Heleen Hauer Daniela Hahn h.hauer@nki.nld.hahn@nki.nl

More Related