Svårt att läsa – sällan ett barns enda problem. ESSENCE som förklaringsmodell

1. Svårt att läsa – sällan ett barns enda problem. ESSENCE som förklaringsmodell Björn Kadesjö Barnläkare, MD, BNK, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Gillbergcentrum, Sahlgrenska Akademien, Göteborgs universitet Sakkunnig i barnfrågor, Socialstyrelsen

2. ”Matteuseffekten” (Stanovich, 1986)Upptäcka tidigt Matteus 13:12: ”Ty den som har, åt honom skall varda givet, så att han får över nog; men den som icke har, från honom skall tagas också det han har.” ”Matteuseffekten” i utvecklingen av läsförmåga: Gapet i läsfärdigheter ökar mellan de som tidigt kommer igång med sin läsning och de som är sena från de tidiga skolåren till senare skolår. De läser mindre, utvecklar sitt ordförråd långsammare, får sämre läsförståelse . Vänta och se - underminerar barns fortsatta läsutveckling! Vad karakteriserar de barn som har sämre förutsättningar i lässtarten? Går det att känna igen och hjälpa dem som har sämre förutsättningar för att komma igång med läsning?

3. Presentation av föreläsningen • Utgångspunkt: Hur kan vi förstå lässvårigheter • ESSENCE som modell för att förstå samtidiga svårigheter • Vanliga avvikelser i utvecklingen vid lässvårigheter • Språk, uppmärksamhet/impulsivitet, motorik • Riskfaktorer • Upptäcka tidigt? BVC´s roll • Vad kan man göra?

4. Utgångspunkt för att förstå lässvårigheter • Läsning kräver ordavkodning + språklig förståelse • Målet med läsning – att extrahera mening/innehåll från en text. För detta krävs ordavkodning och förståelse av de avkodade orden. • Hög grad av samvariation avkodning – språklig förståelse. • I den tidiga läsinlärningen - bristande uppmärksamhet på barns läsförståelse?

5. Utgångspunkt för att förstå lässvårigheter • Dimensionella – kategoriska problem • Samtidiga problem/”samsjuklighet” mycket vanligt • Komplex multifaktoriell orsaksbakgrund • Genetik och miljö: kombinationen av många olika gener (var och en med liten effekt) som samverkar med miljömässiga faktorer (Pennington, 2006, Bishop, 2008) • Risk – skyddsfaktorer • Riskfaktor – ökar sannolikheten att något icke önskvärt ska hända (inte detsamma som orsak) • Skyddsfaktor – neutraliserar, dämpar risk • Mängden riskfaktorer kontra mängden skyddsfaktorer avgörande för problemutveckling

6. Risk – skyddsfaktorer (lässvårigheter) Riskfaktorer, exempel • Faktorer hos individen • Ex hereditet för lässvårigheter, koncentrationssvårigheter, språkstörning /sen språkutveckling, kognitiva utvecklingsavvikelser, motoriska svårigheter • Faktorer i familjen • Bristande läsvanor, avsaknad av uppmuntran för läsning, låg SES, annat språk än svenska i familjen/svenska som andraspråk • Faktorer i närmiljön • Brister i skolmiljö, en miljö som inte uppmuntrar läsning, pedagogik • Antal och samvariation mellan riskfaktorer avgörande. • Skyddsfaktor, exempel • Ex icke-verbal IQ, bra pedagogik, tidig upptäckt/tidiga insatser

7. Samtidiga problem/”samsjuklighet” mycket vanligt ESSENCE - Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations ”Tidiga symtomgivande syndrom som genererar utvecklingsneurologiska undersökningar” (C Gillberg, Research in Developmental Disabilities 31, 2010) • De som under uppväxten identifieras med svårigheter/diagnoser har ofta varit i kontakt med vården för någon form av avvikelse gällande: utveckling allmänt motorik kommunikation/språk aktivitet/impulsivitet , uppmärksamhet social interaktion beteende/emotionell labilitet/humörsvängningar, sömn/mat • Kaplan BJ, Dewey DM, Crawford SG, Wilson BN. J Learn Disabil.2001 Nov-Dec;34(6):555-65. The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.

8. ESSENCE • Flera problemkonstellationer verkar höra samman. • Predicerar misslyckande i skolan, anpassningsproblem, mobbning, psykiatrisk sjuklighet, sociala svårigheter. • De olika symtombilderna skulle kunna vara uttryck för en gemensam kognitiv avvikelse som gör individen extra sårbar för faktorer i miljön. • Konsekvens: Tecken på en avvikelse i ett barns tidiga utveckling (t.ex. språkstörning) motiverar att brett undersöka andra yttringar av en möjlig bakomliggande störning. • Barn behöver förståelse/stöd utifrån sin samlade problembild

9. Vanliga avvikelser i barns tidiga utveckling vid lässvårigheter Gooch D, Hulme C, Nash HM, Snowling MJ . J Child Psychol Psychiatry 2014, 55.Comorbidities in preschool children at family risk of dyslexia. Margari Let al. BMC Neurol 2013 Dec 13;13:198 Neuropsychopathological comorbidities in learning disorders. • Sen språkutveckling • Överaktivitet, uppmärksamhetsproblem, koncentrationssvårigheter • Motoriska svårigheter (ca 20% med DCD har lässvårigheter, Lingam R et al. Pediatrics 2010;126(5)The association between developmental coordination disorder and other developmental traits).

10. Språkutveckling - läsning • Barns tidig språkutveckling (including vocabulary, grammar, phonology, and narrative abilities) prognostiserar – läsutveckling och skolframgång (Dickinson & Tabors, 2001; Morrison et al., 2005; Snow, Burns, & Griffin, 1998) • Data från the NICHD Early Child Care Study visade att språkutveckling vid 54 månaders ålder predicerade läsförmåga första åren i skolan (NICHD Early Child Care Research Network, 2005). • Longitudinell studie av 7,179 tvillingpar fann bevis för direkt orsaksrelation mellan tidig språkutveckling och läsutveckling (Harlaar, Hayiou-Thomas, Dale, & Plomin, 2008).

11. Läsning - språkutveckling Snowling MJ, Hulme C. Child Psychol Psychiatry 2012 May;53(5), Hulme C, Snowling MJ. Current Directions in Psychological Science 2011, 20 3 139-142 Children's Reading Comprehension Difficulties Nature, Causes, and Treatments • Avkodning: fonologiska svårigheter • Läsförståelse: 'higher level language difficulties” svårigheter inkl semantik, grammatik, ordförråd – svårt att förstå både talat och skrivet språk • Välgrundad pedagogisk intervention måste utgå från individens specifika svårigheter (on a sound theory of the causes) • Idag finns evidens för att fonologiskt baserad intervention är effektiv för barn med avkodningssvårigheter • Evidens (men svagare) för att läsförståelse kan påverkas av stimulans av språkutveckling (boost vocabulary and broader OL skills) • Tidig intervention som reducerar brister i språkutveckling skulle ha stor betydelse för skolgång liksom sociala och ekonomiska konsekvenser

12. Lässvårigheter – ADHD DuPaul G, Gormley MU, Laracy SD. J Learn Disabil. 2013 Jan-Feb;46(1) Comorbidity of LD and ADHD: implications of DSM-5 for assessment and treatment. Litteraturöversikt, 17 studier (2001-2011) visade samtidiga lässvårigheter och ADHD hos 45 % av barn i skolåldern. Cain K, Bignell S. Br J EducPsychol 2014 Mar;84: Reading and listening comprehension and their relation to inattention and hyperactivity. • ADHD och läsning – hög grad av samvariation –ömsesidigt påverkande • Språkproblem inkl ordavkodning, språkförståelse • Neuropsykologiska avvikelser relaterat till ADHD, främst uppmärksamhetsproblem Greven CU et al. Journal of Child Psychology and Psychiatry Vol 33 234–242, March 2012. A longitudinal twin study on the association between ADHD symptoms and reading • Gemensam genetisk risk • Neuropsykologiska avvikelser • Uppmärksamhet (mer) och impulsivitet betydelsefulla

13. ADHD - språk (Emma Sciberras et al. Pediatrics Vol. 133 No. 5 May 1, 2014. Language Problems in Children With ADHD: A Community-Based Study). • Barn med ADHD markant högre prevalens språkstörning än kontroller (även efter kontroll för SES och komorbiditet). • ADHD + språkstörning sämre läsförmåga (och social- och skolframgång) jämfört med barn med enbart ADHD (Tiroch E, Cohen, A. J Child Neurol October 1998 (13;10) 493-497 Language Deficit With Attention-Deficit Disorder: A Prevalent Comorbidity) • Kohort med 3208 barn 6 - 11 år gamla där 5.2% identifierades med ADHD • 45% av barn med adhd hade språkproblem, vanligare hos flickor, inte relaterat till IQ • Barn med ADHD och språkproblem tycks ha annan neurokognitiv profil bakom sina problem än de som enbart har ADHD • Slutsats: utred språk vid ADHD!

14. Lässvårigheter – psykisk ohälsa/mentala störningar Maughan B, Carroll J. Curr Opin Psychiatry. 2006 Jul;19(4):350-4. Literacy and mental disorders. Willcutt EG, Pennington BF. J Child Psychol Psychiatry.2000 Nov;41(8):1039-48. Psychiatric comorbidity in children and adolescents with reading disability. • Läs-/skrivproblem ökad risk för både utagerande och inåtvända problem. Olika mekanismer bakom. • Läsning – utagerande beteendeproblem (aggressivitet, asociala problem, kriminalitet) medieras via ADHD och de kognitiva avvikelser i form av uppmärksamhetsbrister (fra pojkar) • Ömsesidigt försvårande (bidirectional influences), utagerande beteende inverkar negativt på läsning, och svårigheter i läsning ökar risk för beteendeproblem. • Inåtvända symtom, som ångestproblem, uppkommer snarare till följd av stress associerat med lässvårigheter (fra flickor) • Barn med autism läsförståelseproblem snarare än avkodningsproblem • Samtidiga problem – samtidiga insatser: “When comorbid problems occur, each is likely to require separate treatment”

15. SES och läsning • Barn från familj med låg SES (låg inkomst, låg utbildningsnivå, hög grad av arbetslöshet eller arbete som kräver mindre) • presterar sämre i skolan, markant sämre läsförmåga • har en annan utvecklingsgång/lär sig på annat sätt än andra? • har sämre språklig utveckling mätt med olika mått; både språkförståelse och språkproduktion än barn från medelklass • växande skillnader i läsutveckling med ålder (Fernald, Marchman, & Weisleder, 2012; Hoff, 2006; Huttenlocher et al, 2010)

16. Orsaker samband SES och språkutveckling? • Föräldrar med låg SES (obs gruppnivå) pratar mindre med sina barn, tilltal som är mindre stödjande för barnens språkutveckling, talar mer till sina barn än med, mer för att korrigera beteende än för att initiera och upprätthålla en konversation (Hart & Risley, 1995; Hoff, 2006). • ”Omfattande bevis för att olika språkliga erfarenheter är den primära orsaken till SES-relaterade i skillnader i barns muntliga språkutveckling och skolframgång” (Hoff E. Dev Psychol. 2013 Jan;49(1):4-14. Interpreting the early language trajectories of children from low-SES and language minority homes: implications for closing achievement gaps). • Flera andra korrelat som påverkar sambandet mellan SES och skolprestationer: prenatala förhållanden, hälsa, föräldrarnas delaktighet i barnens skolgång, beteendeproblem (Buckhalt, 2011, Heckman, Stixrud, & Urzua, 2006).

17. SES, språk i hemmet och läsning Hoff E. Dev Psychol. 2013 Jan;49(1) Interpreting the early language trajectories of children from low-SES and language minority homes: implications for closing achievement gaps. • Utgångspunkt: Stark relation mellan tillgång till talat språk (på undervisningsspråket) och skolprestationer • Barn från hem med låg SES och barn från hem med annat språk än engelska har annan språkutveckling än från medelklass engelsktalande familjer. • Det finns styrkor i detta - men de kommer till skolstart med lägre nivå språkutveckling (på engelska) än barn från medelklass engelsktalande familjer. Växande diskrepans med underskolåren. • Viktigt stödja språkutveckling för att förbereda skolinlärning (”closing the achievement gaps”)

18. PISA 2009, läsförståelse 15-åringar Elever med låg SES och elever med utländsk bakgrund signifikant sämre läsförståelse A. Infödda elever (födda i Sverige med minst en förälder född i Sverige) B. Elever med utländsk bakgrund födda i Sverige där båda föräldrarna födda utomlands (9% av alla) C. Elever med utländsk bakgrund födda utomlands där båda föräldrarna födda utomlands (6% av alla) • Infödda elever 53 poäng bättre än grupp B (OECD: 35 poäng), • Infödda elever 91 poäng bättre än grupp C (OECD: 40) • Andel elever som inte når upp till nivå 2 (de sämsta läsarna): • 10% av infödda elever • 30% av elever med utländsk bakgrund födda i Sverige • 48% av elever med utländsk bakgrund födda utomlands

19. PISA 2012, läsförståelse 15-åringar • 2012 års resultat visar successivt försämrad läsförståelse jämfört med PISA-mätningarna 2000 och 2009 (då läsning var huvudområde) - 47 poäng jämfört med PISA 2000 (OECD genomsnittet ökat 3 poäng, Obs Finland sjunkit 22 poäng) • De lågpresterande eleverna (den 5:e percentilen) som försämrat sina resultat mest, -56 poäng jämfört med år 2000, medan de högpresterande eleverna (95:e percentilen) försämrat sina resultat med 10 poäng under samma tidsperiod.

20. Kvalitet och mängd - betydelse för utvecklingen av andraspråk • Barn med annat språk i hemmet, deras utveckling av engelska språket speglar både hur mycket engelska de utsatts för och vilken engelska de hört • barn som hör engelska från flera personer utvecklar mer avancerad engelska än de som bara hör engelska från en/ett fåtal personer • flera i miljön som talar engelska: ökad rikedom och variabilitet i språkliga erfarenheter (Place & Hoff, 2011) • Slutsatser för svensk förskola: Stimulans för utveckling av svenska språket!

21. Tidig språkutveckling – viktig för kommande läsutveckling Tidig upptäckt - tidiga insatser betydelsefulla!Hur upptäcka?Screening på BVC?

22. Nationella screeningprogram - modell för att bedöma, införa och följa uppfölja upp screeningprogram Socialstyrelsen 2013, Wilson J, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. WHO, 1968 1. Tillståndet ska vara ett viktigt hälsoproblem 2. Tillståndets naturalförlopp ska vara känt 4. Det ska finnas en lämplig testmetod och metod för utredning av utfall 5. Det ska finnas åtgärder som ger bättre effekt i tidigt skede än vid klinisk upptäckt 9. Hälsovinsterna ska överväga de negativa effekterna av screeningprogrammet 10. Screeningprogrammets kostnadseffektivitet ska ha värderats och bedömts vara rimlig 14. Screeningprogrammets resursbehov och genomförbarhet ska ha värderats 15. Det ska finnas en plan för utvärdering av screeningprogrammets effekter

23. Språkscreening internationellt • Sverige enda land som har generell screening av språk • The policy from UK National Screening Committee: “screening for speech and language delay should not be offered”(www.screening.nhs.uk/speechlanguage) • The U.S. Preventive Services Task Force : “the evidence is insufficient to recommend for or against routine use of brief, formal screening instruments in primary care to detect speech and language delay in children up to 5 years of age” (www.uspreventiveservicetaskforce.org) • Orsak: Långtidseffekter av screening dåligt undersökt • Vad vet vi om språkscreening i Sverige?

24. I Sverige två metoder för språkscreening BVC • 2 ½ år (enl Miniscalco) (Mattsson, Marild et al. 2001) • 3 år (enl Westerlund) (Westerlund and Sundelin 2000) • I 9 resp.12 landsting (Läkartidningen. 2014;111. Språk­bedömningar på BVC utvecklas positivt. Fler använder evidensbaserade metoder L. Nayeb, M. Westerlund) • Metoderna har likartad metodik: Observationen och bedömningen utifrån att BVC-sjuksköterskan samtalar med barnet på ett strukturerat sätt kring leksaker/bilder samt ställer frågor till föräldern om barnets språkutveckling. Olika remisskriterier beroende av barnets ålder. • Utfall för remiss: föräldraoro, använder begränsat antal aktiva ord/två-treordssataser, bristande språkförståelse eller tugg-/svälgproblem. • Dessutom genomförs någon form av screening vid 4 år (uppföljning enl Westerlunds anvisningar, ”Värmlandstestet”, i Skåne ”Språk-fyran”, medan 9 anger att man gör observation/intervju utan att specifik metod anges.

25. Vad vet vi om de som faller ut vid screening • Uppföljning vid 6 år: på gruppnivå signifikanta svårigheter jämfört norm – i olika språkliga domäner (språkljud, grammatik, ordförrård, språkanvändning, språklig medvetenhet) (Miniscalco et al. Acta Paediatrica 2005, 94, 1798- 1806), berättarförmåga (Miniscalco, C., Hagberg, B., Kadesjö, B., Westerlund, M. & Gillberg, International Journal of Communication & Language Disorders, 2007; Vol42, 665 – 681), non-ordsrepetition (Miniscalco & Gillberg (2009) • Läsförmåga vid 7-8 år, både ordavkodning och ordförståelse (Miniscalco & Dahlgren- Sandberg (2010).

26. Samtidig förekomst av språkstörning och andra utvecklingsavvikelser • 61% av barnen med utfall på 3-års språkscreening hade andra utvecklingsavvikelser i skolåldern (Westerlund et al, 2002) • 70% av barn med utfall språkscreening 2,5 år hade vid 7-8 år en neuropsykiatrisk diagnos (Miniscalco C., Nygren G., Hagberg B., Kadesjö B. & Gillberg C.(2006). Developmental Medicine and Child Neurology 48, 361-366 ) • AD/HD med huvudsakligen uppmärksamhetsbrist , ASD, utvecklingsstörning, svag begåvning (IQ 71-84)

27. Erfarenheter av forskning svensk språkscreening • 90-95 % av alla barn deltar i screening vid 2,5 eller 3 år. • Screening identifierar barn med betydelsefull språkförsening/avvikelse (gruppnivå) • 5-10% remitteras till logoped efter utfall i screening. I Stockholm remitteras 13 av barn 0-5 år till logoped (2013) • Hälften (minst?) av de som faller ut vid screening har andra betydelsefulla avvikelser som ADHD, generell kognitiv utvecklingsförsening, autismspektrumtillstånd, motoriska svårigheter som kräver specifika insatser (tänk ESSENCE!) • Det finns inga för landet gemensamma riktlinjer för åtgärder efter screening. • Idag vet vi inte om screening medför bättre förutsättningar – utmaning för forskningen

28. Socialstyrelsens ”Vägledning för barnhälsovård” (2014) • föreslår hälsobesök för alla barn vid 2 ½ års ålder för bedömning utveckling/beteende (språk, kommunikation/samspel, allmän utveckling, beteende/psykisk hälsa). • anser det finns skäl ha kvar i Sverige: Finns upparbetade rutiner – viktigt utveckla nästa steg, insatser för barn med språkförsening

29. Vad kan BVC göra (förutom remiss till logoped)? • Goda exempel på samarbete mellan BVC och bibliotek : Språkkedjan i Halland och Språknätet i Uppsala. Region Halland. Språkkedjan: www.regionhalland.se/språkkedjan Landstinget Uppsala. Språknätet: www.lul.sv/kultur/lansbibliotek/Projekt/spraknatet1 • Hitta språket! Kodknäckarna • Glädje och utmaningar. Föräldrastödsprogram för barn 1-2,5 år Att vara småbarnsförälder idag Underlag för samtal om att vara förälder till barn i åldern mellan 1 och 2,5 år

30. Slutsatser • Tidiga insatser för att motverka Matteuseffekten. • Barn vars utveckling/beteende väcker oro har problem med betydelse på sikt (ESSENCE). Utmaning för de som möte små barn! • Språksvårigheter, koncentrationssvårigheter, motoriska problem finns mycket ofta tillsammans med lässvårigheter. • Riskfaktorer för lässvårigheter: hos individen, i familjen och i närmiljön. Uppmärksamma olika riskfaktorer! • Barn behöver hjälp för flera områden samtidigt. • Koncentrationssvårigheter – svårigheter med läsning ömsesidigt förstärkande – språkutveckling medierande faktor. • Språkutveckling centralt för läsning. • Ge goda förutsättning för stimulans av barns språk • I hemmet – utveckling på familjens språk. • På förskolan – svenska språket och hemspråk. • Information, motivation föräldrar.

31. Nivå för insatser innan skolastart Indikerade (Individuella interventioner) Selekterade (Insatser till grupper av barn med ”måttlig” risk) Generella (insatser till alla)

32. 5-15 • FÖRÄLDRAFORMULÄR FÖR UTREDNING AV UTVECKLING OCH BETEENDE HOS 5 TILL 15 ÅR GAMLA BARN • www.5-15.org • För kartläggning av • Motorik, koncentrationssvårigheter/exekutiva svårigheter, perception, minne, språk, inlärning, socialkompetens, beteendeproblem, psykiska problem