Om døvblinde

1. Om døvblinde Karen J. Andersen Regionsenter for døvblinde Statped Vest

2. Hovedbygningen inngang

3. Nordnorsk spesialpedagogisk nettverk Statlig spesialpedagogisk støttesystem, 25 enheter Nordnorsk kompetansesenter, Alta Samisk spesialpedagogisk støtte Kautokeino • Trøndelag kompetansesenter, Levanger • Møller kompetansesenter, Heimdal • Tambartun kompetansesenter, Melhus • Torshov kompetansesenter, Oslo • Bredtvet kompetansesenter, Oslo • Huseby kompetansesenter, Oslo • Skådalen kompetansesenter, Oslo • Berg gård skole, Oslo • Voksentoppen skole, Oslo - Solberg skole, Sandvika - Sunnaas sykehus skole, Nesoddtangen • Øverby kompetansesenter, Gjøvik Statped Vest avd. Statped Vest Hovedkontor Avd. - Briskeby HLFs skole og kompetansesenter, Lier - Nedre Gausen kompetansesenter, Holmestrand - AKS, Andebu Kompetanse- og Skolesenter, Andebu - Lillegården kompetansesenter, Porsgrunn Lesesenteret, Stavanger Senter for atferdforskning, Stavanger Statped Vest avd. • Geilomo skole, Geilo • Sørlandet kompetansesenter, Kristiansand

4. StatpedVest - Region • 4 fylker i Vest-Norge

5. Statped Vest • Statped Vest ble etablert 01.08.2006 og består av de tidligere kompetansesentrene Eikelund, Søreide og Vestlandet • Fagområder: Hørselsvansker, språk-, talevansker, sammensatte lærevansker og døvblindeproblematikk • Etablering av Statped Vest gir nye muligheter til å sette sammen et helhetlig tilbud som er bedre tilpasset den enkelte brukers og oppdragsgivers behov

6. Statped Vest - Organisasjonskart Forhandlet i Utdanningsdirektoratet 16.02.2006

8. Organisering av arbeidet med døvblinde • Start i 1977 ved Statens sentralteam for døvblinde • Fire regionale sentre etablert i 1992 for døvblindfødte • I 1999 utvidet til også å gjelde døvblindblitte • Finansiert av Helse- og Sosialdepartementet • En tverrfaglig sammensatt tredjelinjetjeneste som gir støtte til kommunene gjennom den enkelte døvblinde sitt nettverk

9. Arbeidsoppgaver • Individrettet veiledning til døvblinde og deres nettverk • Formidle kunnskap • Observasjon og utredning • Informasjonsspredning • Skriving av sakkyndige uttalelser • Kursvirksomhet • Undervisning på bl.a. høgskoler • Deltaking i Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering av døvblindhet • Nordisk og internasjonalt arbeid

10. Årsaker til ervervet døvblindhet • Aldersrelatert syns- og hørselshemming • Usher Syndrom • Andre syndromer • Syn- og hørselshemming som ikke skyldes et syndrom • Forgiftning/skader

11. Årsaker til medfødt døvblindhet • Rubella syndrom • CHARGE syndrom • Ulike andre syndromer • Andre årsaker • Ukjente årsaker

12. Antall døvblinde i Norge i 2006 • Døvblindblitte ca. 400 • Døvblindfødte ca. 100

13. Hva er døvblindhet • Alvorlig kombinert syn- og hørselskade • Ingen diagnose men en funksjonell beskrivelse • Synstap kan ikke kompenseres ved hjelp av hørsel • Hørselstap kan ikke kompenseres ved hjelp av syn

14. Konsekvenser av døvblindhet • Kommunikasjon • Informasjon • Fri bevegelse

15. Medfødt døvblindhet • Alvorlig grad av kombinert syns- og hørselstap som er medfødt eller oppstått innen barnet har utviklet språk

16. Fire grupper døvblindfødte • Personer som er helt blinde og døve • Personer som er blinde og har bevart noe hørsel • Personer som er døve og har bevart noe syn • Personer som har bevart både noe hørsel og noe syn

17. Tre grupper døvblindblitte • Født døv eller tunghørt med progredierende synstap • Født blind eller svaksynt med progredierende hørselstap • Født seende og hørende

18. Hva arbeidet med dbf har lært meg • Bevissthet om verdien av å ta i bruk berøring og bevegelse (taktil sans) i arbeidet med synshemmede • At selv et lite syns- eller hørselstap får stor betydning når den andre fjernsansen er rammet • Hvordan kartlegge syns- (og hørsels-) funksjonen hos mennesker som er kommunikasjonssvake • Kunnskap om sosialt samspill og kommunikasjon

19. Sanser og sansetap • Syn • Hørsel • Smak • Lukt • ”Taktil sans” omfatter likevektsansen, hudsansen og muskel- og leddsansen Syn, hørsel og lukt er avstandssanser mens smak og taktil sans er nærsanser

20. Ved hjelp av avstandssansene kan vi oppdage noe som er utenfor kroppen • Nærsansene fungerer bare når noe er på kroppen. • I praksis snakker vi om å oppfatte noe som er innenfor armlengdes avstand • Det som ikke oppfattes av sansene eksisterer ikke

21. Blindhet • Mengden av informasjon, opplevelser og erfaringer blir mindre. Forståelsen av mening og sammenheng blir derfor ofte rammet • Ikke som når vi våkner en natt og hører en mystisk lyd… • Noe kan oppleves sterkere (og bedre) som for eksempel lukter og føleinntrykk • Luktesansen har nerveutløpere direkte til senteret for følelser i hjernen. Lukter kobles derfor lett til følelsesmessige reaksjoner • Lukt og smak er viktig for gjenkjenning

22. Hva mener vi med taktil sans? • Taktil sans innebærer at en person i realiteten anvender et nyansert og integrert samspill av flere sanser både på overflaten av kroppen og i dybden: • Overflatesansene er hudsansen (taktil sans) og den haptiske sans (samtidig berøring og bevegelse).

23. Hudsansen oppfatter trykk, smerte og temperatur. På ryggen har vi ca. 6 reseptorer pr. cm2 og på fingertuppene ca. 1000. Når det gjelder døvblinde har vi sett at de ofte er spesielt oppmerksomme på luftstrømmer og vibrasjoner. • Dybdesansene vil være den proprioseptive eller kinestetiske sans (stillingssansen) som finnes i muskler og ledd og den vestibulære sans eller likevektsansen som finnes i det indre øret.

24. Det spesielle ved taktilsansen er at: • Den fungerer bare når personen er aktiv • Hjernen må sette sammen små deler av virkeligheten (detaljer) til helheter for å få sammenheng og mening • Den gir tilbakemelding om andre kvaliteter i omverdenen enn synet, bl.a. struktur (texture), konsistens (myk/hard), temperatur og vibrasjon

25. Hvordan et individ bruker sansene sine er: • Individuelt • Styrt av hjernen (i liten grad viljestyrt) • Avhengig av miljøet vi til en hver tid befinner seg i

26. Dersom syns- og hørsels-funksjonen er nedsatt • Vil oppmerksomheten via syn og/eller hørsel være svært kortvarig og bli slått av og på. Det vil føre til at en person bare oppfatter bruddstykker av en situasjon - og det krever veldig mye energibruk av personen og han blir svært fort trett. • I motsetning til syn og hørsel, fungerer nærsansene bare når personen er aktiv mens avstandssansene fungerer så lenge en person er våken

27. Stimulering av én sans vekker oppmerksomhet, stimulering av to eller flere sanser samtidig, skaper læring • For å oppfatte mening og sammenheng er det derfor helt nødvendig å sørge for å stimulere gjennom taktilsansen samtidig med for eksempel hørselen

28. Derfor må vi legge til rette for situasjoner som gir slik samtidig sansepåvirkning. Det må helst skje synkront, innenfor barnets repertoar og være mest mulig lystbetont. • Eksempel på slike situasjoner kaller vi ”formater”. Det er blant annet sangleker med bevegelser

29. Miljøet rundt oss Kan deles i: • Det fysiske miljøet som er omgivelsene rundt oss og • det sosiale miljøet som er hvordan partneren oppfører seg. For at kontakt og samspill skal finne sted, må begge disse betingelsene fungere best mulig (drivhusbetingelser)

30. Drivhusbetingelsene: • Posisjoner deg som partner innenfor armlengdes avstand • Tilrettelegg for best mulige fysiske betingelser i forhold til ev. synsfunksjon. • Bruk tydelig og klar stemme med tilstrekkelig styrke • Et rolig miljø med minst mulig forstyrrelser (NB bakgrunnsstøy)

31. Drivhusbetingelsene forts: • Finn en god utgangsstilling mht motoriske problemer • Ta utgangspunkt i aktiviteter som er motiverende for barnet • Bruk den tiden på dagen når barnet er mest opplagt • Ha god nok tid, finn et riktig tempo og ta nødvendige pauser slik at barnet kan komme med sine bidrag i samspillet • Vær emosjonelt til stede i situasjonen

32. Noen aktiviteter som legger til rette for stimulering avtaktilsansen • Massasje (med oljer) • Massasje med børster, skinn og lignende • Kulebad • Kulemadrass • Boblebad • Trampoline • Vannseng • Hengekøye • Sitte på fanget til en som snurrer på kontorstol • Gynger og vippebrett

33. Hva kan vekke lysten til taktil utforsking? • Små rom til å være inne i. Barnet må kunne nå veggene og helst taket med hendene/beina • Bokser, poser, papprør og lignende til å putte hendene inni • Åpninger og hulrom som for eksempel i andres ansikter • Vibrasjoner og luftstrømmer. Enten mekaniske som hørtørrer, elektrisk tannbørste, vibrasjonsstol, vannseng, massasjeapparater eller • naturlige som pust og vibrasjoner på halsen til partneren

34. Hva kan vekke lysten til taktil utforsking? Forts. • Deig, bobleplast, silkepapir • Vann med kroppstemperatur • Fotbad til hender eller føtter med terapiballer eller gele (m/duft og smak) • Ballonger som blåses opp og slippes ut luft av • Ballonger fylt med lunkent vann, ris eller sand

35. Vær oppmerksom på at • det som er vått eller kaldt vil barnet ofte vegre seg mot å utforske. Lim er nesten alltid ubehagelig, også kald deig og leire, sandpapir og kosedyr med pels

36. Å huske på når det gjelder blinde barn • Ubehagelige føleinntrykk kan være noe annet for deg enn for en som ikke ser • Følesansen sitter på hele kroppen • Se på hele kroppen til barnet for å få øye på uttrykk • Hender er følesansens øyne • Vis respekt for barnets hender • Jo lettere berøring dess bedre oppfattelse • Hver gang vi berører noen, kommuniserer vi

37. Pedagogisk utredning av syn og hørsel – og taktil sans • Lær deg om barnets normale syns-/hørselsutvikling og bruk denne kunnskapen som bakgrunn • Innhent all mulig bakgrunnsinformasjon • Observasjon og tolkning av barnets syns-/ hørselsatferd i utforskning og orientering og i samspill og kommunikasjon • Bruk video • Finn ut hva slags (test)materiale du kan bruke, ofte må du lage ditt eget. • Jobb tverrfaglig • Utredningen skal peke på tiltak i miljøet.

38. Anbefalt litteratur om mdbhet • Karen Andersen, 2005: ”Synsvansker hos døvblindfødte”.Nordisk vejleder nr. 45. NUD, Dronninglund, Danmark. • Karen Andersen og Inger Rødbroe, 2000: ”Identification af medfødt døvblindhet. Et diagnosticeringsmateriale.” Videnscenter for døvblindfødte, Aalborg. • Anne Nafstad og Inger Rødbroe, 1999: At skabe kommunication med døvblindfødte. Nordisk vejleder nr 24, NUD, Dronninglund, Danmark. • Gunnar Vege m.fl., 2006: ”Spor”. Video fra Andebu døvblindesenter. • Inger Rødbroe og Marleen Janssen, 2006: Communication and Congenital Deafblindness (4 booklets in progress).VCDBF/Viataal, St. Michielsgestel, The Netherlands. • Inger Rødbroe, 1998 (revidert 2003): ”Audiologi”. Nordisk vejleder nr 42, NUD, Dronninglund, Danmark.