Put od detinjstva ka odraslom dobu Tranzicija dece sa hroničnim reumatskim oboljenjima od pedijatra ka adultnom reumato

1. Put od detinjstva ka odraslom dobuTranzicijadece sa hroničnim reumatskim oboljenjima od pedijatra ka adultnom reumatologu Prof dr Roksanda Stojanović Univerzitet u Beogradu Medicinski fakultet

2. Tranzicija* • Tranzicija je nameravani planirani prelaz adolescenata i mladih odraslih osoba sa hroničnim oboljenjima iz zdravstvenih centara za decu u zdravstveni sistem za odrasle. • Optimalni cilj tranzicije je obezbediti neprekidnu, koordinisanu, razvojno primerenu, psihosocijalno stabilnu, i sveobuhvatnu zdravstvenu negu. *Blum R.et al. J Adolescent Health 1993;14:570-576

3. Tranzicija - proces • Mnogostruki, aktivni proces koji obezbeđuje medicinske, psihosocijalne i edukativne/profesionalne potrebe adolescenata tokom njihovog prelaska iz dečjih u centre za lečenje odraslih.

4. Ciljevi tranzicije • Pružiti koordinisanu, neprekidnu zdravstvenu negu koja je dobno i razvojno podobna i sveobuhvatna • Unaprediti znanja u komunikaciji, donošenju odluka, samopuzdanju i samozbrinjavanju • Povećati osećaj za kontrolu i nezavisnost u zdravstvenoj nezi

5. Transfer - prelaz je događaj, • deo tranzicionog procesa koji treba da se planira ranije sa pripremom strategije za prelaz

6. Vreme i ključni elementi u toku programa tranzicione aktivnosti • Vreme tranzicije i transfera zavisi od • Hronološkog uzrasta • Sazrevanja • Sadašnjeg zdravstvenog stanja • Prihvatanja lečenja • Nezavisnosti u zdravstvenoj nezi • Pripremljenosti mlade osobe • Raspoloživosti odgovarajućeg adultnog reumatologa

7. Adolescencija - period između puberteta i odraslog doba

8. Ključni elementi programa tranzicione nege u reumatologiji • Saglasnost o politici tranzicije svih članova multidisciplinarnog tima i odgovarajućeg reumatološkog centra • Period pripreme za bolesnika i roditelje • Edukativni program za bolesnika i roditelje • Fleksibilna pravila o vremenu događanja • Povezanost relevantnih lokalnih agencija i ciljnih servisa odraslih • Administrativna podrška • Lična povezanost pedijatrijskog i adultnog tima • Određena osoba za svakog pojedinačnog bolesnika

9. Tranzicioni modeli • Tranzicioni model na različitim nivoima • Primarna nega • Sekundarna nega • Tercijarna nega • Jednostavni model • Pedijatar i adultni reumatolog rade zajedno • Klinika za hronične bolesti adolescenata

10. Dve ključne odrednice • Mlade osobe treba da učestvuje u razvijanju centara za adolescente • Treba uključiti i porodicu, tim iz primarne zdravstvene nege, mltidisciplinarni reumatološki tim, edukativne službe, socijalne službe i volonterske organizacije

11. Peoblemi tranzicione zdravstvene nege • Edukacija o oboljenju • Edukacija o opštem zdravstvenom stanju • Problemi samopouzdanja (samostalnosti) • pregled obolelog deteta-adolescenta bez roditelje omogućava razgovor o opšte zdravstvenim problemima kao što su konzumiranje alkohola, pitanja seksualnosti i druga uz sigurnost poverljivosti • Problemi izbora zanimanja

12. H home E education, exercise A activities D drugs, alcochol, diet S sexual health

13. Nepoznato • Koji su modeli tranzicije efikasni? • Koji model najbolje odgovara kom hroničnom stanju ili težini oboljenja? • Da li je poboljšanje zdravstvenog stanja rezultat formalnih programa tranzicije?

14. Istorijski pregled • Ranije su deca sa hroničnim oboljenjima imala mnogo kraći životni vek, retko su živeli do 20. godine • Retko su prelazili iz dečjeg u adolescentno, odn. odraslo coba • Značajan napredak u istraživanjima, kliničkom iskustvu, terapijskim procedurama, kao i tehnološkom napretku dramatično je promenio ovo stanje

15. Sada više od 85% dece doživi odraslo doba • Porast broja obolelih od hroničnih bolesti povećava broj problema, pitanja i prepreka koje nastaju u periodu tranzicije • Prelaz od institucionalne ka porodično usmerenoj zdarvstevoj nezi povećava značaj javnog prepoznavanja tranzicije.

16. SAD • 1984. konferencija “Youth with Disability:The transition Years” • 1989. “Growing Up and Getting Medical Care: Youth with Special Health Care Needs” • 1989. “Youth with Disability: A National Response” • Predstavnici velikih medicinskih udruženja i organizacija • Definisani prioriteti delovanja: istraživanja, razvoj službe i političkog delovanja, trening i nacionalna politika dogovaranja

17. NHIS 1988 (National Health Interview Survey) • 1988. u SAD 31,5% (8,6 mil) dece od 10-17 godina, imalo jedno ili više hroničnih oboljenja • 84% adolescenata sa sa hroničnim oboljenjima nije imalo značajna funkcijska ograničenja niti veće teškoće u tranziconom periodu u odnosu na njihove zdrave vršnjake • 16% (1,4 mil) imalo je imalo ograničenja u aktivnostima

18. Upoređivanje pedijatrijskog, adolescentnog i adultnog reumatskog bolesnika • Razlike u odnosu na • Spektar bolesti • Uticaj bolesti • Rast i razvoj • Dinamika konsultacija • Proces odlučivanja • Uloga roditelja i/ili porodice • Odluke o opštem zdravlju • Odluke o prihvatanju

19. Systemic juvenile idiopathic arthritis presenting in a young child with long term disability as an adolescentBailey KM, McDonagh JE, Prier A-M Ann Rheum Dis 2004;63:1544-48 • Kada je pravo vreme za prelaz mlade osobe adultnom reumatologu? • Zdravstveno stanje • Osmostaljenje (odlazak iz roditeljskog doma) • Zaposlenje • Koje su ključne komponente individualne tranzicije mlade osobe?

20. Zdravstveno stanje • Dobra kontrola aktivnosti bolesti • Tretman najznačajnijeg poremećaja • Tretman komorbiditeta • Mogućnosti za buduće terapijske postupke • Znanja (edukacija) o oboljenju • Samostalnost u korišćenju zdravstvene nege • Prelaz u zdravstveni centar za odrasle

21. Adolescent rheumatology transitorial care:steps to bringing health policy into practice, Ed.Rheumatology 2004;43:687-80 • Reumatolog mora da shvati ne samo medicinske već i druge aspekte kroz koje prolazi adolescent • Adolescenti prolaze kroz tranzicioni proces na više strana • Zavisnost - nezavisnosti • Škola – posao • Porodični život – uključivanje u zajednicu

22. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrisc 2002;110:1304-6 American academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians-American Society of Internal Medicine Šest “kritičnih prvih koraka” za osiguravanje uspešne tranzicije adolescenata ka zravstvenoj službi za odrasle* • Obezbeđivanje profesionalne osobe odgovorne za specifičnosti tranzicije u svim aspektima uključujući zdravstvenu koordinaciju i dalja planiranja lečenja • Utvrđivanje osnovnih znanja i veština za sve zaposlene u zdravstvenom sistemu

23. Kreiranje prenosive dokumentacije sa sažetim informacijama za dostavljanje novom centru • Kreiranje pisanog plana u saradnji sa bolesnikom od 14. godina i njegovom porodicom • Obezbeđivanje istih standarda primarne i preventivne nege i dostavljanje adolescentu • Obezbeđivanje zdravstvenog osiguranja (ako je moguće) koje pokriva tranzicioni period i koordinaciju

24. Developing programme of transitional care of adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal surrvey. Rheumatology 2004;43:211-19 Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE on behelf of the British Pediatric Rheumatology Group • Cilj: da se ispitaju potrebe adolescenata u periodu tranzicije sa pozicije profesionalnih službi i da se ispita kako da se ove potrebe uključe u strukturne programe tranzicije • Metod: upitnik poslat poštom profesionalnom osoblju u zdravstvu, socijalnim službama, obrazovnim institucijama i službama zapošljavanja • Rezultati: od 1670 upitnika popunjeno 478 (29%), sa pokazateljima za neophodnost programa tranzicije za adolescente sa JIA

25. Rezultati istraživanja ukazuju na potrebu • Formiranja Plana tranzicije • Multidisciplinarnog pristupa • Neophodnosti informisanja o različitim aspektima zdravstvenog stanja • Načina (izvora informisanja) • Razmatranja pitanja tranzicije u kliničkoj praksi • Identifikacijom faktora rizika u tranzicionoj nezi • Savladavanju finansijskih prepreka

26. The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic artritis. Rheumatology 2007;46:161-68McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, on behelf of the British Pediatric Rheumatology Group • Cilj da se ispita da li kvalitet života adolescenata sa JIA može da se poboljša koordiniranim, na činjenicama zasnovanim programima tranzicione nege. • Metod: • uključeni su deca i adolescenti sa JIA iz 10 reumatoloških centara u VB, od 11,14 i 17 godina i njihovi roditelji, popunjavali su upitnik na početku, posle 6 i 12 meseci. • Primarni ishod je merio kvalitet života zavisan od zdravstvenog stanja primenom JIQQ (Jjuvenile arthritis quality of life). • Sekundarni ishod:znanja, zadovoljstvo, nezavisno zdarvstveno ponašanje i iskustva u periosu pre zaposlenja. • Program tranzicije primenjen u svakom centu osa posebno obuenim osobljem • Pseudokontrolna grupa-17.godišnjaci koji su počeli da se leče u službi za odrasale

27. Rezultati i zaključak studije • Pozvano 369 porodica, odazvalo se 308(86%) dece/polovina sa perzistetnim artritisom i 304 (84%) roditelja • U odnosu na početne nalaze značajno poboljšanje u JAQQ, kao i u većini sekundarnih mera ishoda posle 6 i 12 meseci, sa većim poboljašnjem u mlađim grupama posle 12 meseci. • Studija je prva objektivna evaluacija potrebe za tranzicionim programima koja je pokazala da ovakav vid zdravstvene nege može da poboljša kvaliteti života zavisan od zdrvstvenog stanja

28. Primeri dobe tranzicije-1 • Direktno upućivanje adolescenata iz pedijatrijske ustanove na dalje kontrole i lečenje u centar za odrasle osobe • Priprema adolescentnog bolesnika na dalje usmeravanje ka adultnom centru • Lični kontakti između pedijatra i adultnog reumatologa • Prosleđivanje medicinske dokumentacije o dosadašnjem lečenju • Prihvatanje adolescenta od strane adultnog reumatologa koji razume zdravstvene potrebe adolescenata (u vezi sa osnovnom bolesti ali i sa drugim zdravstvenim problemima)

29. 2 • Unutar iste ustanove prevođenje bolesnika od pedijatrijskog ka adultnom reumatologu • poznata institucija • poznati lekari i osoblje • Odmah dostupna medicinska dokumentacija • Kontinuitet u lečenju

30. Šta preduzimati u našim uslovima? • Na saznanjima koja su do sada stečena u svetu sagledati potrebe naše dece i adolescenata. • Upoznati medicinske radnike, prvenstveno pedijatre i reumatologe sa potrebama adolescenata u periodu tranzicije • Zajedno sa pedijatrima sačiniti programe mera za tranziciju • Adolescente i njihove roditelje upoznavati sa mogućim daljim akcijama u nastavku lečenja • Za svakog bolesnika pojedinačno uspostaviti kontakt sa odgovarajućim centrom u kome će nastaviti lečenje

31. Formirati stručno telo koje će sačiniti strategiju za tranziciju adolescenata u reumatologiju • Članovi • Pedijatri-reumatolozi • Adultni reumatolozi • Medicinske sestre i drugi profili • Roditelji • bolesnici • Mreža pedijatrijskih i reumatoloških ustanova koje se bave lečenjem dece sa reumatskim obolenjima • Štampani materijali za bolesnike i roditelje • Stručni materijali za medicinske radnike

32. Kontinuirano praćenje tranzicije za svakog pojedinačnog bolesnika • Formiranje registara bolesnika u cilju praćenje njihovog zdravstvenog stanja, potencijalne primene novih terapijskih postupaka, praćenja kvaliteta života, profesionalnih aktivnosti i drugih aspekata svakodnevnog života.