320 likes | 575 Views
Put od detinjstva ka odraslom dobu Tranzicija dece sa hroničnim reumatskim oboljenjima od pedijatra ka adultnom reumatologu. Prof dr Roksanda Stojanović. Univerzitet u Be ogradu Medic inski fakultet. Tranzicija *.
E N D
Put od detinjstva ka odraslom dobuTranzicijadece sa hroničnim reumatskim oboljenjima od pedijatra ka adultnom reumatologu Prof dr Roksanda Stojanović Univerzitet u Beogradu Medicinski fakultet
Tranzicija* • Tranzicija je nameravani planirani prelaz adolescenata i mladih odraslih osoba sa hroničnim oboljenjima iz zdravstvenih centara za decu u zdravstveni sistem za odrasle. • Optimalni cilj tranzicije je obezbediti neprekidnu, koordinisanu, razvojno primerenu, psihosocijalno stabilnu, i sveobuhvatnu zdravstvenu negu. *Blum R.et al. J Adolescent Health 1993;14:570-576
Tranzicija - proces • Mnogostruki, aktivni proces koji obezbeđuje medicinske, psihosocijalne i edukativne/profesionalne potrebe adolescenata tokom njihovog prelaska iz dečjih u centre za lečenje odraslih.
Ciljevi tranzicije • Pružiti koordinisanu, neprekidnu zdravstvenu negu koja je dobno i razvojno podobna i sveobuhvatna • Unaprediti znanja u komunikaciji, donošenju odluka, samopuzdanju i samozbrinjavanju • Povećati osećaj za kontrolu i nezavisnost u zdravstvenoj nezi
Transfer - prelaz je događaj, • deo tranzicionog procesa koji treba da se planira ranije sa pripremom strategije za prelaz
Vreme i ključni elementi u toku programa tranzicione aktivnosti • Vreme tranzicije i transfera zavisi od • Hronološkog uzrasta • Sazrevanja • Sadašnjeg zdravstvenog stanja • Prihvatanja lečenja • Nezavisnosti u zdravstvenoj nezi • Pripremljenosti mlade osobe • Raspoloživosti odgovarajućeg adultnog reumatologa
Ključni elementi programa tranzicione nege u reumatologiji • Saglasnost o politici tranzicije svih članova multidisciplinarnog tima i odgovarajućeg reumatološkog centra • Period pripreme za bolesnika i roditelje • Edukativni program za bolesnika i roditelje • Fleksibilna pravila o vremenu događanja • Povezanost relevantnih lokalnih agencija i ciljnih servisa odraslih • Administrativna podrška • Lična povezanost pedijatrijskog i adultnog tima • Određena osoba za svakog pojedinačnog bolesnika
Tranzicioni modeli • Tranzicioni model na različitim nivoima • Primarna nega • Sekundarna nega • Tercijarna nega • Jednostavni model • Pedijatar i adultni reumatolog rade zajedno • Klinika za hronične bolesti adolescenata
Dve ključne odrednice • Mlade osobe treba da učestvuje u razvijanju centara za adolescente • Treba uključiti i porodicu, tim iz primarne zdravstvene nege, mltidisciplinarni reumatološki tim, edukativne službe, socijalne službe i volonterske organizacije
Peoblemi tranzicione zdravstvene nege • Edukacija o oboljenju • Edukacija o opštem zdravstvenom stanju • Problemi samopouzdanja (samostalnosti) • pregled obolelog deteta-adolescenta bez roditelje omogućava razgovor o opšte zdravstvenim problemima kao što su konzumiranje alkohola, pitanja seksualnosti i druga uz sigurnost poverljivosti • Problemi izbora zanimanja
H home E education, exercise A activities D drugs, alcochol, diet S sexual health
Nepoznato • Koji su modeli tranzicije efikasni? • Koji model najbolje odgovara kom hroničnom stanju ili težini oboljenja? • Da li je poboljšanje zdravstvenog stanja rezultat formalnih programa tranzicije?
Istorijski pregled • Ranije su deca sa hroničnim oboljenjima imala mnogo kraći životni vek, retko su živeli do 20. godine • Retko su prelazili iz dečjeg u adolescentno, odn. odraslo coba • Značajan napredak u istraživanjima, kliničkom iskustvu, terapijskim procedurama, kao i tehnološkom napretku dramatično je promenio ovo stanje
Sada više od 85% dece doživi odraslo doba • Porast broja obolelih od hroničnih bolesti povećava broj problema, pitanja i prepreka koje nastaju u periodu tranzicije • Prelaz od institucionalne ka porodično usmerenoj zdarvstevoj nezi povećava značaj javnog prepoznavanja tranzicije.
SAD • 1984. konferencija “Youth with Disability:The transition Years” • 1989. “Growing Up and Getting Medical Care: Youth with Special Health Care Needs” • 1989. “Youth with Disability: A National Response” • Predstavnici velikih medicinskih udruženja i organizacija • Definisani prioriteti delovanja: istraživanja, razvoj službe i političkog delovanja, trening i nacionalna politika dogovaranja
NHIS 1988 (National Health Interview Survey) • 1988. u SAD 31,5% (8,6 mil) dece od 10-17 godina, imalo jedno ili više hroničnih oboljenja • 84% adolescenata sa sa hroničnim oboljenjima nije imalo značajna funkcijska ograničenja niti veće teškoće u tranziconom periodu u odnosu na njihove zdrave vršnjake • 16% (1,4 mil) imalo je imalo ograničenja u aktivnostima
Upoređivanje pedijatrijskog, adolescentnog i adultnog reumatskog bolesnika • Razlike u odnosu na • Spektar bolesti • Uticaj bolesti • Rast i razvoj • Dinamika konsultacija • Proces odlučivanja • Uloga roditelja i/ili porodice • Odluke o opštem zdravlju • Odluke o prihvatanju
Systemic juvenile idiopathic arthritis presenting in a young child with long term disability as an adolescentBailey KM, McDonagh JE, Prier A-M Ann Rheum Dis 2004;63:1544-48 • Kada je pravo vreme za prelaz mlade osobe adultnom reumatologu? • Zdravstveno stanje • Osmostaljenje (odlazak iz roditeljskog doma) • Zaposlenje • Koje su ključne komponente individualne tranzicije mlade osobe?
Zdravstveno stanje • Dobra kontrola aktivnosti bolesti • Tretman najznačajnijeg poremećaja • Tretman komorbiditeta • Mogućnosti za buduće terapijske postupke • Znanja (edukacija) o oboljenju • Samostalnost u korišćenju zdravstvene nege • Prelaz u zdravstveni centar za odrasle
Adolescent rheumatology transitorial care:steps to bringing health policy into practice, Ed.Rheumatology 2004;43:687-80 • Reumatolog mora da shvati ne samo medicinske već i druge aspekte kroz koje prolazi adolescent • Adolescenti prolaze kroz tranzicioni proces na više strana • Zavisnost - nezavisnosti • Škola – posao • Porodični život – uključivanje u zajednicu
A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrisc 2002;110:1304-6 American academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians-American Society of Internal Medicine Šest “kritičnih prvih koraka” za osiguravanje uspešne tranzicije adolescenata ka zravstvenoj službi za odrasle* • Obezbeđivanje profesionalne osobe odgovorne za specifičnosti tranzicije u svim aspektima uključujući zdravstvenu koordinaciju i dalja planiranja lečenja • Utvrđivanje osnovnih znanja i veština za sve zaposlene u zdravstvenom sistemu
Kreiranje prenosive dokumentacije sa sažetim informacijama za dostavljanje novom centru • Kreiranje pisanog plana u saradnji sa bolesnikom od 14. godina i njegovom porodicom • Obezbeđivanje istih standarda primarne i preventivne nege i dostavljanje adolescentu • Obezbeđivanje zdravstvenog osiguranja (ako je moguće) koje pokriva tranzicioni period i koordinaciju
Developing programme of transitional care of adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal surrvey. Rheumatology 2004;43:211-19 Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE on behelf of the British Pediatric Rheumatology Group • Cilj: da se ispitaju potrebe adolescenata u periodu tranzicije sa pozicije profesionalnih službi i da se ispita kako da se ove potrebe uključe u strukturne programe tranzicije • Metod: upitnik poslat poštom profesionalnom osoblju u zdravstvu, socijalnim službama, obrazovnim institucijama i službama zapošljavanja • Rezultati: od 1670 upitnika popunjeno 478 (29%), sa pokazateljima za neophodnost programa tranzicije za adolescente sa JIA
Rezultati istraživanja ukazuju na potrebu • Formiranja Plana tranzicije • Multidisciplinarnog pristupa • Neophodnosti informisanja o različitim aspektima zdravstvenog stanja • Načina (izvora informisanja) • Razmatranja pitanja tranzicije u kliničkoj praksi • Identifikacijom faktora rizika u tranzicionoj nezi • Savladavanju finansijskih prepreka
The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic artritis. Rheumatology 2007;46:161-68McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, on behelf of the British Pediatric Rheumatology Group • Cilj da se ispita da li kvalitet života adolescenata sa JIA može da se poboljša koordiniranim, na činjenicama zasnovanim programima tranzicione nege. • Metod: • uključeni su deca i adolescenti sa JIA iz 10 reumatoloških centara u VB, od 11,14 i 17 godina i njihovi roditelji, popunjavali su upitnik na početku, posle 6 i 12 meseci. • Primarni ishod je merio kvalitet života zavisan od zdravstvenog stanja primenom JIQQ (Jjuvenile arthritis quality of life). • Sekundarni ishod:znanja, zadovoljstvo, nezavisno zdarvstveno ponašanje i iskustva u periosu pre zaposlenja. • Program tranzicije primenjen u svakom centu osa posebno obuenim osobljem • Pseudokontrolna grupa-17.godišnjaci koji su počeli da se leče u službi za odrasale
Rezultati i zaključak studije • Pozvano 369 porodica, odazvalo se 308(86%) dece/polovina sa perzistetnim artritisom i 304 (84%) roditelja • U odnosu na početne nalaze značajno poboljšanje u JAQQ, kao i u većini sekundarnih mera ishoda posle 6 i 12 meseci, sa većim poboljašnjem u mlađim grupama posle 12 meseci. • Studija je prva objektivna evaluacija potrebe za tranzicionim programima koja je pokazala da ovakav vid zdravstvene nege može da poboljša kvaliteti života zavisan od zdrvstvenog stanja
Primeri dobe tranzicije-1 • Direktno upućivanje adolescenata iz pedijatrijske ustanove na dalje kontrole i lečenje u centar za odrasle osobe • Priprema adolescentnog bolesnika na dalje usmeravanje ka adultnom centru • Lični kontakti između pedijatra i adultnog reumatologa • Prosleđivanje medicinske dokumentacije o dosadašnjem lečenju • Prihvatanje adolescenta od strane adultnog reumatologa koji razume zdravstvene potrebe adolescenata (u vezi sa osnovnom bolesti ali i sa drugim zdravstvenim problemima)
2 • Unutar iste ustanove prevođenje bolesnika od pedijatrijskog ka adultnom reumatologu • poznata institucija • poznati lekari i osoblje • Odmah dostupna medicinska dokumentacija • Kontinuitet u lečenju
Šta preduzimati u našim uslovima? • Na saznanjima koja su do sada stečena u svetu sagledati potrebe naše dece i adolescenata. • Upoznati medicinske radnike, prvenstveno pedijatre i reumatologe sa potrebama adolescenata u periodu tranzicije • Zajedno sa pedijatrima sačiniti programe mera za tranziciju • Adolescente i njihove roditelje upoznavati sa mogućim daljim akcijama u nastavku lečenja • Za svakog bolesnika pojedinačno uspostaviti kontakt sa odgovarajućim centrom u kome će nastaviti lečenje
Formirati stručno telo koje će sačiniti strategiju za tranziciju adolescenata u reumatologiju • Članovi • Pedijatri-reumatolozi • Adultni reumatolozi • Medicinske sestre i drugi profili • Roditelji • bolesnici • Mreža pedijatrijskih i reumatoloških ustanova koje se bave lečenjem dece sa reumatskim obolenjima • Štampani materijali za bolesnike i roditelje • Stručni materijali za medicinske radnike
Kontinuirano praćenje tranzicije za svakog pojedinačnog bolesnika • Formiranje registara bolesnika u cilju praćenje njihovog zdravstvenog stanja, potencijalne primene novih terapijskih postupaka, praćenja kvaliteta života, profesionalnih aktivnosti i drugih aspekata svakodnevnog života.