Formation des représentants d’usagers au sein des établissements de santé. vendredi 2 mars 2007 Faculté de Médecine de C

1. Formation desreprésentants d’usagers au sein des établissements de santé. vendredi 2 mars 2007 Faculté de Médecine de Clermont-Ferrand -  le rôle des associations dans la représentation des usagers, -  la place des usagers dans le cadre de la nouvelle gouvernance, -  les Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens. vous retrouverez les diaporamas sur notre site internet www.parhtage.sante.fr

2. L'Hôpital et les représentants des usagers • Jean-Pierre BASTARD • Représentant des Usagers • au Conseil d'Administration • du CHU de Clermont-Ferrand

3. L'hôpital et les usagers • La notion d'usager s'est progressivement imposée dans le monde de la santé • Des dispositions légales récentes ont pris acte de cette émergence • Elles ont organisé les modalités de participation des usagers au fonctionnement des EPS • Cela entraîne des changements en profondeur dans l'organisation hospitalière

4. L'apparition progressive de la notion d'usager • Au cours de l'histoire, les hôpitaux, se sont adressés à des publics différents : • Des assistés • Des malades • Des assurés sociaux • Des usagers

5. Quelques définitions • Assisté : personne qui bénéficie d'une aide • Malade : personne dont la santé est altérée • Patient : personne qui reçoit des soins • Consommateur : personne qui utilise des biens ou des services pour satisfaire des besoins personnels • Assuré social : personne qui bénéficie de droits sociaux • Client : personne qui achète un bien ou un service délivré par un fournisseur • Citoyen : personne membre d'une société civique (a des responsabilités, des droits et des devoirs)

6. Apparition de la notion d'Usager = celui qui a un droit d'usage sur un service public (Donc normalement pas d'usager dans le secteur privé) Application des principes du Service Public: 1- Egalité : absence de discrimination (race, religion, ethnie, âge,...) conditions d'admission identiques pour tous 2 – Neutralité : à respecter en tenant compte des croyances et opinions des malades (pas de porc pour les musulmans, pas de transfusion sanguine pour les témoins de jéhovah sauf danger vital,..) 3 – Continuité : la permanence des soins est organisée (gardes, service min en cas de grève, ...) 4- Adaptabilité : les réorganisations et les mutations du service public hospitalier sont réalisées pour servir l'intérêt général et répondre aux besoins de la population. L'usager de l'hôpital aujourd'hui

7. Lié à volonté de moderniser l'Administration (vers 1975) la mettre « au service »  Assujetti,  Administré 3 approches possibles de la notion d'usager : usager client usager citoyen usager partenaire L'usager de l'hôpital aujourd'hui

8. L'hôpital est désormais en concurrence avec les cliniques Or, toutes les pathologies ne bénéficient pas de la même valorisation Pour financer ses activités mal rémunérées (missions de service public) il cherche(comme la clinique)à attirer les pathologies les mieux rémunérées Conséquence : l'usager devenu client, est plus exigeant sur la qualité, il se fait entendre Montée du pouvoir consumériste et modification des rapports médecins/usagers L'usager « client »

9. N'arrivant pas à maîtriser et à faire évoluer le système de santé L'Etat fait appel à l'usager/citoyen pour lui demander son avis et son appui (Etats Généraux de la Santé) Dès lors, celui-ci n'hésite plus à se faire entendre, ni à critiquer l'institution hospitalière soit individuellement, comme malade, en demandant à participer aux décisions le concernant soit collectivement, par la création d'associations de défense des droits des malades L'usager « citoyen »

10. Désormais l'usager tend à devenir un partenaire des Pouvoirs Publics. Le terme « administré » n'est plus utilisé. L'Administration n'est plus là pour dominer, mais pour servir. Les droits des usagers sont reconnus et défendus. Les usagers participent à la réflexion sur les politiques de santé, ils les légitiment. Les Pouvoirs Publics organisent l'expression des usagers et assurent leur représentativité. L'usager « partenaire »

11. Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen (16 Août 1789) art 15 :« La société a le droit de demander compte à tout agent public de son administration. » Code Civil Chap II art 16: « Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits, ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial. » Le Préambule de la Constitution de 1946 dans son art 11 pose le principe du Droit à la santé : « La Nation garantit à tous, notamment à l'enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé ... » Les textes généraux fondant la représentation des usagers

12. Les ordonnances du 24 avril 1996 (Juppé) La loi du 4 mars 2002 (Kouchner) La circulaire du 2 mars 2006 (Xavier Bertrand) Trois étapes avec 3 textes spécifiques

13. Jusqu'en 1996, les textes sont muets sur les usagers de l'hôpital. L'usager est néanmoins représenté, - par les élus (maire, conseil municipal, conseil général) - par les représentants de l'assurance maladie qui siègent au CA A noter que les syndicats (qui représentent le personnel) prétendent aussi représenter l'usager (et défendre ses intérêts) La représentation de l'usager à l'Hôpital avant 1996

14. A partir de 1996, grand tournant : lesordonnances Juppé du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée (création ARH, régionalisation, contractualisation, complémentarité, accréditation, anaes) posent 2 grands principes : Les Droits des patients : reconnus dans une charte L'institutionnalisation de la représentation des usagers = reconnaissance de la légitimité et de la représentativité des associations au sein de l'hôpital. Nommés par le DARH La représentation de l'usager à l'hôpital avec les ordonnances de 1996

15. Conséquences : nouvelle composition du CA (Sortie des représentants de l'Assurance Maladie - Entrée des représentants des Usagers – Entrée conseillers régionnaux dans CHR) Obligation du livret d'accueil (décrire : fonctionnement général – droits et devoirs des patients – voies de recours. contenir charte, questionnaire de sortie) La charte du malade hospitalisé (circulaire de 1995) s'impose à tous les établissements (patient = malade, mais avant tout = personne avec droits et devoirs) Création des commissions de conciliation (assister, orienter toute personne victime d'un préjudice) Donc, nouvel état d'esprit La représentation de l'usager à l'hôpital avec les ordonnances de 1996

16. 1- Le service public hospitalier est accessible à tous et en particulier aux personnes les plus démunies. Il est adapté aux personnes handicapées. 2 - Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l'accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur. 3 – L'information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent. 4 – Un acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient. 5 – Un consentement spécifique est prévu notamment avec les patients participants à une recherche biomédicale, pour le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. La Charte du malade hospitalisé (1995)

17. 6 – Le patient hospitalisé peut, à tout moment, quitter l'établissement sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu'il encourt. 7 – La personne hospitalisée est traitée avec égard. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquilité. 8 – Le respect de la vie privée est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent. 9 – Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier notamment d'ordre médical par l'intermédiaire d'un praticien qu'il choisit librement. * 10 – Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l'accueil et dispose du droit de demander réparation des préjudices qu'il estimerait avoir subis. * modifié par la loi du 4 mars 2002 : désormais accès direct du patient à son dossier médical. La Charte du malade hospitalisé (1995)

18. Sa source : Etats Généraux de la Santé de 1999 avec la création de groupes de travail Rapport Caniard : « Il ne saurait y avoir d'exercice effectif des droits individuels des personnes malades, difficiles à mettre en œuvre car situés dans le cadre d'une relation, par nature déséquilibrée, sans le contrepoids d'une représentation collective des usagers. » « L'entrée de l'usager dans le système de santé, doit être un des leviers pour promouvoir et améliorer la qualité. » La loi du 4 mars 2002 (Loi Kouchner)relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

19. - Réunifie tous les textes préexistants = simplification - Transforme l'ex commission de conciliation en commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ) - veiller au respect des droits des usagers - contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil et de la prise en charge - examiner l'ensemble des plaintes - Réaffirme les grands principes des droits des usagers - Confie la représentation des usagers uniquement à des associations agrées (non appliqué immédiatement) - Autorise la communication directe du dossier médical La loi du 4 mars 2002 (Loi Kouchner)

20. Signée par le Ministre lui même Réactualisation de la Charte en liaison avec l'évolution de la réglementation Favoriser l'intervention des associations de bénévoles Rappel des grands principes et précisions sur certains points La circulaire du 2 mars 2006

21. 1 Le libre choix de l'établissement 2 Des garanties sur la qualité de l'accueil, des traitements et des soins 3 Une information accessible et loyale 4 Un consentement libre et éclairé, préalable à la réalisation de tout acte 5 Un consentement spécifique pour certains actes 6 Recherche biomédicale : consentement préalable ET information spécifique sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles 7 Le patient peut à tout moment quitter l'établissement 8 La personne hospitalisée est traitée avec égards 9 Le respect de la vie privée est garanti 10 Accès direct de l'usager à ses informations de santé 11L'usager exprime ses observations sur les soins et l'accueil Les grands principes des droits des usagers

22. - officialisation de nouveaux moyens d'expression des malades(personne de confiance, directives anticipées) - contrat d'engagement contre la douleur - formation du personnel aux droits des malades - suivi annuel des principes de la charte - suivi scolaire des enfants hospitalisés - aider les associations de bénévoles - décision collégiale d'arrêt des soins en fin de vie Nouvelles mesures apportées par la circulaire

23. La montée en puissance de la représentation des usagers est un mouvement de fonds qui prend appui sur - les attentes des malades et des familles favorisées par - le développement général du consumérisme -la volonté des Pouvoirs Publics de développer la démocratie sanitaire - la tendance à la judiciarisation de la Société Donc pour l'hôpital - ne pas chercher à s'y opposer - mais l'accompagner et l'aider à s'organiser Plutôt que de subir son développement anarchique Conclusion

24. Fondée sur une nouvelle éthique hospitalière plus attentive à la personne hospitalisée et notamment à ses choix, à ses refus et toujours à sa dignité On assiste à la mise en œuvre d'une démocratie sanitaire

25. corps médical hospitalier auquel il faut rendre hommage car il doit à la fois : - aller au bout des possibilités thérapeutiques sans céder à l'ivresse des prouesses médicales - assumer les responsabilités éthiques sans ignorer les contraintes économiques - préserver sa nécessaire marge de manœuvre tout en faisant droit aux demandes d'information et de partenariat Et cela malgré les difficultés croissantes rencontrées par le

26. Le cas particulier des membres des Conseils d'administration • Désormais 3 représentants des usagers siègent dans les CA(décret 7 juil 2005) • antérieurement 2(ord 24 av 1996) • La loi du 4 mars 2002 a prévu un agrément des associations de malades et d'usagers du système de santé • Mais longue période transitoire, sans agrément • Système d'agrément mis en place à partir du 24 fev 2007 Membres des CA désormais proposés uniquement par les associations agréées au niveau national ou régional

27. L'agrément des associations • Ne pas confondre • La reconnaissance par un EPS de l'existence d'une association œuvrant en son sein (= habilitation par le Directeur) • L'agrément d'une association en vue de proposer des membres dans les instances officielles (11 000 postes à pourvoir selon le Ministère) • Conferences Nationale et Régionales de Santé • Com Régionale de Conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux • Instances hospitalières CACRUQ • (Pour cela dépôt d'un dossier - parution au JO des listes d'associations agréées)

28. L'agrément des Associations • Ne pas confondre • Les associations de bénévoles : pas d'agrément, simple convention avec l'établissement • Les associations représentant les usagers : • seules susceptibles d'être agréées. • Et qui alors sont investies d'une mission de représentation

29. Le dossier d'agrément national délivré par le Ministre • Critères retenus • Etre une association d'usagers (≠ association de bénévoles ; càd prenant en charge la défense des droits des malades) • Justifier • soit + de 5 000 membrescotisant individuellement • soit de membres cotisant dans au moins 6 régions dont aucune ne représente + de 50% du total • soit démontrer le caractère national de son activité • Plus de 3 ans d'existence

30. Suite Dossier d'Agrément • A défaut d'agrément national • Agrément régional possible • Délivré par le Préfet de Région • Dans les 2 cas : intervention d'une Commission Nationale d'agrément qui donne son avis sur le dossier.

31. Les usagers membres des CA • Sont des Administrateurs à part entière : être actif, participer aux débats, poser des questions si présentation peu claire, refuser le jargon, les sigles incompréhensibles • Ont un rôle important de représentant de l'usager de base, face à des experts qui ne doivent pas décider seuls (expert de la médecine, des finances et de la gestion hospitalières, de la planification, ...) • Ne pas se focaliser sur l'activité spécifique défendue par son association, mais s'intéresser au fonctionnement général de l'établissement

32. Les usagers membres des CA • Ont donc des droits • Droit à une information claire sur tout le fonctionnement de l'établissement, même si du ressort du conseil exécutif (recevoir documents, rapports, ...) • Droit à prendre part aux décisions collectives de la compétence du CA (pas seulement observateur) • Droit au remboursement de certains frais

33. Les usagers membres des CA • Mais ont aussi des devoirs • Participer régulièrement aux réunions du CA et des commissions (CP, AO, groupes de travail...) • Chercher à se former (formation par les associations ou par l'hôpital) • Rendre compte à ses mandants • Se coordonner avec les autres représentants et avec les associations

34. Présence des associations est une force si actions menées au delà de la défense des seuls intérêts individuels et si participation à la défense des droits collectifs ce qui débouche sur des actions en faveur de l'amélioration de la qualité du système de soins pour cela nécessité de se coordonner et de bien rendre compte à ses mandants Conclusion générale

35. Le CHU de Clermont-Ferrand et les associations d'usagers 63 associations agréées inscrites au CHU 4 catégories : - soutien à une grande cause nationale (don d'organes) - soutien à une maladie particulière (maladie orpheline, cancer, coeur, financement recherche, ...) - soutien direct auprès des malades par des visites (indifférencié ou par spécialité : pédiatrie, gériatrie, psychiatrie, ...) - associations de défense du consommateur + organisme associé : C C A S

36. Le CHU de Clermont-Ferrand et les associations d'usagers L'importance de ce réseau associatif est à la fois une chance pour les malades (aide, soutien) et pour le CHU (aiguillon pour la qualité) mais aussi un risque d'inefficacité ou de dilution de l'action (lié au grand nombre d'acteurs) d'où Nécessité d'une coordination

37. Le CHU de Clermont-Ferrand et les associations d'usagers Coordination assurée à 2 niveaux : 1er niveau avec le CHU dans le cadre d'un comité des usagers (3 représentants des usagers au CA dont l'un est Pt, le représentant des familles des P Ag en long séjour 4 autres représentants désignés par les associations 2 organismes associés (CCAS, Que Choisir)

38. Le CHU de Clermont-Ferrand et les associations d'usagers 2e niveau : coordination avec l'ensemble des associations : une « Assemblée générale » annuelle un comité de coordination (Bureau de l'AG) présidé par le Pt du comité des usagers

39. Les actions menées actions spécifiquesau sein des services par les associations actions générales : 1/ participation à la maison des malades « l'espace aide et information – soutien aux malades et aux familles » 2/ participation à la CRUQ 3/ participation à des comités de lecture 4/ réponse à des demandes d'avis du DG (livret d'accueil, nouveaux bâtiments, ...) 5/ création de groupes de travail sur des sujets d'intéret général(bruit, tabagisme, attentes, ...)