500 likes | 830 Views
Vårdprogram för epilepsikirurgi. Svårbehandlad epilepsi hos barn Det nationella epilepsikirurgiregistret. Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg. Bakgrund. SBU rapport Epilepsikirurgi 1991
E N D
Svårbehandlad epilepsi hos barnDet nationella epilepsikirurgiregistret Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg
Bakgrund • SBU rapport Epilepsikirurgi 1991 • Expertrapport Epilepsi. Förekomst, handläggning och vårdorganisation. Socialstyrelsen 1993 • Treatment of Epilepsy. Workshop. Läkemedelsverket 1998 • Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 • Nationellt VNS register?
Omhändertagande av ett barn med epileptiskt anfall (SoS 1993) • Nivå 1 • vårdcentral, akutmott eller barnläkare i öppenvård • Nivå 2 • Utredning av barn- och ungdomsläkare på länsnivå inom 4 veckor • Vid problem remiss till neuropediater inom 6 månader • Remiss till regionnivå efter allra högst 2 års terapiresitens • Nivå 3 • Högspecialiserad epilepsisjukvård på regionnivå • Epilepsikirurgi? • VNS? • Ketogen kost? • Nyare antiepileptika?
Omhändertagande av barn med epilepsi • Nivå 2 • Neuropediater • Epilepsiteam: sjuksköterska och kurator alt • Barn- och ungdomshabiliteringen • Nivå 3 • Epilepsiteam • Epilepsikirurgiteam
Regionalt epilepsikirurgiteam Neuropediater/Neurolog Epilepsi(barn)sjuksköterska Neurofysiolog Neurokirurg Neuroradiolog Neuropsykolog (Barnneuro)psykiater Sjukgymnast (BMA, kurator, arbetsterapeut)
Nationella epilepsikirurgiregistret Registeransvarig: Roland Flink, Uppsala Styrgruppen: Göran Carlsson, Göteborg Elisabeth Engman, Göteborg Hans Lindsten, Umeå Kristina Malmgren, Göteborg Ingrid Olsson, Göteborg Ingmar Rosén, Lund Hans Silander, Göteborg Birgitta Söderfeldt, Linköping Per Åmark, Stockholm Bo Zetterlund, Uppsala
Nationella epilepsikirurgiregistret • Somatisk del • Preoperativ utredning • Operation • Resultat vid uppföljning 2 år efter operation • Neuropsykologisk del • Preoperativ utredning • Resultat vid uppföljning 2 år efter operation • Psykosocial del • Preoperativ utredning • Resultat vid uppföljning 2 år efter operation
Nationella epilepsikirurgiregistretPreoperativ utredning Eftergranskning EEG och MR, eventuellt komplettering Video-EEG Interiktalt, iktalt SPECT/PET Ögonundersökning Neuropsykologisk bedömning Neuropsykiatrisk bedömning* Sjukgymnastisk bedömning* Invasiv undersökning
Nationella epilepsikirurgiregistretSomatisk del Preoperativt: Hereditet Elektrofysiologi Feberkramper Neuroradiologi Debutålder Funkionell neuroimaging Epilepsityp Anfallstyp Komplikationer Medicinering Neurologi Sociala data
Nationella epilepsikirurgiregistretSomatisk del Operation: Ålder vid operation Operationstyp PAD Peroperativa komplikationer Nytillkomna deficit vid 3 månader postoperativt
Nationella epilepsikirurgiregistretSomatisk del Två år postoperativt: Resultat: Klass 1 anfallsfri, enbart aura mm Klass 2 >75% anfallsreduktion Klass 3 50 – 75% anfallsreduktion Klass 4 0 – 50% anfallsreduktion Försämring Epilepsityp, om förändrad Anfallstyp Neurologi Medicinering Sociala data
Nationella epilepsikirurgiregistretÅrliga rapporter (R Flink) Antal operationer Ålder vid operation Fördelning på hemlän Sjukdomsduration Operationstyp Komplikationsfrekvens Resultat med avseende på anfallsfrekvens
Antal opererade <19 år 1998 1999 2000 2001 2002 Totalt Göteborg 9 9 2 4 7 31 Linköping 0 0 0 0 0 0 Lund 2 1 3 3 7 16 Stockholm 7 4 4 5 1 21 Umeå 4 2 2 0 0 8 Uppsala 4 5 2 6 8 25 Summa 26 21 13 18 23 101
Antal opererade <19 år 2003(preliminära data) 2003 Totalt Göteborg 6 37 Linköping 0 0 Lund 4 20 Stockholm 3 24 Umeå 0 8 Uppsala 7 32 Summa 20 121
Ålder vid operation R Flink
Operationstyp < 19 år -98 -99 -00 -01 -02 Tot Temporallobsres 10 15 5 6 7 43 Amygd hippokampekt 0 1 0 0 0 1 Extratemporal res 9 2 5 6 6 28 Multilobär resektion 1 1 0 0 2 4 Kallosotomi 1 0 1 2 1 5 Hemisfärektomi 4 0 2 4 5 15 Mult subpial transs 2* 5*** 0 0 0 7 Op hamartom 0 0 0 0 2 2 Totalt 27 24 13 18 23
< 20 år Procedures Minor complications Major complications >= 20 år Antal operationer och komplikationer1990-1995 relaterat till ålder N 50 45 40 35 N=142 30 25 20 15 10 N=307 5 0 0 - 5 5-10 10-15 15 - 20 20 - 25 25 - 30 30 - 35 35 - 40 40 - 45 45 - 50 50 - 55 55 - 60 60 - 65 Age B Rydenhag
Barn opererade 1990-1999Tvåårsuppföljning N=202 B Rydenhag
Temporallobsresektioner % Medianålder vid op 11 år B Rydenhag
Extratemporala resektioner % Medianålder vi op 12 år B Rydenhag
Multilobärresektioner Medianålder vid op 9 år B Rydenhag
Subtotala hemisfärektomier % Medianålder vid op 4 år B Rydenhag
Totala hemisfärektomier Medianålder vid op 6 år B Rydenhag
Resultat från 8 föräldraintervjuer, förenklat formulär Föräldrarnas bedömning 2 år efter op Självförtroende 4 4 3 3 Inlärningsförmåga Antal 2 2 Kamratkontakt och fritid 1 1 0 0 Föräldrarnas oro Sämre Mycket bättre Något bättre Oförändrat
SammanfattningMånga barn med terapiresistent epilepsi kan ha nytta av epilepsikirurgi, även de som också har andra neurologiska funktionshinder.Vid bedömning av resultat måste man ta hänsyn till den effekten på barnets hela psykosociala situation, inte bara se till anfallsfrekvens.
Framtidstankar Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 – Somatiska data – barn Neuropsykologiska data Psykosociala data Långtidsuppföljning Nordiskt samarbete? Nationellt VNS register? Nationellt samarbete läkemedelsprövning på barn?
Vårdprogram svårbehandlad epilepsi hos barn Margarethahemmet 2006 ???