1 / 16

Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém !

Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém !. Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FN v Motole. 8.12. 2012 – Gymnásium Štěpánská. PKU a Lego = aminokyseliny. Kladno.

candace-cantrell
Download Presentation

Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém !

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! • Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc • Ústav biologie a lékařské genetiky • UK 2. LF a FN v Motole 8.12. 2012 – Gymnásium Štěpánská

  2. PKU a Lego = aminokyseliny • Kladno

  3. Hromadění jedné kostky = aminokyseliny • Fenylalanin

  4. Odvaha - Guthrie, pacienti a president Kennedy – 1963 (6 měsíců před atentátem)

  5. Rosemary Kennedy – bojovnice za nemocné děti

  6. První léčené děti – začátek 60tých let • Rodiče a děti – jste skvělí a máte náš obdiv !

  7. Národní Strategie – Usnesení Vlády č.466 Vzácná onemocnění 1:2000 osob

  8. Ustanovení první skupiny „pilotních center“ (květen 2012) Meziresortní a mezioborová komise pro vzácná onemocnění při MZČR

  9. Ekonomická krize 2008 • Zranitelné • Vrstvy • obyvatelstva

  10. Náklady • na léčivé přípravky 4% celkových nákladů; přispívámě „všichni“ z daní „orphan drug“ regulation !

  11. vzacna-onemocneni.cz/pdf/zpravodaj_cavo_2012_01.pdf

  12. Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013!Milan.Macek.Jr@LFmotol.cuni.cz

More Related