Hypermobilitet – Ballerup Kohorten

1. Hypermobilitet – Ballerup Kohorten Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

2. Hvem er vi? • Fysioterapeut, Britt Frausing, • Fysioterapeut, Mai-Britt Hilt, MPH-studerende, • Fysioterapeut, Birgit Juul-Kristensen, seniorforsker, PhD, • Reumatolog, Lars Remvig, ovl. dr.med. Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

3. Hvad er det vi vil her i Ballerup? • Etablere en dansk børnekohorte for at • Undersøge forekomsten af hypermobilitet blandt danske skolebørn • Følge udviklingen og registrere evt. gener som følge af denne hypermobilitet • Med henblik på at be- eller afkræfte nogle hypoteser omkring betydningen af hypermobilitet. Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

4. Hypoteserne! • Generaliseret Led Hypermobilitet (GLH) forekommer med samme prævalens blandt danske skolebørn som bl.a andre kaukaside befolkningsgrupper ! • Børn med GLH har et mere ledbelastende bevægemønster end børn uden GLH ! • Børn med GLH har en øget risiko for at udvikle slidgigt (artrose) som voksen ! • Gennem tidlig diagnostik og behandling kan man genoprette normalt bevægemønster og dermed forebygge udvikling af slidgigt som følge af GLH Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

5. Litteratur oversigt • L. Remvig, D. V. Jensen, and R. C. Ward. Are diagnostic criteria for general joint hypermobility and benign joint hypermobility syndrome based on reproducible and valid tests? A review of the literature. The Journal of Rheumatology, accepted for publication, 2006. • L. Remvig, D. V. Jensen, and R. C. Ward. Epidemiology of general joint hypermobility and the basis for the proprosed criteria for benign joint hypermobility syndrome: A review of the literature. The Journal of Rheumatology, accepted for publication, 2006. • B. Juul-Kristensen, H. Røgind, D. Vendelboe, and L. Remvig. Interobserver reproducibility of the Beighton hypermobility tests and the Brighton criteria for Benign Joint Hypermobility Syndrome. 29-30. 2006. Leipzig, 10 June, FIMM Academy of Science. Conference Proceeding. Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

6. Status over foreliggende viden • Forekomst mellem 2% og 40% afhængig af den undersøgte befolkningsgruppe • Er relateret til køn, alder, etnicitet og sjældne bindevævssygdomme • Muligvis arvelig bindevævsdefekt • Muligvis øget forekomst af slidgigt, mm. (Hypermobilitetssyndrom) • Manglende konsensus vedr. diagnosekriterier • Manglende viden vedr. behandling og erhvervsvejledning Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

7. Projektbeskrivelse • Hypermobilitet – diagnostik, forekomst og prædiktorer, samt funktion, behandling og forebyggelse Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

8. Projektgruppen Lars Remvig1, Birgit Juul-Kristensen1, Britt Frausing1, Mai-Britt Hilt1, Jens Halkjær Kristensen1, Henrik Røgind2, Dorte Vendelbo Jensen3, Bente R. Jensen4, Erik B. Simonsen5. 1Klinik for Medicinsk Ortopædi og Rehabilitering, Rigshospitalet, 2Reumatologisk afdeling, Frederiksberg hospital, 3Reumatologisk afdeling, Hørsholm Sygehus, 4Institut for Idræt, Københavns Universitet, 5Anatomisk Institut, Københavns Universitet. Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

9. Forskningsmidler • Britta Holles Fond • Danske Fysioterapeuters Forskningsfond • Sygesikringens Forhandlingsudvalgs Fond til fremme af forskning i fysioterapeutisk praksis • Savværksejer Jeppe Juhl og Hustru Ovita Juhls mindelegat • 1-årig rammebevilling fra Statens Forskningsråd for Sundhed og Sygdom Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

10. Projektfaser • Diagnostik • Pålidelighed • Reproducerbarhed og pålidelighed • Forekomst og risikofaktorer • Børnekohorte • Registreres og følges longitudinelt • Funktion • Test af motorik, balance, gangmønster, etc. • Behandling og forebyggelse Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

11. Diagnostik • Pålidelighed • På Klinik for Medicinsk Ortopædi, Rigshospitalet, har vi netop afsluttet en reproducerbarheds-undersøgelse af de diagnostiske test for hypermobilitet (voksne) Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

12. Forekomst og risikofaktorer • Børnekohorte (2.klasse) • Spørgeskema (elektronisk) • Klinisk undersøgelse Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

13. Spørgeskema (elektronisk) • Helbred generelt • Ledgener, behandling, familie-sygdomme, • Fysisk aktivitetsniveau • Deltagelse i idrætstimer, aktivitet i frikvarterer, SFO, i fritiden, cykling, • Hvilke typer af sport/andre fritidsaktiviteter? • Hvor ofte, hvor anstrengende? • Led-bevægelighed • Familie-relation • Må vi kontakte jer igen? Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

14. Klinisk undersøgelse • Beighton test – 9 test • 3 motoriske test • Blodprøve • Undersøgelses varighed skønnes til maksimalt 15 min pr barn. Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

15. Lillefinger (max 2 points) Tommelfinger (max 2 points) Albue (max 2 points) Kæ (max 2 points) Ryg (max 1 point) Beighton test Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

16. Motoriske test • Hop i kvadrant test (hop med samlede ben i alle 4 rum i ½ min, udføres 2 gange) • Stå på 1 ben på tæer (½ min, udføres 2 gange) • Reaktionstids-test (slip og grib en lineal, udføres 10 gange) Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

17. Blodprøve • En undersøgelse har vist, at nogle personer med hypermobilitet har lavere niveau af bestemt protein-stof i blod (Tenascin-X). Patienter med Ehlers-Danlos syndrom har genmutation. • Bedøve hud på arm m. ’tryllecreme’ + lille stik (erfaren laborant) • Tappe 5 ml blod til nedfrysning + senere analyse (analyse udvikles bl.a. i Holland) Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

18. Før undersøgelsen • Accept til undersøgelsen fra • Ballerup Kommune • Samarbejde med skoleledere, klasselærere, sundhedsplejersker • Etisk komitè, anmeldt Datatilsynet • Accept fra forældre, aflevering af • Underskrevet samtykke-erklæring for barnets deltagelse (skriftlig+mundtlig information) • Forældre-email til spørgeskema-besvarelse Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

19. Efter undersøgelsen • Informationsmøde med forældre • Orientering om resultater • Videre projekt-forløb Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet

20. Tak for jeres opmærksomhed Birgit Juul-Kristensen og Lars Remvig, Rigshospitalet