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AIdel 22 - Italia

= Referenti regionali. = Referenti regionali. = Referenti regionali. = Sede Centrale. = Sede Centrale. = Sede Centrale. AIdel 22 - Italia. 4-Ottobre-2002. 150 Soci. CD 6+1. Soci. Comitato Scientifico. Le voci di AIdel 22. Sito web www.aidel22.it :

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  1. = Referenti regionali = Referenti regionali = Referenti regionali = Sede Centrale = Sede Centrale = Sede Centrale AIdel 22 - Italia • 4-Ottobre-2002 150 Soci CD 6+1 Soci Comitato Scientifico

  2. Le voci di AIdel 22 • Sito web www.aidel22.it: • Info generali sull’associazione e sulla sindrome • Forum tra le famiglie • Domande e risposte al Comitato Scientifico • Info legali • Newsletter trimestrale ai soci • Telefono, fisso con segreteria e cell • Assemblea annuale dei soci

  3. AIDEL22 e i medici • Aree mediche dedicate alla Del22 • Genetica clinica: M. Cristina Digilio • Cardiologia: Bruno Marino • Immunologia: Paolo Rossi • Le aree da sviluppare: • Otorinolaringoiatria • Neuropsichiatria • Logopedia • Ortopedia

  4. Principali attività svolte • 5 convegni scientifici : Roma, Torino, Milano (2003/2006) • Protocollo diagnostico e terapeutico nella rete nazionale (58 centri) di strutture sanitarie afferenti dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica ( 1° fase ultimata) • Database “del 22” con Associazione Immunodeficienze Primitive, (dati rilevati con il protocollo) • Modello di assistenza multisettoriale integrata e istituzione di uno sportello per la famiglia, con la Società Italiana di Pediatria

  5. Principali attività programmate • Collaborazione con il network europeo per promuovere conoscenze scientifiche e migliorare l’organizzazione • Indagine conoscitiva dei servizi offerti dalle strutture sanitarie del Sistema Sanitario Nazionale, in particolare da parte di quelle accreditate dalla Legge sulle Malattie Rare • Indagine sui bisogni in pazienti adulti • Indagine nelle scuole sulle problematiche educative riscontrate nei bambini con “del 22”

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