Qualit de vie chez l enfant malade chronique. Le cas de la transplantation r nale.

1. Qualit� de vie chez l�enfant malade chronique.Le cas de la transplantation r�nale. Pr. Ph Duverger Lyon, 15 mai 2006

2. Qualit� de vie chez l�enfant malade chronique.Le cas de la transplantation r�nale. Plan : La complexit� du concept de qualit� de vie La difficult� du v�cu de la maladie chronique L�aventure de la transplantation r�nale Les r�sultats d�une recherche clinique Situations cliniques et approche subjective En guise de conclusion�

3. La complexit� du concept de qualit� de vie Une �volution des mentalit�s quant � la notion de qualit� (sociales, �conomiques, m�dicales�) Un concept complexe, multidimensionnel, subjectif, �quivoque, dont l�aspect perceptuel est exprim� de fa�on optimale par l�individu lui-m�me� Comme le bonheur� La douleur�

4. La complexit� du concept de qualit� de vie Pas de norme ISO ! Mais y aurait-il des ��Universaux de sant頻 ? (Absence de douleur, de d�pression, de handicap�) Et une d�finition ? Peut-on s�accorder sur une d�finition op�rationnelle, standardis�e, explicite et permettant une mesure quantitative ? Chacun n�aurait-il pas sa d�finition personnelle ? Comment �valuer une donn�e subjective ? Peut-on quantifier le qualitatif ?

5. La complexit� du concept de qualit� de vie D�finition : ��La qualit� de vie serait la satisfaction ressentie par un sujet dans les diff�rents domaines de la vie recouvrant le large �ventail des dimensions de l�exp�rience humaine depuis celles associ�es � un sentiment d�accomplissement, de r�ussite et de bonheur personnel��.

6. La complexit� du concept de qualit� de vie La qualit� de vie recouvre tous les secteurs de la vie : �tat fonctionnel (aptitudes physiques, capacit�s intellectuelles, r�ussite scolaire et sociale, qualit� des relations sociales, maturit� relationnelle et affective�) Niveau de d�veloppement (comp�tences et performances, autonomie�) �panouissement psychologique (personnalit�, temp�rament, vuln�rabilit�, rapport � soi et au monde�) Conditions de vie (mat�rielles, sociales�)

7. La complexit� du concept de qualit� de vie La qualit� de vie, c�est aussi la mesure, � un moment donn�, entre les espoirs et les attentes d�un individu et son exp�rience pr�sente. D�un point de vue psychopathologique, c�est l�analyse singuli�re et l��valuation au cas par cas des deux assises psychiques classiques d�un sujet : Le Soi (rapport � soi ? P�le narcissique) L�Autre (rapport � l�autre ? P�le objectal)

8. La complexit� du concept de qualit� de vie Et au-del�, ��l�id�e centrale de la qualit� de vie contient un principe fondamental de la relation de la m�decine au sujet, celui d�une vision globale du sujet malade�� (S. Manificat). L��volution des connaissances et des techniques, de plus en plus focalis�es et sp�cifiques, ne doit pas faire oublier le sujet (enfant ou non) qui est derri�re.

9. La complexit� du concept de qualit� de vie Chez l�enfant et � l�adolescence ? La qualit� de vie est particuli�rement difficile � appr�hender car elle renvoie � des niveaux conceptuels diff�rents de ceux de l�adulte, � des logiques psychiques diff�rentes, � des enjeux autres, � des situations particuli�res (suj�tion � l�adulte�) ? Un exemple : la transplantation r�nale.

10. La complexit� du concept de qualit� de vie D�o� l�importance, dans LA MESURE de la qualit� de vie, de prendre en compte : L�aspect perceptuel de la qualit� de vie : expression d�un v�cu avec toute la dimension subjective et du d�calage entre ce qu�il souhaite et ce qu�il per�oit. L�aspect dynamique, et donc l��volution dans le temps de cette perception.

11. La complexit� du concept de qualit� de vie Et D�insister sur la notion de convergence des donn�es obtenues entre le v�cu de l�enfant, la perception des parents et de la fratrie, le ressenti de l��quipe soignante, le regard des pairs� Sans se limiter � �valuer les effets d�l�t�res et n�gatifs d�un processus ou d�une situation donn�e (maladie chronique, handicap�)

12. La complexit� du concept de qualit� de vie Auto questionnaires, sp�cifiques, sensibles, fiables, �labor�s et valid�s par l��quipe Script Inserm (Lyon) : AUQUEI et OK ADO.

18. Qualit� de vie et v�cu de la maladie chronique Mesurer la qualit� de vie d�enfants malades chroniques, c�est prendre en compte le v�cu de cette maladie chronique.

19. La difficult� du v�cu de la maladie chronique C��est � dire : Un statut particulier Des m�canismes psychiques de d�fense face � l�angoisse que suscite cette maladie chronique (m�canismes conscients et inconscients) Des repr�sentations psychiques particuli�res ? Une maladie est d�autant plus difficile � vivre qu�elle difficile � penser

20. La difficult� du v�cu de la maladie chronique Le v�cu de la maladie chronique Sentiments d�injustice Angoisses r�actionnelles aux agressions Blessures narcissiques Sentiments de culpabilit� Mouvements d�agressivit� Phases r�gressives, de passivit� Moments d�pressifs�

21. La difficult� du v�cu de la maladie chronique Et des m�canismes psychiques inconscients : Projection de l�agressivit� Retournement contre soi de l�agressivit� Le d�ni La p�trification de l�imaginaire La soumission, L�inhibition La r�gression Identification � l�agresseur L�obsessionnalisation D�sorganisation psychique Sublimation

22. L�aventure de la transplantation r�nale Et lorsqu�on mesure cette qualit� de vie chez des - enfants, - malades chroniques, - et transplant� r�naux, il faut aussi prendre en compte la dimension psychique de cette aventure psychologique qu�est la greffe

23. L�aventure de la transplantation r�nale Vivre avec l�organe d�un autre ne va pas de soi ! Probl�matiques remises en question : Sentiment d�identit� La filiation La confrontation � la mort Le soi et le non Soi Le dedans et le dehors L�intime et l�autre La propri�t� priv�e et le bien collectif Le sacr� et le profane ? V�ritable travail psychique

24. L�aventure de la transplantation r�nale Avec des probl�matiques sp�cifiques : Sentiments de d�ception et de d�sillusion Confrontation � la mort Processus de deuil M�canismes d���incorporation psychique � du greffon Ambivalence � l��gard du greffon Blessures et failles narcissiques Angoisses et culpabilit� D�pendance affective et difficult�s d�autonomisation.

25. Mise en place d�une recherche : ��Psychopathologie et Qualit� de vie chez l�enfant transplant� r�nal�� �tude prospective, multicentrique 8 CHU : Angers, Nantes, Lille, Lyon, Paris (3) et Tours Entre 1999 et 2004 40 enfants et adolescents, de 5 � 15 ans, en attente de transplantation r�nale Groupe t�moin, appari� (syndrome n�phrotique) Enfants et adolescents vus � 3 reprises : T1 : avant la transplantation r�nale (inscription liste d�attente) T2 : 6 mois apr�s la transplantation r�nale T3 : 18 mois apr�s la transplantation r�nale

26. ��Psychopathologie et Qualit� de vie chez l�enfant transplant� r�nal�� Chaque rencontre comportait 3 parties : �valuation psychom�trique (anxi�t�, d�pression, fonct. global) �valuation de la Qualit� de vie (AUQUEI et OK ado) Entretien et approche psychopathologique Place des parents, prise en compte dans l��tude et dans l�analyse des r�sultats. Analyse des donn�es : Script Inserm (Lyon) PHRC � CHU d�Angers (1998) Accords du Comit� d��thique et du CCPPRB.

27. ��Psychopathologie et Qualit� de vie chez l�enfant transplant� r�nal�� Objectifs de l��tude � 2 niveaux : V�rifier certaines Hypoth�ses psychopathologiques concernant l�existence de troubles psychologiques � type de d�anxi�t�, de d�pression, avec : �valuation de l�incidence et de la pr�valence des troubles Recherche de certaines sp�cificit�s de ces troubles Recherche d��ventuels facteurs pr�dictifs. Analyser la Qualit� de vie.

28. ��Psychopathologie et Qualit� de vie chez l�enfant transplant� r�nal�� Toutes les donn�es ont �t� analys�es en tenant compte des donn�es sociod�mographiques, familiales, scolaires, de l�histoire de la maladie (dialyse, type de greffe, dur�e d�hospitalisation, complications, rejets, cr�atinine), des traitements, des �v�nements de vie� Nous ne pr�sentons ici que les r�sultats : ? Concernant la Qualit� de vie

29. Qualit� de vie des enfants � T1 (avant la greffe) La qualit� de vie � T1 (avant la transplantation) : Les enfants sont le plus souvent dans le registre de la satisfaction Mais ils se disent MOINS satisfaits que ceux de la population g�n�rale Domaines dans lesquels les enfants se sentent � mal�� : Quand ils sont loin de leur famille et quand ils sont � l�h�pital Domaines dans lesquels les enfants se sentent ��plut�t mal�� : Quand ils sont dans l�obligation de faire quelque chose Quant � leur sant� Quant aux devoirs � la maison Quant au coucher� Domaines dans lesquels les enfants se sentent � bien ou tr�s bien�� : Anniversaire, vacances, jeux...

30. Qualit� de vie des adolescents � T1 (avant la greffe) La qualit� de vie � T1 (avant la transplantation) : 53,3 % des adolescents se sentent tr�s bien ��souvent�� 76,7 % ne se sentent pas bien du tout ��de temps en temps�� Domaines dans lesquels les adolescents se sentent ��plut�t mal�� : Quand tu dois demander quelque chose � quelqu�un Quand tu vas chez le Docteur Quand tu penses � ce qui se passe dans le monde Avec 2 diff�rences significatives entre filles et gar�ons : Filles plus satisfaites quand elles font leur travail scolaire Filles moins satisfaites quand elles se regardent dans une glace Pas de diff�rence significative entre les futurs greff�s et les t�moins Scores de qualit� de vie PLUS ELEVES que dans la population g�n�rale d�adolescents sans probl�me m�dical particulier.

31. Qualit� de vie des adolescents � T1 (avant la greffe) Mais 3 remarques concernant les adolescents : Pour l�adolescent tout venant, les r�ponses � un questionnaire de Qualit� de vie traduisent l�opposition et la contestation, caract�ristiques � cet �ge. Ces jeunes sont moins enclins � se dire satisfaits. Un score de Qualit� de vie �lev� dans une population d�adolescents faisant face � une maladie chronique semble traduire une plus grande d�pendance de ces jeunes, n�exprimant pas encore ce comportement oppositionnel. Avant la transplantation, les angoisses et les �motions sont plut�t ressenties (voire difficilement v�cues) par les parents. Apr�s la transplantation, ce sont plut�t les jeunes qui expriment ces difficult�s.

32. Qualit� de vie � T1 (avant la greffe) Au total, la mesure de la Qualit� de vie � T1 montre : Les enfants se disent moins satisfaits que ceux de la population g�n�rale. Les adolescents, au contraire, se disent plus satisfaits que les adolescents ��tout venant��. Ces r�sultats sont corr�l�s aux r�sultats des �chelles d�anxi�t�, de d�pression et de fonctionnement global (ex. : les enfants sont plus anxieux).

33. Qualit� de vie � des enfants � T2 (6 mois apr�s la greffe) La qualit� de vie � T2 (6 mois apr�s la transplantation) : Domaines o� les enfants se sentent ��plut�t mal�� : Quand ils sont loin de leur famille et quand ils sont � l�h�pital Domaines o� les enfants se sentent ��bien�� : En vacances A leur anniversaire Devant la t�l�vision Quand ils se voient en photo. Plus ils sont petits plus ils semblent satisfaits Pas de diff�rence significative entre T1 et T2.

34. Qualit� de vie � des adolescents � T2 (6 mois apr�s la greffe) La qualit� de vie � T2 (6 mois apr�s la transplantation) : 74 % des adolescents se sentent tr�s bien � souvent�, 18,5 % � tr�s souvent� 84,6 % ne se sentent pas bien du tout ��de temps en temps��, 15,4 % ��souvent�� Domaines o� les adolescents se sentent ��plut�t mal�� : Demander quelque chose � quelqu�un Ce qui se passe dans le monde Se confier Chez le docteur Domaines o� les adolescents se sentent ��bien�� : Avec les copains, copines Avec la famille Les loisirs Les relations avec les amis La musique et le sport Donc des domaines relatifs aux relations, aux �l�ments ext�rieurs et aux activit�s.

35. Qualit� de vie � T2 (6 mois apr�s la greffe) Comparaison entre T1 et T2 (moyennes globales) Pas de changement notable Une seule diff�rence significative pour les adolescents greff�s Pour l�item concernant : ton ind�pendance, ta libert� Dont le score est significativement : moins bon (!) Un score de Qualit� de vie diminu� n�est pas forc�ment synonyme de d�t�rioration et peut au contraire signifier une am�lioration (d�veloppement du sens critique) Pas de diff�rence entre greff�s et t�moins. Comparaisons appari�es (single-t-test) : significatives pour 3 items : Demander quelque chose � quelqu�un Les relations en g�n�ral L�ind�pendance Donc une surprise : tous les items concernant l�autonomisation, dont on pourrait penser qu�elle serait meilleure apr�s la transplantation, apparaissent moins bons, 6 mois apr�s la transplantation.

36. Qualit� de vie � T2 (6 mois apr�s la greffe) Au total, la mesure de la Qualit� de vie � T2 montre que : La Qualit� de vie n�a pas chang� de fa�on notable. Les moyennes des scores globaux seraient m�me un peu plus basses. Pas de r�elle diff�rence significative entre T1 et T2 Les r�sultats de Qualit� de vie sont corr�l�s aux autres �chelles (Anxi�t�) (ex : Les jeunes sont un peu plus anxieux)

37. Qualit� de vie des enfants � T3 (18 mois apr�s la greffe) La qualit� de vie � T3 (18 mois apr�s la transplantation): Domaines o� les enfants se sentent ��plut�t mal�� : Quand ils sont � l�h�pital +++ Quant � la s�paration (loin de leur famille�) Quant aux obligations (devoirs�) Quant � la sant� (chez le docteur, ta sant�, les m�dicaments�) Domaines o� les enfants se sentent ��bien�� : En vacances A leur anniversaire Activit�s : sports, devant la t�l�vision, jeux. Plus ils sont petits plus ils semblent satisfaits. Et � leurs dires, plus ils sont grands, plus la qualit� de vie diminue au cours de la prise en charge (T3/T1).

38. Qualit� de vie des adolescents � T3 (18 mois apr�s la greffe) La qualit� de vie � T3 (18 mois apr�s la transplantation) : 71,4 % se sentent tr�s bien ��souvent�� 89, 3 % se sentent pas bien du tout ��de temps en temps�� Domaines o� les adolescents transplant�s se sentent ��plut�t mal�� : Demander quelque chose � quelqu�un Ce qui se passe dans le monde Chez le Docteur. Domaines o� les adolescents transplant�s se sentent ��bien�� : Avec l�ami(e) pr�f�r�(e) Avec les copains, copines Avec la famille Les loisirs Les relations avec les amis La musique et le sport L�activit�s en groupe L�ind�pendance.

39. Qualit� de vie � T3 (18 mois apr�s la greffe) Comparaison T3 / T2 Moyennes globales : La satisfaction a diminu� dans l�ensemble Mais aucune diff�rence n�est statistiquement significative Comparaisons appari�es single-t-test : Un item significatif de plus grande satisfaction : l�ind�pendance +++ Comparaison T3 / T1 Moyennes globales : La satisfaction a diminu� dans l�ensemble Mais aucune diff�rence n�est statistiquement significative Comparaisons appari�es single-t-test : items significatifs : la t�l�vision (?), l�avenir, la vie en g�n�ral.

40. Qualit� de vie � T3 (18 mois apr�s la greffe) Au total, la mesure de la Qualit� de vie � T3 montre que : Au dire des enfants et des adolescents, leur qualit� de vie diminue au cours de la prise en charge, mais : Peu de diff�rence significative Il s�agit de scores et de moyennes globales Ces r�sultats sont corr�l�s aux autres �chelles. L�item de significatif de plus grande satisfaction concerne l�ind�pendance +++ Donn�es que l�on retrouve dans la population g�n�rale : les jeunes sont moins satisfaits de leur Qualit� de vie quand ils sont en bonne sant�.

41. Qualit� de vie � T3 (18 mois apr�s la greffe) La mesure de la qualit� de vie des jeunes greff�s, � T3 (18 mois apr�s la greffe), rejoint la mesure de la qualit� de vie des jeunes de la population g�n�rale.

42. Les textes libres de Qualit� de vie Ce qui appara�t en exergue pour les enfants : Les principaux domaines de contentement o� l�enfant transplant� se sent ��tr�s bien�� ou est ��tr�s content�� : Les �l�ments ext�rieurs Les activit�s Les sentiments Les principaux domaines o� il se sent ��pas bien du tout�� ou ��pas content du tout�� : Le registre corporel +++ Les relations Les contraintes

43. Les textes libres de Qualit� de vie Ce qui appara�t en exergue pour les adolescents : Les principaux domaines de contentement o� l�adolescent transplant� se sent ��tr�s bien�� ou est ��tr�s content�� : Les relations Les �l�ments ext�rieurs Les activit�s Les principaux domaines d�insatisfaction, o� il se sent ��pas bien du tout�� ou ��pas content du tout�� : Le registre corporel +++ Les relations Les �l�ments ext�rieurs�

44. Les textes libres de Qualit� de vie Deux remarques quant � ses r�sultats : Le registre corporel +++ ? Image du corps, rapport au corps et narcissisme, effets secondaires des immunosuppresseurs� Et un apparent paradoxe ? Portant sur les relations et les �l�ments ext�rieurs�

45. Qualit� de vie /Transplantation La Qualit� de vie prend en compte des paradoxes : Plus on d�pend de quelqu�un, plus on est fragile� Plus on est agressif� Pour �tre soi, il faut se nourrir des autres� On ne peut se faire soi-m�me� L�autre peut �tre source de satisfaction MAIS Pour �tre soi, il faut aussi se diff�rencier des autres� S�autonomiser� L�autre peut �tre source d�insatisfaction ? Ce dont j�ai besoin, c�est ce qui me menace !

46. Qualit� de vie /Transplantation Devant ce paradoxe, deux solutions pour le jeune greff� : La Cr�ativit�, pour se redonner une valeur� Mais c�est al�atoire ! La Destructivit� et ��l�auto sabotage�� devant l�impuissance face � la maladie� Et cela, c�est s�r ! (ex : la non observance) ? La Qualit� de vie est une entit� qui se conjugue au singulier et � un moment donn�.

47. Situations cliniques et approche subjective Au total, L�ensemble des enfants et adolescents greff�s ont globalement une bonne Qualit� de vie. Mais aucun chiffre ni aucun score ne rendent compte de la Qualit� de vie de ces enfants et adolescents, de la complexit� du v�cu, personnel� Des paradoxes et des contradictions subjectives�

48. Situations cliniques et approche subjective La Qualit� de vie se mesure au cas par cas, � un moment donn�, et doit prendre en compte l�ensemble de la dynamique subjective du sujet. Rien ne remplace la rencontre avec l�enfant, l�adolescent et sa famille. C�est au c�ur de cette rencontre que se mesure ce qui se joue.

49. En guise de conclusion� ? L�expert pour la qualit� de vie, c�est le sujet greff� et non le m�decin..

50. En guise de conclusion� Remerciements Aux �quipes de n�phrologie p�diatrique A l��quipe Script Inserm (Lyon) Aux enfants et adolescents rencontr�s, ainsi qu�� leurs parents�