- Formación Voluntario_C

1. www. fundacioncuidarencasa.es www. fundacioncuidarencasa.org - Formación Voluntario_C Monografico 1/ 01/2012

2. ¿Cuál es el objetivo de la fundación? • Cultura de la muerte como algo natural • Atender al paciente durante una enfermedad grave • Atender a la familia durante el proceso de enfermedad y de duelo

3. ¿Cómo lo vamos a desarrollar?

4. Actividades

5. Actividades

6. Unidad docente 1: Necesidades psicoemocionales y espirituales • Necesidades psicoemocionales • Necesidades espirituales • Comunicación: información y relación de ayuda • Apoyo emocional • Derechos del paciente

7. Unidad docente 1: Necesidades psicoemocionales y espirituales Por tanto, el paciente se enfrenta a unos problemas: físicos, angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad, tristeza, desamparo… La enfermedad provoca en la persona distintas reacciones emocionales: psicoemocionales y espirituales Además, si la enfermedad es grave y amenazante para la vida, estas reacciones se intensifican y tienen características propias.

8. Necesidades psicoemocionales Pertenencia: sentirse miembro de una familia, aceptado Seguridad: Confianza en los cuidadores. Garantía de no abandono Autoestima: Sentirse útil y que es algo valioso para los demás Autorrealización: Encontrar sentido a la vida, (Espirituales) al sufrimiento y a la muerte Pirámide de Maslow: jerarquía de necesidades

9. Necesidades espirituales • Lo espiritual concierne al significado existencial del hombre, no en el sentido de lo religioso (que para muchas personas están relacionadas con una creencia religiosa concreta, que respetamos). • Situación terminal = situación límite que genera en el ser humano ? radicales: • ¿Porqué a mí? • ¿Para qué seguir luchando? • ¿Qué sentido tiene mi vida? • ¿Existe algo después de la muerte? • Karl Jasper • Necesidad de ser reconocido como persona: pérdida de identidad. • Necesidad de releer su vida: necesidad de hablar de su vida pasada. • Necesidad de reconciliarse: poner en orden sus asuntos. • Necesidad de relación de amor: necesidad de amar y sentirse amado. • Necesidad de expresar sus sentimientos y vivencias religiosas

10. 1. Comunicación: información y relación de ayuda Los pacientes dcdos de enfermedad terminal necesitan expresar sus preocupaciones, sus miedos, sus dudas… a alguien que sepa escuchar, para que de forma gradual y a su ritmo, vaya adaptándose a la situación. El objetivo es conocer de qué manera la enfermedad está afectándole para ayudarle en el proceso de adaptación, y respetando el principio de autonomía (derecho a decidir). Paciente: Participación y satisfacción ↓Estrés,mejor calidad de vidaConfianza y seguridad Familia (inform., educ. sanit., asesoramt. y apoyo emoc.):↓Estrés y realizará los cuidados de manera eficaz Dos grandes ejes La informaciónLa relación de ayuda o counselling

11. 2. Comunicación: información y relación de ayuda • Derecho a la información • Recibir información clara y objetiva • “A que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal o escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento” (Ley General de Sanidad BOE 102, 29/4/86) • Consultar 2ª opinión • (ley de Salud de Andalucía ley 2/ 1998 15 junio • y Decreto 127/2003 13 de mayo)

12. 3. Comunicación: información y relación de ayuda 2. Derecho a decir o no decir la verdad • La verdad es un proceso, no un conjunto de hechos que nunca cambian. • Excepción de obligatoriedad de informar: • Menores de edad y discapacitados psíquicos. • Privilegio terapéutico ( el médico puede omitir información si esta supone un riesgo vital para el paciente- intentos previos de suicidios-, debe constar en la historia que hace uso del privilegio terapéutico) • Tiene derecho a no ser informado, si así lo expresa (10% no quiere hablar de su enfermedad ni desea ser informado)

13. 4. Comunicación: información y relación de ayuda 3. Información en la práctica • Los pacientes intuyen lo que está sucediendo • la cuestión no es: ”si decir o no decir” • la cuestión es: “Cúando y cómo decir” • El paciente no pregunta lo que no quiere saber • La verdad tiene un amplio espectro: un extremo devastador y otro suave. • El paciente siempre prefiere el suave.

14. 5. Comunicación: información y relación de ayuda 4. Comunicación de malas noticias • Comunicar es tarea del médico, pero acompañar y ayudar al paciente y familia en el proceso de adaptación es tarea de todo el equipo. • Estar absolutamente seguro. • Lugar y momento adecuados. • No quitar nunca la esperanza, concretada en expectativas de remisión, etapas de bienestar, ausencia de dolor en momentos finales.

15. 6. Comunicación: información y relación de ayuda 5. Conspiración del silencio • En nuestro entorno cultural es frecuente ocultar el diagnóstico o pronóstico al paciente terminal. • Los familiares suponen que el paciente lo ignora y quieren evitar que se entere. • En ocasiones, siguiendo la recomendación familiar, los profesionales ocultan al paciente el dco /pco generándose la situación conocida como Conspiración del silencio • Esta actitud se adopta por: • Autoprotección, la familia también tiene sus miedos. • Falso proteccionismo: se le niega al paciente la posibilidad de hablar para evitarle sufrimientos o por temor a su reacción. • Esta actitud se enlaza con el paternalismo médico, contraria a los derechos del paciente. • Falta de preparación de los profesionales para abordar estas situaciones.

16. 7. Comunicación: información y relación de ayuda 5. Conspiración del silencio • Si la familia se aferra, dedicar momentos a solas, con la familia y con el paciente. • Si se sienten incapaces de hablar con él, proponerle la posibilidad de hablar en presencia del profesional. • A veces se produce: • Una situación de mutuo engaño o doble silencio en el que el paciente intuye, pero interpreta el ocultismo bienintencionado. • Adaptación 1º Incomunicación 2º • Importancia de romper la conspiración de silencio, reforzar la buena intención, pero no es útil si el paciente manifiesta su necesidad de hablar.

17. IV. Apoyo emocional • Claves: • Escuchar antes de hablar • Comprender antes de convencer • Aceptar antes que imponer. El objetivo, ayudar a quien sufre a dirigir y a llevar adelante en la enfermedad su proyecto de persona en todo momento.

18. 14. Derechos del paciente 10. Tengo derecho a recibir ayuda de mi familia y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte 11. Tengo derecho a morir en paz y con dignidad 12. Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por mis decisiones aunque puedan ser contrarias a las creencias de otros 13.Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y competentes que intenten comprender mis necesidades, y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte 14. Tengo derecho a que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte 5. Tengo derecho a esperar una atención continuada de los profesionales sanitarios, incluso cuando los objetivos de mi curación deban transformarse en objetivos de confort 6. Tengo derecho a no morir solo 7. Tengo derecho a no experimentar dolor 8. Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad 9. Tengo derecho a no ser engañado “Como queremos que, cuando nos toque, seamos atendidos por profesionales cualificados que defiendan nuestros derechos; ahora, que formamos parte de ellos, procuremos dar nuestros cuidados teniéndolos presentes”. • Tengo derecho a ser tratado como ser humano hasta el momento de mi muerte • Tengo derecho a mantener una esperanza por cambiante que sea mi situación • Tengo derecho a expresar mis emociones y sentimientos sobre la forma de enfocar mi muerte • Tengo derecho a participar en las decisiones que me incumben a mis cuidados Muchas gracias