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1. Bienestar emocional de las mujeres que viven con VIH Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

2. Índice Introducción y evidencias que la apoyan Desafíos y desencadenantes emocionales Depresión Suicidio, trauma, trastorno por estrés postraumático Estigma Bienestar psicosexual Maternidad, embarazo y menopausia Tratamiento Estudio de casos 2

3. Introducción y evidencias Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

4. Introducción La terapia HAART ha transformado al VIH en una enfermedad crónica con algunos episodios agudos El VIH se asocia a desafíos significativos para la ‘salud emocional’ Diagnóstico y adaptación Adaptarse al tratamiento y a vivir con VIH Cuidado y relaciones 4

5. Salud emocional positiva La salud emocional positiva y el bienestar en las mujeres que viven con VIH promueve: adaptación al diagnóstico/estado de VIH manejo adecuado del estigma/enfermedad incorporación activa del tratamiento para el VIH al estilo de vida Los estudios han demostrado que el asesoramiento y las intervenciones conductualescognocitivas(tanto en grupo como individuales) contribuyen a una reducción de la angustia y a un aumento en la calidad de vida en general1 También se ha demostrado que el asesoramiento es muy efectivo para promover la salud emocional positiva y el bienestar y también para reducir las conductas de riesgo para VIH2 5

6. Salud emocional en mujeres con VIH A nivel global, las mujeres representan alrededor del 50% de las personas que viven con VIH Falta de datos sobre el impacto del VIH en mujeres Particularmente problemas de salud emocionaleso psicosociales Históricamente, la investigación se ha concentrado en: Hombres, especialmente hombres que tienen sexo con hombres Usuarios de sustancias intravenosas Estudios y encuestas limitados han revelado algunas diferencias interesantes de género1 6

7. Estudios publicados sobre el impacto del VIH en la salud emocional de las mujeres 7

8. Desafíos y desencadenantes emocionales Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

9. El VIH a menudo tiene consecuencias mentales y emocionales Relaciones de co-dependencia, violencia Maternidad, embarazo e hijos Calidadde vida Estrés traumático relacionado con el diagnóstico Adaptación, ajuste, respuesta al tratamiento Desafíos para mujeres VIH positivo Estreses relacionados con la divulgación Estrés relacionado con el estigma, miedo al secreto Envejecimiento y la menopausia Depresión, pensamientos o actos suicidas, estrés emocional Dolor, pérdida y culpa Conductas de riesgo, problemas de imagen corporal 9

10. Cómo viven las mujeres el VIH: Trayectoria de las mujeres VIH positiva Aceptación / seguir adelante + Inicio del tratamiento Divulgación (evitada con frecuencia) Embarazo, pérdida del empleo, acontecimientos negativos en la vida (en cualquier etapa) Mejoría en el bienestar emocional Efectos secundarios Si la rechazan los seres queridos Si la rechaza elcompañero Depresión(puede continuar) Negación Diagnóstico - viaje óptimo trastornos emocionales y depresión El viaje se caracteriza por muchas fluctuaciones emocionales y varía de una mujer a otra. Seadhiere al modelo de duelo clásico The Planning Shop International Women Research, julio 2008 10

11. Desencadenantes emocionales en el VIH

12. Desencadenantes específicos de trastornos emocionales en el VIH 12 12

13. Rango de problemas de salud emocional asociados con el VIH Depresión Ansiedad Adaptarse a los problemas sociales Pensamientos y acciones suicidas Trauma Trastorno de estrés postraumático (PTSD, en inglés) Estigma Problemas psicosexuales Problemas de pareja Embarazo Menopausia Imagen corporal Confianza 13

14. Depresión Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

15. Vulnerabilidad a los síntomas depresivos en mujeres que viven con VIH • Probabilidad de presentar trastornos de estrés agudo un 17% mayor en mujeres que enhombres2 • 30–60% de las mujeres con VIH de la comunidad y de muestras clínicas informan de padecer depresión1 • Las mujeres con síntomas depresivos tienen el doble de probabilidades de morir, en comparación con las mujeres con pocos síntomas depresivos o sin síntomas1 • 34% de mujeres diagnosticadas con depresión en comparación con 29% de hombres3 15 15

16. Adherencia reducida: mujeres comparadas con hombres Las mujeres con VIH tienen una adherencia a la terapia significativamente menor en comparación con los hombres VIH positivo P=0,001 30 25 25 18 20 % de adherencia a la terapia 15 10 5 0 Mujeres VIH+ Hombres VIH+ Turner BJ et al (2003) J Gen Intern Med

17. Mejor supervivencia asociada con la adherencia al tratamiento Adherencia≥ 95% y CES-D < 16 0 Adherencia ≥ 95% y CES-D ≥ 16 Adherencia < 95% y CES-D < 16 Adherencia < 95% y CES-D ≥ 16 Probabilidad de supervivencia Niveles de adherencia y depresión Adherencia ≥ 95% y CES-D < 16 Adherencia ≥ 95% y CES-D ≥ 16 Adherencia < 95% y CES-D < 16 Adherencia < 95% y CES-D ≥ 16 Prueba de log rank: valor P < 0,0001 Meses Lima VD et al (2007) AIDS 17

18. La intervención con asesoramiento puede reducir las conductas de riesgo Conducta de riesgo reducida después de la intervención 12 meses 6 meses 0 % de reducción en nuevas ETS diagnosticadas –5 –10 –15 –20 –20%* –25 –30 –30%* *P<0,05 para asesoramiento vs. mensajes didácticos Kamb ML et al (1998) JAMA 18

19. La depresión empeora los resultados de VIH en las mujeres Estudio WIHS1 La mortalidad relacionada con el SIDA es significativamente más elevada en las mujeres con depresión Las mujeres con síntomas crónicos de depresión: tienen 2,3 veces más probabilidades de morir que aquellas sin síntomas Asociada con Una disminución significativamente más rápida en los recuentos de células T CD4+ 150% de aumento en la mortalidad en relación con las mujeres sin depresión Estudio de Medicaid NY2 1. Cook JA et al (2004) Am J Pub Health 2. Turner BJ et al (2003) J Gen Intern Med 19

20. Cognición y mujeres que viven con VIH Sin diferencias de género en las complicaciones neurocognitivas1-2 Riesgo relativo similar de demencia asociada al VIHen mujeres VIH+ cuando se las compara con los hombres3 Los datos son diversos sobre el desempeño neuropsicológico en mujeres VIH+ cuando se las compara con las VIH- Déficit de memoria verbal episódica evidentes en mujeres VIH+ que puede estar asociado con disfunción del hipocampo4 • Robertson K et al (2004) JAIDS • 2. Wojna V et al (2006) Neurovirology • 3. Basso M et al (2000) J Clin and Exp Neuropsy • 4. Maki PM et al (2009) Neurology 20

21. Suicidio, trauma y trastorno de estrés postraumático (PTSD, en inglés) Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

22. Elevado nivel de ideación suicida en mujeres VIH positivo Los factores de predicción de ideas e intentos suicidas incluyen: Diagnóstico de VIH Otros síntomas psiquiátricos Abuso físico/sexual Antecedentes de drogas/alcohol Aislamiento Las personas que intentan o consideran el suicidio a menudo no ‘buscan la muerte’ sino que simplemente no pueden ‘enfrentar la vida’ 22

23. Estrategias de prevención de suicidios: es necesario implementarlas inmediatamente después del diagnóstico Reaccionar a las ideas y a los comentarios suicidas Asegurar el acceso al apoyo y a los servicios tales como los centros de crisis Alentar a la mujer para que haga planes para el futuro Tratar la depresión y los trastornos de uso de alcohol o sustancias Restringir el acceso a los métodos comunes de suicidio y a las situaciones con un alto riesgo de suicidio Enseñar estrategias de adaptación cognitiva Alentar una conexión espiritual 23

24. PTSD en mujeres VIH positivo 16–54% de los pacientes de VIH sufren de PTSD1 El PTSD está directamente asociadocon el género femenino2 Las mujeres en riesgo de PTSD tienen más probabilidades de haber experimentado eventos traumáticos3 por ej.: Abuso sexual infantil1,3 A menudo se presentan de forma concomitante depresión y PTSD4 El PTSD está asociado con1: Peor adherencia al medicamento Conducta de riesgo para VIH 24

25. Estigma Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

26. Estigma relacionado con el VIH Se define estigma como: “atributo de una persona que resulta indeseable o desacreditante a los ojos de la sociedad, rebajando de este modo el estatus de esa persona” Percibido Vivido directamente Relacionado con la depresión, el PTSD, conducta de riesgo aumentada Asociado con pobre adherencia a medicamentos 26

27. Estigma relacionado con el VIH en mujeres En algunas culturas, las mujeres VIH positivo reciben un tratamiento distinto al de los hombres Los efectos del estigma relacionado con el VIH incluyen: Pérdida de los ingresos y de opciones profesionales Pérdida del matrimonio, la pareja y las opciones de procreación Cuidado deficiente en el sector de la salud Rechazo social Pérdida de la esperanza y sentimientos de inutilidad Pérdida de una buena reputación social Exclusión de comunidades religiosas o culturales 27

28. Bienestar psicosexual Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

29. Impacto del VIH en el bienestar psicosexual VIH Sexo Sexo más seguro Relaciones • Práctica de sexo más seguro • Compromiso para • sexo más seguro y uso de preservativos • Control • Divulgación, • rechazo y • aceptación • Concordancia • Estrategias de relación • Interés en el sexo • Disfrute sexual • Cambio en la conducta sexual 29

30. Problemas psicosexuales comunes informados por las mujeres VIH positivo % de mujeres infectadas 30

31. Factores que contribuyen a la disfunción sexual en mujeres infectadas por VIH Factores psicogénicos Factores orgánicos Ansiedad Problemas de fertilidad Relacionados con el tratamiento Problemas de relación Económicos Enfermedad cardiovascular Pérdida del compañero Lipodistrofia Depresión Culpa/ vergüenza Deficiencias neurológicas Reacciones al duelo Imagen corporal Abuso de drogas Problemas de comunicación Embarazo Miedo de infectar a otros Sociocultural Otros problemas por ej. cirugía, radioterapia Abuso físico/sexual Causas infecciosas Falta de deseo sexual 31

32. Maternidad, embarazo y menopausia Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

33. Influencia del VIH sobre el papel de la mujer como madre Problemas de maternidad para mujeres VIH positivo Divulgación a los niños Confidencialidad Culpa/vergüenza Miedo de transmitir la infección a los hijos Adherencia a regímenes completos de tratamiento Dificultad para asistir a consultas médicas Manejo del cuidado de niños durante períodos de mala salud 33

34. Divulgación a los niños La decisión de divulgar el estado serológico frente al VIH a los hijos propios es muy complejo Los índices de divulgación van del 30% al 66% Las posibles preocupaciones de la divulgación incluyen no querer atemorizar a los hijos y desearles una infancia libre de preocupaciones Los beneficios de la divulgación pueden incluir: oportunidades para analizar abiertamente el diagnóstico y cualquier preocupación que el niño pueda tener y aclarar los errores de concepto brindarle al niño tiempo para elaborar el duelo Delaney RO et al (2008) AIDS Care 34

35. Preocupaciones de las embarazadas VIH positivo Diagnóstico de VIH durante el embarazo Desarrollo de depresión mayor/ enfermedad somática Necesidad de rápida toma de decisiones Equilibrar la alegría del embarazo con las novedades del diagnóstico Experiencia que rodea al diagnóstico Expectativas y preparación Diagnóstico de VIH antes del embarazo Tratamiento de fertilidad Pareja discordante Estado del bebé frente al VIH Efectos del tratamiento Tipo de nacimiento Alimentar al bebé 35

36. Tratar la depresión en el embarazo Se deberían actualizar las pautas para recomendar Asesoramiento previo a la concepción Pautas sobre las opciones de reproducción Identificar factores modificables asociados con la depresión prenatal Integrar evaluaciones de rutina al cuidado prenatal del VIH Mejorar la educación para disminuir los índices de depresión Reduce el estrés percibido y el aislamiento social Alienta el apoyo positivo de la pareja Alivia el miedo a los efectos del tratamiento y las preocupaciones por la adherencia 36

37. HIV en mujeres menopáusicas Debido a las terapias mejoradas, muchas mujeres VIH positivo hoy sobreviven para experimentar la menopausia1 24–65% de incremento en la probabilidad de experimentar síntomas en la menopausia con VIH2,3 Los síntomas comúnmente reportados incluyen: Depresión Interés sexual reducido2,3 El menor recuento de células CD4 está significativamente asociado a los calentamientos súbitosy la sudoración nocturna4 37

38. Terapia de reemplazo hormonal (TRH), VIH y ART Los estudios que investigan la relación entre el VIH, la ART y los síntomas menopáusicos son limitados La edad en la menopausia no aparenta verse afectada por la ART Hay evidencia limitada sobre el uso seguro de TRH en pacientes con VIH Los estudios sobre la seguridad y la eficacia de la TRH en mujeres VIH positivo debería considerar las potenciales interacciones medicamentosas con la ART 38

39. Tratamiento Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

40. Tratar los problemas emocionales para mejorar los resultados en la salud • Disminuyen los costos de tratamiento • Mejoran la calidad de vida • Mejoran el acceso a los servicios psicológicos Servicios de salud emocional • Reduce el estigma • Reduce la desconfianza Educaciónespecializada • Mejora la adherencia al medicamento • Reduce la conducta de riesgo Educación de los pacientes 40

41. Estudio de casos Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

42. Estudio de caso No. 1: Madre VIH positivo adaptándose al diagnóstico Madre VIH positivo, diagnosticada durante el embarazo que no compartió su estado con ningún integrante de su familia El padre del niño se fue poco después del parto La madre muestra signos de depresión y trastornos del ánimo Dice que no tiene pensamientos suicidas pero menciona que desea ‘desaparecer’ y que siente que su vida ‘no tiene sentido’ Además de manejar su diagnóstico y el seguimiento de la salud del bebé, ¿qué otras cuestiones se deberían considerar? 42 42

43. Problemas a considerar Salud mental y bienestar emocional Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de presentar problemas de salud mental y problemas emocionales El embarazo aumenta el riesgo de problemas emocionales o familiares en mujeres VIH positivo Los diagnósticos de VIH realizados durante el embarazo se asocian a una mayor incidencia de problemas de salud mental, por ej. depresión posparto, que los diagnósticos que no se realizan en el embarazo1 No todas las clínicas de VIH tienen un buen acceso a los servicios psiquiátricos en la etapa perinatal 43 43

44. Problemas a considerar Divulgación Se anima a la mujer a divulgar su estado a su pareja El embarazo es el intérvalo clave para la divulgación Es más probable que una mujer lo divulgue durante el embarazo, pero si no lo hace, entonces es probable que lo haga después del parto 44 44

45. Estudio de caso No. 2: Madre migrante VIH+ que reacciona ante el diagnóstico del hijo • Madre migrante VIH+ en tratamiento estable • Un hijo VIH+ más grande y una hija VIH- más pequeña que nacióen su nuevo país de residencia • Ambos padres están devastados, algo del enojo del padre con respecto al estado del hijo se ha dirigido a la madre • La madre se siente ‘entumecida’, se hiere a si misma y tiene pesadillas violentas • Explica ‘Quiero ver si puedo sentir algo. Si puedo sentir dolor, sabré que soy real’ ¿Qué apoyo, otras preguntas e información se le puede dar? 45 45

46. Problemas a considerar Trastorno de estrés postraumático Las mujeres VIH positivo pueden sufrir PTSD El PTSD y la depresión a menudo pueden darse juntos Este trastorno está asociado a una peor adherencia a los medicamentos y a conductas de riesgo para VIH Trauma Los antecedentes de trauma son elevados en mujeres VIH positivo El trauma está relacionado con una mala adherencia a los medicamentos, conductas de riesgo para VIH y niveles más elevados de enfermedad emocional 46 46

47. Conclusiones El estigma de la enfermedad mental combinado con un diagnóstico de VIH puede llevar a la acumulación de estrés La carga del trastorno emocional en mujeres VIH positivo generalmente se reconoce poco y se trata poco Hay un acceso limitado al apoyo psiquiátrico para muchas mujeres VIH positivo La adherencia a los medicamentos se ve afectada por la enfermedad mental y el bienestar emocional Es fundamental la introducción de pautas que apoyan los estándares mínimos de atención 47

48. Conclusiones El apoyo de la comunidad puede ser sumamente efectivo Es importante supervisar la evolución de la carga de dolor, pérdida y cambio que surge a medida que se desarrolla la infección por VIH en una familia El uso de una terminología menos estigmatizada, tal como ‘bienestar emocional’ puede alentar el debate abierto con aquellos afectados por cuestiones relacionadas con: VIH Trastornos emocionales Trastornos del ánimo 48

49. Diapositivas complementarias Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

50. Tendencias en la mortalidad y las causas de muerte en mujeres con VIH en los EE.UU. (WHIS, por sus siglas en inglés): un estudio de 10 años 1995–2004: fallecieron 710 de 2792 mujeres infectadas VIH+ Las muertes por causas no relacionadas con el SIDA aumentaron y representaron la mayoría de las muertes en 2001-2004 Las causas más comunes de muerte no relacionadas con el SIDA fueron traumatismo o sobredosis, enfermedad hepática, enfermedad cardiovascular y tumores Casi el 45% de las mujeres murió de SIDA Una CES-D (escala de depresión) > 16 fue un predictor importante de muertes de origen cardiovascular y de tumores no relacionados con el SIDA Los predictores independientes de la mortalidad además de las variables asociadas al VIH fueron los síntomas depresivos y VHC o VHB activo 50