Atenção a esses fatores Veja “Prevenção e cuidados gerais”

1. Prevenção e cuidados Porfirias Neurocutâneas(com manifestações agudas e cutâneas)Porfiria Variegata (PV) Coproporfiria hereditária (CPH)

2. As Porfirias são doenças genéticas e não são contagiosasUm portador de Porfiria pode passar a vida toda sem desenvolver a doença Para acontecer uma crise é necessário um ou mais fatores que podem e devem ser evitados Atenção a esses fatores Veja “Prevenção e cuidados gerais” e descubra o que está ocasionando suas crises

3. Crises agudas dePorfiria Variegata (PV) eCoproporfiria Hereditária (CPH),podem ser prevenidas seguindo as mesmas orientações dadas às pessoas com Porfiria Aguda Intermitente (PAI).A fotossensibilidade também pode ser evitada, com fotoproteção.As manifestações cutâneas da porfiria variegata (PV) são muito específicas (fragilidade da pele resultando em bolhas, feridas e crostas), geralmente confinadas ao dorso das mãos e ao rosto, partes essas,expostas a uma grande quantidade de luz solar.

4. Use protetores com dióxido de titânio ou óxido de zinco nas partes expostas ao sol (Reaplicando várias vezes. Nas mãos, após cada lavagem das mesmas).Coloque insufilm nas janelas de casa e do carro (em casos de grave fotossensibilidade). Proteja-se do sol Use roupas apropriadas, de mangas compridas, luvas,chapéus, óculos de sol com lentes fotoprotetoras. Já existem no mercado brasileiro roupas e acessórios de alta tecnologia para proteger a pele dos efeitos solares nocivos. Garantem o bloqueio de 98% dos raiosultravioleta UVA UVB

5. As cores escuras protegem mais

6. Tecidos como o brim protegem bem.

7. Evite infecções na pele A higiene pessoal deve ser feita usando produtos com ph neutro. Evite desinfetantes ou adstringentes. Não use curativos adesivos à pele. Evite os traumas cutâneos e infecções.

8. LâmpadasLâmpadas fluorescentes também emitem radiação UVB, mas em quantidade é muito menor do que a emitida pelo sol.Pessoas muito sensíveis podem instalar lâmpadas incandescentes em casa, ao invés de iluminação fluorescente.

9. Quando for usar luvas de plástico, ou borracha, ao fazer trabalhos domésticos e hobbies, use luvas de algodão por baixo, assim evitando traumas ou lesões que possam vir a ser causadas pelo plástico ou borracha. Se a pele for adequadamente protegida, isto não será necessário.

10. Evite consumo de álcool, fumo, estrógenos, e outros medicamentosproibidos.Veja as listas no siteda ABRAPO

11. Em pacientes com manifestações cutâneas, é importante distinguir a Porfiria Variegata (PV) da Porfiria Cutânea Tardia (PCT), porque o tratamento por flebotomia ou baixa dosagem cloroquina usado para a PCT não é bem sucedido na PV.

12. & Porfirias Em alguns tipos de Porfiria a nutrição desempenha um papel muito importante

13. Na nutrição,Pessoas com Porfirias Variegatae Coproporfiria Hereditária,também devem seguir as orientações dadas às pessoas com porfirias agudas.

14. Veja também: Prevenções e cuidados- Prevenções e cuidados Porfirias agudas Nutrição- Dieta rica em carboidratos- Dicas sobre alimentação Porfirias agudas Dicas - Prevenções e cuidados gerais - Problemas comuns porfirias agudas

15. A ABRAPO espera que você aprenda a se cuidar evitando assim novas crises e suas consequencias.