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Organización y funcionamiento de un registro de donantes de progenitores hematopoyéticos

Organización y funcionamiento de un registro de donantes de progenitores hematopoyéticos . Núria Marieges Coordinadora REDMO. Cada año , en España unas 5.000 personas son diagnosticadas de leucemia , 7.000 de linfomas y 4.500 de otras hemopatías malignas .

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Organización y funcionamiento de un registro de donantes de progenitores hematopoyéticos

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  1. Organización y funcionamiento de un registro de donantes de progenitores hematopoyéticos Núria Marieges Coordinadora REDMO

  2. Cada año, en España unas5.000 personas son diagnosticadas de leucemia, 7.000 de linfomas y 4.500 de otrashemopatíasmalignas. Cada año se diagnostican 300.000 casos de leucemia, 1 millón de linfomas y más de 600.000 enfermedades hematológicas malignas en el mundo. FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  3. Opciones de trasplante • Trasplante de donante emparentado FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  4. Hermano HLA-idéntico 30% Hermano univitelino1% Diferencia en 1 Ag 2% Diferencias en 2 Ag 7% Sin donante familiar 60% Opciones de trasplante • Trasplante de donante emparentado • Trasplante autólogo • Excelente en: linfomas y unas pocas leucemias agudas… • No efectivo en: la mayoría de leucemias agudas y crónicas, mielodisplasias, enfermedades congénitas o aplasia medular • Trasplante haploidéntico (modalidad incipiente) • Trasplante de donante no emparentado FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  5. Trasplante alogénico de Progenitores hematopoyéticos CARACTERÍSTICAS • PROVIENE DE UNA DONACIÓN EN VIDA • Fuentes de obtención: Médula ósea, sangre periférica, sangre de cordón umbilical • MÁXIMA IDENTIDAD ENTRE DONANTE Y RECEPTOR • Sistema mayor de histocompatibilidad

  6. antígenos HLA Mecanismosde defensa del organismo - Sistema Immunitario- Linfocitos T Células del propio organismo OK Células extrañas

  7. Sistema immunitarioen el trasplantehematopoyético Linfocitos T del donante Células del paciente Donanteideal hermano HLA idéntico

  8. A + B + C + D A + B + C + D A = 1 729 B = 2 329 C = 1 291 D = 1 150 A + B + C + D A + B + C + D

  9. Programa internacional de trasplantes de donantes no emparentados FINALIDAD: Disponer de un gran número de personas voluntarias, tipificadas y fácilmente localizables OBJECTIVO: Proporcionar PH a pacientes que no disponen de familiares compatibles CANALIZACIÓN: Creación de “Registros” FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  10. Los registros internacionales • 1984Anthony Nolan • 1986NMDP • 1988BMDW FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  11. JOSEP CARRERAS • Leucemia aguda linfoblástica (16/7/87) • Quimioterapia en Hospital Clínic BCN • Trasplante autólogo en Seattle (16/11/87) • Reaparición en público (Barcelona, 21/7/88) • Creación Fundación Josep Carreras (14/7/88) FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  12. Fundación Josep Carreras contra la leucemia OBJECTIVOS Programa de beca a la investigación Ayuda a hospitales para mejorar infraestructuras Centro de investigación Josep Carreras Docencia en el campo de la hematología Ayudas sociales: Pisos de acogida 1991: REGISTRO DE DONANTES DE MÉDULA ÓSEA (REDMO) FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  13. - Acuerdo Marco con el Ministerio de Sanidad / ONT (1994) - Acuerdos con Consejerías de Sanidad de cada Comunidad Autónoma Gobiernos CCAA Centros de referencia de donantes Bancos de sangre de cordón Centros de obtención de progenitores Coordinadores CCAA REDMO Centros de trasplante ONT Comisión Nacional de TMO Comité de expertos de TMO Otros Registros WMDA FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  14. Organigrama de REDMO Gerencia FJC Director Médico Coordinadora general (1) Coordinadora técnica (1) Informático 1 (+3) Departamento de donantes (2) Búsquedas pacientes nacionales (4) Gestión de facturación (2) Búsquedas pacientes internacionales (2) FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  15. Centros de referencia de donantes de MO/SP 1 1 1 1 1 1 1 5 REDMO 2 1 1 2 1 9 2 8 Total: 37 centros 2

  16. Centros de Tipaje HLA donantes de MO/SP 1 1 1 1 1 1 2 1 2 1 1 2 1 1 1 6 Total: 25 centros 2

  17. Donantes voluntarios registrados REDMO A 31/12/2011: 93 366 A 27/11/2012: 105 885

  18. Donantes voluntarios registrados

  19. Facilitar obtención muestras tipaje HLA Swab-torundas Saliva-Oragene Ventajas - muy simple - precio aceptable Inconvenientes - contaminación bacteriana - 10% muestras inadecuadas - no conservación ADN Ventajas - muy simple - 100% eficacia - no contaminación bact. - gran cantidad ADN Inconvenientes - precio elevado

  20. Sangre de cordón umbilical A 31/12/2011: 53 277 A 27/11/2012: 55 170

  21. Maternidades asociadas a los bancos de SCU Barcelona Cataluña 24 Navarra 4 Extremadura 8 Baleares 6 Aragón 3 Andorra 1 Cantabria 1 S. Sebastián P Vasco4 Santiago Galícia 13 Castilla-León 8 1 4 13 1 4 24 8 3 Madrid C. Madrid 30 30 6 Valencia C. Valenciana 10 10 8 12 Málaga Andalucía 40 Castilla-Mancha 12 Tenerife Canarias 1 40 Total: 165 maternidades y 7 bancos de SCU 1

  22. Sangre de cordón umbilical

  23. A 31/12/2011: 879 A 27/11/2012: 703 FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  24. FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  25. LA + SMD Agudas Estimación expertos pacientes que precisarán de un alo-TPH (alto riesgo <65 a) Leucemias mieloides Niños Adultos Leucemias agudas mieloblásticas Leucemias linfoides 2-4 x m/a 5-10 x m/a Aproximadamente 21 x 106 h/año Leucemias agudas linfoblásticas SMD 5-6 x m/a 4-6 x m/a 5-10 x m/a Precisaran un TPH ≈1000/año Sin donante familiar ≈700/año 14 x 106 h/año m/a = millón habitantes/año

  26. Inicio de búsqueda en LA y SMD de alto riesgo según CCAA Ratio observado/esperado* CCAA * Esperado 14 búsquedas x 106 habitante/año FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  27. Sistemática de búsqueda

  28. ¿Cómo se gestiona una búsqueda? Formulario de inicio de búsqueda 1 • Remitir a REDMO formulario de inicio de búsqueda según Documento de indicaciones de búsqueda de donantes no emparentado. Comité de Expertos de TPH FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  29. ¿Como se gestiona una búsqueda? Definir la estrategia de búsqueda 2 • Definir la estrategia de búsqueda según diagnóstico, tipo de búsqueda e indicaciones del centro de trasplante • El diagnóstico y la fase de la enfermedad definen la periodicidad de revisión • El centro de TPH indica: • El tipo de búsqueda que desea • La fecha aproximada óptima para TPH • La identidad paciente-donante necesaria • Si desea que la selección de cordones se realice a través de la Oficina de SCU de REDMO FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  30. ¿Cómo se gestiona una búsqueda? Análisis de la búsqueda REDMO SQL • Algoritmo de búsqueda interno para localizar los potenciales donantes españoles • Consulta de la web BoneMarrowDonorsWorldwide (BMDW) • Sistema de comunicación internacional EMDIS • Consulta a los bancos de cordón (España, EMDIS, EmdisCord, Netcord y New York) • Definición de los haplotipos materno y paterno y las relaciones B-C y DRB1-DQB1 www.bioinformatics.nmdp.org www.allelefrequencies.net www.pypop.org FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

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  32. ¿Cómo se gestiona una búsqueda? Estrategia de búsqueda Búsquedas que disponen de donantes 8/8 (10/10) Búsquedas que disponen de donantes ≤6/6 Muestra confirmatoria Ampliación de tipaje • Requisitos: • A, B, C (baja resolución) • DRB1 (alta resolución) Conseguir el tipaje mínimo para poder solicitar una muestra confirmatoria Donante localizado Solicitud colecta donante FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  33. FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  34. FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  35. 2011: 937 donantes localizados para 517 pacientes FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  36. 49 días FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  37. HLA 31/12/09 A, B 3 x10e6 ¡Desastre! TiparDRs A, B, DR 1 x10e6 Ampliación tipaje A, B, DR* 2 x10e6 ¡Bingo! Ampliación locus C (?), muestra confirmatoria A*, B*, DR* 8 x 10e6 FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  38. 63% 55% 67% 70% 79% Probabilidad de donante 7/8 – 8/8 en REDMO 3018 búsquedas iniciadas en 2006-2010 80% FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  39. Probabilidad de donante 7/8 – 8/8 0.80 12 m 67% IBMDR Italia 0.60 6 m 56% Probability 0.40 3 m 37% 0.20 0.00 0 6 12 18 24 30 36 months 12 m 77% ABMDR Austria Incidencia acumulativa FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  40. FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  41. Coordinación trasplante SP/MO Formulario de solicitud de colecta • Coordinación de fechas: • Examen médico • Clearance • Fecha inicio acondicionamiento • Fecha colecta Recogida y entrega de células y permisos de entrada y salida 2011: 324 A 27/11/2012: 310 FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  42. Coordinación envío de cordón Formulario de envío de cordón • Cumplimiento normativa banco • Coordinación de fechas: • Envío • Fecha inicio acondicionamiento • Fecha colecta Recogida y entrega de células y permisos de entrada y salida 2011: 152 A 27/11/2012: 90 FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  43. Probabilidad de TPH (MO/SP) si donante FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  44. Probabilidad de TPH (MO/SP/SCU) en España FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  45. Relación búsquedas iniciadas / trasplantes realizados según población (2010) * Datos del periodo 2004-2007 FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  46. FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

  47. Conclusiones • La existencia de registros de donantes ha permitido que más de la mitad de los trasplantes alogénicos en la actualidad sean de donante no emparentado • En España se inician menos búsquedas de las que corresponderían por índice de población • REDMO localiza donantes adultos para más del 60% de las búsquedas. • Llegan al TPH el 50% de las búsquedas para las que se ha localizado donante. • El 20% de pacientes sin donante adulto reciben un trasplante procedente de SCU. • Tener los donantes tipificados en una resolución intermedia/alta en los loci A, B, C y DR mejora los tiempos de búsqueda y sus costes.

  48. Muchasgraciaspor suatención FUNDACIÓNJOSEP CARRERAS REDMO

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