160 likes | 392 Views
Pust. Liv eller død. Respirator. De fleste forbinder ordet respirator med sykehus, alvorlig sykdom eller traumer. Kvantespranget:. utviklingen av LTMV behandling gjør at flere av oss lever lengre. Gode liv i våre egne hjem. Født med CMT Operert for cyfioskoliose v/10 års alder
E N D
Pust Liv eller død
De fleste forbinder ordet respirator med sykehus, alvorlig sykdom eller traumer
utviklingen av LTMV behandling gjør at flere av oss lever lengre. Gode liv i våre egne hjem
Født med CMT • Operert for cyfioskoliose v/10 års alder • Aktiv idrettsutøver, trente 15-20t i uka på videregående • «astma»-diagnostisert v/21 års alderen • 2001: Fikk bip-ap etter et lengre sykehusopphold på nevrologen • 2004: Haukeland hvor fikk respirator og spesialmaske • 2005:fikk kontakt med Inger Lise Du på lunge avd v/ St Olav • 2006: ba om tracestomi pga maske/trykksår problematikk, fikk nye masker, og god oppfølging Min historie
Tydelighet Våge å snakke om de vanskelige tingene….
Liv og død LTMV behandling handler om å leve eller dø
Barn som ikke får puste: Skal foreldrene måtte ta valget om barnet skal leve eller dø? • Har de forutsetning for å vite hvor godt et liv med LTMV er?
Avslutning Når skal det slås av?
God og riktig assistanse (enten BPA eller tradisjonelle tjenester) • Til daglige gjøremål • Til energiøkonomisering • Til å ivareta LTMV i dagliglivet • Oppfølging fra spesialisthelsetjenesten • Kompetanseoverføring til kommunen • Ikke slippe pasienten før tilstrekkelig assistanse er på plass • Kontinuerlig oppfølging; St. Olav Hospital kalles alle med LTMV inn hvert år, skaper trygghet og forebygger akutte innleggelser • Kompetanse i kommunen • Hva innebærer det å ha en nevromuskulær sykdom? • Hva er og hva krever LTMV • Fysioterapeuter har en viktig rolle ift. å gi kunnskap om hva LTMV og det å leve med nevromuskulær sykdom (og andre diagnoser) ift hva man trenger assistanse til • Vilje til å prioritere • I sitt eget liv for å ivare ta LTMV og ikke minst, kroppen for øvrig • I kommunen ift tildeling av tjenester Hva er viktig?
Mulighet for deltakelse • LTMV gir: • Overskudd g energi til å kunne å delta i samfunnet • Gjør slitsomme aktiviteter enklere, som å reise med tog eller bil • Muliggjør ting som er umulig uten, for eksempel fly
Nedsatt respirasjon begrenser meg mye i trening!Derfor jukser jeg! • Det gir meg styrke og kondisjon, og bedre helse. Sykkeltrening med respirator gjør at jeg kan sykle langt og lenge. Med : 7 km ila en halvtime. Uten: knapt 300m før o2 metning er 86. Får trent kondisjon og styrke, og respirasjonsmuskulaturen fordi min respirator trigges av min egen pust Rehabilitering på:- BHSS- Sunaas av Askim- NMKhar gitt kunnskap om egen kropp, og hvorfor ting er som de er. Trening Trening med slynger låser av skuldrene og «løfter» ribbekassen slik at jeg får pustet bedre . Da kan jeg trene med strikk og vekter, enten stående eller sittende.
Å få barn (selv om man er tracestomert og avhengig av LTMV om natten) Realisere drømmer Reise – langt!