VIVRE LE HANDICAP AU QUOTIDIEN -ETUDE MICROSOCIOLOGIQUE-

1. VIVRE LE HANDICAP AU QUOTIDIEN-ETUDE MICROSOCIOLOGIQUE- Zicola Michaël mardi 06 décembre 2005 UFR STAPS Thèse de sociologie

2. 1. Du recueil de données multiformes... • Six années d’acculturation dans le champ du handicap • Colloques et manifestations 2003 année du handicap • Trois métiers investis sur vingt cinq ans • Expériences paramédicales, éducatives et politiques • Cinq années de recueil de données issues du quotidien • -250 livres et articles scientifiques indexés • -1500 pages de données objectives recueillies • -90 films longs métrages sur le handicap visualisés • -216 articles de presses sur le handicap collectés • -3 années d’entretiens et de suivis individualisés • -17 personnes interrogées en situation de handicap • -500 pages d’entretiens finalisés Comment organiser l’ensemble de ces données multifactorielles ? En les agrégeant par recoupement en faisceau de savoirs, en catégories. Le tome I.

3. ...à l’émergence de savoirs nécessaires pour enquêter à travers : • Quatre voyagesdans six mondes : • dans les savoirs et les connaissances spécialisés du handicap • Dans le vécu, le travail, le sport, l’école , la loi et le soin • Deux postures : • L’inter et la transdisciplinarité comme visée culturelle • Philosophie , anthropologie et histoire du handicap comme aide • Une science principale : • Sociologie des petits groupes : microsociologie et ethnographie • Dix-sept témoins : • Hommes et femmes , ordinaires et extraordinaires, jeunes et moins jeunes, toutes CSP, etc. Comment faire dans un champ saturé par les émotions et les affects ? Créer des outils entre distance et proximité pour voir l’ailleurs et interroger l’étrange du handicap. Le tome II.

4. *Six mondes investis : • 1 Institutionnel • 2 Culturel • 3 Scolaire

5. 4 Quotidien • 5 Législatif • 6 Soin

6. Une étude difficile à partir ... Du cas unique Marie Des 17 cas trop singuliers Du choix des méthodes Des retours d’entretiens Des terrains de vie Des arrêts du dialogue Des affects et émotions Du tome I et tome II ...et donnant une équation aux multiples inconnuesentre des couples en tension : Experts vs profanes Régularité vs irrégularité Extraordinaire vs ordinaire Rapidité vs lenteur Uniformité vs variabilité Anormalité vs normalité Facilité vs complexité 2. De notre angoisse à la méthode Comment recueillir puis écrire une parole si difficile à écouter ? Par quatre voyages d’observation à l’instar des premiers ethnographes... puis dans le passage des 3C aux 3S.

8. Premier voyage : au cœur de nos interrogations et de nos doutes entre anthropologie et éthique Introspection : pourquoi ce thème du handicap au quotidien ? Une éthique de la responsabilité Émotion : l’anthropologie comme guide à travers les vulnérabilités Empathie : comprendre le handicap sans le vivre La bonne distance intersubjective : se parler et s’écouter Aller aux limites de l’approche clinique jusqu’au transfert ? Accepter le chemin vers l’autre et son regard critique en réciprocité.

9. Deuxième voyage : au cœur des vulnérabilités entre histoire et sociologie de l’infirmité/handicap Une histoire lointaine : des figures récurrentes émergent : l’enfant, l’anormal, le malade, l’exclu. Une histoire récente : de l’infirme à la situation de handicap Une sociologie complexe : qui sont ces acteurs handicapés ? Les enquêtes globales doivent être complétées par des approches plus microsociologiques Comment enquêter dans une telle complexité disciplinaire ? En hybridant les démarches dans une méthode ethnographique personnalisée.

11. *Bruegel l’ancien,Les mendiants,1568, Musée du Louvre, Paris. « L’anormal, l’étrange, le malade et le pauvre ont-ils vraiment disparu des représentations sur le handicap ? » Michaël Zicola 2005

13. Artistes handicapés. Orléans 2005 437 ans nous séparent de Bruegel l’ancien, qui a-t-il de changé ?  L’enfant, la femme et l’adulte handicapé pourraient enfin avoir accès à toutes les pratiques sociales...La loi du 11/02/2005.

14. Troisième voyage : au centre de l’épistémologie du handicap entre macro et microsociologie L’inter et la transdisciplinarité : semouvoir dans la brèche culturelle des savoirs spécialisés. Une herméneutique de la confiance réciproque. La reliance Sociologie : le groupe des acteurs handicapés Microsociologie : des données incarnées pour comprendre le sujet Au cœur de l’humain : s’entretenir , écouter les demandes. Écriture et survie de la parole Ces 17 singularités contiennent-t-elles de l’universel ? Le groupe comme réponse polysémique et polyphonique. Les positivités, l’égalifférence et la retrostigmatisation. L’apprivoisement des émotions.

15. Quatrième voyage : au cœur de l’humain, s’entretenir sous le regard de l’autre Le face à face : la présence à l’autre- Le regard qui soigne- Parler aux intelligences Temps et durée: les problèmes sociaux au rythme du handicap Altérité : accumuler les savoirs en réciprocité pour partager une culture anthropologique Comment clore l’enquête et le voyage ethnographique ? En proposant d’explorer de nouveaux espaces, de nouveaux savoirs et construire des projets avec les acteurs.

16. Temps et projets Court terme : la vie quotidienne Les études et le local Le cadre de vie Moyen terme : la politique Réseaux et associations Accessibilité et usages Long terme : la science Recherche et interculturalité Pôle d’excellence Réalisations Un axe sur l’ergonomie du handicap au laboratoire AMCO Suivi de masters d’étudiants Travaux scientifiques interdisciplinaires Chargé de projet universitaire au SACEH Intégration des savoirs, formations Journées culturelles et colloques sur le handicap Intégration des composantes sociales Suivi personnalisé des témoins Livres et écritures Participation aux expérimentations 4. Perspectives et prospectives Pourquoi affiner ces perspectives et réaliser ces prospectives ? Parce que le voyage dans la connaissance n’est jamais terminé et parce que nos interlocuteurs ont encore à dire , à faire avec les chercheurs. *Merci à tous pour votre écoute et votre attention