L’ENTR ÉE EN INSTITUION : CHOIX OU OBLIGATION ?

1. Docteur Dominique DUCORNEZ Gériatre UNION ADGV EHPAD MERICI Jeudi 28 mai 2009 L’ENTRÉE EN INSTITUION :CHOIX OU OBLIGATION ?

2. L’ENTRÉE EN INSTITUTION PLUS ON VIEILLIT, PLUS ON DEVIENT UN INDIVIDU PUBLIC, SOLITAIRE, ET MOINS ON DÉCIDE

3. L’ENTRÉE EN INSTITUTION • La termitière future m'épouvante. Et je hais leur vertu de robots. Moi, j'étais fait pour être jardinier. • « Antoine de Saint Exupery » • Allons proposer à nos vieux un univers médicalisé, hygiéniste, sécurisé, protocolisé, aseptisé et fade ? • L’institution devient alors une solution consistant à ne pas vivre pour ne pas risquer de mourir • Ou laisserons les vivre et prendre des risques, vivre et se construire jusqu’au bout? • Allons-nous enfin démédicaliser la vieillesse et la resocialiser, rendre à nos vieux leur place dans notre société qu’ils n’auraient jamais du quitter, les laisser choisir ce qui leur semble bon pour eux?

4. L’ENTRÉE EN INSTITUTION - La population vieillit et le grand âge augmente, ce qui explique : - La constante progression du nombre de personnes vivant en institution * 6% des plus de 60 ans * 12% des plus de 75 ans * 25% des plus de 85 ans • La personne institutionnalisée est plus souvent une femme dans 85% des cas, veuve. De plus en plus âgée (moyenne d’âge>85 ans) et de plus en plus dépendante (GIR 2 et 3), avec des troubles cognitifs.

5. L’ENTRÉE EN INSTITUTION C’est de l’homme qu’il s’agit avec une longue histoire Qui vit souvent depuis plusieurs années chez lui, dans sa maison Maison à la fois repère, où l’on a ses habitudes Et repaire, où l’on se sent bien, à l’abri Maison qu’il va falloir quitter pour un ailleurs, avant un au-delà Entrer un institution, c’est toujours un traumatisme, undeuil, quelque soit la qualité de l’accueil

6. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Peu nombreux sont ceux qui "ressentent" la violence faite à la personne âgée qui"rentre" en institution : un être fatigué se sépare de l'environnement qui fut longtemps le sien pour aller dans un lieu imposé, un ailleurs, un "en-bout-de-vie" avant un "au-delà de la vie". Mais tant qu'il y a un souffle de vie il y a de l'espoir. (Monique Zambon) J’ajouterai, il reste toujours « quelqu’un »

7. L’ENTRÉE EN INSTITUTION • Saurons nous encore voir le quelqu’un qui vit au cœur de ces hommes et femmes de grand âge? • Ou bien nous contenterons nous de voir « une personne âgée » • Le mot « personne » désignant peut-être ici le fait qu’on a cessé d’y voir quelqu’un! • Oubliant qu’il y a « quelqu’un » derrière cette personne âgée, nous lui faisons subir les douceurs et violences ordinaires de nos maisons de retraite, de notre société, et nous lui imposons nos choix. • Nous lui faisons subir des violences existentielles, «sans bleus du corps, mais ô combien de bleus à l’âme ! »

8. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Et pourtant la maison peut devenir un « enfer », seul ou à 2 Seul, avec un isolement terrible : - la personne âgée n’attire plus - on n’a pas le temps d’aller la voir - la personne âgée démente fait peur et dérange - la personne âgée démente use l’aidant Ou à deux, notamment en cas de démence, quand le conjoint s’épuise : - « l’enfer, c’est l’autre » - c’est la vrille à plat qui entraine le couple jusqu’à l’écrasement - et là aussi c’est l’isolement

9. L’ENTRÉE EN INSTITUTION La loi N° 2002-2 du 2 Janvier 2002 La définition des droits fondamentaux intégrant l’ association de la personne, son entourage et sa famille à la conception et la mise en œuvre du projet avec : Un respect de ladignité, l’intégrité, lavie privée,l’intimitéet lasécuritéde la personne. Lelibre choixentre les prestations : domicile, établissement... Un accompagnementindividualiséet dequalitédansle respectd’un consentement éclairé. Laconfidentialitédes données concernant l’usager. L’accèsà l’information Uneinformation sur les droits fondamentauxet voies de recours. Uneparticipationdirecte au projetd’accueil et d’accompagnement.

10. L’ENTRÉE EN INSTITUTION • Entrer en établissement d’accueil pour personnes âgées dépendantes (E.H.P.A.D) est une décision difficile, l’une des plus importante à prendre durant la vie d’une personne. - La démarche d’entrée en institution peut provenir : * de la personne elle-même, ce qui est rare, voire exceptionnel * de son conjoint, qui s’épuise * de ses enfants, le plus souvent, qui craignent, à tord ou à raison, pour la sécurité de leur parent * de services sociaux * d’un médecin - 3 situations différentes peuvent donc se présenter .

11. L’ENTRÉE EN INSTITUTION 1) C’est la personne âgée qui décide elle-même de rentrer en institution : Au cours d’un entretien on va essayer de préciser : - les motivations de la personne : veuvage et solitude, peur de rester seule, difficultés pour effectuer les AVQ - son histoire de vie, ses centres d’intérêt, ses habitudes et son projet de vie +++ - sa connaissance de l’établissement choisi - sa connaissance des modifications familiales, sociales et les implications financières de cette entrée en institution Le médecin coordonnateur s’assure avec le médecin traitant des possibilités de prise en charge des pathologies

12. L’ENTRÉE EN INSTITUTION 2)La demande d’entrée est signée par la personne âgée, à la demande de son entourage (famille, médecin, service social) : L’entourage estime que l’entrée en institution est la meilleure solution compte tenu de la dépendance et des pathologies Là aussi entretien pour s’assurer du consentement de la personne âgée, et pour connaître l’histoire de vie Le médecin traitant adresse un dossier médical qui précise les raisons médicales nécessitant une prise en charge institutionnel La décision de proposer un hébergement en EHPAD est une décision médicale

13. L’ENTRÉE EN INSTITUTION 3) La personne ne peut exprimer sa demande ni son consentement : C’est le cas, notamment des personnes âgées atteintes de maladie d’ALZHEIMER. Bien plus que la dépendance physique, les troubles cognitifs sont souvent à l’origine de la rupture du maintien au domicile Souvent la décision est prise devant : - des troubles du comportement gênant ou par épuisement de l’aidant - un isolement social, une inadaptation du logement - des ressources financières insuffisantes - des structures de soutien insuffisantes Dans ce cas l’histoire de vie, les habitudes prennent une dimension capitale, car notre mémoire affective persiste fort tard. Sa prise en compte sera à la base du projet de soins individualisé. Elle permettra de faire face aux troubles du comportement en adoptant des stratégies de diversion

14. L’ENTRÉE EN INSTITUTION LES CHIFFRES La majorité des patients atteints de maladie d’Alzheimer vivent au domicile : les 2/3 Mais dans les formes sévères ce chiffre tombe à 1/3 La maladie a une incidence :  sur la population des EHPAD : 2/3 des résidents en EHPAD  sur la dépendance  sur l’APA

15. QUI EST L’AIDANT Ce sont les membres de la famille qui assurent la principale ressource de soutien : Le conjoint Un enfant déjà d’âge mûr, l’enfant désigné (GAUCHER) Un proche parent 80 % de femmes ! Puis les amis Les voisins Donc en majorité une femme, âgée en moyenne de 52 ans pour les enfants aidant, de 71 ans pour le conjoint aidant

16. QUI EST L’AIDANT Les familles assurent plus de 90 % du soutien et des soins aux proches En dehors de l’aide matérielle et logistique Des soins de plus en plus complexes sont prodigués parles aidants naturels Qui deviennent de véritables soignants Durée moyenne de la prise en charge : plus de 60 h par semaine

17. Facteurs d’usure de l’aidant La gravité de l’état de santé du proche : La présence de troubles du comportement ++ Le degré d’altération intellectuelle Le degré de dépendance et le manque de soutien Le nombre d’heures d’aide (usure si plus de 2 heures/jour : PIXEL) L’âge de l’aidant Le sexe féminin : L’épouse répugne à demander de l’aide et ira parfois jusqu’à l’épuisement Le lien de parenté avec la personne soignée Le fait de cohabiter avec le proche La longueur de la prise en charge (supérieure à 50 mois : PIXEL) La qualité de la relation entre aidant et aidé

18. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Principales raisons pouvant conduire à l’entrée en institution gériatrique d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer : Isolement +++ Soins au domicile mal organisés ou peu efficaces Refus de l’aide à domicile Troubles du comportement Troubles du sommeil +++, avec déambulation et « fugues » nocturnes Perte sévère de l’autonomie pour les actes de la vie quotidienne Maladie ou décès de l’aidant Epuisement de l’entourage Hospitalisations à répétition Difficultés ou impossibilité pour organiser un retour au domicile après hospitalisation Fréquentation d’une institution (hôpital de jour, hospitalisation en gériatrie, séjour temporaire en maison de retraite)

19. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Qu’est-ce qu’un E.H.P.A.D ? Un E.H.P.A.D est un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Il accueille des personnes âgées qui ont perdu leur autonomie physique et/ou psychique. Il a donc une double mission : Etre un lieu de vie, avant toute chose Etre un lieu de soins La difficulté est de faire d’un lieu de vie un lieu de soins, sans devenir hospitalo-mimétique

20. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Comment éviter les situations de ‘’non choix’’ ? - Par l’anticipation : avec l’évaluation régulière de l’état de santé de la personne âgée, de son traitement, de sa dépendance et de son environnement. Rôle important du réseau gérontologique +++ - Les solutions de répit permettent de donner à chacun du temps pour sortir d’une situation de non choix : - accueil de jour +++ - accueil de nuit - hébergement temporaire - Les « placements » d’urgence sont à proscrire.

21. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Les petites unités de vie, de taille humaine, situées au cœur du quartier ou du village, bien intégrées dans la vie sociale, nous paraissent la meilleure solution pour diminuer le choc de l’institutionnalisation Avec intégration des désorientés parmi les autres résidents Avec liberté d’aller et venir dans un environnement agréable qui facilite l’orientation Où les personnes âgées du quartier viennent avec plaisir, voire partagent le repas avec les résidents Où la famille, les amis, les anciens voisins peuvent venir quand bon leur semble Où les rencontres avec les autres générations sont encouragées et facilitées Avec une nourriture familiale faite sur place, qui se rapproche le plus possible de celle à la maison

22. L’ENTRÉE EN INSTITUTION Alors, projet de vie, projet de soins ? Ou « mettre plus de vie, c’est d’abord entendre, valider les ressentis des hommes et des femmes âgées » Et aller à la rencontre de « quelqu’un ». Entendre leur histoire, car ils sont constitués de tous ceux qui ont été au cours de leur vie et de ceux dont ils sont issus. (T Tournebise) « Laisser les vivre » et « prendre des risques » Laissons les naître ou renaître, même démunis et sans compensations, se construire jusqu’au bout de la vie. Il reste encore bien des parts de soi à naître même dans cette étape de la vie!!

23. Qu’il fait bon vivre auprès de son arbre, surtout quand on a perdu ses repères ! Aidons nos résidents âgés à rester près de leurs racines bercés par la douce brise de leur mémoire affective VIVRE AUPRÈS DE SON ARBRE