Réglementation des nouvelles technologies Anne-Claire Boudry Boris Bonnard

1. L’analyse génétique humaine Arret: JdT 2009 I 411. TF II e Cour de droit civil Réglementation des nouvelles technologies Anne-Claire Boudry Boris Bonnard

2. Plan • Introduction • Intérêts • Le Cas • Ouverture • Enjeux

3. De quoi parle-t-on? • Qu’est-ce que l’ADN, un gène, le génome?

4. Distinctions importantes L’ADN acide désoxyribonucléique Constitue la molécule support de l'information génétique héréditaire. Unique à chaque être humain, permet l’identification. Les gènes sur l’ADN Chez l’Homme, on estime le nombre de gène codant pour des protéines à 40.000, mais il existe aussi des morceaux d’ADN codant pour des ARN, pour des séquences régulatrices de l’expression des gènes… Le génome : Patrimoine héréditaire d'un individu. Quelques chiffres: le premier séquençage d’un génome humain a coûté: 3 milliards de dollars et a pris plus de 10 ans. DeCODEme vous proposent une analyse du génome pour 1100$ . Cela vous donne une information sur 47 traits de votre génome en 2-4 semaines.

5. Exemple: L’intolérance au lactose Explication surl’intolérance au lactose Risques: • Ethnicity: Lactose intolerance is highly dependent on ethnicity: 95 percent of Asians, 60 to 80 percent of African Americans and Ashkenazi Jews, 80 to 100 percent of American Indians, and 50 to 80 percent of Hispanics have lactose intolerance. It is least common in people of North-European origin (2-5%). Détailsscientifiques Below you can view a full list of phenotypes associated with Lactose Intoleranrs4988235 Unlikely to be lactose intolerant - can probably digest milk as an adult YOU > TT CT Likely to be lactose intolerant - probably cannot digest milk as an adult CC Avertissements • Préventifs • Relatifs

6. Intérêts • L’analyse génétique humaine Médicales • Problème Scientifique  conséquences Economiques Ethiques • Cas: • Soumettre une personne de 90 ans à un test génétique? • Usage de la science pour rompre des liens familiaux bien établis? • Jusqu’où peut-on aller pour permettre le respect du droit à la connaissance de ses origines?

7. Les Lois • Directes • Constitution fédérale art.119 • Loi sur l’analyse génétique humaine (LAGH) • Loi sur les profils d’ADN • Complémentaires • Code civil : art . 252 ss • Commission nationale d’éthique (CNE) • Liées à la recherche • Loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) • Loi relative à la recherche sur les cellules souches (LRCS)

8. Le cas : Problématique • JdT 2009 I 411. TF II e Cour de droit civil, X c. Y et Z. Action en contestation et droit de connaître ses origines. • Action en contestation de la présomption de paternité du mari art.256 CC. A distinguer de l’action en contestation d’un jugement de reconnaissance de paternité(260a CC). • 255 CC présomption  enfant né pendant le mariage a pour père le mari. • 256 al.1 ch.2. Intentée par l’enfant si vie commune a cessé pendant sa minorité. Contre le père et la mère. • Délai  au plus tard un an après la majorité.

9. Les faits • X intente devant le tribunal de district une action en contestation de présomption de paternité contre son père Y âgé de 90 ans et sa mère Z. 256 CC. • Action tardive et pas de justes motifs pour restitution de délai. 256c al.2 et 3 CC. • La recourante fait valoir un intérêt à la connaissance de ses origines, indépendamment de l’action en contestation. • Appel rejeté par le tribunal cantonal d’Argovie. • Recours au TF pour reconnaitre une annulation du jugement du tribunal cantonal et la contestation de la paternité de Y.

10. Arguments de parties • Le père: • Agé de 90 ans, pas disposé à se soumettre à un test ADN • Certitude scientifique que sa fille n’est pas sa fille biologique constitue un poids psychologique trop important. •  protection de son intégrité physique et de sa personnalité. • La fille: • Art. 8 CEDH droit au respect de la vie privée et familiale. Pondération des intérêts menant à admettre son droit à la connaissance de ses origines.

11. Considérations • Tribunal cantonal: • Arrêt CEDH Jäggi c. Suisse reconnaît un intérêt important à la connaissance des origines  fonde le droit à l’invoquer indépendamment de l’action périmée. • Pondération des intérêts des parties  justes motifs pour le père de ne pas subir une atteinte à son intégrité. • Arrêt CEDH  protéger les droits des tiers  peut exclure la contrainte à subir une analyse. • Tribunal fédéral: • 5 LAGH analyses que si consentement, base légale ou ordre du juge. • 28 CC droit de la personnalité fonde droit à la connaissance origines. Ne se périme pas. • 254 ch.2 CC par analogie. Parties doivent prêter concours si aucun danger pour la santé. • Pas de justes motifs du père car atteinte sans danger et déjà fait à l’idée que sa fille n’est pas sa fille biologique.

12. Décision • Pondération des intérêts par le tribunal cantonal pas soutenable. • Droit de la recourante à connaître ses origines justifié. • Déduction en justice possible  rien ne s’y oppose au regard du principe de la proportionnalité. • Affaire renvoyée au tribunal cantonal pour qu’il ordonne les mesures, la procédure et les moyens de contraintes nécessaires pour obtenir l’analyse ADN du père.

13. Notre avis • Le droit de connaitre ses origines est important. • Etant donné l’âge avancé des parties, les moyens déployés nous semblent disproportionnés.

14. Ouverture: L’analyse génétique humaine est toujours un thème d’actualité pour le législateur. le 23.09.2010 M. NEIRYNCK Jacques, député au conseil national dépose l’initiative parlementaire 10.486 sur l’art 119 Cst. 27.10.2011 rapport de commission Elle constate que la réglementation avait été intentionnellement inscrite en détail dans la Constitution par le législateur de l'époque. Révision partielle à venir dans le cadre de la modification de la LPMA.  questions d'ordre général portant sur le génie génétique pourront être débattues à cette occasion . La commission propose donc de ne pas donner suite à l'initiative. 5.3.2012 le conseil national décide de ne pas donner suite à l'initiative.

15. Interview du StylianosAntonarakis, directeur du nouvel Institut de génétique et de génomique de l’Université de Genève (iGE3) • … • Est-ce que les médecins prescrivent déjà des analyses du génome ? Non. Mais c’est en pleine évolution. Je pense que, dans le futur, on séquencera le génome de tout le monde, à la naissance. • Vous pensez que ce serait bénéfique ? Absolument, mais j’ai un regard biaisé. Tout le monde, du moins tous ceux qui le veulent, disposera d’une analyse de son génome, et cela va révolutionner la médecine. Tout prendra un sens différent à la lumière de la connaissance du génome. • Qu’est-ce que ces tests nous amèneront individuellement ? Ils permettront de connaître nos prédispositions en matière de maladies, de traits, mais aussi de choix de vie: choix du métier, choix du conjoint, choix reproductifs. Ensuite, la décision de savoir ou non est très personnelle. Mais c’est à mon avis une manière d’avoir plus de contrôle pour diriger sa vie. • …. Lucia Sillig, Le Temps 9 février 2012.

16. Question d’ordre éthique/philosophique • Que pensez-vous d’un séquençage généralisé du génome à la naissance? • Quels doivent être le statut de l’ADN et du génome ? (privé, semi-public, public) • Voudriez-savoir ce que la vie vous réserve?

17. Art 4 LAGH: «Nul ne doit être discriminé en raison de son patrimoine génétique» • Problème de protection des données, comment garantir ce droit une fois le séquençage du génome effectué? • Problème sociaux, notamment dans la recherche du partenaire. (art. 107 ch.3 CC cause relative d’annulation du mariage : erreur sur les qualités personnelles essentielles. Message CF: FF 1996 I 82 : le fait de cacher à son conjoint une maladie grave.) • Problème d’assurances

18. Assurances de santé : vers un questionnaire génétique ? • Risques ? Pour les moins robustes, la cotisation est majorée. Et pour les individus au patrimoine génétique sans faille, les primes réduites ? • Mais la loi nous protège La loi interdit donc explicitement à l'assureur de soumettre le client à ce genre de tests. Pour autant, rien n'empêche l'assuré de fournir à son assureur des informations pour bénéficier d'une police au tarif avantageux. • Et les techniques aussi Il est aujourd'hui impossible de "prédire" à partir de séquences d'ADN quelconque maladie, pour la simple et bonne raison qu'on ne connaît pas les gènes "responsables" de la plupart des maladies. Les tests seraient donc parfaitement inutiles.

19. En Suisse • Selon LAGH art. 26-28, une assurance privée pourrait utiliser les résultats d’une analyse génétique présymptomatique déjà effectuée • Si tout le monde se soumettait à une analyse du génome, jusqu’où pourraient aller les assurances privées (complémentaire?) ?

20. Futur proche ou science fiction? Médical: • Bébé médicament • Thérapie génique • Clonage humain • Mutation artificielle du génome humain Social/Ethique • Marquage des individus, des plus résistants aux plus faibles • Eugénisme: sélection des individus les plus intéressant génétiquement