EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA

1. EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA Silvia Castro García Trabajadora Social Directora AAFQ Huelva, 25 de noviembre de 2009 www.fqandalucia.org

2. Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. • Nace en el año 1986. • Grupo de padres y amigos que luchan contra la Fibrosis Quística. • No profesionalizada. www.fqandalucia.org

3. Objetivo principal “Garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas con Fibrosis Quística y sus familias”. www.fqandalucia.org

4. Destinatarios: • Las personas con FQ • Familias de personas con FQ • Los profesionales de la medicina. • La sociedad en general (divulgación). • El cuidado, la asistencia y la protección de las personas afectadas de Fibrosis Quística. • La promoción de los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados a las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares. • La acogida, orientación e información de los enfermos y familiares que tengan su tutela. • Dar a conocer a la sociedad los problemas psicológicos y sociales de las personas afectadas de Fibrosis Quística. • La reivindicación en nombre de la personas afectadas de los derechos de estos ante todas las instancias públicas y privadas. • Cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto ayude o redunde en beneficio de las personas afectadas de Fibrosis Quística. www.fqandalucia.org

5. Porcentaje beneficiarios por provincias www.fqandalucia.org

6. Fines Asociación: • Cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística. • Promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados. • Acogida, orientación e información. • Información y divulgación de los problemas psicológicos y sociales de las personas con FQ. • Reivindicación de derechos ante instancias públicas y privadas. • Cualquier otra acción legal en beneficio de las personas con FQ. www.fqandalucia.org

7. Presencia y participación de la AAFQ • Comisión Andaluza Diagnóstico Genético Preimplantacional • Vocalía Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) • Vocalías Federación Española contra la FQ • Pertenencia de profesionales grupos españoles FQ: fisioterapia, psicología y trabajo social • Canf- Cocemfe Andalucía • Federación Andaluza de Asociaciones de Trasplantados • Miembro Eurordis (Federación Europea Enfermedades Raras) • Cermi Andaluz y Cermi Estatal. (Conf. de representantes de minusválidos) www.fqandalucia.org

8. Relaciones externas www.fqandalucia.org

9. Servicios y prestaciones AAFQ • Atención e intervención social • Atención e intervención psicológica • Talleres de Autoayuda • Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria • Comunicación y divulgación FQ • Alojamiento temporal en situación de trasplante. www.fqandalucia.org

10. Recursos www.fqandalucia.org

11. Personal de la Asociación • 1 GERENTE y TRABAJADORA SOCIAL • 1 TRABAJADORA SOCIAL • 1 AUXILIAR ADMINISTRATIVA • 3 PSICÓLOGAS • 2 FISIOTERAPEUTAS • 1 PERIODISTA • PERSONAL VOLUNTARIO 9 PROFESIONALES EN 2008 www.fqandalucia.org

12. Recursos económicos • Cuotas socios • Eventos • Subvenciones públicas y privadas • Donaciones www.fqandalucia.org

13. Situación actual Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística www.fqandalucia.org

14. “…Caminante, son tus huellasel camino y nada más;caminante, no hay camino,se hace camino al andar”… Antonio Machado www.fqandalucia.org

15. Evolución socios y afectados www.fqandalucia.org

16. Logros del movimiento asociativo unido a la Unidad de referencia • Medicación gratuita. • Tratamiento intravenoso domiciliario. • Estudio genético. • Diagnóstico preimplantacional. • Implicación de los profesionales sanitarios en el colectivo de personas con FQ. • Avances científicos en nuevas terapias, técnicas de trasplante y fármacos inmunosupresores. www.fqandalucia.org

17. www.fqandalucia.org

18. Detalle de programas y servicios www.fqandalucia.org

19. “Trabajador Social de Salud” “La actividad profesional que tiene por objeto la investigación de los factores psicosociales que inciden en el proceso de salud-enfermedad, así como el tratamiento de los problemas psicosociales que aparecen en relación a las situaciones de enfermedad, tanto si tienen que ver con su desencadenamiento como si se derivan de aquellas situaciones”. (Amaya Ituarte) www.fqandalucia.org

20. Trabajador Social de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística 1º Mediador, si es necesario o se solicita por la familia o la persona con FQ. 2º Figura cercana y accesible para personas con FQ y familiares. www.fqandalucia.org

21. Atención Social. AAFQ • Conocimiento FQ y Asociación FQ. • Acogida e información afectados y familias. • Orientación y asesoramiento alternativas satisfagan necesidades. • Promoción e inserción de personas con FQ y familias (proyectos y servicios). • Prevención (campañas divulgación y sensibilización). • Dinamización participación actividades AAFQ. • Captación y formación voluntariado. • Captación recursos económicos servicios, programas, actividades. • Coordinación y seguimiento de servicios y programas. • Coordinación con AAFQ, FFQ, redes SS.SS. • Presencia en Unidad Funcional FQ. • Visitas a afectados hospitalizados. • Elaboración de informes sociales. • …. www.fqandalucia.org

22. Problemática sociofamiliar más frecuente en FQ • Desinformación de la enfermedad: su proceso, consecuencias, tratamiento, etc. • Desconocimiento de los recursos sociales existentes. • Dificultades en la interacción familiar. Exceso de sobreprotección por parte de los padres. • Merma de socialización. • Absentismo escolar involuntario. • Dificultades añadidas en los procesos evolutivos del adolescente con FQ por sus limitaciones no aceptadas ni asumidas. • Desorientación e incertidumbre en la proyección de vida laboral y sociofamiliar de los adultos con FQ. www.fqandalucia.org

23. Intervención Psicológica 2008 www.fqandalucia.org

24. Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria www.fqandalucia.org

25. Comunicación y divulgación de la FQ. Impactos mediáticos 2008. www.fqandalucia.org

26. TU RESPIRAS SIN PENSAR Y YO NO PIENSO MAS QUE EN RESPIRAR

27. Gracias por su atención www.fqandalucia.org