Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo

1. Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo Marisa Trinchero

2. I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) sono sindromi da alterazione dello sviluppo del SNC MANUALE DIAGNOSTICO CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DISTURBI PSICHICI

3. AUTISMO (Criteri diagnostici DSM - IV ICD 10) Disturbo pervasivo dello sviluppo intelligenza memoria linguaggio funzioni esecutive imitazione comportamenti adattivi

4. AUTISMO: disturbo della funzione cerebrale che impedisce di comprendere e organizzare le informazioni percepite dai sensi Insorgenza entro i tre anni Diffusione 3-6/1000 Prevalenza maschile 4/1 Decorso cronico Problema che riguarda lo sviluppo e la maturazione del SNC Correlato a ritardo mentale nel 70-80% dei casi In alcuni casi sono presenti abilità eccezionali HF Il 20-30% dei soggetti sviluppa epilessia entro l’età adulta

5. CARATTERISTICHE E DISFUNZIONAMENTI

6. L’ICEBERG DI SCHOPLER Problemi di comportamento STRESS Deficit di comunicazione Deficit di interazione sociale Deficit di immaginazione Turbe della percezione

7. Alterazione sensoriale … vado con i miei genitori. Spesso mi lascio condurre da loro come fossi cieco, non perché non vedo niente, ma perché vedo troppo e quindi perdo il senso dell’orientamento. Zoller • Sovraccarico/ inondazione • Disturbodella selezione Per me udire è come avere un amplificatore bloccato al massimo. Posso scegliere di: “collegare” le mie orecchie e lasciarmi sommergere dai suoni o “spegnere” le mie orecchie. Temple Grandin • Funzionamento “mono” … i miei cinque organi di senso non sono sufficientemente integrati , ho picchi a favore o sfavore di un organo… D. Williams

8. Alterazione sensoriale Percepisco diversamente dai normali...di un martello vedo prima i pezzi, analizzo le coincidenze e poi con fatica percepisco il martello … se cambia un dettaglio, non è più la stessa cosa Jim Sinclair • Iperselettività • Ipo/iper sensibilità Io indietreggiavo quando le persone cercavano di abbracciarmi perché il contatto provocava l’irrompere penoso di un maremoto di stimolazioni attraverso il mio corpo…una gonna che mi grattasse la pelle mi sembrava carta vetrata… anche lavarmi i capelli era doloroso … era un problema adattarmi agli abiti nuovi…. Temple Grandin

9. Problema di avvio e di esecuzione dell’azione volontaria / intenzionale Aprassia • Problemi nella selezione e pianificazione del gesto • Difficoltà nel sequenziare il gesto Sono disprassica… la cosa a volte mi fa “gelare sul posto” o “dimenticare” come muovermi, camminare, masticare, deglutire, annuire con la testa o scendere le scale alternando i piedi…. è il corpo che mi intrappola e mi nega il potere di andare dove la mia mente vuole andare. Sharisa Kochmeinter

10. I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO HANNO IN COMUNE • Alterazione qualitativa dell’interazione sociale • Alterazione qualitativa della comunicazione • Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati

11. Iper-realista Alterazione qualitativa dell' interazione sociale Astratte Invisibili Temporanee Fuggitive INTERAZIONI SOCIALI simboli astratti in moto perpetuo Il soggetto autistico necessita di informazioni Concrete Visibili Situate in tempo e spazio

12. Alterazione qualitativa dell'interazione sociale • Cecità sociale “Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo, regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. Ma anche così non ho alcuna garanzia di sapere sempre come, quando e dove applicare le regole, perché il contesto, che è sempre diverso da quello in cui le ho imparate, mi confonde... La vita è sconcertante, una confusa interazione fra una massa di persone, fatti, cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale è difficile perché non sembra seguire uno schema.” Jim Sinclair

13. Alterazione qualitativa dell'interazione sociale • Comportamenti eco • Interpretazione letterale dei comportamenti INACCESSIBILI PASSIVI ATTIVI MA BIZZARRI 3 PROFILI

14. Alterazione qualitativa dell' interazione sociale • Interpretazione letterale dei comportamenti • Mancanza di reciprocità sociale o emotiva • Incapacità di immaginare, di cogliere le motivazioni altrui Quando vedo tante persone per capire cosa fanno, osservo, divido in tappe, numero, mi ritiro e studio. Quando torno è tutto cambiato. T. Grandin … cerco la comprensione scientifica, non capisco lo stato d’animo, mi fermo su un particolare... Marc Segal

15. Alterazione qualitativa / quantitativa della comunicazione • Ritardo o assenza del linguaggio • Uso di linguaggio stereotipato ripetitivo o eccentrico Se utilizzo solo il linguaggio verbale, a volte riesco a dire ciò che penso, altre volte no. Sue Rubin • Incapacità di analizzare ciò che “sta dietro al linguaggio” All’inizio pensavo che il suono delle voci umane fossero dei rumori in mezzo ad altri rumori, senza significato e solo quando ho visto le parole scritte sulla carta ho compreso il significato. T. Grandin

16. Alterazione qualitativa / quantitativa della comunicazione • Aprassia verbale Io urlavo perché era il mio unico mezzo di comunicazione. Quando gli adulti si rivolgevano a me, riuscivo a comprendere tutto quello che dicevano. Quando gli adulti parlavano tra di loro, quel che dicevano mi sembrava incomprensibile. Le parole che avrei voluto pronunciare erano nella mia mente ma non ero in grado di farle uscire, era come un infinito farfugliamento. T. Grandin

17. Alterazione qualitativa / quantitativa della comunicazione • Linguaggio ecolalico … bisogna lavorare in maniera così dura per capire i discorsi che quando le parole entrano nella mente, sembra che rimangano impresse esattamente nel modo in cui sono state sentite Therese Joliffe • Inversione pronominale • Incapacità di comprendere il senso delle parole Doppi sensi/ metafore/ umorismo verbale

18. Repertorio limitato e ripetitivo di comportamenti e interessi • Rigidità nelle abitudini e nelle routines Non mi piacevano le sorprese….Potevo ricevere regali, ma non sopportavo di non sapere in cosa consistessero…il mio regalo preferito era un barattolo di ananas che ricevevo ogni Natale e che riconoscevo sotto l’albero dalla forma del pacchetto… Gunilla Gerland

19. Repertorio limitato e ripetitivo di comportamenti e interessi • Interessi ristretti o anomali • Interesse eccessivo per oggetti o parti di essi • Sottomissione ad abitudini e rituali inutili • Stereotipie motorie e/o verbali • Assenza di gioco simbolico

20. Ansia da prestazione da esposizione • al contesto nuovo • alla persona nuova da cambiamento … gabbia invisibile che costringe a proteggerti da qualunque cosa… compulsione a fuggire anche da chi sai che ti può aiutare. Donna Williams • modifiche dell’ambiente circostante • rottura degli schemi rigidi

21. COME LAVORARE

22. INDIVIDUARE I PUNTI DI FORZA … il problema che si pone è quello di verificare i punti di forza ed i punti di debolezza del bambino, in modo da poter programmare e sistematicamente aggiustare dei piani di intervento personalizzati e, nei limiti del possibile, integrati. Lucio Cottini

23. OSSERVAZIONE DIRETTA E INDIRETTA sul soggetto: - comunicazione - reazione - gioco - proposte verbali e non - attaccamento - interazione raccolta di informazioni: - famiglia - documentazione - curanti - scuola di provenienza - interventi territoriali

24. VALUTAZIONE • abilità acquisite e non • abilità emergenti / potenzialità OBIETTIVI DELL’INTERVENTO EDUCATIVO

25. ORGANIZZARE SPAZIO E TEMPO Organizzare e strutturare i tempi, gli ambienti di lavoro, i compiti e i materiali per renderli adeguati e prevedibili per l’allievo con disturbo autistico. Quando l’allievo comprende veramente che cosa sta accadendo e che cosa ci si aspetta da lui, l’apprendimento ne risulta favorito e i problemi di comportamento si attenuano. Lucio Cottini

26. ORGANIZZAZIONE SPAZIO - TEMPORALE Strutturare tempi, ambienti, materiali e compiti per ottenere: • prevedibilità • chiarezza • certezza Solo un insegnante ordinato e preparato fa ordine nella mia mente. Gli insegnanti disorganizzati peggiorano il mio stato autistico. Sue Rubin I bambini autistici necessitano di avere una giornata strutturata ed insegnanti che sanno come essere tenaci, ma gentili. Temple Grandin

27. ORGANIZZAZIONE DELL’AMBIENTE FISICO • Delimitare spazi individuabili per ogni attività • Evitare troppi stimoli distraenti nelle zone di lavoro • Agevolare l’accesso ai materiali

28. Strutturazione temporale / prevedibilità COSA FARE? QUANDO? PERQUANTO TEMPO? COSA AVVERRA' DOPO?

29. Agenda • Aiuta ad organizzare / sapere prima gli eventi giornalieri • Aiuta i passaggi tra un’attività e l’altra • Permette una notevole diminuzione dell’ansia • Aiuta lamotivazione e il rinforzo (so quando e come inizio, come finisco e cosa farò dopo)

30. Agenda giornaliera LAVORO IN CLASSE COMPUTER INTERVALLO GINNASTICA PASSATEMPO A CASA !

31. STRATEGIE PER LA COMUNICAZIONE … sto suggerendo che si parli loro e si mostrino loro cose come a qualsiasi altra persona della stessa età, ma con un linguaggio concreto, conciso ed essenziale, con un parlare lento e chiaro, con un minimo di informazioni superflue, eccessive e distraenti… Donna Williams

32. Parlare in positivo • Usare un linguaggio concreto • Essere chiari nelle intenzioni e nei messaggi • Essere concisi ed essenziali • Indicare inizio e fine delle attività chiaramente e concretamente • Presentare nuove informazioni in forma o stile prevedibile • Anticipare e spiegare i cambiamenti • Indicare e far indicare • Usare strumenti visivi per la comunicazione COMUNICARE

33. Strumenti visivi • Agende e calendari • Cartelloni con le attività giornaliere/settimanali • Tabelle di comunicazione • Tabelle per le scelte • Menù della mensa • Istruzioni stampate • Materiale scolastico etichettato • Regole disegnate, fotografate e/o scritte • Preparazione eventi

34. FACILITARE Se un soggetto non riesce a compiere una certa operazione, ma possiede i presupposti che, con un certo grado di aiuto, gli permetterebbero di farla, è doveroso cercare una soluzione facilitatrice. R. Crossley

35. FACILITARE • Stare vicino • Contenere • Far vedere come si fa • Far indicare aiutando l’indicazione • Istituire turni di azione: - prima io / poi tu – • Guidare i gesti con il gesto • Dirigere i movimenti, indirizzare gli spostamenti • Toccare il braccio che deve muoversi, la mano che deve prendere

36. FACILITARE • Scomporre le attività in sequenze / frazionare le consegne • Usare la voce come guida • Limitare lo spazio con oggetti o segnalatori • Rendere “visibile” il tempo • Costruire manuali di comportamento • Fornire inizialmente aiuti massicci da attenuare in seguito

37. I COMPORTAMENTI PROBLEMA Molti dei problemi di comportamento sono tentativi non verbali di comunicare (Durand e Carr, 1991) L’apprendimento di abilità di comunicazione funzionale si accompagna alla riduzione dei comportamenti problematici.

38. Comportamenti generati da disfunzionamentiecolalia, stereotipie, perseverazione… Contenere e indirizzare • Comportamenti generati da cattiva educazioneabitudini errate acquisite in famiglia, a scuola … Modificare DARE L’ABITUDINE ALLE REGOLE

39. Valutazione funzionale • Perché il comportamento si manifesta? • Quale significato ha per il soggetto? • Quale tipo di richiesta sottintende? • Qualicomportamentipossiamoinsegnareche • assolvano la stessafunzione? Valutazione del contesto • BIOLOGICO • malattia • fame • fatica • sonno • SOCIALE • persone presenti • FISICO • affollamento • rumori • luci

40. Storie sociali di Carol Gray Metodo che aiuta l’apprendimento dei comportamenti sociali corretti sotto forma di storia, per dare risposta alle domande chiave: Chi? Come? Quando? Dove? Perché?

41. Storie sociali Il metodo utilizza 4 modelli: 1. Descrizione-descrive una situazione sociale in cui le persone compiono azioni codificate 2. Istruzione - il comportamento corretto viene descritto in termini positivi 3. Prospettiva - generalizzazione e ragione del comportamento, percezione e reazione degli altri 4. Controllo - strategie per affrontare la situazione descritta

43. Bibliografia • Baron-Cohen S. L’autismo e la lettura della mente. Astrolabio, Roma, 1997 • Baron-Cohen S. Bolton P. Autismo: la conoscenza del problema. Phoenix, Roma, 1998 • Barthelemy C. Hameury L. Lelord G. L’autismo del bambino. La terapia di scambio esviluppo. E.S.F., Paris, 1997 • Delacato C. H. Alla scoperta del bambino autistico. Armando, Roma, 1975 • Gerland G. Una persona vera (Diario di una giovane autistica) Phoenix, Roma, 1999 • Grandin T. Le mie esperienze di persona autistica: pensiero visivo, problemi sensoriali e disturbi della comunicazione. 1994 • Gray C. Il libro delle storie sociali. Vannini • Hodgdon L. A. Strategie visive e comportamenti problematici. Vannini • Hodgdon L. A. Strategie visive per la comunicazione. Vannini • Howlin P. Baron-Cohen S. Hadwin J. Teoria della mente e autismo. Erickson • Lelord G. Sauvage D. L’autismo infantile. Masson, Milano, 1994 continua

44. Lovaas I. L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici Omega, Torino, 1990 • Peeters T. Autismo infantile. Orientamenti teorici e pratica educativa Phoenix, Roma, 1998 • Sacks O. Un antropologo su Marte Adelphi, Milano, 1995 • Schopler E. Lansing M. Waters L. Attività didattiche per autistici. Masson, Milano, 1995. • Reichler R. J. Lansing M. Strategie educative nell’autismo. Masson, Milano, 1991 • Tustin F. Stati autistici nei bambini. Armando, Roma, 1983 • Watson L.R. Lord C. Schaffer B. Schopler E. La comunicazione spontanea nell’autismo (secondo il metodo Teacch). Erickson, Trento, 1997. • Williams D. Il mio e il loro autismo. Itinerario tra le ombre e i colori dell’ultima frontiera. Armando, Roma, 1998 • Wing L. I bambini autistici. Una guida per i genitori. Armando, Roma, 1992 • Zappella M. Autismo infantile. Studi sull’affettività e le emozioni. N.I.S. Roma Trinchero Marisa Consulente per i Servizi Educativi del Comune di Torino marisa.trinchero@libero.it