POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ?

1. Diaporama de la conférence présentée à la Journée d’études sur le handicapL’accès au droit à la santé et aux soins des personnes handicapéesUniversité de Luxembourgorganisée par le Fonds National de la Recherche au Luxembourg et la Fondation APEMH Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2. A propos d’un projet européen : Indicateurs de santé pour personnes avec déficienceintellectuellePOMONA Dr Bernard AZEMA CREAI Languedoc Roussillon, Montpellier, France azemab@club-internet.fr POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ? Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

3. La statistique de santé en Europe Le projet ECHI Le projet POMONA Le Manifeste de Rotterdam Sommaire Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

4. 1. Quelles données de santé dans la statistique européenne Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

5. HES : Health Examination Surveys HIS : Health Interview Survey Construction d’une base de données standardisée de modules de questionnaires A terme des enquêtes à l’échelle européenne : European HIS et HES Quelques enquêtes de santé en Europe Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

6. Des données sur : Espérances de vie Causes de décès par région Taux bruts et standardisésde mortalité (pour 100 000 habitants - moyenne de 3 ans) Lits d'hôpitaux Maladies infectieuses, cancers, cardiopathies etc Personnels de santé… Données sur la Santé dans EUROSTAT Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

7. Dans l’annuaire d’ EUROSTAT 2004 Les mots « handicapés » ou « handicap » ne sont cités que 5 fois 4 citations pour l’emploi et l’insertion professionnelle des personnes handicapées 1 citation dans le glossaire final à propos des « Lits de soins en hôpital psychiatrique » Le mot « invalidité » : 7 occurrences qui font référence au risque invalidité-accident de travail et à l’invalidité - vieillesse Données sur les personnes handicapées dans EUROSTAT Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

8. Une approche récente du Conseil de l’Europe :Les indicateurs de cohésion sociale Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

9. Un guide pour répondre aux besoins méthodologiques d’une stratégie de cohésion sociale du Conseil de l’Europe Convention européenne des Droits de l’Homme (4-11-1950) et l’exercice démocratique Charte sociale européenne (1961) Buts : Proposer un cadre de référence conceptuel aux acteurs Élaborer des outils de connaissance, de suivi et d’évaluation Faciliter l’apprentissage de la cohésion sociale « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

10. Des indicateurs généraux Des indicateurs par domaines de vie : Emploi, revenus, logement, santé et couverture sociale, nutrition, éducation, information et communication, culture Les personnes handicapées sont régulièrement citées par exemple « réinsertion des PH par une maladie mentale » ou « Espérance de vie ajustée à l’invalidité » Des groupes vulnérables : minorités, migrants, enfants, femmes, personnes âgées et … les personnes handicapées « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

11. Pour les Personnes Handicapées 156 indicateurs de cohésion sociale sont proposés : Équité : Adaptation des services de santé au traitement des personnes handicapées ; Enfants naissants invalides ; Prise en charge des dépenses de santé liées au handicap.. Discrimination dans l’accès aux droits : EV comparée des PH Prises en charge hospitalières non satisfaites Placement en instituions médicales spécialisées non satisfaites Dignité Autonomie PH victimes des abus et de la maltraitance Suicides des PH PH non autonomes par personnels spécialisés Soutiens aux aidants, soutien psychologique aux familles Liens de solidarité des PH et de leurs familles dans leur environnement local « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

12. La « Santé »et sesIndicateurs Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

13. « Un indicateur est une variable qui décritun élément de situation ou une évolution d’un point de vue quantitatif. C’est un outil d’aide à la décision, dont l’utilisation s’inscrit dans une démarche qui répond à un objectif et se situe dans un contexte donné. L’indicateur n’a d’intérêt que par les choix qu’il aide à faire dans ce cadre » Source : Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) 2002 - Construction et utilisation des indicateurs en santé - Paris Qu’est ce qu’un indicateur ? (ANAES, 2002) Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

14. Un indicateur suppose l’existence d’une question qu’il contribue à éclairer = Un indice, une indication, une information significative / question posée Il dépend de l’objectif assigné, de celui qui le choisit, qui le recueille et l’exploite Un indicateur ne peut être interprété que dans son contexte Standardisation, conditions de recueils, ajustements… Il est sujet à des biais d’analyse Comment fonctionne un indicateur ? (ANAES, 2002) Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

15. Simplicité et acceptabilité « Think big but start small » Simple, opérationnel et crédible Convivial et compréhensible par tous Validité et pertinence Fiabilité Apte à une mesure précise et reproductible Sensibilité et spécificité …Et il produit des effets secondaires imprévus, négatifs ou paradoxaux Les qualités nécessaires à la construction d’un indicateur ? (ANAES, mai 2002) Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

16. La vision de « Santé Positive » « état de bien être complet » qui ne peut se résumer «à l’absence de maladie » (OMS,1946) « intégrité anatomique,physiologique et mentale, capacité à assumer ses rôles familiaux, professionnels et sociaux,capacité à gérer le stress, sensation de bien-être et absence de risque de maladie ou de décès prématuré » (Last, 2001 cité par Sermet mars 2002) « dimension essentielle de la qualité de vie, l’opportunité de faire des choix et d’être satisfait de vivre » (OMS, 1986) Mesures de santé « négatives » mesurer les maladies ou leurs conséquences Qu’est ce que la santé ? Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

17. Les modèles de santé (Lalonde, 1974) :un modèle moins centré sur l’organisation des soins Systèmes de santé Facteurs Biologiques et Génétiques Santé Environnement Physique et Social Habitudes de vie Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

18. Les modèles de santé (ECHI, 2005) Politiques de santé (et autres) Actions de promotion de santé, Prévention Systèmes de Santé Environnement Physique et Social Facteurs Biologiques et Biologiques Habitudes de vie État de santé, Fonctionnement, Bien-être, Qualité de vie relative à la santé Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

19. La santé un nouvel axe des politiques européennes Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

20. Article 152 du Traité d’Amsterdam fait obligation aux États Membres de garantir la protection de la santé en mettant en œuvre des politiques et des actions adaptées Community Action (2001-2006)- priorities: Renforcer l’information et les connaissances sur la santé Répondre rapidement aux menaces sur la santé S’attaquer aux déterminants de santé L’action de l’Europe dans le domaine de la santé publique Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

21. « La santé constitue un droit humain fondamental mais elle est également un élément essentiel de la compétitivité de l'UE. » L'UE consacre 8 % de son PIB à la santé, « Chaque euro consacré à la santé mieux dépensé pourrait représenter une économie nette tant pour le bien-être individuel des citoyens que pour la compétitivité de l'économie européenne. » Les activités menées dans le domaine de la santé publique Constitution de réseaux Modèles de bonnes pratiques, Une législation ad hoc Des stratégies et des initiatives communes Missions de la Direction Générale de la Santé et de la Protection des Consommateurs : DG SANCO Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

22. L'éducation et la protection de la jeunesse européenne. Améliorer la situation sanitaire de la population, Réduire les inégalités en matière de santé à l'intérieur des pays et entre eux Lutter contre les maladies dominantes : tabagisme, l'obésité, l'alcool et le Sida Les risques majeurs pour la santé publique la grippe ou d'autres pandémies et le bioterrorisme Faire connaître l'impact sanitaire potentiel des autres politiques communautaires Améliorer l'efficacité et l’efficience des systèmes de soins de santé européens Collecte d'analyses à l'échelle européenne de données sanitaires Disposer d'informations objectives, comparables et en temps opportun Pour des politiques, des stratégies et des actions plus efficaces aux niveaux des États membres et de l'Union Fournir aux citoyens et aux professionnels de la santé les renseignements qu’ils recherchent. Axes de travail de la DG SANCO Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

23. Principales actions pour la période 2004-2009 L’amélioration de la santé et des résultats dans le domaine sanitaire • Lutte contre l'obésité, le tabagisme et les méfaits de l'alcool, la propagation du Sida, • maximiser les bénéfices sanitaires d'autres politiques (environnement, politique sociale, marché intérieur), • renforcer les instruments de protection contre les maladies émergentes et les émissions pathogènes nuisibles, lutter contre la résistance antimicrobienne, • améliorer la sûreté et la qualité des services sanitaires • l'accent mis sur la prévention ainsi que sur la protection de la jeunesse Le renforcement de la position des consommateurs Le maintien de normes élevées en matière de sûreté alimentaire à un coût gérable >>> le « HEALTH MONITORING PROGRAM » Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

24. Les Trois Piliers du « Health Monitoring Program » Pilier A • Établissement des indicateurs de santé de la Communauté. • Question : quelles données et indicateurs pourraient être inclus dans le système de données de la CEE ? Pilier B • Développement d'un vaste réseau Internet pour partager les données de la CEE • Question : comment techniquement ce système pourrait être réalisé ? Pilier C • Analyses et rapports annuels sur les aspects de santé au sein de l'Union européenne • Question : utilisation des données (politiques) Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

25. 2. Le projet d’indicateurs européens de santéECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

26. Construire des indicateurs de suivi des populations et des politiquesECHIEuropean Community Health Indicators Le programme de surveillance de la santé et le programme communautaire de santé publique 2003-2008 Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

27. En 1997 établissement du Programme HMP (Health Monitoring Program) qui a financé ECHI Projet centré sur le programme européen de la Commission de santé afin de : Mesurer les états de santé, leurs déterminants et leurs tendances au sein de la Communauté Faciliter la planification, le contrôle et l'évaluation du programme de la Commission et les actions Fournir aux États membres des informations appropriées de santé pour faire des comparaisons et soutenir leurs politiques nationales en matière de santé. Le projet ECHI « European Community Health Indicators » Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

28. Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs : Complets : couvrent tous les domaines de la santé publique. Répondant aux besoins des utilisateurs: couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Novateurs: pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement de nouvelles données. Tenant compte des travaux antérieurs: EUROSTAT et d'autres services de la Commission l'OCDE OMS Europe S'inspirant des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique Le projet ECHI « European Community Health Indicators » Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

29. Une base de données d’indicateurs potentiels 1. Données démographiques et facteurs socio-économiques 2. Etat de santé 3. Déterminants de santé 4. Systèmes de santé Plus de 200 indicateurs dans la « bibliothèque »de départ Principales catégories d’indicateurs ECHI ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

30. Population Population par sexe, par âge Fécondité, âge moyen des mères Taux bruts des décès, Facteurs socio-économiques Education (niveau, effectifs des personnes..) Emploi / Chômage... 1. Données démographiques et facteurs socio-économiques ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

31. Mortalité (par causes) Espérances de vie et ses déclinaisons (EVSI..) Mortalité par causes Morbidité (par causes) Cancers, HIV, Trisomie 21, maladies Cardiovasculaires... Données générales sur l’état de santé Mesure composite de l’état de santé Santé perçue Limitations dans les activités Santé mentale Qualité de Vie 2. Etat de santé ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

32. Facteurs personnels et biologiques Facteurs biologiques : IMC, poids à la naissance, tension artérielle Facteurs personnels : Capacité à faire face, connaissance et attitudes sur la santé.. Comportement de santé/maladie Usage de toxiques : Tabagisme, usage d’alcool ou d’autres drogues Nutrition: Consommation de fruits, de légumes, allaitement au sein... Comportements à impact sur la santé : Activité physique, activité sexuelle, comportement au volant... Conditions de vie et de travail Environnement physique : habitat, qualité de l’air, nuisances sonores Conditions de travail : risques physiques et psychiques sur le lieu de travail, accidents de travail, maladies professionnelles Environnement social et culturel Liens sociaux, évenements de vie, violence et abus.... 3. Déterminants de santé ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

33. Prévention, protection et prévention en santé Prévention des maladies Couverture vaccinale Dépistage cancer du sein, du col de l’utérus Dépistage du cholestérol, de l’HTA Dépistage prénatal Suivi de santé intégré des enfants… Promotion de la santé Campagne sur la santé Santé mentale Protection de la santé Tabac dans les espaces publics Prix des cigarettes Régulation sur l’alcool au volant Qualité et sécurité alimentaire… 4. Systèmes de santé (1) ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

34. Ressources en santé Équipements : Total lits hospitaliers Total lits soins intensifs Lits privés en hospitalisation complète Lits de psychiatrie Lits médicalisés pour personnes âgées Personnels Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens… Ratios d’encadrement.. Qualification Nombre de Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens diplômés Utilisation des moyens Hospitalisation complète Hospitalisation ambulatoire Chirurgie (angioplasties, cataracte, césariennes.) Médecine : prescription de classes médicamenteuses (diabète, anti HTA, psychotropes…. 4. Systèmes de santé (2) ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

35. Budget et financements Système de santé Couverture sociale Indicateurs clés sur le financement Ventilation des dépenses de santé.. Dépenses nationales de santé Dépense totale publique et privée de santé Dépense totale publique et privée en personnel Dépense totale publique et privée pour la santé publique Dépenses dans les services médicaux Hospitalisations complètes, externe … Dépenses de santé par groupes d’âges Qualité et performance du système de santé Indicateurs subjectifs Perception du système Plaintes Indicateurs de processus…. 4. Systèmes de santé (3) ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

36. 1. Population par sexe/âge 2. Rapport total de dépendance 3. Taux brut de natalité 4. Répartition des maternités par âge (grossesses précoces, grossesses tardives) 5. Taux de fécondité 6. Projections démographiques 7. Chômage total 8. Population sous le seuil de pauvreté ECHI ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursFacteurs démographiques et socio-économiques Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

37. La production finale du projet ECHI Le noyau central des 40 indicateurs Les « Fenêtres d’utilisation » Les projets parallèles Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

38. 9.Espérance de vie 10. Mortalité infantile 11. Mortalité périnatale (mort foetale et décès néonataux précoces) 12. Taux de mortalité standardisé Eurostat 65 causes 13. Décès liés à la drogue 14. VIH/SIDA 15. Cancer du poumon 16. Cancer du sein ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursÉtat de Santé ECHI 17. Insuffisance pondérale à la naissance 18. Blessures: accidents de la route 19. Blessures: sur le lieu de travail 20. Perception de l'état de santé général, prévalence 21. Prévalence de toute maladie chronique 22. Espérance de vie en fonction de la limitation des activités courantes Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

39. 23. Fumeurs réguliers 24. Consommation totale d'alcool 25. Consommation/disponibilité de fruits, à l'exclusion des jus de fruits 26. Consommation/disponibilité de légumes, à l'exclusion des pommes de terre et du jus de légumes 27. Exposition aux PM10 = particules de moins de 10 µg m ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursDéterminants de la santé ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

40. 28. Taux de vaccination des enfants 29. Taux de dépistage du cancer du sein 30. Taux de dépistage du cancer du col de l'utérus 31. Lits d'hôpital 32. Médecins en activité 33. Personnel infirmier en activité 34. Unités IRM, scanographes 35. Sorties d'hôpital, liste restreinte de diagnostics 36. Durée moyenne de séjour (DMS), liste restreinte de diagnostics 37. Consultation de médecins 38. Actes chirurgicaux: ACTP, hanche, cataracte 39. Dépenses de santé 40. Taux de survie au cancer du sein, du col de l'utérus ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursSystèmes de santé ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

41. Définies par l'OCDE comme la somme des dépenses consenties pour des activités qui, au travers de l'application de connaissances et de technologies en matière de médecine, de paramédecine et de soins infirmiers, ont pour but: 1) de promouvoir la santé et de prévenir les maladies; 2) de traiter les maladies et de réduire la mortalité prématurée; 3) de soigner des personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant des soins infirmiers; 4) de prendre en charge des personnes atteintes de troubles de santé, d'incapacité et de handicap nécessitant des soins infirmiers; 5) d'aider des patients à mourir avec dignité; 6) de garantir et de gérer la santé publique, et 7) de fournir et d'administrer des programmes de santé, des assurances santé et d'autres ressources de financement. ECHI ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursUn exemple : Indicateur 39 sur les Dépenses de santé Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

42. 1. Groupe A : Fenêtres d’utilisation centrées sur une maladie particulière • UW-1 : Santé Mentale • UW-2 : Cancer : projet Eurochip et CAMON • UW-3 : Diabètes : projet EUDIP • UW-4 : Maladies Cardiovasculaires : projet Eurociss. • UW-5 : Maladies pulmonaires : projet IMCA. • UW-6 : Troubles musculo-squelettiques : projet MSD. • UW-7 : Santé Bucco-dentaire : projet Oral health indicators. • UW-8 : Blessures : groupe de travail sur les accidents et les blessures 2. Groupe B : Fenêtres d’utilisation centrées sur un groupe d’age particulier ou sur une population cible • UW-9 : Santé Périnatale : projet Peristat. • UW-10 : Santé infantile : projet CHILD. • UW-11 : Santé de la reproduction : projet Reprostat. • UW-12 : Santé dans la déficience intellectuelle : projet POMONA. ECHI Report Annexe 8 : « User-windows » ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

43. Le projet « CHILD »Child Health Indicators of Life and Development 2000-2002 38 indicateurs Le projet Santé Mentale Minimal Data Set of European Mental Health Indicators 1999-2001 36 indicateurs proposés Le projet « PERISTAT » Santé maternelle et périnatale 33 indicateurs dont 10 majeurs Le projet Euro-REVES1 & 2 Espérances de vie, espérance de santé Le projet ISARE: définir les aires géographiques pertinentes Mais aussi Cancer, Diabète, Urgences, Usages médicamenteux… Quelques projets collatéraux à ECHI : ECHI Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

44. 3. Des indicateurs pour les personnes présentant une déficience intellectuelle Le projet POMONA Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

45. Le projet Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

46. Les personnes avec déficience intellectuelle en Europe : une population nombreuse mais invisible “La prévalence estimée de la déficience intellectuelle (DI) est estimée comprise entre 1% et 3%, avec un taux pour la DI moyenne, sévère et profonde de 0.3%” OMS 2001 Rapport sur la santé dans le monde – La santé mentale : nouvelle conception, nouveaux espoirs. D’après C. Linehan et al. (2004) POMONA, Rapport Final. Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

47. Des inégalités de santé / population générale du fait même de l’existence de la DI et des troubles +/- associés Mais par delà la déficience intellectuelle : 2,5 plus de problèmes de santé diagnostiqués(H. Van Schrojenstein de Valk & al, 2000) problèmes dentaires dans 86% cas (Beange & al, 1995) Obésité à forte prévalence : 33 à 55% ( Rubin & al, 1998 ; Lewis & al 2002) Jusqu’à 89 % des personnes inactives(Ontario Health Survey’ 1992) Helicobacter Pylori, Hépatite B +++ chez les personnes institutionnalisées dans des grandes institutions (Ontario Survey’ 2002) Les problèmes de communication exigent des temps de consultations et d’examens plus longs, impossibles à délivrer en médecine non spécialisée (Lennox, 1999) Un constat : des inégalités de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle H. OUELETTE-KUNTZ, JIRD, 2005 Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

48. Pour mesurer l’état de santé Pour faciliter la mise en oeuvre, le suivi et l’évaluation des actions et des sytèmes de santé Pour délivrer une information appropriée Les éléments requis pour un “candidat” indicateur Cohérence, flexibilité Qualité, validité, sensibilité, Comparabilité dans le temps et l’espace Pourquoi des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle ? Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

49. Un groupe de travail de 13 partenaires dans les États Membres Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program Buts : construire des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les Etats Membres (adultes) Résultats : proposition d’un « jeu » de 18 indicateurs principaux Phase Pomona 1 (2002-2004) Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

50. Meindert Haveman Allemagne Germain Weber, Cecilia Heiss Autriche Geert van Hove Belgique Frank Ulmer Jorgensen Danemark Luis Salvador Carulla, Marco Garrido Cumbrera Espagne Tuomo MäättäFinlande Bernard Azéma, Charles Aussilloux France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Raymond Ceccotto, Marion Kamper Luxembourg HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Monica Bjorkman Suède POMONA 1 : les partenaires européens Dr Bernard Azéma Journéed’Étudessur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005