140 likes | 330 Views
Valovanje mojega življenja. Emir Okanović Zveza Sonček. Obdobje otroštva. 1979- s strani Komisije za šolsko družbene dejavnosti SRS poslan v Bolnišnico za predšolsko mladino v Staro Goro
E N D
Valovanje mojega življenja Emir Okanović Zveza Sonček
Obdobje otroštva • 1979- s strani Komisije za šolsko družbene dejavnosti SRS poslan v Bolnišnico za predšolsko mladino v Staro Goro • 1984- poslan v takratni Zavod za usposabljanje invalidnih otrok Janka Premrla Vojka Vipava - prilagojen program OŠ • 1993, zapustil zavod v Vipavi, pričel z izobraževanjem v ZUIM Kamnik-redni program OŠ in gimnazijski program • 2005, nadaljevanje študija na Fakulteti za upravo • 2013, zaposlen preko instituta JD, na Zvezi Sonček
Pridobljeni statusi skozi obdobja • 1984, status osnovnošolca na prilagojenem programu • 1993, status osnovnošolca na rednem programu z prilagojenim izvajanjem • 1998, status srednješolca na Šolskem centru Rudolfa Maistra v Kamniku-smer gimnazija-redna integracija brez posebnih prilagoditev • 2002 vpis na ZRSZZ, Enota Ljubljana, pridobitev statusa po ZUZI
2004, pridobitev statusa po ZDVDTPO in status študenta • pridobitev pravice do nadomestila za invalidnost, brez dodatka za pomoč in postrežbo.
Prednosti in slabosti statusov ZDVDTPO-prednosti: • država uredi zdravstveno zavarovanje, • omogoči pravice do vključitve v institucijo slabosti: • transfer je premajhen za dostojno življenje človeka (znaša 288 evr) • zaprte so ti možnosti za vsakršno pridobitno delo, razen študentsko!
ZDVTPO je zastarel, ne odgovarja več na izzive današnjega časa • zakon je tudi neustaven, država opusti dolžno ravnanje do poprave zakona in še zmeraj ne naredi nič!
Prehod iz statusa ZDVDTPO v redno delovno razmerje • 2010 začnem delo kot prostovoljec na Zvezi Sonček • z obstoječimi dohodki čedalje težje živim, zakon, ki naj bi me ščitil, pade na svojem principu v popolnosti • Ukrepam! ZUTD omogoči, da se tudi osebe po ZDVDTPO vključijo na trg dela, ne kot brezposelne osebe, ampak kot iskalci zaposlitve!
Zveza Sonček izrazi potrebo, da se vključim v določene projekte (program APPČ, info točka, vodenje skupine za samopomoč, sodelovanje pri izvajanju izobraževanj…) • po posvetu z vodjo kadrovske službe Zveze Sonček se odločim, da je zame najprimernejši status zaposlenega na institutu JD
na CSD Moste-Polje Ljubljana naslovim dopis z željo po ukinitvi statusa • odpovem se pravici do pritožbe, s tem je pritožbeni rok odpravljen, odločba učinkuje takoj • naslednji dan na ZRSZ podpišem pogodbo o zaposlitvi.
Od institucije do življenja v skupnosti • od življenja v instituciji (5 let v Stari gori, 9 let v Vipavi, 8 let v Kamniku) • preko vmesnega življenja v stanovanjski skupini oz. prilagojenem stanovanju Zveze Sonček (2005-2008) • študentski dom (2008-2012) • prilagojeno stanovanje (2012- 2013) • do pridobitve neprofitnega – arhitektonsko dostopnega stanovanja (2013 -
Moje realne osebne potrebe • partnerica po mojih merilih (od 125 do 150 kg, od 30 do 55 l., ne glede na status, invalidnost idr. osebno okoliščino) • jadrati kot galeb po prostranem nebu • 2x na leto BORA BORA (raj na zemlji) • biti vodja projekta izobraževanja „cerebralcev“
Jemljite me resno!Moje potrebe in možne rešitve • razvejani in dostopni servisi za pomoč na domu (fizična pomoč, zdravstvena nega, gospodinjska pomoč… ) • zdravstveni program za odrasle s CP (ustrezna specialistična obravnava, fizioterapija, pripomočki za večjo samostojnost idr.) • ustrezna finančna podpora (reden dohodek, • širjenje socialne mreže • dostopno okolje (javni prevoz, trgovine idr. javni objekti…)