Enhancing Support for Patients with Alzheimer's and Their Families

1. Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

2. Hverdagsliv og sociale relationer hos hjemmeboende patienter med Alzheimers sygdom i mild fase og deres pårørende Ergoterapeutuddannelsen i Aalborg 25 års jubilæum Temadag om nyere ergoterapiforskning Den 22. oktober 2008 Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

3. Baggrund for studiet • Mit faglige engagement i ergoterapi til personer med hjerneskader • Senere i ergoterapi til personer med demens • Ballerup kommune • Tom Kitwood • Involvering i DemensDagene fra start i 1999 • Ønske om at forske videre efter MPH studiet • Medlem af forskergruppe på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, som beskrev DAISY projektet • Tilknytning til Karolinska Instituttet i Stockholm • Ansættelse på Hukommelsesklinikken 2003-2007 • Fra Karolinska til Københavns Universitet Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

4. Danish Alzheimer Intervention StudY DAISY Overordnet formål: at undersøge mulighederne for at forbedre støtten til patienter med nydiagnosticeret demenssygdom i tidlig fase og deres pårørende i Danmark Økonomisk støtte: Servicestyrelsen Sygekassernes Helsefond Indenrigs- og Sundhedsminsteriet Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

5. DAISY delprojekter Spørgeskema-analyse viden-behov-helbred-funktionsevne Interventions-projektet ”det randomi-serede forsøg” Sundhedsøkonomisk analyse Cost-effectiveness Jura-etik Sociale relationer Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

6. Det randomiserede forsøg • Intervention gruppe 1 • 3 interview (0, 6, 12 mdr.) med information og rådgivning om eksisterende tilbud i lokalområdet • Intervention gruppe 2 • Udover information som i gruppe 1 – perioden 0-12 mdr. • Rådgivningssamtaler • Kursus for demente • Kursus for pårørende • Opsøgende telefonkonsultation • Håndbøger og logbog Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

7. DAISY Et forsknings- og udviklingsprogram med deltagelse af 5 danske centre: • Ribe amt • Ringkøbing amt • Roskilde amt • Vestsjællands amt • H:S området 330 demente med pårørende deltog i DAISY Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

8. DAISY: resultater Delrapport 1 Støtte og rådgivning til demente og pårørende Delrapport 2 Ny-diagnosticerede demente og deres pårørende i Danmark – helbred, lovgivning og serviceydelser Delrapport 3 En guide om demens til personer med demens, pårørende og professionelle Delrapport 4 Model for rådgivning og undervisning til professionelle i social og sundhedsvæsenet Delrapport 5 Hverdagen med demens www.servicestyrelsen.dk/DAISY Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

9. Ph.d.-projektVejledere:Professor, dr.med. Gunhild Waldemar, Professor, mag.scient.soc. Bjørn Holstein, Praktiserende læge, ph.d. Frans Boch Waldorff. Består af tre delprojekter: Delprojekt 1: • At undersøge omfanget af social deltagelse • At undersøge prædiktorer for lav social deltagelse • At analyser associationen mellem social deltagelse og ADL (Almindelig Daglig Aktivitet) Design: et kvantitativt design • Analyse af baseline data Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

10. Delprojekt 2 & 3 Formål: • Delprojekt 2: at undersøge betydningen, som demente og deres pårørende tillægger sociale relationer og ADL • Delprojekt 3: at undersøge hvilken betydning demente og deres pårørende tillægger DAISY programmet i forhold til opretholdelse af sociale relationer og ADL Design: et kvalitativt design Delprojekt 2: Elleve ægtepar som er inkluderet i DAISY til intervention blev interviewet individuelt Delprojekt 3: De samme ægtepar, nu 10, blev interviewet individuelt igen efter interventionen Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

11. DAISY Design og population Valg af personer til studie II & III og data indsamling 11 par blev udvalgt til deres første interview før interventionen 10 par blev interviewet 2. gang 1-3 mdr. efter interventionen Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

12. Sociale relationer Formelle relationer Sociale Relationer Struktur Social deltagelse uformelle relationer Social støtte Funktion Relationelle belastninger Social forankring Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

13. Metode , delprojekt 1 Social deltagelse blev målt ved tre spørgsmål • Hvor ofte har De inden for den sidste måned haft besøg af venner, naboer eller familie i deres hjem? • Hvor ofte har De inden for den sidste måned været på besøg i andre menneskers hjem? • Hvor ofte har De inden for den sidste måned deltaget i fritidsaktiviteter uden for Deres eget hjem (fx undervisning, foredrag, foreningsliv, klub, dagcenter, kirke, biograf, teater, museum, andet kulturelt? Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

14. Metode , delprojekt 1 Definition: • Høj social deltagelse blev defineret som ugentlig eller mere = 1 point. • Lav social deltagelse blev defineret som mindre end ugentligt = 0 point. 3 point kan opnås 3 & 2 point = høj social deltagelse 1 & 0 point = lav social deltagelse Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

15. Resultater, delprojekt 1 Pårørendes svar blev brugt i analyserne • Korrelation mellem dementes og pårørendes svar var ringe • 54.2% (167) demente havde lav social deltagelse Prædiktorer for lav social deltagelse • ADCS-ADL, 50-70 point, OR 1,5 <50 point OR 3.1 • NPI-Q, >10 OR 2.2 Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

16. Social deltagelse hos patienter Alzheimers sygdom i mild fase Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

17. Delprojekt 2 Formål: Delprojekt 2: at undersøge betydningen, som demente og deres pårørende tillægger sociale relationer og ADL Design: et kvalitativt design Delprojekt 2: Elleve ægtepar som er inkluderet i DAISY til intervention blev interviewet individuelt før interventionen Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

18. Metode, delprojekt 2 • Informanter: strategisk udvælgelse • Semi-strukturerede interviews i informanternes eget hjem. Interviewguide • Lydoptagelse af interviews udskrives ordret • Analyse: Grounded Theory • Trin 1: åben kodning - ufortolket kodning • Trin 2: axial kodning – (struktur, proces og resultat) • Trin 3: selektiv kodning Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

19. Resultat delprojekt 2 • Første interview, • 11 ægtepar interviewet individuelt, 22 interviews • varighed demensramte 9 timer, • ægtefæller 12 timer • udskrift 425 normalsider • I åben kodning studie 2 blev der fundet 4 kategorier og 42 underkategorier Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

20. Oversigt over kategorieri åben kodning, delprojekt 2, side 1 HOVEDKATEGORIER Hverdagsliv Trivsel i livet Kontakt og støtte ægtefællen familien venner, kollegaer, professionelle og andre Trygge levekår Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

21. Oversigt over kategorieri åben kodning, delprojekt 2, side 2 HVERDAGSLIV 1.egne aktiviteter 2. ændringer i aktivitet 3.aktiviteter sammen med ægtefælle 4.savn, ønsker og planer  Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

22. Oversigt over kategorieri åben kodning, delprojekt 2, side 3 TRIVSEL i LIVET 5.glæder og velbefindende 6.sorger og bekymringer 7.selvindsigt, selvforståelse 8.mestring, tilpasning 9. tidligere ressourcer og begrænsninger 10. aktuelle ressourcer og begrænsninger 11.savn, ønsker og planer  Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

23. Oversigt over kategorieri åben kodning, delprojekt 2, side 4 KONTAKT og STØTTE: Ægtefælle 12.Tidligere ressourcer og begrænsninger hos ægtefællen og i ægteskabet 12A Tiden før diagnosticering 13.Aktuelle ressourcer og begrænsninger hos ægtefællen og i ægteskabet 14.værdier i ægteskabet 15.ændringer i relationen til ægtefællen 16.støtte/pres 17.  glæder, velbefindende, 18.sorger og bekymringer 19.savn, ønsker og planer Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

24. Oversigt over kategorieri åben kodning, delprojekt 2, side 5 • Familie • 20.Tidligere ressourcer og begrænsninger i familien • 21.Aktuelle ressourcer og begrænsninger i familien • 22.aktivitet med familien • 23.støtte/pres • 24.glæder, velbefindende, • 25.sorger og bekymringer • 26.savn, ønsker og planer  • Venner, Kollegaer, Professionelle og andre • 27 - 40, som ovenfor TRYGGE LEVEKÅR Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

25. Matrix for axial kodning Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

26. Kernekategori og tentativ teori Kernekategorien blev identificeret som: • Patienternes bevidsthed om reduktion i personlig værdighed og værdi Den udledte tentative teori: • Patienterne beskytter sig mod bevidstheden om reduktion i personlig værdighed og værdi ved at tilpasse sig til konsekvenserne af Alzheimers sygdom. For at nå det mål anvendte patienterne et bredt spekter af mestrings strategier. Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

27. Udvalgte mestrings strategier • Aktiv tilpasning • Passiv accept • Minimering af problemerne • Livshistorien Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

28. Dagligdagen 1fra interview med demensramte • Om meningsfyldte aktiviteter, hvor velbefindende og god selvfølelse opleves: • At aktiviteten giver en oplevelse af, at man lever som alle andre • At kunne glæde andre • At være til nytte • At få ros • At fortsætte en værdsat aktivitet, selv om udbyttet er ændret Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

29. Dagligdagen 2fra interview med demensramte 6. At magte dagligdagen, når kravene stemmer overens med den aktuelle kapacitet 7. At være i god fysisk form 8. At dagligdagen er forudsigelig, i en god og velkendt struktur Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

30. Dagligdagen 2fra interview med demensramte Om aktiviteter, hvor velbefindende og selvfølelse trues: • At blive opfordret/presset til at fortsætte aktivitet, som kræfterne og evnerne ikke mere rækker til • Når aktivitet, der tidligere har været en del af dagligdagen, må opgives • Når aktiviteter opgives uden at blive erstattet af nye aktiviteter • At mangle oplevelse af selvstændighed • Når bevægelsesfrihed indskrænkes Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

31. Ægteskabet,fra interview med demente og deres ægtefæller • Om ægteskabet, faktorer der virker positivt, når de er til stede og negativt, når de mangler: • At begge ægtefæller accepterer forandringer, som demenssygdommen medfører • At forandringer som følge af demens integreres i dagligdagen • Den demensramtes indsigt i egen funktion kan fx betyde at ægtefællens tålmodighed og støtte værdsættes • At det sociale liv kan opretholdes tilfredsstillende for begge ægtefæller • At forandringer hos den demensramte kan forklares ved diagnosticering Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

32. Familie og venner, fra interview med demensramte Kontakten med familien og venner kan være • som tidligere, eller bedre og hyppigere end tidligere • ringere og mindre hyppig end tidligere • Kan betyde det samme som tidligere • Kan være ændret • Venner der er døde erstattes ikke • Åbenhed om sygdom og kapacitet synes at være en fordel for at bevare kontakt til venner og familie Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

33. Eksempler på demensramtes og deres ægtefællers strategier for at mestre livet med demens Strategier som virker positivt på den demensramtes velbefindende og på ægtefællens: • At tilpasse sig sin egen eller ægtefællens forandrede funktion • At være villig til at modtage hjælp til at iværksætte og gennemføre forandringer i dagligdagen og i det sociale liv • At glæde sig over sin nuværende og tidligere tilværelse • At være åben om demenssygdommen og dens virkninger Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

34. Eksempler på demensramtes og deres ægtefællers strategier for at mestre livet med demens Strategier som virker negativt på den demensramtes velbefindende og på ægtefællens: • Den demensramtes manglende oplevelse af forandringer, som følge af demenssygdom og deraf følgende mangel på tilpasning • Manglende fleksibilitet i relation til konsekvenser af forandring • Bekymring • Passivitet • Isolation Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

35. Delprojekt 3 Formål: at undersøge hvilken betydning demente og deres pårørende tillægger DAISY programmet i forhold til opretholdelse af sociale relationer og ADL Metode: De samme ægtepar som i delprojekt, nu 10, blev interviewet individuelt igen efter interventionen Analyse: Den enkelte patient og den enkelte pårørende udsagn før og efter interventionen blev sammenlignet Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

36. Delprojekt 3Templativ analyse • Reaktioner på ændringer hos demente og pårørende i relation til • dagligdagen • kommunikationen • rollefordelingen • det sociale liv • At leve sammen med en partner med demens • At erkende ændringerne • At tage konsekvens af ændringerne • At påtage sig nye roller Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

37. Resultater delprojekt 3 Patienter: • Fandt det særlig inspirerende at være sammen med ligestillede • Det styrkede deres selvopfattelse • Det styrkede dem i at mestre udfordringerne i hverdagslivet og i de sociale relationer Pårørende: • Værdsatte alle dele af interventionen • Efter interventionen var de bedre i stand til at mestre hverdagen med de udfordringer, som demenssygdommen hos deres partner gav, med værdighed og kompetence Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

38. Resultater delprojekt 3 (2) Patienter og pårørende: • Fandt interventionen inspirerende, stimulerende og umagen værd • Efterfølgende opsøgte de støttegrupper som permanent aktivitet • Pårørende søgte permanent rådgivning • Der var ingen negative resultater af interventionen Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.

39. Social participation in home-living patients with mild Alzheimer’s disease. Lisbeth Villemoes Sørensen, Frans Boch Waldorff & Gunhild Waldemar (2008) . Archives of Gerontology and Geriatrics; 47: 291–301. 2. Coping with mild Alzheimer’s disease. Lisbeth Villemoes Sørensen, Frans Boch Waldorff & Gunhild Waldemar (2008). Dementia; 7:287-299. • Early counselling and support for patients with mild Alzheimer’s disease and their caregivers: a qualitative study on outcome. Lisbeth Villemoes Sørensen, Frans Boch Waldorff & Gunhild Waldemar. (2008). Aging and Mental Health; 12: 444-450. Lisbeth Villemoes Sørensen Specialergoterapeut, MPH, ph.d.