Situationen för närstående till strokedrabbade - Göteborgserfarenheter

1. Situationen för närstående till strokedrabbade - Göteborgserfarenheter Gunnel Carlsson Med Dr/Leg Arbetsterapeut Inst för neurovetenskap och fysiologi Strokeforskningsgruppen Sahlgrenska Akademnin Göteborgs Universitet

2. Anhörigforskning i Göteborg • Gunilla Forsberg-Wärleby - Longitudinell studie om livssituationen för den friska maken första året efter strokeinsjuknandet. Långtidsuppföljning av närstående till yngre strokedrabbade <70 år. • Gunnel Carlsson, 1-årsuppföljning intervjustudie om ettpatientperspektiv på anhörigas roll. • Gunnel Carlsson /Gunilla Forsberg-Wärleby Jämförelse av livstillfredsställelse inom par ett år efter ena makens strokeinsjuknande. Interventionsstudie för par där ena partnern haft en stroke. • Gunilla Gosman-Hedström - Äldre kvinnor som anhörigvårdare. Focusgruppsstudie Genderperspektiv • Lisbeth Claesson – Hälsoekonomi, informell vård

3. Stroke Forum, Neurosjukvården Sahlgrenska Univesitetssjukhuset Startade 1994, strokedrabbade och/eller närstående söker själva stöd • Dolda Handikapp grupper för personer som haft stroke • Stroke skola • Anhöriggrupper • Individuellt råd och stöd till drabbade och deras närstående. Stöd över längre tid, möjlighet att återkomma. Utbildning riktad mot kommun och försäkringskassor fokuserad på dolda handikapp. Samverkan sjukvård--- kommun FK, Lotsproj

4. Konsekvenser för strokedrabbade och närstående av en s.k. ”lätt” stroke.

5. Vad är en ”lätt” stroke? Finns inget enhetligt sätt att definiera svårighetsgrad på konsekvenser av stroke. ADL-förmåga första veckan efter insjuknandet, bedömt med Barthel ADL Index. Summascore 50-100. (Stroke Unit Trialists´Collaboration, Cochrane Review). Undersökningsgrupp: 75 personer ett år efter förstagångsinsjuknande i stroke

6. Förändring av livsstil och förmåga att leva självständigt (OHS) n % 0 No symptoms 10 13 1 Minor symptoms 9 12 2 Minor handicap 24 32 3 Moderate handicap 28 37 • Mod severe handicap 4 7 5 Severe handicap 0 0

7. Självupplevda ”dolda funktionshinder” efter ett år. N=75 n % • Mental uttröttbarhet 54 72 • Minnesproblem 41 55 • Ökad stresskänslighet 41 55 • Koncentrationssvårigheter 36 48 • Brist på initiativ 32 41 • Irritabilitet 31 42 • Emotionalism 29 38 • Ångest, oro 19 25

8. Intervjustudie om upplevelser av att leva med ”dolda funktionshinder”. N=15

9. Dolt – Uppenbart Funktionshinder - Syns inte utanpå personen - Svårt att sätta ord på - Oförklarliga beteenden - Svårt dra gräns mot det normala - Symtom tolkas som psykologiska - Känner sig iakttagna och värderade - Försöker dölja sina problem - Orealistiska förväntningar från omgivningen

10. Citat ”Jag gick i grupp med fem personer. Och det blev ju väldigt sammansvetsat. Man hade mycket likadana upplevelser, och det tror jag stärkte oss väldigt mycket. För det sa vi allihop att detta skulle alla genomgå att man kan prata öppet om allting och ingen tycker att man är dum. Jag kan ju säga sådana här grejer hemma, och det är klart dom lyssnar, men jag fattar ändå att dom inte förstår vad jag menar”.

11. Oförutsägbarhet - Förutsägbarhet - Känner ej sin kapacitet - Osäkerhet - Trial and Error, Trial and Success, - Problem med självkontroll - Miljö påverkar förmåga - Deltar ej spontant i aktiviteter längre - Symtomen i sig oförutsägbara

12. Individens oberoende- beroende • Bemästrar ej sin livssituation längre - Behov av stöd från familj - Kan ej svara upp till familjens behov av den strokedrabbade - Ansvar - Nivå på beroende svårbedömd - Rollförändringar - Behov av tålamod - Konflikter

13. Aktivitet – Inaktivitet - Förlust av aktiviteter - Begränsningar i aktiviteter - Känslor kring aktivitetsförändringarna - Miljöns påverkan på aktivitetsförmåga - Obalans i aktivitetsutförande - Förändrat delaktighetsmönster - Behov av en annan organisering av vardagslivet

14. Jämförelse av livstillfredsställelse mellan makarna i paren. N=56 par

15. Överensstämmelse i skattning av livstillfredsställelse inom paren

16. Hierarkisk modell över medvetenhet (Crosson et al 1989) Framförhållande medvetenhet Handlingsmedvetenhet Intellektuell medvetenhet