Tema 5

1. Tema 5 Contexto familiar y discapacidad (Discapacidades)

2. Importancia de la familia en la integración de la persona con discapacidad • Educación familiar: conceptos generales • Movimientos precursores de la formación de padres • Campos de intervención e investigación sobre educación familiar • Las asociaciones pro Personas con Discapacidad como servicio de apoyo a la familia • El contexto familiar como determinante en la aceptación de la persona con discapacidad • Actitudes de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad • Padres con discapacidad • Modelos y programas de intervención en familias con miembros con discapacidad • Modelos de participación de padres • Modelo educativo • Modelo terapéutico • Modelo interactivo padres-hijos • Identificación de necesidades • Estimulación temprana • Programas de intervención para padres e hijos • Programas de enfoque socio comunitario • Programas de enfoque conductista • Programas de enfoque dinámico • El maltrato, un problema actual: factores sociofamiliares de riesgo • Concepto y tipos de maltrato • Factores sociofamilares de riesgo (Discapacidades)

3. Importancia de la familia en la integración de la persona con discapacidad La familia, especialmente la que tiene algún miembro con discapacidad, está influenciada por los recursos y medio ambientales que precisa o que recibe y es insustituible. Antes, la familia era la educadora natural, posteriormente esa responsabilidad fue compartida con los maestros. Ciertas discapacidades, especialmente las de tipo psíquico, no fueron aceptadas. Los centros de educación especial abrieron un nuevo horizonte para las personas con discapacidad, se les dio tratamiento y educación,... Los colegios especiales de régimen externo supusieron una forma continua de compartir responsabilidades educativas. “Los estados deben promover la plena participación de las personas con discapacidad en la vida familiar. Deben promover su derecho a la integridad personal y velar porque la legislación no establezca discriminaciones contra las personas con discapacidad…” “Las personas con discapacidad deben estar en condiciones de vivir con sus familias. Los Estados deben estimular la inclusión en la orientación familiar de módulos apropiados relativos a la discapacidad y a sus efectos para la vida en familia. A las familias en que haya una persona con discapacidad se les deben facilitar servicios de cuidados temporales o de atención a domicilio…” Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. Naciones Unidas (Discapacidades)

4. Importancia de la familia en la integración de la persona con discapacidad • Educación familiar: conceptos generales Educación familiar: conjunto de acciones educativas de carácter socializador aplicadas por los padres en el grupo familiar y dirigidas a los hijos. La educación familiar sustitutoria: formación impartida por agentes de intervención sobre niños o jóvenes en ausencia de sus padres. La formación de padres: toda acción educativa de sensibilización, de aprendizaje, de adiestramiento de clarificación de los valores que inciden en las actitudes y las prácticas de los padres en la educación. ( Boutín y Durning) LISMI: “la orientación familiar tendrá como objetivo la información a las familias, su capacitación y entrenamiento para atender a la estimulación y maduración de los hijos minusválidos y la adecuación del entorno familiar a las necesidades rehabilitadoras de aquellos”. No siempre se ha llevado a la práctica. A partir de los 60, se puede hablar de orientación familiar o formación de padres. Servicios de orientación y planificación familiar con relación a la educación sanitaria. Hoy se presta gran atención a los padres para que alcancen un buen desarrollo emocional ante el problema y puedan ayudar mejor a sus hijos. • Movimientos precursores de la formación de padres En EE.UU. el Movimiento de Formación de Padres en 1897, más tarde conocido como Asociación de Padres y Maestros (PTA), sus objetivos: cooperación entre familia y escuela y reconocimiento de que la paternidad y maternidad eran una profesión en la que necesitaban formarse, había padres de hijos con discapacidad. En Europa Zulliger (1969) hizo ver la necesidad de una intervención familiar. En España, en los 70, La Escuela de Padres del Patronato María Soriano. (Discapacidades)

5. Importancia de la familia en la integración de la persona con discapacidad Educación familiar: Conjunto de acciones educativas de carácter socializador aplicadas por los padres en el grupo familiar y dirigidas a los hijos Educación familiar sustitutoria: formación impartida por otros agentes, en ausencia de los padres Orientación familiar (según ley de integración al minusválido):información a las familias, su capacitación y entrenamiento para atender la estimulación y maduración de los hijos minusválidos y la adecuación del entorno familiar a las necesidades rehabilitadotas de aquellos. (Aunque no siempre es posible) Comienza a partir de los 60. Primero a nivel sanitario, poco a poco se involucra a los padres y otros profesionales. Formación de padres Acción educativa de sensibilización, aprendizaje, adiestramiento y clarificación de valores que inciden en las actitudes y prácticas de los padres Movimientos precursores: EEUU –Congreso Nacional de Madres. 1897 Asociación de Padres y Maestros (PTA) (Cooperación entre familia y escuela, formación de padres y madres, influencia sobre líderes gubernamentales) Distintas publicaciones Europa (Zulliger 1969) y España (Discapacidades)

6. Procesos educativos aplicados por los padres en beneficio de los hijos Relación familia-centro educativo Campos de intervención e investigación Formación de padres Intervenciones para ayudar a las familias Formación de agentes de intervención Importancia de la familia en la integración de la persona con discapacidad • Campos de intervención e investigación sobre educación familiar • Estudio de los procesos educativos aplicados por los padres o sustitutos en beneficio de niños y adolescentes a quienes educan. • Relaciones entre familia y centros educativos: guarderías, escuelas... • Formación de padres e intervenciones en beneficio de las familias. • Formación de agentes de intervención para cooperar con las familias. (Discapacidades)

7. Importancia de la familia en la integración de la persona con discapacidad • Las asociaciones pro Personas con Discapacidad como servicio de apoyo a la familia Las Asociaciones de personas con Discapacidad apoyan directamente a cada familia e indirectamente a la familia en general impulsando una política global de ayuda. Entre sus objetivos generales está en orientar en las áreas de. Familia, Educación, Trabajo, Vida Social.. Con el incremento de asociaciones, surgen las Federaciones de Entidades: Federación de Asociaciones pro Personas con Retraso Mental de Madrid (FADEM). CERMI (Consejo Español de Representantes de Minusválidos): • Confederación Española de Federaciones y Asociaciones Pro-Personas Deficientes Mentales (FEAPS) • Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) • Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE) • Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS) • Confederación Nacional de Sordos de España (CNSE) • Federación de Asociaciones de Ayuda a la Parálisis Cerebral (ASPACE) Según FEAPS, en tres décadas se han obtenido importantes logros: • “Que haya leyes favorables que reconozcan los derechos de las personas con deficiencia mental. • Mejoras presupuestarias y creación de infraestructuras de servicios. • Cambios en la mentalidad de las familias, de las administraciones y de la sociedad, fundamentales para avanzar en el proceso de integración. (Discapacidades)

8. ASOCIACIONES PRO PERSONAS CON DISCAPACIDAD Aumentan las asociaciones pro personas con discapacidad FAMILIA EDUCACIÓN TRABAJO ASIST. ESPECIALIZADA PREST. ECONÓMICAS VIDA SOCIAL VIVIENDA Creación de federaciones: FADEM CERMI Etc… Objetivos ORIENTACIÓN Logros conseguidos (según FEAPS): Leyes que reconozcan los derechos Mejoras presupuestarias y de infraestructuras Cambios de mentalidad, avance en la integración Especial interés Informe de especialistas Valoración y certificado de discapacidad Atención temprana Grupos de Ayuda Grupos de formación (Discapacidades)

9. El contexto familiar como determinante en la aceptación de la persona con discapacidad El Programa de Acción Mundial: “Los Estados deben promover medidas encaminadas a modificar las actitudes negativas ante (...) las personas con discapacidad (...) Todavía se aprecian actitudes negativas hacia esos grupos, para paliar esa situación debe comenzarse por examinar las actitudes que manifiesta la familia y reforzar aquellas que faciliten la integración. La manera en la que el niño es socializado, el grupo social de referencia y las pautas de socialización son determinantes en las actitudes. • Actitudes de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad Se distinguen unas fases comunes por las que suelen pasar los padres • Choque emocional e incredulidad. Peregrinación por diversos especialistas. • Inculpación o autoinculpación, sentimientos ambivalentes hacia el bebé. • Depresión, que frecuentemente se supera pasando por varias fases hasta llegar a la • Aceptación • Padres con discapacidad El Programa de Acción Mundial: “Los Estados deben promover medidas encaminadas a modificar las actitudes negativas ante el matrimonio, la sexualidad y la paternidad o maternidad de las personas con discapacidad” Junto a sus derechos de paternidad o maternidad es conveniente considerar el tipo y grado de discapacidad. Los mayores problemas parecen presentarse ante las discapacidades psíquicas de grado severo por la dificultad en cubrir las necesidades psicofísicas de sus hijos, sin ayuda. (Discapacidades)

10. CONTEXTO FAMILIAR ACTITUDES DE LOS PADRES PADRES CON DISCAPACIDAD Choque emocional incredulidad ¿Pueden ejercer roles paternos? Inculpación / autoinculpación Derecho a la maternidad o paternidad • Tipo de discapacidad • 1 ó 2 padres afectados • Personalidad • Ayuda externa Depresión Superación (Discapacidades)

11. Modelos y programas de intervención en familias con miembros con discapacidad • Modelos de participación de padres La implicación de los padres puede contemplarse desde tres enfoques o modelos: • Modelo educativo: su objetivo es el entrenamiento de padres como educadores, para que intervengan en el desarrollo del niño. • Modelo terapéutico: su objetivo es prestar apoyo, orientación y consejo a los padres que tiene un hijo con discapacidad • Modelo interactivo padres-hijos: su objetivo es fomentar la relación padre-hijo Para la formación de padres nos decantamos por un modelo basado en competencias. Boyatzis, competencia: característica subyacente en una persona que está casualmente relacionada con una actuación exitosa. Las competencias incluyen: conocimientos, actitudes y habilidades o destrezas. • Identificación de necesidades Es el primer paso para la selección de los modelos más adecuados: “El Ministerio de Educación y Ciencia procurará la colaboración de los padres, tanto en el proceso de identificación de las necesidades, como en las actuaciones de carácter preventivo o compensador, potenciando el valor educativo y rehabilitador “La evaluación psicopedagógica habrá de reunir la información del alumno y su contexto familiar y escolar” Por tanto, la identificación de necesidades determinará los objetivos y los modelos. Entre las primeras necesidades que puede tener un bebé con discapacidad está el ser estimulado: suele recibir una estimulación espontánea menor porque los estímulos que la madre le envía tarda en captarlos y muchas veces no sabe responder, demandan menos atenciones y pierden oportunidades estimulantes. (Discapacidades)

12. Modelos y programas de intervención en familias con miembros con discapacidad • Estimulación temprana Son los primeros programas o estrategias de estimulación que se aplican a los niños. Cuando hay un conjunto de circunstancias que condicionan o pueden condicionar el desarrollo del niño, como las discapacidades psíquicas, físicas o sensoriales e incluso privaciones afectivas, se precisa intervención. Ante una situación de discapacidad en edad temprana es importante conocer la edad cronológica. La primera exploración que suele realizarse es la del sistema nervioso, pues influye en el desarrollo de la inteligencia, la afectividad y la conducta. También se examina el tono y la motilidad espontánea. Urge averiguar si hay algún tipo de discapacidad porque dificulta el desarrollo normalizado y el éxito de la intervención estará condicionado por la detección temprana. Posteriormente, se considera el papel de los padres buscando la interacción entre padres e hijos y se les prepara para la aplicación del programa más adecuado de estimulación, con lo que pasan a desempeñar roles de terapeutas. Brofenbrenner (1975) encontró que los progresos y su continuidad dependían de la participación activa de los padres en los programas, es decir, de su implicación. Lo fundamental para que un programa tenga éxito es la flexibilidad (Discapacidades)

13. Modelos y programas de intervención en familias con miembros con discapacidad • Programas de intervención para padres e hijos • Programas de enfoque socio comunitario Se basa en la ecología del desarrollo humano (acomodación progresiva y científica del individuo a su ambiente inmediato) y el enfoque sistémico que considera a la familia como un sistema funcional. Está formado por subsistemas: • Microsistema, el ambiente inmediato: historial del individuo, familia, entorno • Mesosistema, lugares que frecuenta la familia: escuela, servicios sociales.. • Macrosistema, referido a actitudes, creencias, valores y política sociales. Se reconoce la importancia de desempeñar un trabajo interprofesional entre orientadores, psicólogos, médicos, sociólogos, educadores sociales y trabajadores sociales. Los programas de enfoque sociocomunitario también se conocen como programas de “redes de ayuda mutua” o programas de “redes sociales de apoyo” o “programas de ayuda comunitaria”. Les distingue su objetivo de integrar la familia en la comunidad, favoreciendo la competencia de los padres por medio de la cultura, las relaciones sociales y el conocimiento de servicios. Se establecen vínculos entre los grupos de apoyo y las familias a quienes se desea integrar. Junto a esas familias de apoyo intervienen profesionales de varias especialidades. Este enfoque ecosistémico, tiene ciertas limitaciones cuando los padres tienen problemas graves de tipo psicológico o psiquiátrico. (Discapacidades)

14. Modelos y programas de intervención en familias con miembros con discapacidad • Programas de enfoque conductista Pretenden modificar los comportamientos inadecuados y reforzar los adecuados, centrándose en la conducta observable. El Orientador se basa en que toda conducta es aprendida y que no existe aprendizaje significativo sin acción. Algunos de los programas son: • Home Instruction Program for Pre-school Youngsters (HIPPY): dirigido a madres y niños de 4 a 6 años utilizando el enfoque conductista para modificar el comportamiento. Persigue desarrollar las capacidades educativas de las madres, la incorporación a la escuela de los pequeños de hogares desfavorecidos y reducir el número de niños diagnosticados con retraso por falta de estimulación. • Proyecto Mons, “Seminario para padres de niños minusválidos”: programa de formación para padres con hijos discapacitados psíquicos o con problemas severos en el desarrollo mediante seminarios a los que asiste el niño para que aprenda a intervenir. • Proyecto Friburgo: pretende desarrollar las competencias educativas de los padres, enseñándoles los principios de condicionamiento operante. Se incluyen aspectos cognitivos que originan el enfoque cognitivo-conductual. • PEPF, Programa de educación preescolar a domicilio. • Programa “preescolar na casa” (Discapacidades)

15. Modelos y programas de intervención en familias con miembros con discapacidad • Programas de enfoque dinámico Pretende que los padres comprendan los sentimientos de sus hijos. Es primordial la expresión libre de sentimientos: estimular la expresión, producir empatía y apoyar en la realización de acciones. Se considera la relación interpersonal como medio primordial para el desarrollo de la persona, emocionalmente y del aprendizaje. Parte de la premisa de que el ser humano posee todo lo necesario para su desarrollo y tiene la capacidad de cambiar de forma constructiva. • Parents Effectiveness Training (PET): programa para resolver los problemas de comunicación entre padres e hijos. Pretende formar a los padres en la escucha activa y en la resolución de conflictos sin perdedor. • Systematic Training for Effective Parenting (STEP) (Programa similar al anterior) (Discapacidades)

16. MÓDELOS Y PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN Programas de intervención para padres e hijos Modelo educativo Modelos de participación padres Enfoque sociocomunitario / ecosistémico Modelo terapéutico Interacción del niño con distintos sistemas Modelo interactivo Redes de ayuda mutua Formación competencias Trabajo interprofesional Enfoque conductista Identificación de necesidades Modificación o refuerzo de comportamientos Toda conducta es aprendida Programas muy diversos (seminarios, TV…) Bases: neurología, psicología evolutiva, teorías aprendizaje Enfoque dinámico Estimulación temprana Comprensión de los sentimientos de los hijos Muy importante la detección Relación interpersonal = desarrollo y aprendizaje Participación activa de los padres (flexibilidad) Entrenamiento en escucha activa, resol. conflictos (Discapacidades)

17. MALTRATO Concepto Factores sociofamiliares de riesgo Sanitario: lesiones físicas por acción o abandono Psicopedagogía y otros: daños emocionales producidos por violencia, desinterés (daño de los vínculos afectivos) • Trastornos psicopatológicos • Infancias paternas y maternas expuestas a violencia • Drogodependencias • Rasgos violentos de carácter • Autoritarismo • Intolerancia a las frustraciones • Estrés • Problemas conyugales • Carencia o distorsión en las conductas con los hijos • Carencia de habilidades sociales • Disfunción en los vínculos afectivos • Desinterés por las necesidades del niño • Carencia de sistemas de apoyo Tipos Forma activa: agresión física y/o emocional Forma pasiva: abandono físico y/o emocional, carencia de estímulos El maltrato, un problema actual: factores sociofamiliares de riesgo (Discapacidades)

18. El maltrato, un problema actual: factores sociofamiliares de riesgo Las personas con discapacidad son vulnerables al maltrato. El modo en el que el niño autoconstruye el modelo de sí mismo a partir de las interacciones con los padres es muy importante para su futuro. Por consiguiente, si el niño es maltratado o no se ha establecido la interacción adecuada en la familia, su autoconcepto y autoestima serán deficitarios. Por otra parte, los modelos aprendidos en la infancia suelen aplicarlos de adultos en los contextos donde se desenvuelve. Por supuesto, hay excepciones. Concepto y tipos de maltrato. Algunas formas de maltrato pueden originar discapacidad. El maltrato puede producirse de dos formas: • forma activa.- agresión física, agresión emocional • forma pasiva.- abandono físico, abandono emocional, carencia de estimulaciones Factores sociofamiliares de riesgo. Al principio se creía que la causa del maltrato era única: patología mental del agresor. Esa causalidad pasó a considerarse múltiple. Etiología del maltrato. Son muchos los factores que pueden desencadenar el maltrato: • Trastornos psicopatológicos • Infancias de los padres expuestas al maltrato • Alcoholismo, toxicomanías • Carácter violento • Autoritarismo • Estrés • Intolerancia a las frustaciones • Problemas conyugales. Etc. (Discapacidades)

19. “Las personas con discapacidad y sus familias necesitan estar plenamente informadas acerca de las precauciones que se deben tomar contra el abuso sexual y otras formas de maltrato. Las personas con discapacidad son particularmente vulnerables al maltrato en la familia, en la comunidad o en las instituciones y necesitan que se les eduque sobre la manera de evitarlo para que pueden reconocer cuándo han sido víctimas de él y notificar dichos casos” Programa de Acción mundial para las personas con discapacidad. Art 9.4. (Discapacidades)