B ratislava 3.- 4. február 2011

B ratislava 3.- 4. február 2011 N C S M N Á R O D N É CE N T R U M S C L E R O S I S M U L T I P L E X , n. o., - š p e c i a l i z o v a n é z a r i a d e n ie w w w : n c s m . s z m . c o m juliana.ilenciko v a @ y a h o o . c o m

Bojujeme za pacientske práva v S R 2002-2006 – získavali sme informácie na konferenciách EMSP a MS I IF, v rôznych zahraničných SM spoločnostiach a u členov Európskeho parlamentu. Monika Hebertová – v tom čase tajomníčka SZSM, žiadala ma, aby som sa zamerala na rehabilitačné centrá vo svete ... So slovami: „Toto potrebujeme“. Novem b er 2 0 0 4 : Konferencia EMSO v Aténach: „Európske odporúčania na rehabilitačné služby pre pacientov s SM“ (účasť Dr. A. Kubek –fyziater, Presov) Allen O´ Connor, Írsko : “Eur ó pska únia PO D PO R Í vaše projekty, ale vy M U S Í TE Ž I A D A Ť o podporu!“ Prof. Kesserling, Š vajčiarsko : „Č lovek bol stvorený, aby CHO D I L , nie aby sedel na vozíku. A vozík slúži na premiestňovanie z jedného miesta na druhé, a nie na to, aby v ňom človek sedel celý deň.“ Rose X., Australia: My umrieme na rakovinu alebo na infarkt, ale NIE NA SM! Pacienti s SM musia cvičiť a využívať rehabilitáciu, a ešte viac, ako zdraví ľudia. V Európskom parlamente:

...náhodou... 4.august 2 0 0 5 - Ing. Pavol Martin Šaulič, manžel Angeliky, ktorá má SM, žijúci v Sabinove, - našiel inzerát v Sabinovských novinách o 20 rokov nevyužívanej, chátrajúcej ZŠ na prenájom alebo na opredaj. - Pavol zomrel v júni 2010 12.august 2005: - 1. Stretnutie s primátorom mesta Sabinov - Ing. Peter Molčan, Október 2005: • Stretnutie predstaviteľov SZSM, predsedov všetkých klubov SM na Slovensku s Ing. Petrom Molčanom, s primátorom Sabinova v Kremnici – - Neformálna dohoda o prenájme budovy a pozemku na vybudovanie 1. Sociálno – rehabilitačného centra SM pre všetkých Slovákov s SM. - MI L A N S U R G O Š - predseda SZSM – v mene SZSM a v mene slovenských pacientov s SM ma požiadal, aby som si to vzala na starosť, pretože som bola členkou Medzinárodného výboru osôb s SM pri MSIF a bývala som v Prešove - 20 lm od Sabinova. November 2005: - 1. stretnutie s riaditeľom Agentúry regionálneho rozvoja kvôli vypracovaniu projektu na Nórske fondy – žiadosť o dotácie na projektovú dokumentáciu. /Neschválené./ 27.November 2005: MI L A N S U R G O Š zomrel…

...ale MY MUSÍME ÍSŤ Ď A LEJ... Február 2006: - prvé stretnutie s architektami Apríl 2006: - Konferencia EMSP v Manchestri: “Fundraising pre spoločnosti SM” Jún 2006: - Žiadosť o dlhodobý prenájom zaslaná na MÚ Sabinov 17. august 2006: • Zriadený účet pre rehabku - s počiatočnou finančnou podporou účastníkov konf. EMSP v Manchestri 19. august 2006: • 1.Fundraising pre „rehabku“ v praxi:„D eň otvorených dverí - TV Markiza, (7800,-Sk =259 Euro) 6. september 2006: - Dlhodobý prenájom /na 30 rokov za 1,- sk/ SCHVÁLENÝ. - Budova a pozemok pod ňou.

F undraising...1/2... na miestnej, regionálnej, národnej a medzinárodnej úrovni. Súkromní donori: - Zamestnanci švajčiarskej farm. firmy Biogen Idec, • Súkromné osoby z celej SR, • Kluby SM v SR Private Donors and MS Clubs from all over Slovakia - Rimo – katolícka obec Raslavice Podujatia: - Výstavné trhy v Prešove, Rožňave, v Starej Ľubovni - Športové hry v Sabinove: Klubu SM v PO • “Calosloveňske topeňe šmaľcu v Kokošofcoch u Štofkofcoch na zahradze“ • Remeselnícke trhy v Prešove, - Vianočné trhy v Prešove K R O K s S M v P R E Š O V E - osveta a fundraising pre „rahabku“ . S VETO V Ý Ď E Ň SM 2009 & 2010, - koncerty, Matching Program of „SPP“ (1 4 8 7 + 1 4 8 7 Eur ) Verejné zbierky 2 % z daní: - Z D Ú od B A po Trebišov, (v r. 2010 o 34% viac ako v r. 2009)

„Medzinárodné stretnutie mládeže s SM“ a Krok s SM v Prešove “ „“Calosloveňske topeňe šmaľcu v Kokošofcoch u Štofkofcoch na zahradze“ „Športové hry v Sabinove“ SVETOVÝ DEŇ SM

Fundraising... 2/2 ... na miestnej, regionálnej, národnej a medzinárodnej úrovni. Farmaceutické firmy: Farmaceutická firma Richter Gedeon, SR, Farmaceutická firma Merck Serono Švajčiarsko Neziskové organizácie: Europska platforma Sclerosis multiplex Slovenský zväz zdravotne postihnutých – Hermanovce Gymnázium, Stará Ľubovňa “filantropický program“ Stredná zdravotná škola Svätého Bazila Veľkého v Prešove /dobrovoľníci/ Stredná odborná škola dopravná, Prešov, /dobrovoľníci/ Žiadosti o granty: • NEFO Fond, Prešovský samosprávny kraj, - SCHVÁLENÝCH 280 000 SK = 9294 Euros na čiast. rekonštrukciu Nevýhody: museli sme celú sumu za práce zaplatiť dopredu, neskôr NEFO fond refundoval 2/3 platby. •Pivovar Šariš – na projektovú dokumentáciu – NESCHVÁLENÉ • Nórske fondy - na projektovú dokumentáciu– NESCHVÁLENÉ Zo 130 žiadateľov sme boli na 24. mieste. Len 20 žiadostí mohlo byť podporených. • Prešovský samosprávny kraj - na projektovú dokumentáciu – NESCHVÁLENÉ • Fond sociálneho rozvoja SR - na projektovú dokumentáciu – NESCHVÁLENÉ • Regionálny operačný program - na projektovú dokumentáciu – ZRUŠENÁ ŽIADOSŤ z našej strany pre nízky rozpočet fondov / Ak by sme požiadali aj o tento nízky grant, nemohli by sme žiadať v budúcnosti už o nič. /

Čiastočná rekonštrukcia 2007NEFO fond PSK: 188 000 SK= 6 240Eur Fundraising of Slovakians + Richter Gedeon: 92 000 SK= 3 054 Eur---------------------------------------------------------------------------------------------------- Spolu: 280 000 SK = 9294 Eur

Č o sme zatiaľ dosiahli... D oterajšie skúsenosti z medzinárodných konferencií a z návštev zahraničných spoločností SM využívame na splnenie nášho sna: vybudovať centrum sociálnych a rehabilitačných služieb pre všetkých Slovákov s SM. Au g ust 2 0 0 8 * Národné centrum S clerosis multiple x, n.o., - š pecializo v an é zariadenie – zare g istro v an é na O Ú v Preš o v e J ú l 2 0 0 9 • Dlhodo b ý prenájom b udo v y a ď a l š í c h 3 7 0 0 m 2 za 1 Euro/ročne na 30 rokov v Sabinove / Orkucanoch • Fundraisin g om sme v rokoch 200 9 -2010 získali 31 000 Eur na Projektovú dokumentáciu. * PROJECT DOCUMENTATION IS READY FOR EUROFUNDS APPLICATION

Christoph Thalheim – generálny tajomník EMSP v Sabinove, 2008Pred budúcou administratívnou budovou Národného centra SM, s architektami, pacientami s SM a s primátorom mesta Sabinov, november 2008 V máji 2009 architekti a primátor mesta Sabinov sa zúčastnili na konf. EMSP v Bruseli a navštívili sme aj Národné centrum SM v Meolsborgu.

Odborné posudky - schválené • 1. poziarna ochrana • 2. statika • 3. Prípojka NN • 4. el.poziarna signalizacia • 5.. Vodovodná prípojka • 6. Kanalizácia splašková • 7. Kanalizácia dažďová • 8. svetlotechnické posúdenie • 9. energeticky audit-projektove hodnotenie stavby • 10. rozpocet vyjadrovacky: • 1. T-com • 2. poziarnici • 3. hygiena • 4. VSE • 5. VVfS • 6. podny ond • 7. krajske riaditelstvo policajneho zboru • 8.odbor dopravy MsU • 9. uzemne rozhodnutie • 10. stavebne povolenie

Č..o ešte potrebujeme ? A k chceme podať žiadosť o dotáciu z Eurofondov, potrebujeme preukázať, že máme na účte NCSM 5 % - t .j. 12 5 0 0 0 Eur z požadovanej sumy 2 5 00 000. Fundraising pre NCSM pokračuje. Nový zákon z roku 2008, par. 4 8 o sociálnych službách, článok 3 6 o špecializovaných zariadeniach – MÁME • V ý Z V Y NEM Á ME !!! • A k sú, tak len pre D SS – ale s nízkym – nedostatoč n ý m rozpo č t om pre š pecializo v an é zariadenia. Ď al ši e preká ž k y : • Ministerstvo zdravotníctva S R podporuje len zdravotnícke organizácie, nie sociálne... Slovensko je jediná krajina v EÚ, ktorá má takýto systém podpory, pričom „Sociálne veci a zdravie by sa nemali považovať za dve rozdielne veci, lebo veľmi úzko spolu súvisia“ / Otvorené f ó rum zdravia, E U P, B rusel, 2010/ • Potre b ujeme ď al š i u podporu siln ý ch ľ udí a or g a n i z á c i í. • H ľ a d á m e p a r t n e ro v z P L, H U , R O , U • Chceme založiť N E I N V E S T I Č N Ý F O N D na podporu NC S M a pacientov s SM na S lo v ensku. • U Ž L E N S T A V E B N É P O V O L E N I E ... ... A P R O J E K T O V Á D O K U M E N T Á C I A P R I P R A V E N Á N A E U R O F O N D Y.

K A P A C I T A Objekt Národného centra Sclerosis Multiplex je zariadením sociálnych služieb so zameraním na špecializovanú liečbu Sclerosis Multiplex. Kapacita objektu: • Celkovo 30 ubytovanych klientov v rámci samotného objektu- z toho 10 ľudí - mesačný pobyt /120/rok / - 20 ľudí dvojtýždňový pobyt – odľahčovacia služba /460/rok/ = spolu 5 8 0 ľudí/rok • + 3060 extérnych klientov ročne s individuálnym ubytovaním, ktoré si zabezpečuje klient na vlastné náklady - extérnistom pripadá týždňový pobyt /7dní/ • Týmto systémom budú služby poskytnuté klientom v celkovom počte 3640 ľudí ročne, čo predstavuje cca 50% z celkového počtu ľudí s chorobou SM na Slovensku /cca 8 400/. • Presnú kapacitu/obrátkovosť zariadenia bude možné stanoviť až počas samotnej prevádzky spriemerovaním a je závislá aj od stanovenia dĺžky pobytov pre jednotlivých klientov zo strany lekárov a špecialistov.

OPIS NCSM podľa: „Európske doporučenia na rehabilitačné služby pre ľudí so Sclerosis multiplex “ EMSP, 2004: ! ! ! bezbariérovoť + zdvíhací systém v celom objekte, 4 výťahy 1.PP-suterén: vodoliečba – viacúrovňový bazén s teplou vodou a s masážnoulavicou, fyzioterapia a zázemieobjektu, fitness/kinezoterapia s kryookomorouvrátanelokálnejkryoterapie a zázemia,miestnosťnadennúrehabilitáciu s cvičebnouizbou a kúpeľňou. infrasauna, parná/suchásauna, masážrúk a nôh, hydromasážnavaňa k liečebnejmasážiceléhotela, alebojehočastí, vaňanasubaquálnuvírivúmasáž s chromaterapiou. + priestoryzázemiaobjektu /kotolňanadrevnúštiepku, sklad a opravavozíkovatď./ 1.NP-prízemie- vstupnépriestory a ordinácie /elektroterapia , masáže/ a tvorivá dielňa: Internet cafe, Ergoterapia, Arteterapia, atď., Hlavnývstup: foyer s vrátnicou/informácie, bufet pre klientov a ichnávštevy. Multidisciplinárny tím:rotujúcisystém. Väčšinašpecialistovbudepracovaťexternenačiastočnýúväzok. praktický /rodinný/ lekárpsychológ /neuropsychológ logopédsociálnypracovnikpsychosociálnyterapeut rehabilitačnýlekár – fyziater fyzioterapeut ortopéd pracovnýterapeut /pracovnaterapia – samoobsluha/ gynekológ – externe /poliklinikaSabinov, Prešov/ urológ – extérne /poliklinikaSabinov, Prešov/oftalmológ – externe /poliklinikaSabinov, Prešov/neurológ – externe /poliklinikaSabinov, Prešov/ 2.NP-poschodie: lôžková/ubytovaciačasť, izby so zázemím pre 30 klientov. Cvičebnákuchynka/spoločenská miestnosť. 3.NP – poschodie: spoločenská časť pre klientov s jedálňou, kuchyňou a administratívou. Terasy.

- Vodoliečba – suterén, A R C H I T E K T O NI C K Á Š T Ú D I A

Plány do budúcnosti 1/2 DECENTRALIZÁCIA SM centra: klienti nebudú vylúčení zo spoločnosti - Ďalšie ubytovacie kapacity: vybudovaním penziónov, prenajímaním domov a bytových jednotiek vrámci objektu, medzi miestnymi domami. - po skončení projektu to bude „malé mestečko“ bez ohraničenej zóny NCSM. - Samotný pozemok obsahuje chodník – voľný priechod pre chodcov – miestnych obyvateľov. - Parkovacie miesta pre klientov NCSM. FUNGOVANIE: • Denný stacionár pre klientov s SM ale aj s inými DG. • Odľahčovacia služba/1-2 týždne/ • Rahabilitačná liečba /3 – 4 týždne/ • DSS – pre osamelých pacientov s SM z celej SR, • Tréningový park s chodníkom, preliezkou pre dospelých, s hojdačkou pre dospelých, záhrada, • Hypoterapia • Canisterapia • Spolupráca s Materskou školou /spojená budova s NCSM/ • Chránené pracoviská pre pacientov s SM a s inými DG. • Spolupráca so študentami fyzioterapie Zdr. Fakulty PU a s inými študentami. • INFORMAČNÉ CENTRUM - vzdelávanie pac. s SM, rod. príslušníkov, opatrovateľov, zamestnancov, študentov, verejnosti, • Rekondičné pobyty pre skupiny pacientov s SM, Kluby SM v SR ale aj zo zahraničia, • Medzinárodný dobrovoľnícky program • Medzinárodné stretnutia mládeže s SM • Spolupráca s EMSP, MSIF, Medzinárodné projekty – účastníci z iných krajín • Členstvo s RIMS – Medzinárodná org. pre rehabilitáciu pac. s SM , výskum

Plány do budúcnosti 2/2 FINANCOVANIE: • Ministerstvo Zdravotníctva SR, • Min. PSVaR SR, • Zdravotné poisťovne, • Sociálna poisťovňa, • Prešovský samosprávny kraj, • ZMOS, • ÚPSVaR , • klienti • donori • granty

2% z Vašic h daní nám veľm i po m ôžu... „Nemôžem urobiť všetko, ale stále môžem urobiť niečo.“ ~ Helen Keller “Najväčší hriech je sedieť na zadku.“ - Rose Kennedy • ÚDAJE O PRIJÍMATEĽOVI * Obchodné meno alebo názov: NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX, n.o. * Sídlo – obec, PSČ, ulica, číslo: Jarková 63, 08301 SABINOV * Právna forma: NEZISKOVÁ OR G A NI IZÁCIA * Identifikačné číslo prijímateľa (IČO/SID): 4 2 0 9 2 1 7 5

POKRAČU JEME ĎALEJ.........NIKDY SA NEVZDÁME !!!Ď A K UJEME www.ncsm.szm.com www.ncsm.szm.com

B ratislava 3.- 4. február 2011