ANRS 1215/1290

1. ANRS 1215/1290 Evaluation à long terme de la prise en charge des 400 premiers patients inclus dans l’ISAARV (1998–2008) Perceptions et pratiques liées à la Prévention de la Transmission sexuelle du VIH Khoudia Sow pour le Study group ANRS 1215/1290

2. Contexte (1): Débuts de la cohorte • ISAARV première phase (1998-2001) • Études socio anthropologiques : • Effets positifs du traitement ARV sur santé patients • Forte adhésion, bonne observance globale au traitement ARV prise de distance avec environnement familial et social contraignant.

3. Contexte (2): Impact à moyen terme • 2002-2008 • Aspects communautaires • désintérêt progressif structures communautaires mais plus démunis ou militants professionnalisés toujours actifs • Aspects liés au traitement et dispositif de soins • Persistance d’une bonne adhésion à la PEC, observance aux ARV mais augmentation des arrêts volontaires planifiés • Qualité des relations avec les soignants en baisse: contacts souvent superficiels, baisse disponibilité, lassitude partagée? • Délégation des activités d’accompagnement aux PVVIH

4. Contexte (3): Impact à moyen terme • Aspects sociaux • Dédramatisation du VIH/SIDA sans banalisation • Décalage entre vécu normalisé et persistance représentations sociales péjoratives, confidentialité préservée • Reprise activité sexuelle, désir d’enfant et procréation accrue

5. Objectifs • Analyser l’évolution des perceptions et des pratiques liées à la prévention de la transmission sexuelle du VIH chez des patients sous ARV depuis plusieurs années

6. Méthodologie • Entretiens semi-directifs approfondis entre 1998 et 2005 (plus d’une centaine) • 25 patients informateurs clés retenus - 19 sous ARV depuis au moins 7 ans (6 DCD) - 6 bénéficiaient d’un suivi médical (4 DCD) • Nouvelles série d’enquêtes en 2006, 2007, 2008 avec 15 nouveaux patients

7. Résultats

8. Perceptions et pratiques au début du traitement 1. Patients célibataires, veufs ou divorcés 2. Patients mariés couples concordants Contagiosité perçue comme atténuée par partage séropositivité Culpabilité du conjoint « source  » Peu d’activité sexuelle Utilisation du préservatif variable • Perception « élevée » contagiosité de toute relation sexuelle • Culpabilité accrue • Abstinence +++ • Utilisation des préservatifs • Choix de partenaires séropositifs

9. Perceptions et pratiques au début du traitement chez couples sérodifférents • Perception « élevée » contagiosité de toute relation sexuelle • Culpabilité accrue • Abstinence +++ • Utilisation des préservatifs variable en fonction du partage de l’information mais plus fréquente si partenaire informé

10. Evolution perceptions et pratiques (1) • - Reviviscence progressive désir sexuel, normalisation des activités sexuelles devenues moins culpabilisantes • - Baisse perception contagiosité VIH par efficacité traitement: «  je suis devenue indétectable » • - Manque de connaissances précises sur risque de transmission VIH associé aux ARV mais diffusion d’information sur baisse du risque

11. Evolution perceptions et pratiques (2) • - Multiplication des situations de prise de risques • - Raréfaction des pratiques de recherche systématique des conjoints au niveau des associations de PVVIH • - Implication limitée ou inadaptée des prestataires pour informations sur ces aspects et appui au processus de procréation en dépit forte sollicitation

12. Situations variables (1) • Persistance abstinence sexuelle • Utilisation régulière du préservatifs • Utilisation sélective du préservatif en fonction du statut sérologique du partenaire • Observance aux ARV et surveillance des performances du traitement (indétectabilité, taux de CD4) pour guider l’attitude • Attitude de déni et pas de prévention • Non perception de l’utilité de la prévention

13. Situations variables (2) • Couples séroconcordants: abandon du préservatif • Couples sérodifférents ou patients non en couple: • Relations sexuelles toujours protégées • Cas accidentels de relations sexuelles non protégées • Cas réguliers de relations sexuelles non protégées souvent liées à des mariages fortement encouragés par le contexte social

14. Etude de cas • H, 50 ans, divorcé depuis 9 ans, sous ARV depuis 7 ans, bonne observance, bon état de santé • Résiste aux pressions de l’entourage pour remariage et recherche de partenaires au sein des associations sans succès • Souffrance, doute et suspicion dans l’entourage • Finit par accepter mariage arrangé sans partage de l’information • Début: utilisation préservatif mais pression pour enfant • Finit par arrêter l’usage des préservatifs et sa femme tombe enceinte: dépistage conjointe qui revient négative • Dilemme et souffrance pour comportements à adopter

15. Conclusions (1) • Disponibilité de traitement efficace contre le VIH : retour du désir sexuel et baisse perception de la contagiosité • Désir de normalisation aspects liés à la sexualité dans contexte toujours péjoratifs • Perception risque social parfois plus élevé que risque de transmission sexuelle du VIH mais souffrance liée à la prise de risque

16. Conclusions (2) • Dilemme au sein des associations écartelées entre soutien aux membres et crainte conséquences péjoratives • Prestataires de soins non outillés pour répondre attentes • Absence de communication sur ces aspects importants • Quel dispositif pour répondre à ces besoins?