Namens het palliatief team: Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg ZRA/Z

1. “Van tekentafel tot inspiratiebron”Palliatieve zorg in het Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar [met een transmurale knipoog] Namens het palliatief team: Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg ZRA/Z

2. Leidraad “Palliatieve zorg als een natuurlijke bondgenoot in de high-tech omgeving van het ziekenhuis” Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg ZRA/Z

3. “High Tech World” De menselijke maat?

4. “High Tech World” De menselijke maat? Ruimte om te zorgen en te sterven?

5. De menselijke maat: ….. “Hoezo waardig sterven”

6. De menselijke maat: palliatieve zorg? “De koninklijke weg moet toch ook wel mogelijk zijn”

7. Wat zou er aan kunnen schorten? Manier van communiceren? Verschuiving ethische principes? Wijze van besluitvorming?

8. Wat zou er aan kunnen schorten?

9. Palliatieve zorg als tegenwicht?

10. Definitie palliatieve zorg “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van levenverbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdig signaleren en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen (klachten) van lichamelijke, psychosociale en spirituele (religieuze) aard”

11. Toelichting definitie • ….. vroeg in het ziekteverloop toepasbaar is, in combinatie met een verscheidenheid aan andere behandelingen die gericht zijn op het verlengen van het leven, zoals chemotherapie en radiotherapie, en onderzoeken omvat die nodig zijn om klinische complicaties beter te begrijpen en te behandelen.

12. Domeinen palliatieve zorg • Structuur en proces aspecten • Lichamelijke aspecten • Psychologische en psychiatrische aspecten • Sociale aspecten

13. Domeinen palliatieve zorg • Spirituele (religieuze) en existentiële aspecten • Culturele aspecten • De laatste 24-72 uur • Verlies, verdriet en rouw aspecten • Legale en ethische aspecten

14. Toepasbaarheid in beelden Hoop Familie gesprek Transities Ethiek De eigen plek Afscheid nemen Keuzes

15. Toepasbaarheid in het ziektebeloop “Palliatieve zorg begint bij het slecht nieuws gesprek”

16. Palliatieve zorg: “goedaardig” Kanker Hart -en long falen Kwetsbare ouderen, dementie

17. Stand van zaken in ziekenhuizen • In (“mainstream”) ziekenhuizen (Westerse wereld) heeft ongeveer 20%van de opgenomen patiënten een vraag naar (hospice) palliatieve zorg (behoefte) • Voor rond de 10% zou (feitelijk) een officiële verwijzing naar (hospice) palliatieve zorg geïndiceerd zijn (consult service) • Slechts 5% wordt gesignaleerd en “behandeld” (actualiteit)

18. Stand van zaken in ziekenhuizen • SUPPORT: Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcome and Risk of Treatment (JAMA 1995, 274, 1591-1598): • Bij ruim 50% van de patiënten onvoldoende verlichting van diverse klachten in de laatste levensfase ( “niet herkend, niet erkend, genegeerd” ) • “Value history”(patiënt) in ongeveer 50% onbekend bij arts en verpleegkundige: significante deficiënties in communicatie (vaardigheden) in laatste levensfase • Mate van ontevredenheid over de geleverde zorg bij patiënt en familie aanzienlijk (“devalued, dehumanized and disempowered”)

19. Klinische impact

20. Financiële impact

21. Oncologisch Centrum Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar

22. Palliatieve zorg in het Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar • Project palliatieve zorg 2007-2011 • 2007 - opstellen visie, missie “en waarin geloofd wordt” documentpalliatieve zorg • 2008 - positioneren palliatief team • 2009 - ontwikkelen opleidingscurriculumpalliatieve zorg • 2010 - opstellen kwaliteitsdocumentpalliatieve zorg en ontwikkelen kosten - effectiviteit model palliatieve zorg • 2011 - convenant Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar en Hospice Rozenheuvel Rozendaal (ontwikkeling STZ hospice) en samenwerkingsovereenkomst met STMG (thuiszorg organisatie)

23. Wat is een palliatieve patiënt?

24. Wat is een palliatieve patiënt? • Levensbedreigende ziekte van korte -dan wel van langere duur (diagnose, prognose) • Ziekte veelal fataal verlopend (prognose) • Ziekten zowel goedaardig als kwaadaardig van origine • Zorgvraag veelal complex -en multidisciplinair van aard

25. Wat is een palliatieve patiënt? • Zorgvraag (ook) passend binnen één -of meerdere domeinen kenmerkend voor het (sub)specialisme palliatieve zorg • Palliatieve zorg is niet alleen einde leven zorg maar (vooral ook) zorg toepasbaar binnen de diverse fasen van ziekte -en ziek zijn • Palliatieve zorg vraagt om specifieke kennis, attitude en vaardigheden (skills) van de hulpverlener(s)

26. Wat is een palliatieve patiënt? En bijvoorbeeld: • Recidiverende opnamen in korte tijd • “Bedreigende” symptoom distress • Onduidelijk beleid c.q. gedefinieerde doelen, plan van aanpak en implementatie met evaluatie • .....

27. Wat heeft een palliatieve patiënt? [Situatie in Nederland: sterven]

28. Waar is een palliatieve patiënt? [Situatie in Nederland: sterven]

29. Rijnstate Hospital Arnhem / Zevenaar: making choices

30. Making choices • Board of hospital directors: palliative care as a regular part of good quality care (official statement) • Development of a palliative care service: building of a hospital-based palliative care team (consultation and advice) with an advanced practice nurse (health care university level) and a palliative care physician (tertiary palliative care level) in the lead with so-called swing beds for palliative care emergencies (ownership)

31. Making choices • Integration of the already existing pain service in the hospital-based palliative care team (“total pain concept”) • Development by the hospital-based palliative care team of an out-patient palliative care clinic

32. Making choices • Focus on: education (primary [basic skills] and secondary [consultation] palliative care level), training and research in palliative care • Future perspective: development of a comprehensive knowledge center of palliative care (with other partners in a community-based managed clinical network)

33. Making choices: model of care Palliative care

34. Choosing a hospital palliative care model: points for discussion

35. Onduidelijkheden Zorgstandaarden? Best practices? Prestatie indicatoren? Ketenzorg? Klinische netwerken? Kosten-effectiviteit? Financiering? Herkenbaarheid palliatieve patiënt? Zorgproduct?

36. Palliatief team Ziekenhuisbreed multidisciplinair consultteam (Pijnteam onderdeel palliatief team) Crisis interventie bedden Polikliniek Support 1ste lijn, inclusief invasieve technieken Gonnie Waaijer curriculum palliatieve zorg

37. Educational program (JD) Program commission

38. Educational program (JD)

39. Palliatief team plus

40. Palliatief team • Quick scan 2011 (JD) • Ruim 500 1ste consulten • Ongeveer 75% klinisch / 20% poliklinisch / 5% extramuraal • Consulten ongeveer 80% vanuit afdeling oncologie-hematologie / 20% voornamelijk vanuit neurologie, longziektenencardiologie • Trend: toename consulten vanuit kleine (snijdende) specialismen, vooral urologie en orthopedie • Regionale vraagbaak ruim 350 telefonische consulten

41. Palliatief team • Quick scan 2010 (JD) • Consult domeinen • Lichamelijke aspecten (symptoom behandeling) • De laatste 24-72 uur • Existentiële aspecten (psycho-sociaal) • Legale -en ethische aspecten • Structuur -en proces aspecten • Verlies, verdriet -en rouw aspecten • Culturele aspecten 80% 10% 5% 5%

42. Palliatief team • Quick scan 2010 (JD) • Opmerkingen • In educatieve zin palliatief team waardevol, vooral in het opleidingsklimaat (artsen, verpleegkundigen, anderszins) • Inspirerend voor zorgafdelingen, niet (meer) bedreigend • Toenemend bijdragend in kosten-effectiviteit in de zorg • Patiënt -en naasten satisfactie groeiend

43. Toekomst • Optimaliseren dagelijkse gang van zaken (b.v. time management, verslaggeving -en legging) • Specialiseren binnen het palliatief team (b.v. complementaire behandelingen, verlies, verdriet en rouw, existentieel lijden, kinderen) • (Verder) ontwikkelen research palliatieve zorg (b.v. samenwerking UMC’s) • Reguleren (interne) financiering palliatieve zorg

44. Research

45. Toekomst • (Verder) ontwikkelen handboek palliatieve zorg Rijnstate Ziekenhuis Arnhem / Zevenaar • Implementeren palliatieve zorg in het EPD • (Definitief) ontwikkelen STZ-hospice Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar (leeromgeving) • (Uitbouwen) regionaal kenniscentrum (b.v. regionale vraagbaak 1ste - 2e lijn functie) • ESMO / EAPC centre of excellence (certificering)

46. Toekomst Georganiseerde klinische netwerken

47. Het laatste nieuws …..

48. Early integration of ….. (NEJM 2010) QOL + Survival 2.7mndn. +

49. Kosteneffectiviteit palliatieve zorg ZRA [MC, CRC, PC] Groep A = met palliatief team Groep B = zonder palliatief team [In press]

50. [JD*] 1ste level = “Wat iedere hulpverlener zou moeten toepassen” 2e level = nurse-based gespecialiseerde palliatieve zorg [team] [3e level = academisch level] [In press]