Pasientautonomi er det alltid det beste

1. Pasientautonomi er det alltid det beste? Lillehammer 10. Mars 2008 Reidun F�rde

2. Tema for foredraget Hva har prinsippet om pasientens rett til autonomi gjort med: 1. V�r oppfatning av pasientrollen V�r oppfatning av legerollen Har denne utviklingen noen bivirkninger?

3. Hva er autonomi? Juridisk rettighet Etisk prinsipp Kapasitet / egenskap

4. Positive virkninger av prinsippet om pasientens rett til autonomi Sl�tt sprekker i oppfatningen av at legen alltid vet best og at medisinske beslutninger alene kan bestemmes ut fra medisinsk ekspertkunnskap Gjort tydeligere at alle beslutninger har verdimessige sider

5. Pasienten som selvbestemmende kunde med rettigheter Hvilke pasienter passer dette idealet for? Hvilke pasientgrupper styrker det? Fremmer det god medisin?

6. Skifte i verdier Fra idealet om den barmhjertige samaritan -idealet om den sterke far / mor som tar h�nd om sine barn betingelsesl�st, til pasienten som kunde og helsepersonell som serviceytere Fra et system basert p� tillit, til et system basert p� mistillit som m� lovreguleres

7. Tillit Limet i samfunnet, i alle gode relasjoner �Tillit er en grunntilstand � - en suveren og spontan livsytring� (L�gstrup) �Tillit er der� N�r feltet reguleres, blir noe borte??, eller: Lovregulering garanterer et minimum av kvalitet og opprettholder derfor tillit?

8. De fire prinsippene i medisinsk etikk Ikke skade Velgj�renhet Rettferdighet / solidaritet med den svakeste og mest trengende / Likhet Pasientens rett til autonomi / selvbestemmelse

9. � kunne v�re med p� viktige valg har med menneskeverd � gj�re Forskning viser at Informerte og aktive pasienter har bedre outcome Nytteetiske argumenter: Autonomi begrunnes ut fra at det er til pasientens beste!

10. Autonomi betyr i en norsk kontekst: Pasienten kan motsette seg behandling Vilk�r: God informasjon Pasienten m� v�re kompetent (forst� informasjon, forst� at det gjelder henne, forst� konsekvensene av egne valg etc) Konsistens i valget Valg uten (utilb�rlig) ytre press

11. Jusen gir pasienten rettigheter Til � motsette seg behandling (samtykke) Pasienten kan ikke kreve uforsvarlig eller unyttig behandling Mange er forvirret. Ogs� helsepersonell!

12. Ikke alle pasienter vil velgeFerske eksempel Den 32-�rige kvinnen med brystkreft Den middelaldrende, velutdannete kvinnen som m� fjerne livmoren Den kreftsyke professoren Foreldreparet som ikke vet, og som sp�r om r�d

13. Rettigheter m� hevdes Sterke p�r�rende kan sl�ss for pasientene. Dette �ker ogs� forskjeller mellom de som har og de som ikke har Forskning p� hjemmetjenesten Syke-gamle-prosjektet ved SME

14. Konkrete pasientrettigheter Et eksempel: Retten til informasjon. Men hva betyr det? Informasjon som medikament Retten til ikke � vite??? Har vi g�tt fra paternalisme p� ett felt til informasjons-paternalisme? Et ideal: � bli orientert p� en slik m�te at evnen til mestring med sykdom og forsoning med problem �ker

15. Pasientinformasjon, hva opplever mange pasienter i dag Fortsatt er mye for d�rlig, men vi ser ogs� �Truth dumping� Informasjon gitt som �tvangsnevrose� hos legen Hva trenger pasienten � h�re n�? Hva tror /vet han? Hva kan vente, hva m� gjentas?

16. Nok et eksempel Legen som kommer til en n�dvendig operasjon

17. Behovet for informasjon variererParker et al J Pain Sympt managament 2007; 34:81-93 I faser av sykdommen Fra individ til individ Mellom kulturer

18. I det siste har klimaet endret seg i helsevesenet? Mer kritisk presse Mer aktive advokater 1+2 en eksplosiv blanding!

19. Klimaendringene gj�r ogs� noe med helsepersonell Vi �nsker ikke fagfolk som abdiserer faglig og etisk Det enkleste er � gi etter Ikke alltid til pasientens beste Ikke alltid til p�r�rendes beste Ikke det beste for riktig ressursbruk Helsepersonell skal helbrede, lindre og tr�ste, hjelpe pasienten � mestre det vanskelige

20. Pasientautonomi (eksempel) En 1.g gravid kommer til rutinekontroll til termin. Jordmor finner fosterlyd 90/min. Mors puls 140/min. Ringer kommunelegen, som kommer etter kort tid. Ambulanse tilkalles. Sykehus 2 timer borte. Sykehus kontaktes. Gynekolog tilr�r helikopter! Pasienten sier at det vil hun ikke, hun har sterk flyskrekk. Ambulansetransport. Ved ankomst sykehus er fosterlyden borte.

21. Medisin er en spesiell aktivitet Uhyre kompleks Sv�rt verdiladet Relasjonell / hvem akt�rene er p�virker Individuell tilpasning av faget (legekunst) Umulig � detaljregulere, m� baseres i fag og etikk

22. Health care or health tradeJohn Tudor Hart Int J Health Serv 2004 � g� fr� et solidarisk helsevesen med omsorg for alle til et rettighetsbasert som vektlegger effektivitet og kostnadsutnytting har omkostninger, fordi �the sickest people in greatest need are always the least profitable, and therefore worst served wherever markets rule� (s. 251)

23. Evaluering fra Sverige og EnglandEuropean Health 2006 Markedstilpassing av helsetjenesten med vekt p� valgfrihet, viktig for bevisstheten om muligheter, men i praksis har det f� positive konsekvenser m�lt ut fra effektivitet, valgfrihet, forkortning av ventelister etc

24. Fritt sykehusvalg Basert p� opplysninger om kvalitet Men hvordan beregnes dette, og hva er omkostningene?

25. Men det viktigste er:Pasienten som selvbestemmende kunde Er et falsum for de sykeste, ogs� i somatikken! Spiller opp til et legepasientforhold som ingen av oss �nsker oss n�r vi blir syke nok. Grunntilstanden til menneske er hjelpel�shet, avhengighet og s�rbarhet. Det er denne tilstanden profesjonsetikken skal rette seg inn mot

26. Kristina Kristina Isabel Hjart�ker Kristina ble f�dt 17.desember 2001 i Bergen. Hun var en livsglad jente som gav mye glede og kj�rlighet til sine omgivelser. Natt til 14.september ble Kristina og hennes mamma, Helen Hjart�ker, tatt i raset som rammet Hatlestad Terrasse i Bergen. Helen og Kristina ble begge reddet ut av raset i live, men mammas liv stod ikke til � redde og hun d�de s�ndag 18.september av skadene hun p�dro seg.Kristina ble liggende p� Haukeland Sykehus der det oppstod uenighet mellom p�r�rende og helsevesen hvorvidt livsn�dvendig behandling skulle fortsette.Pappa til Kristina, Oddmund Hjart�ker kjempet for henne ikke bare ut av kj�rlighet, men ogs� fordi han og andre, deriblant leger, hadde gjort observasjoner som reiste alvorlig tvil ved sykehusets observasjoner og vurdering.  Foto.: Fam. Hjart�ker Det endte med at p�r�rende ble truet med � ikke f� v�re tilstede hos Kristina og at�behandlingen uansett ville bli tatt fra henne. Kristina skulle d� tidligere hvis ikke far b�yde seg etter press fra ledelsen ved sykehuset. Truslene ble gitt en far i en ekstrem omsorgssituasjon, hvor far opplevde at Kristina var i sykehusets makt og derved er i en gissellignende situasjon. Behandlingen av henne ville bli avsluttet straks dersom faren, Oddmund Hjart�ker, fortsatte sin sak for retten eller i pressen, og uten at de p�r�rende fikk v�re tilstede. Det hjerter� valget faren og de �vrige p�r�rende ble stilt overfor var om de skulle v�re tilstede da Kristina d�de eller om hun m�tte d� alene. Kristina ble tatt fra oss 7.februar 2006 Oddmund Hjart�ker har i dag omsorgen for Kristinas to yngre s�sken, Mari Elise (3) og Eirik Kristoffer (1). Familiens skjebne har r�rt ved evige, dype sp�rsm�l. Har livet en verdi i seg selv, eller bare n�r det knyttes til gode f�lelser? Hvorfor lever vi? Kristina fikk oss alle til � tenke og ta stilling til vesentlige sp�rsm�l. En st�rre gave kan vel knapt en fire�ring gi til noen.