Ungdomars väg till GUCH Growing up Congenital Heart disease

1. Ungdomars väg till GUCHGrowing up Congenital Heart disease Projektarbete Barnhjärtcentrum i Lund 2013 Ann Asp, Anita Bergelin, Catharina Jönsson, Inger Ljungbertz, Elisabeth Lundgren, Katarina Hanseús

2. Ungdomars väg till GUCH Vuxensjukvård/GUCH Kardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator Vårdcentral Dietist, sjukgymnast Barn &ungdomssjukvård Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska etc dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog 18 ÅR GUCH om 1-2 år

3. Ungdomars väg till GUCH Tilltagande patientgruppen som successivt kommer att behöva ta över ansvaret för sin hälsa och egenvård Hur går vi vidare för att möta denna patientgrupps behov och förväntningar inför vuxenlivet? Barn & ungdoms- och vuxensjukvård skiljer sig åt Hur kan vi mötas ytterligare för en tryggare övergång för dessa ungdomar?

4. Syfte Hur förberedelsen inför övergången från barnsjukvård till GUCH i Sverige kan starta tidigare än i nuvarande form och utvecklas till att bättre främja ungdomars, med medfödda hjärtfel, framtida hälsa och egenvård.

5. Metoder ?

6. BrainstormingProjektgrupp Samarbetande Team Ungdomar saknar förberedelese Gråzon Behov av kunskap om sitt hjärtfel GUCH -ssk vill medverka Föräldrar svårt släppa taget –vill veta Stöd att möta vårdpersonal ensam Lära känna ny läkare och sjuksköterska Försenad överföring Ökar i vikt Våga sporta Successiv övergång

7. Barnkardiologers erfarenhet Lämplig ålder för övergång är vid 12-18(20) år Information angående övergång till GUCH sker i 16-17 års ålder Enskilt samtal med ungdomen är viktigt Egenansvar kan påbörjas mellan 14-20 år Recept from 18 år Envägskommunikation förekommer…. Riktlinjer finns inte men vi gör ungefär lika…. Riktlinjer vore bra för oss som är nya Ungdomen frågar när de är mogna svaret Frågor angående aktivitet, begränsningar, yrke förekom Föräldrarnas information är bra och värdefull… Tack och hej, med viss känslosamhet efter att ha följts åt under en lång tid

8. JournalgranskningNio ungdomar med Fallots Anomali födda 1991-92 Ålder vid övergång till GUCH

9. Befintlig forskningCinahl, PubMed och cohcraine Ungdomars upplevelse och erfarenhet Vårdpersonalens erfarenhet Föräldrars upplevelse Vårdgivarna Sökord Transiton to adult care, adolescents, experience, CHD, chronic disesace

10. Befintlig forskning Cinahl, PubMed och cohcraine Ungdomars upplevelse I want to know everything that there is to know about my heart condition . . . cause I was so young when I had surgery to know what was going on, but now that I am older, I want to understand what is going on with me, and to understand what might happen in the future with me (Kayla, CHD, age 17). F.J. Moola and M.E. Norman Child: care, health and development, 201137, 6, 841–851

11. Befintlig forskningCinahl, PubMed och cohcraine Föräldrars upplevelse Vårdpersonalens erfarenhet Vårdgivarna

12. Enligt en intervjustudie med ungdomar med medfödda hjärtfel framkom( Sagnert, 2002) Vikten av enskilt samtal med barnsjuksköterska och läkare Information och råd från sjukvården angående sin livsföring så ungdomarna inte skulle utsätta sig för onödiga risker Information skulle vara lätt att förstå Eftersom det är relativt få möten kändes personlig kontakt med vårdpersonal värdefullt Ungdomarna ville stå på egna ben samtidigt som de uppskattade sina föräldrars stöd Ungdomens erfarenhet? ? Längtar till vuxen?

13. Trygg övergång till GUCH

14. Hur skapas trygg övergång till GUCH Ta reda på; Vad kan den enskilde ungdomen? Behov ? Möjligt egenansvar? Ungdomens röst 12-13 år Frågeformulär, föräldrainformation och enskilt samtal vid återbesök Kontaktuppgifter för direktkontakt med ungdom Vägledning om hälsa, egenvård och uppföljning ?

15. Frågeformulär/samtalsstöd Hej! I år fyller du 13 år och då vill vi som arbetar på Barnhjärtmottagningen i Lund/Malmö, träffa dig en stund enskilt vid ditt återbesök för att prata med dig om hur du mår. I brevet finns ett frågeformulär och vi vill be dig att själv försöka att svara på dessa frågor inför återbesöket. Ta sedan med frågeformuläret så går vi igenom svaren tillsammans. Vår tanke är att underlätta samtalet med mottagningspersonalen så att du kan få det stöd du behöver. Efter att vi träffats kommer du och dina föräldrar att få gemensam information av läkaren samt tillfälle att ställa frågor. 1. Kan du förklara ditt hjärtfel? Ja Nej 2. Har du frågor om ditt hjärtfel? Ja Nej 3. Tänker du ofta på att du har ett hjärtfel? Ja Nej Om ”Ja”, har du någon att prata med angående detta? Ja Nej 4. Vet du vem som är din ansvariga läkare och sjuksköterska? Ja Nej 5. Tar du några mediciner? Ja Nej Om ”Ja”: Vet du varför du tar dem? Ja Nej 6. Vem sköter medicineringen? Jag själv Mina föräldrar Både jag och mina föräldrar Annan person 7. Har du haft huvudvärk, magont och/eller sömnsvårigheter den senaste tiden? Ja Nej 8. Har du varit hemma från skolan på grund av ditt hjärtfel under senaste läsåret. Ja Nej 9. Har du fritidsaktiviteter som du trivs med? Ja Nej Har du några funderingar inför besöket skriv gärna ner dem här; Känner du till Hjärtebarnsföreningen? http://www.hjartebarn.org/index.php Ja Nej

16. Informationsbrev Bästa förälder! När ditt barn fyller/har fyllt 13 år vill vi på Barnhjärtmottagningen i Lund och Malmö vid nästa återbesök träffa er ungdom enskilt en stund medan ni sitter kvar i väntrummet. Efter det kommer ni att få träffa läkaren och få gemensam information samt tillfälle att ställa frågor. Tanken är att förbereda er ungdom på att efterhand ta över ansvaret för sin hälsa och egenvård men också att stötta er som förälder. Vi på barnhjärtmottagningen är väl medvetna om att detta är ett stort steg även för er som föräldrar, ibland känslomässigt svårt, men vi ser det som viktigt att er ungdom får träning att; • Förstå sin sjukdom • Känna efter hur de mår • Få ställa sina ”egna” frågor om sin hälsa och egenvård Vår erfarenhet och forskning har visat att enskild tid med ungdomen är en bra träning för att ta över ansvaret för sin hälsa successivt under tiden som ungdomen har kvar sitt föräldrastöd. Det är till vår hjälp om ni pratat om detta hemma med er ungdom inför återbesöket. Er ungdom har också fått ett frågeformulär att fylla i inför besöket. Frågeformuläret är ett stöd för samtalet med oss.

17. Vägledning/Hälsosamtal Årskurs 6 (12-13 år) En stund enskilt utan förälder: • Kunna förklara sin diagnos enkelt • Beskriva sitt Mående , oro etc • Läkemedel • Kost/motion/tandhälsa • Skola/frånvaro/fritid • Drogförebyggande (tobak, alkohol, övriga droger)

18. Ungdomars vägledning till GUCH Vuxensjukvård/GUCH Kardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast Vårdcentral Barn &ungdomssjukvård Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska, Dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog och sjuksköterska 18 år 15 årUppföljning/utvärdering 13 år; Frågeformulär/Enskilt samtal Föräldrarinformation GUCH om 6-7 år

19. Hur skapas trygg övergång till GUCH Sjukvårdens roll? Kontinuitet alltid en fördel Utbildning/ informationsträffar/ patientgrupper Övergångsprogram /riktlinjer/dokumentation Synligt samarbete mellan barn & ungdoms- och vuxensjukvård/gråzon

20. Ungdomars vägledning till GUCH Barn &ungdomssjukvård Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska, Dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare Vuxensjukvård/GUCH Kardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast Vårdcentral Ålder 18 17 16 15 14 13 12 Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog och sjuksköterska 18 år Uppföljning? Frågeformulär, Enskilt samtal, föräldrarinformation GUCH om 6-7 år

21. Trygg ungdom/vuxen på GUCH

22. Tack för att ni lyssnade Förbättringsteamet  Ann Asp ann.asp1@skane.se Barnsjuksköterska Anita Bergelin Kurator Catharina Jönsson Barnsköterska Inger Ljungbertz Barnsjuksköterska Elisabeth Lundgren Kontaktsjuksköterska Rita Janusauskaite Barnkardiolog Barnhjärtcentrum i Lund, Skånes universitetssjukhus (SUS) Lund