Prof. dr. Jos Schols UvT en UM 2008

1. Op weg naar een herkenbare en transparante palliatieve zorg voor ouderen in verpleeghuizen en verzorgingshuizen….! Prof. dr. Jos Schols UvT en UM 2008

2. Als je naar de problematiek van fragiele ouderen kijkt, zou je soms denken..: “….Het zou oneindig veel leuker zijn als je op je tachtigste geboren werd en langzaam achttien zou worden…” Gezegde van Mark Twain (30 november 1835 - 21 april 1910)

3. De levenspiramide eindigt altijd met de dood…!!

4. De oudere centraal in deze presentatie.. • Jaarlijks overlijden er zo’n 135.000 mensen in ons land; • In 2007: 133.022 ( 64.797 ♂ en 68.225 ♀ ) • Gemiddelde leeftijd: ♂: 73,4 ♀: 79,1 • > 65 jaar: 80% • > 80 jaar: 50%

5. Verpleeghuizen en verzorgingshuizen • In verzorgingshuizen sterft jaarlijks ca. 15% van alle overledenen in ons land. (2007: 19.953 overledenen van een totaal van 133.022 overledenen) • In verpleeghuizen sterft jaarlijks ca. 18% van alle overledenen in ons land. (2007: 23.944 overledenen van een totaal van 133.022 overledenen) • In verpleeg- en verzorgingshuizen sterft jaarlijks ca. 33% van alle overledenen! Het betreft in het merendeel zeer fragiele ouderen; ( waarvan een groot aantal met dementie!).

6. De dood als “uitkomst” van de opname heeft altijd bijgedragen aan het negatieve imago van het verpleeghuis!

7. Een doembeeld…?! Betekent institutionalisering in de chronische zorg uiteindelijk niets meer dan verblijven in de wachtkamer van de dood…..?

8. Maar… ondanks de kritiek van de afgelopen jaren

9. Is de levenseinde-zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen vaak opperbest! • Veel toewijding van verzorgenden en iedere professional zet een extra stapje!

10. Maar… • Het is veelal nog niet goed transparant wat die “gangbare, onopvallende levenseinde zorg”, als onderdeel van de reguliere verpleeghuiszorg en verzorgingshuiszorg precies inhoudt…

11. Jaarverslag Consultatie Palliatieve zorg Integrale Kankercentra 2004/5/6 • 2004: 6,4% van de consulten voor cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen (n=311) • 2005: 6,5% van de consulten voor cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen (n=368) • 2006 6,6% van de consulten voor cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen (n=425) • Bemoeienis van integrale kankercentra bij cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen is wisselend.

12. Tegenwoordig hebben wel… • ‘steeds meer verpleeghuizen en verzorgingshuizen’ ook een speciale palliatieve unit; of ze exploiteren en/of zijn betrokken bij een hospice in hun verzorgingsgebied 1 april 2008: aantal hospices en palliatieve units: • Hospice: 41 (258 bedden) • Palliatieve unit VH: 88 (332 bedden) • Palliatieve unit VzH: 47 (108 bedden) http://www.palliatief.nl/ZorgKiezen/

13. Tegenwoordig zijn… • veel verpleeghuizen en verzorgingshuizen ook actief betrokken bij regionale palliatieve netwerken in hun omgeving • veel verpleeghuisprofessionals actief in regionale palliatieve teams… • etc.

14. Maar… …juist die specifieke en eigenlijk ook aparte palliatieve zorg focust van oudsher sterk op (relatief jonge) patiënten met kanker….; en is i.h.a. sterk gerelateerd aan de eindigheid van het leven (er is i.h.a. sprake van duidelijk markeringsmoment);

15. En…. …onderzoek, richtlijnontwikkeling voor adequate symptoombestrijding en ook zorgvernieuwing in de palliatieve zorg hebben zich vooralsnog vooral gericht op kankerpatiënten en niet op ouderen die al dan niet in instellingen verblijven….!!

16. Hoe zit het bijv. met die vele fragiele ouderen met COPD, hartfalen, CVA of dementie etc….? • Waarbij ook vaak sprake is van comorbiditeit, polyfarmacie…; en dus complexe zorgvragen.. • Waarbij het ziektebeloop langzaam progressief is..; maar ook relatief onvoorspelbaar..; • Waarbij de palliatieve zorg eigenlijk al veel eerder moet beginnen en a.h.w. structureel onderdeel moet zijn van de dagelijkse zorg en (wellicht) minder primair gefocust moet zijn op de terminale fase..??

17. Daar weten we eigenlijk nog te weinig van… • dus verdient de “reguliere palliatieve zorg aan ouderen” thuis, in het verzorgingshuis en in het verpleeghuis extra aandacht! • dat is ook belangrijk met het oog op de demografie!

18. Fragiliteit…in het zorgtraject.. • Van thuis tot in het verpleeghuis komt de langdurig zieke, veelal geriatrische patiënt, steeds meer tot expressie GR rapport Multimorbiditeit 2008

19. De fragiele oudere: • Veranderende epidemiologie van ziekten: • Meer ouderen zullen overlijden t.g.v. met name: ischemische hartziekten en de gevolgen ervan (hartfalen), CVA en COPD…; • De “dementie-epidemie”…; • De “diabetes-epidemie”…;

20. De fragiele oudere: • De problematiek van multi- en co-morbiditeit! • De problematiek van veel voorkomende zorgproblemen (decubitus, ondervoeding, vallen, polyfarmacie e.d.). • Etc.

21. De fragiele oudere: • De kosten van de zorg? • Preferenties van ouderen zelf? • Wie levert straks nog zorg?

22. Status actualis

23. Overheidsbeleid > ZVW AWBZ ? WMO….?

24. Straks… ZZP…? valt het mee? of valt het niet mee?

25. De ZORGBEHOEVENDE oudere wil bij aanwezige mantelzorg EN sterk sociaal netwerkin ieder geval zo lang mogelijk zorg in eigen omgeving ontvangen...; liefst tot de dood erop volgt…

26. Dat vereist echt zorg op maat

27. En,....zij die op institutionele zorg aangewezen blijven, willen bevrijd worden van het juk van het dwingende zorgregime; en ze willen ook meer ruimte voor een eigen leven;…opnieuw tot de dood erop volgt!

28. De werkers in de zorg;…let op de dreigende zorgkloof..! Arbeidssatisfactie!!

29. Nodig is.. • Veel aandacht en support voor de formele werkers in de zorg en • Veel aandacht en support voor de informele werkers in de zorg

30. WHO-rapport: “Better Palliative care for older people” 2004 “A considerable body of evidence shows that older people suffer unnecessarily, owing to widespread underassessment and undertreatment of their problems and lack of access to palliative care”

31. Palliatieve zorg en ouderen; veel kennishiaten en problemen: • Nauwelijks tot geen studies naar duur en beloop van de palliatieve fase bij ouderen met chronische aandoeningen, anders dan kanker; • Studies naar symptomatologie en de behandeling ervan, veelal niet gericht op ouderen; • Nauwelijks aandacht voor de problematiek van co-morbiditeit (GR!) WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005

32. Palliatieve zorg en ouderen; veel kennishiaten en problemen: • In studies geen aandacht voor geriatrische outcome parameters, zoals functionaliteit en fragiliteit..; • Meetinstrumenten (psychische stress, QoL) vaak niet gevalideerd voor ouderen; • WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005

33. Palliatieve zorg en ouderen; veel kennishiaten en problemen: • Palliatieve zorgmodaliteiten en zorgarrangementen zijn veelal niet gericht op ouderen; let op de complexiteit van de relatie tussen stoornissen, beperkingen en handicaps en de daaraan gerelateerde integrale zorgbehoefte en complexiteit van de zorgorganisatie (diseasemanagement, ketenzorg, samenwerking etc.)! • Weinig bekend over de palliatieve zorg in verpleeghuizen en verzorgingshuizen… WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005

34. Palliatieve zorg en ouderen; veel kennishiaten en problemen: • Er is te weinig bekend over de wensen en behoeften van ouderen m.b.t. hun laatste levensfase. Communicatie hierover is niet vanzelfsprekend. • Palliatieve zorg bij ouderen is niet alleen terminale zorgverlening…! WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005

35. The palliative care continuum; palliative care in the elderly is a longitudinal process!

36. Voortdurende cure – care discussie..

37. TLC Model of palliative care in the elderly Letter Model Element Elaboration • T Timely Proactive rather than reactive approach Team oriented Multidisciplinary approach • L Longitudinal Balance of palliative and curative measures evolves with time • C Collaborative Patient, family and care team share decisions Comprehensive All domains of palliative care are addressed • Jerant e.a. 2004

38. VB: Integraal Kankercentrum Zuid • Verbreedt focus nu ook naar oudere zorgvrager; • Nauwe wisselwerking met zorgpraktijk, d.w.z. (zorgverleners en zorgvragers) en wetenschap (UvT en ook UM)

39. Integraal Kankercentrum Zuid • 2006: Start: 2 expertbijeenkomsten • 5 aandachtspunten in de palliatieve zorg voor ouderen: -variabiliteit in de groep ouderen en proportionaliteit van interventies bij ouderen..; - het moeilijk kunnen markeren van de palliatieve fase...; - onduidelijkheid over zorgcoördinatie en regiefunctie…; - ageism…; - lichamelijke, sociale en emotionele beperkingen bij ouderen...

40. Integraal Kankercentrum Zuid • 2006: Zorgvragersbijeenkomst aandachtspunten: * informatiebehoefte is groot * niet tot last willen zijn…

41. Integraal Kankercentrum Zuid Wil tegemoet komen aan de: • Behoefte aan informatie bij ouderen zelf • Behoefte aan ondersteuning van professionals; • Behoefte aan expertiseverbreding van de palliatieve teams om adequate ondersteuning aan fragiele ouderen te kunnen bieden; • Behoefte aan meer onderzoek gerelateerd aan de genoemde aandachtspunten, met incorporatie van eigen ervaringen; • Behoefte aan meer longitudinale beloopstudies m.b.t. het beloop van palliatieve zorg in het chronische ziektetraject van ouderen..

42. Integraal Kankercentrum Zuid HOOFDDOEL: • Komen tot transparante palliatieve zorg voor fragiele ouderen thuis, in instellingen en in gespecialiseerde voorzieningen voor palliatieve zorg! Dit doel wordt inmiddels door veel partijen nagestreefd!

43. Ook voor ouderen is de essentie:

44. Om dat te bereiken moet de palliatieve zorg voor ouderen thuis én in zorginstellingen echt in beeld! • Echt ruimte voor het zorgvragersperspectief en daarbij ook voor het zorgverlenersperspectief. Aanbodgestuurde zorg Vraaggestuurde zorg “Bemoeizorg..” Zorg vanuit gezamenlijkheid en wederkerigheid in de relatie! WEDERKERIGE ZORG!!

45. En, daarvoor is de dialoog met de fragiele oudere zelf belangrijk..; want: • De zelfbeschikking van kwetsbare (zieke en zorgafhankelijke) burgers wordt vaak geïdealiseerd en overdreven… • De menselijkheid van de zieke is gecompromitteerd op 4 domeinen: - verzwakking van het lichaam verlies van vrijheid - gebrek aan kennis moeilijk om rationeel keuzes te maken - afhankelijk voor ondersteuning niet vrij van macht - verhoogde kwetsbaarheid aantasting van zelfbeeld Keirse, 2006

46. De dialoog met de oudere is belangrijk.. • Ze hebben behoefte aan hulpverleners met het juiste mensbeeld over kwetsbare medemensen; want daarmee staat of valt de wijze waarop ze bejegend zullen worden….; • Hulpverlening is meer dan lichamelijke zorg; het heeft wat te maken met beleving, relaties en zingeving! Keirse, 2006

47. De dialoog met de oudere is belangrijk.. • Veel cliënten hebben heden ten dage keuzestress en zijn snel de weg kwijt in de gezondheidszorg of ons systeem van maatschappelijke dienstverlening.. • Cliënten hebben behoefte aan zelfbeschikking in verbinding! Keirse, 2006

48. Voorwaar een uitdaging, maar wel belangrijk om uiteindelijk de palliatieve zorg voor ouderen thuis én ook in zorginstellingen echt in beeld te krijgen! U wordt daartoe concreet uitgedaagd. Succes!