Den 16. norske landskonferansen i kreftsjukepleie, Tromsø, 19.-21. september 2013. Ingunn Elstad,

1. Tid og sjukepleie til alvorleg sjuke- eit filosofisk perspektiv Den 16. norske landskonferansen i kreftsjukepleie, Tromsø, 19.-21. september 2013. Ingunn Elstad, Institutt for helse- og omsorgsfag, Universitetet i Tromsø – Norges arktiske universitetet.

2. (synkront perspektiv: Samtidig, avgrensa i tid) • Møtet • Situasjonen • (diakront perspektiv: På langs gjennom tid) • systemnivå: • Pasientforløpet • Behandlingskjeden • Patientnavigation • Cancer continuum • Overgangar • personnivå: • Livet med kreft • Cancer journey

3. Kreftreisa: Ukjent mål og uoversiktleg rute Alvorleg diagnose, men open prognose På ein måte både akutt og kronisk Kryssar att og fram mellom instansane: fastlege, poliklinikk, døgnpost, kommunal kreftsjukepleiar, heimetenesta, sjukeheimen I periodar døgnomsorg, i periodar tilsyn, i periodar ingenting? Utfordring for pasienten: Kontinuitet i livet

4. Liv er tid Livet er kontinuiteten gjennom endringane: vokster og utvikling, sjukdom, kriser, alderdom, inn i døden gjennom behandling, diagnostikk, rehabilitering, palliasjon Kan ikkje spole forbi Kan ikkje spole tilbake dit ein var før Må leve gjennom det Då kan vi komme til å trenge sjukepleie

5. Kay S. Toombs: Grunnleggjandeerfarer vi sjukdom someitforløpitid Forsking på pasienterfaringar: Akutt, kronisk, snikande utvikling, progredierande, episodisk, svingande, kompleks… Toombs, S. K. (1990): The Temporality of Illness: Four levels of Experience. Theoretical Medicine, 11, 227-241. Nye behandlingsformer: Nye erfaringaravtidsforløpet Thorne, S.E.; Oliffe, J.L.; Oglov, V. ; Gelmon, K. (2013): Communication Challenges for Chronic Metastatic Cancer in an Era of Novel Therapeutics. Qualitative Health Research April 8th., p. 863-875.

6. Når menneske går gjennom krevande faser, kan det trenge kyndig hjelp rett og slett med å leve. Det er det som er sjukepleie. Korleis den enkelte med sine næraste lever gjennom døgna, på kort eller lang sikt Korleis dei klarar seg Korleis det går er det direkte fokuset i sjukepleiepraksis.

7. Martin Heidegger (1889-1976) analyse av grunnstrukturar i det menneskelege tilveret Fann at tida er mest grunnleggjande Kva betyr det? Vi lever inn i framtida, inn i det mulege. Tilveret omfattar alltid det ufullstendige og ukjente, det som enno ikkje er. Å vere til er å vere ufullført. At livet er ope og uvisst, blir tydeleg når vi står overfor døden. Heidegger, M. ( [1927] 1993): Being and Time. Blackwell, Oxford UK; Cambridge USA, §46, 48, 49.

8. Alvorlege kriser: Vi lever inn i framtida Ho blir plutseleg uviss Alt stoppar opp Å få ein kreftdiagnose Å leve vidare Ervik, B.; Nordøy, T.; Asplund, K. (2010): Hit by waves – Living with Local Advanced or Localized Prostate Cancer Treated With Endocrine Therapy or Under Active Surveillance. Cancer Nursing 2010 33,5: 335-389. Eksistensielle og åndelege spørsmål Mulege vendepunkt? Ragnhild J.T. Sekse (2011): Livet etter underlivskreft. Kvinner sine erfaringar fem og seks år etter behandling for kreftsjukdom. Avhandling for ph.d. graden, Universitetet i Bergen.

9. Grunnspørsmål i biologien Levande vesen er opne mot omverda Stoffskiftet med miljøet skaper energi Behov må dekkast på nytt og på nytt gjennom livsløpet Levande vesen er altså uferdige så lenge dei lever Stillstand, termodynamisk balanse, er død Derfor har levande vesen ein historisk karakter: Kvar lever sitt liv, si livshistorie. Kvar har sin individualitet. Penzlin, H. (2009): The riddle of ”life”, a biologist’s critical view. Naturwissenschaften, 96, 1–23. Macklem, P. (2008): Emergent phenomena and the secrets of life. Journal of Applied Physiology 104: 1844-1846.

10. Ilya Prigogine og medarbeidarar: Prosessar i den mekaniske fysikken er reversible. Kjemiske og biologiske prosessar er derimot irreversible. Dei lar seg ikkje snu. Dermed utviklar det biologiske mangfaldet seg. Ein biologisk prosess er ikkje berre ei kjede av årsaker. Undervegs oppstår det vendepunkt, der utviklinga kan ta ulike retningar. Prigogine beviser at kjemiske og biologiske prosessar ikkje lar seg førutseie fullt ut. Prigogine, I.; Stengers, I. (1988). Order out of Chaos: Man's new dialogue with nature. Toronto: Bantam Books. Jfr. Recordati, G. (2002): The Visceral Nervous System and its Environments. Journal of theoretical Biology 214, 293-304. Jfr. Frey, U.; Maksym, G.; Suki, B. (2011): Temporal complexity in clinical manifestations of lung disease. Journal of Applied Physiology 110: 1723-1731. Ilya Prigogine 1917-2003.

11. Kva er tid? Inneber begrepet ”kronisk” ei bestemt forståing av tid: eit ferdig skjema, der minutta, timane og månadane er rubrikkar som skal fyllast ut? Bygg det på ei forståing av at tida er absolutt, som i den klassiske fysikken til Newton? Hos ”den kroniske” pasienten må ein dag for dag dokumentere at dessverre, inga forandring i dag heller. …men livet går vidare likevel. von Peter, S. (2010): The Temporality of “Chronic” Mental Illness. Culture, Medicine and Psychiatry, 34:13-28. Isaac Newton 1642-1727

12. Henri Bergson (1859-1941): KritikkavNewtonsbegrep omabsolutttid: Newton forstår tid som rom: Samansett av element Forandring blir mulegberre ved at det eine kjem i staden for det andre ingenting nytt blir muleg Bergson, H. (1996): Det mulige og det virkelige, i Kemp, P. (red): Bergson. De store tænkere. København: Munksgaard

13. Korleis kan ein vite kva tid endringar tar til, når livet sjølv er prosess, livsprosessane er uferdige og undervegs? Sutradhar, R.; Seow, H.; Earle, C.; Dudgeon, D.; Atzema, C.; Husain, A.; Howell, D.; Liu, Y; Sussman, J.; Barbera, L. (2013): Modeling the Longitudinal Transitions of Performance Status in Cancer Outpatients: Time to Discuss Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management vol. 45 No 4, pp. 726-734. 11342 pasientar var testa nesten 71000 gongar på Palliative Performance Scale PPS score. Frå stabil fase til transition, frå transition til slutten på livet. Vi kan ikkje vite akkurat kva tid overgangane gjekk føre seg; Tidspunktet for testen er ikkje det same som tidspunktet for endringa.

14. Tida er kontinuitet Tida må forståast som kontinuerleg samanhengande, ikkje som samansett av einingar • “made up of ‘nows’ “ Tid er ein dimensjon ved forandring. Forandring er ikkje sett saman av ulike posisjonar over tid. Det er ikkje at det eine blir erstatta av det andre. Forandring er at noko muleg er i ferd med å bli realisert. Det er på tur å bli til, men er ikkje ferdig, er enno ikkje verkeleg. Fordi forandring er kontinuerleg, er tid kontinuerleg. Aristotle, Physics 218a8-9, 220a26.

15. Personkontinuitet (relasjonell kontinuitet) pasienten møter den same yrkesutøvaren kvar gong Tidskontinuitet yrkesutøvarane som kollektiv er tilgjengelege for pasienten samanhengande gjennom forløpet eller opphaldet (meir og mindre tett, på ulike nivå) typisk tidsstruktur : Samanhengande gjennom døgnet og veka, overlappande vaktskift, rapport og overføring av ansvar Kombinere personkontinuitet og tidskontinuitet? Primærsjukepleie? Haggerty J., Reid R., Freeman G., Starfield B., Adair C. & McKendry R. (2003): Continuity of care: a multidisciplinary review. British Medical Journal, 327, 1219–1221. Elstad, I. & Torjuul, K. (2009a): Continuity of nursing and the time of sickness. Nursing Philosophy, 10, pp. 91–102.

16. Tidskontinuitet som struktur i klinisk sjukepleie Samanhengande i sann tid, pasienten si tid I døgnpleie må tidskontinuiteten ha forrang framfor personkontinuiteten, sidan dei tilsette ikkje kan jobbe døgnet rundt. Krogstad U., Hofoss D. & Hjortdahl P. (2002): Continuity of hospital care: beyond the question of personal contact. British Medical Journal, 324, 36–38. Helsemessig og sosialt krevande, kostnadskrevande…

17. …store krav til kompetanse og informasjonsflyt: Ikkje berre turnus • Kontinuerleg observasjon av pasienten • Kontinuerleg informasjonsflyt (rapportsystem) Om pasienten Til pasienten og pårørande Frå pasient og pårørande • Teamarbeid, rådslaging undervegs • Felles ansvar og engasjement Meissner, A.; Hasselhorn, H.-M.; Estryn-Behar, M.; Nézet, O.; Pokorski, J.; Gould, D. (2007): Nurses’perception of shift handovers in Europe – results from the European Nurses Early Exit Study. Journal of Advanced Nursing 57(5), 535-542.

18. Sjukepleiekontinuitet gjennom tid ofte avgjerande for tryggleiken til pasienten for å minimalisere risiko, berge liv for kvaliteten på omsorgen Etisk mandat: Å ikkje forlate sjuke pasientar utan hjelp

19. Kreftsjukepleien: Både person- og tidskontinuitet:Utfordringar I korte møte: tenke pasienten sitt forløp på langs «a nurse who is not carrying the charts, but a nurse who is talking to people like long-term patients» «it would make it so easy…to have a good relationship to a person who sits down with you, knows about you if you’ve been going for many years, even if it’s only every six months… things happen in life, things come along. You may need to make decisions.» (Thorne et al. 2013 p. 869.)

20. Pasientforløp som verdistraum LEAN, FEM PRINSIPP: 1)Provide the value customers actually desire 2)Identify the value stream and eliminate waste 3)Line up the remaining steps to create continuous flow 4)Pull production based on customers consumption 5) Start over in a pursuit of perfection ‘the happy situation of perfect value provided with zero waste’ Joosten, T., Bongers, I., Janssen, R. (2009): Application of lean thinking to health care: Issues and observations. International Journal for Quality in Health Care , vol. 21, no.5, pp 341-347.

21. (WT: Waiting Time) Joosten, T., Bongers, I., Janssen, R. (2009): Application of lean thinking to health care: Issues and observations. International Journal for Quality in Health Care, vol. 21, no.5, pp 341-347.

22. Utskriving heim Dei fleste pasientane var eldre folk som hadde diagnosar i tillegg til gastrointestinal kreft. Sjukepleiarane meinte dei var for sjuke til å utskrivast heim… Dei fleste vart utskrivne til sjukeheim på grunn av alderen, den fysiske tilstanden og korleis sjukepleiarane vurderte smertenivået deira… Ei utfordring for sjukepleiarane var at smertenivået og dei fysiske begrensingane svinga, så dei heldt pasientane på avdelinga til situasjonen vart avklara… Sjukepleiarane hadde fleire eksempel på pasientar der tilstanden hadde skifta raskt frå at dei var i stand til å ta vare på seg sjølve, til at dei måtte ha sengeleie fordi kreften hadde spreidd seg til fleire delar av kroppen. Sjukepleiarane meinte kompetansen i smertelindring i kommunehelsetenesta ofte kunne vere eit problem. Reinnleggingar var ikkje uvanlege. Aamodt, I.M.T.; Lie, I.; Hellesø, R. (2013): Nurses’ perspectives on the discharge of cancer patients with palliative care needs from a gastroenterology ward. International Journal of Palliative nursing Vol. 19, No 8 396-402.

23. Forskjell på ferdigbehandla og ferdigbehandla «Legene kan godt definere når pasienten er ferdigbehandlet, men det er forskjell på å være ferdigbehandlet og ferdigbehandlet, for man ser at pasientene kan ha behov for å ligge ytterligere på sykehus (…) Det må individuelt vurderes og det er ofte vi sykepleiere som legger føringen for det.» (s. 26) Kontinuiteten er sårbar I gjennomføringa av utskrivingspraksis: Kontinuitet er ein suksessfaktor, men kontinuiteten er sårbar. Arbeidsforma til sjukepleiarane er med å bevare kontinuiteten gjennom turnusarbeid, dokumentasjon, dei erfarne sjukepleiarane, og tid som ressurs. Eliassen, L.L. (2013): Sykepleieren mer enn en koordinator. Et kvalitativt studie på utskrivingspraksis fra sykehus til kommune. Masteroppgave i helsefag, Det helsevitskaplege fakultetet, Uit.

24. Det er undervegs Det tar den tida det tar Den eigenlege tida er ikkje eit skjema overordna tinga, ho er i tinga, og faldar seg gradvis ut. Tida er det nye som oppstår. «Becoming» framfor «being». Bergson, H. (1998): Creative Evolution. Mineola, New York: Dover Publications, s. 9-10.

25. Om så hver nerve prikker i oss av utålmodighet ved tanken på alt det vi har å gjøre, så må vi ikke la patientene merke at vi har det travelt. I det øieblikk vi er beskjeftiget med vedkommende, må vi forsøke å konsentrere våre tanker om dette ene sted, og vi må ta den tid som trenges… Hagemann, E. (1930): Sykepleieskolens etikk, s. 16,

26. Clinical forethought (Å tenke framover): Avgjerande for å oppfatte tidlege endringar hos pasienten, sjukepleiaren blir førebudd på å «sjå» eller kjenne att kva som sannsynlegvis vil skje, og å handle ut frå desse tidlege endringane. Clinicalforethought fungerer best når det er grunna både på vitskapleg forståing og på læring av erfaring frå kliniske forløp. Framovertenkinga treng ikkje å være fullstendig korrekt for å vere nyttig basis for klinisk handling; det er nok at ho går i rett retning… Å tenke framover fungerer best på ein utprøvande, fleksibel måte, som blir endra om tilstanden til pasienten utviklar seg i uventa retning (Benner et al. 1999 s. 65).

27. Patricia Benner, ”From Novice to Expert” : …nurses typically try to develop a sense of “possibility” for their patients even in the most deprived circumstances and even if this sense of possibility may mean only a pain-free afternoon or even acceptance of pain and death (Benner 1984:6).

28. Ulf Ljungblad direktør, dr. med. (2008)Hva gjøres i Helse Sør-Øst RHF Elektroniske behandlingslinjer Presentasjon 13.mars 2008:

30. Florence Nightingale: Kontinuerleg observasjon Kunnskapsauken i patologien har vore enorm – vitskapen som lærer oss dei endelege forandringane sjukdom produserer i menneskekroppen – men det er knapt nokon framgang i kunsten å observere teikn på endringar når dei er under utvikling. Nightingale 1967 s. 119.