Curia Arcivescovile– Napoli 14 Dicembre 2009

1. Dall’accoglienza alla vita alla dignità della morte. Consulta delle aggregazioni laicali di Napoli La sopravvivenza dei neonati prematuri Francesco Messina U.O.C.di Terapia Intensiva Neonatale Ospedale Evangelico Fondazione Betania Napoli Curia Arcivescovile– Napoli 14 Dicembre 2009

2. I limiti dell'assistenza intensiva neonatale Infant of uncertain viability “ogni nato vivo con un’ età gestazionale tra le 22 e le 25 settimane e di peso compreso tra i 400 ed i 600 grammi ” • frequenza delle nascite: <2/1000 nati vivi • “ zona di incerta vitalità”:al di sotto delle 22 w la sopravvivenza è impossibile, al di sopra è dipendente dalle cure intensive • decisioni cliniche: eticamente complesse • l’assistenza intensiva: comportamenti non uniformi (Allen et al. The limit of viability-Neonatal Outcome of infants born at 22 to 25 weeks’gestation. New Engl. Jour.Medic 1993)

3. I limiti dell'assistenza intensiva neonatale ? … a quale età gestazionale è giusto iniziare la rianimazione? … fino a che punto è etico spingere le cure? … quali sono i limiti fra la corretta assistenza e l’accanimento terapeutico? … qual è il ruolo dei genitori nelle decisioni? … quale è il miglior interesse per il neonato nelle specifiche situazioni che richiedono interventi vitali estremi? … come si inserisce il problema dell’assistenza così complessa e costosa di questi neonati con quello della equa distribuzione delle risorse?

4. Sopravvivenza e qualità a lungo termine del neonato di incerta vitalità Dati statistici di sopravvivenza Sopravvivenza alla dimissione dei neonati di incerta vitalità • 22 w EG : 0% • 23 w EG: tra 5-10% • 24 w EG : 30 % • (40% per i norvegesi) • 25 w EG : 40-60%

6. Le cure perinatali nel neonato pretermine d'incerta vitalità Linee Guida Internazionali: “ definire un percorso di garanzia dei diritti del neonato e della sua famiglia”

7. Le cure perinatali nel neonato pretermine d'incerta vitalità “ La Carta di Firenze” • Documento pubblicato nel 2006 che ha aperto la strada alla possibile • creazione di linee guida nazionali ed internazionali sulla gestione dei neonati • estremamente prematuri • Tale documento nasce dalla necessità di: • dire la verità alla società sui limiti della moderna assistenza perinatale • suggerire i comportamenti che tutelano madre e neonato • supportare l’agire medico in tali situazioni estreme • Il comportamento proposto è molto simile a quello degli altri paesi europei • ed extraeuropei

8. I limiti dell'assistenza intensiva neonatale: "il neonato d'incerta vitalità" Riflessioni • Situazione non incoraggiante per sopravvivenza e prognosi a distanza: • sopravvivenza molto bassa e serie complicanze neurologiche nei sopravvissuti • per l’età gestazionali 22-23 settimane • E’necessario riflettere su quanto delle cure intensive • sia diretto al reale miglior interesse del bambino • non sfoci nel peggior accanimento terapeutico • non abbia come unico scopo la ricerca e/o la sperimentazione • non determini una situazione di “ medicina difensiva” diretta più a • salvaguardare se stessi che non il bambino • La riflessione deve: • stimolare il dialogo ed il confronto • aiutare a far chiarezza su ciò che è giusto offrire ai piccolissimi pazienti ed ai loro genitori

9. La solitudine del medico !

10. OPINIONE Dall’ UKi “Scopo della neonatologia deve essere migliorare la prognosi dei bambini nati vivi piuttosto che cercare il modo per garantire la sopravvivenza ai neonati che non la possono avere”(Levine)

11. Approvate dal Consiglio superiore di sanità il 4 Marzo 2008 Le raccomandazioni riguardano le 'Cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse', cioè tra le 22 e le 25 settimane. “ Al neonato, dopo averne valutate le condizioni cliniche - dice il documento - sono assicurate le appropriate manovre rianimatorie, al fine di evidenziare eventuali capacità vitali, tali da far prevedere possibilità di sopravvivenza, anche a seguito di assistenza intensiva". "Qualora l'evoluzione clinica dimostrasse che l'intervento è inefficace, si dovrà evitare che le cure intensive si trasformino in accanimento terapeutico.” In ogni caso, stabilisce il documento, "le cure erogate al neonato dovranno rispettare sempre la dignità della sua persona, assicurando i più opportuni interventi a tutela del suo potenziale di sviluppo e della migliore qualità di vita possibile". Fermo restando che il trattamento rianimatorio richiede decisioni immediate e azioni tempestive e indifferibili, ai genitori devono essere fornite informazioni comprensibili ed esaustive sulle condizioni del neonato e sulla sua aspettativa di vita, offrendo loro accoglienza, ascolto, comprensione e il massimo sostegno sul piano psicologico".

12. Qual'è il migliore approccio assistenziale al neonato estremamente prematuro “approccio individualizzato”che preveda l’applicazione del principio della “ proporzionalità delle cure” : le cure intensive straordinarie e la rianimazione dovrebbero essere destinate ai pazienti con possibilità di sopravvivenza e ragionevole previsione di vita autonoma Anna 23,6ws

13. La Legge 194 Regola l’interruzione volontaria della gravidanza La 194 consente alla donna, nei casi previsti dalla legge , di poter ricorrere alla IVG in una struttura pubblica (ospedale o poliambulatorio convenzionato con la Regione di appartenenza), nei primi 90 giorni di gestazione. Tra il quarto e quinto mese è possibile ricorrere alla IVG solo per motivi di natura TERAPEUTICA Non sono specificati Limiti di tempo

14. REGIONE LOMBARDIA: Vara un nuovo manuale d’applicazione della legge 194( gen. 2008) l'interruzione terapeutica della gravidanza viene fissato alla 22esima settimana e 3 giorni (la legge non fissa un termine, anche se normalmente si considera la 24esima settimana). Dall'altro lato, il pool istituito dal ministro della Salute Livia Turco sulle cure ai prematuri ha stilato il suo documento conclusivo (trasmesso al Consiglio superiore di Sanità): sotto la 22esima settimana e 6 giorni la rianimazione è sconsigliata («Al neonato devono essere offerte solo le cure compassionevoli...»).

15. CASI CLINICI: ai limiti • Mario EG 25,1 ws gemello • Giovanni E.G.23,4 ricovero 22ws

16. Sophia E.G 24,5 ws • Peso gr.650 • Parto spontaneo • Intubazione + MCE • Dimessa dopo 3 mesi 39ws ; gr 2300

17. Il 1° compleanno! Spazza via tutti i dubbi e le perplessità ! Foto inviata per mail , a tutti noi + “ a mamma Anna e mamma Dora”

20. GRAZIE per l’attenzione !

21. GRAZIE per l’attenzione !