Dai diritti e bisogni ai progetti

1. Incontro Nazionale Associazione Italiana Del 22 Roma 25 Marzo 2006 Dai diritti e bisogni ai progetti Riflessioni di Pierpaolo Mastroiacovo Con la collaborazione o interazioni con …

2. Collaborazione o interazione con … • Marchetti Domenico, Famiglie SMA • Memo Luigi, Treviso • Mercuri Eugenio, Roma • Notarangelo D Luigi, Brescia • Paganelli Daniela, Ass Aniridia • Renata Bortolus, Vicenza • Romano Corrado, Troina • Rosato Vittorio, Ass W H • Scarano Gioacchino, Benevento • Selicorni Angelo, Milano • Sereni Fabio, Milano • Sessa Donatella, AISAc • Sorge Giovanni, Catania • Tarani Luigi, Roma • Zampino Giuseppe, Roma • Andria Generoso, Napoli • Biasini Giancarlo, Cesena • Bonioli Eugenio, Genova • Bruni Roberto, Ass C. De Lange • Cafiero Giulietta, AIDEL22 • Concolino Daniela, Catanzaro • Contardi Anna, AIPD • Corsello Giovanni, Palermo • De Grandi Renzo, AISMo • Facchin Paola, Padova • Ferrero Giovannibattista, Torino • Fiumara Agata, Catania • Gabrielli Orazio, Ancona • Giambruno Salvatore, LEDHA

3. Sindrome Down Acondroplasia Neurofibromatosi Sindrome Del 22 Sindrome Cornelia De Lange Mucopolisaccaridosi Sindrome Prader-Willi Sindrome Marfan Distrofie muscolari Atassia-teleangectasia Sindrome Apert Sindrome FRAX Incontinentia pigmenti Atrofia muscolare spinale Spina bifida Difetti congeniti della glicosilazione Di quali condizioni ci stiamo occupando ? Esempi Malattie genetiche e/o disabilità “complesse”, “multiproblematiche”

4. Quanti sono i bambini con queste condizioni • Mancano statistiche affidabili • SIMPI – Sistema informativo Ministero Pubblica Istruzione indica che nel 2002-03 gli alunni (6-15 anni) con disabilità certificata sono circa il 20 per mille • E’ ipotizzabile che solo una parte di queste disabilità siano multiproblematiche

5. Quanti sono i bambini (0-16 a) con queste condizioni 4 per mille (1 su 250) 35.000 Bambini Italia, 0-16 a, 8,8 ml, Modesti aggiustamenti per mortalità Totale in lista 1 su 330 + Malattie metaboliche = 3.300 Spina bifida = 2.000 Sindromi e RM ndd = 1.000 Malattie neuromuscolari = 3.000 (1) Management of Genetic Syndromes Ed : Cassidy SB & Allanson JE, 2001

6. Diritti e bisogni dei bambini con malattia genetica o disabilità multiproblematica e delle loro famiglie

7. Diritti • Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri cittadini • Bisogni comuni a un gruppo di persone, riconosciuti come ragionevoli e giustificati dalla comunità, sulla base di una valutazione etica, e come tali sanciti da una esplicita dichiarazione

8. Bisogni • Specifica carenza, oggettiva o percepita come tale, della singola persona la cui eliminazione è indispensabile per realizzare un proprio diritto di ordine generale.

9. Bisogni o diritti ? • “La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione della responsabilità. • Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo. • La soddisfazione di un bisogno può essere un’azione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le persone, già vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza che è parcellizzata. …. • Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune, differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.”

10. Diritti principali • Rimandando alle declaratorie generali • Dichiarazione universale dei diritti umani (ONU, 10-Dic-1948) • Carta di Ottawa per la promozione della salute (17-21 Nov, 1986) • Carta Europea dei diritti del malato (Bruxelles, 15 Nov 2002) • Convenzione sui diritti dei bambini e degli adolescenti, New York 1989 • Regole standard per le pari opportunità delle persone disabili (ONU, 20 Dic 1993) • Dichiarazione di Madrid, 2002

11. Diritti principali, in pratica • Diritto all’informazione sulla propria condizione e condizioni affini • Diritto all’assistenza di buona qualità e alla realizzazione di un piano assistenziale per il bambino e la famiglia individualizzato, efficiente ed efficace (PAI) • Diritto all’ associazionismo tra pazienti, tra genitori, tra familiari

12. Diritti principali, in pratica • Diritto ad un percorso formativo scolastico basato sui bisogni individuali e mirato anche allo sviluppo dell’autonomia personale • Diritto al tempo libero • Diritto alla formazione professionale • Diritto all’inserimento nel mondo del lavoro • Diritto al riconoscimento dell’invalidità civile • Diritto ad un’assistenza “senza di noi” o “dopo di noi” • Diritto allo sviluppo della ricerca biomedica, tecnologica e psico-sociale

13. 1. Diritto all’ (in)formazione sulle proprie condizioni di salute • Fornire informazioni adeguate sulla condizione presentata dal bambino e sui suoi problemi di salute, con una modalitàadeguata • Anche in : • Presenza di condizioni rarissime (analogie e diagnosi funzionali) • Assenza di una diagnosi precisa (diagnosi funzionale)

14. Informazioni adeguate • Quale sarà lo sviluppo fisico, motorio, cognitivo e sociale del bambino ? • Quale è il percorso assistenziale (le linee guida) da seguire per contrastare gli aspetti negativi ed ottimizzare quelli positivi ? • Come e dove può essere realizzato ? • Quale è il mio ruolo di genitore ? • A chi mi posso rivolgere per i problemi quotidiani ? • Quali sono i segni di allarme che vanno tenuti presenti per evitare complicanze ulteriori o più gravi ? • Quali aiuti economici o logistici posso ricevere dalla comunità ?

15. Modalità adeguata • Modello inter-relazionale (vedi) • Messa in atto da professionisti ed operatori socio-sanitari direttamente coinvolti nell’assistenza di quel bambino e di quella famiglia • I gruppi di auto-aiuto realizzati dalle associazioni, incoraggiati e partecipati presso i centri assistenziali • Gli incontri formali di potenziamento delle risorse personali

16. 2. Diritto ad un’assistenza di buona qualità Spunti per una riflessione

17. 2. Diritto ad un’assistenza di buona qualità • L’organizzazione generale • Linee guida, LEA, piano assistenziale individualizzato (PAI) • Gli interventi specifici

18. Organizzazione generale dell’assistenza • Punto di riferimento “esperto” presso un “dipartimento di pediatria” costituito da: • “Case manager” di quel bambino e della sua famiglia • Equipe multidisciplinare (pediatria, neuropsichiatria infantile, riabilitazione, principali sub-specialità pediatriche e non) • Sportello per la famiglia • (psicologia, assistenza sociale, riabilitazione, pediatria) • Punto di riferimento sul territorio (distretto): • “Case manager” territoriale di quel bambino e della sua famiglia • Rete di servizi socio-sanitari, intersettoriale • Associazioni di famiglie che abbiano sviluppato una propria “expertise” (1)+(2)+(3) = Rete assistenziale stretta collaborazione tra le diverse strutture per una reale integrazione multidisciplinare ed intersettoriale Unica reale novità

19. La rete assistenziale multisettoriale La rete assistenziale verticale, centri di riferimento Ogni colore rappresenta una condizione Lo sportello per la famiglia SIMGePeD Associazioni • Ogni colore • rappresenta • un settore: • assistenza territoriale • medica e riabilitativa • - scuola • assistenza sociale • agenzie di vario tipo La rete orizzontale presente sul territorio (comprendono unità ospedaliere territoriali)

20. SIMGePeD • Ricognizione dei pazienti in carico • Elenco strutture, con accredito tra pari • Riunione programmatico 23 Maggio 2006

21. Come ottimizzare la collaborazione tra le strutture • Gli incontri diretti di “case management” • Il libretto sanitario condiviso (su internet) comprendente : • relazioni scritte, • adatti strumenti di diagnosi funzionali, • richieste e risposte di consulenze, • informazioni di base, medicina narrativa • La formazione

22. SIMGePeD • Corsi di formazione • Studio pilota sulla utilizzazione di un libretto sanitario su internet (Marzo 2007) • Libro-on-line (Ottobre 2006) • Informazioni di base • Informazioni assistenziali • Medicina narrativa • Forum

23. Linee guida, LEA, piano assistenziale individuale (PAI) • Linee guida: consenso tra operatori socio-sanitari e pazienti (Associazioni) basato su una chiara esplicitazione delle basi decisionali, realizzato il più possibile a livello locale. • LEA : Livelli essenziali di assistenza proposti da specialisti sulla base di linee guida e mediati con gli amministratori socio-sanitari • Piano assistenziale individuale: consenso tra gli operatori socio-sanitari che hanno in cura quel bambino e la sua famiglia, basato su linee guida e sulle specifiche caratteristiche antropologiche, sociali, psicologiche e funzionali del bambino e della sua famiglia.

24. SIMGePeD • Progetto Linee Guida e LEA • Sindrome di Down, in collaborazione con ISS • Acondroplasia, in collaborazione con AISAc • Altre, da decidere il 23 Maggio 2006

25. Il piano assistenziale individuale. Che cosa • Controlli dell’accrescimento e sviluppo • Interventi di medicina preventiva • Diagnosi e trattamento precoce di eventuali complicanze • Trattamento precoce delle complicanze iniziali o di quelle sempre presenti nella condizione specifica presentata dal bambino • Identificazione precoce, sostegno o trattamento dei problemi psicologici della famiglia e del bambino

26. Il piano assistenziale individuale. Che cosa • Soluzioni pratiche per affrontare certi problemi della quotidianità e i momenti critici • Realizzazione di un curriculum scolastico appropriato • Partecipazione alle attività ludiche con i coetanei • Potenziamento delle abilità del bambino e di autonomia personale • Identificazione delle capacità lavorative ed avviamento al lavoro

27. Il pediatra (@* e §*) Il neuropsichiatra infantile (@* e §*) Gli operatori della riabilitazione (§ e @) Gli psicologi (§ e @) Gli assistenti sociali (§) I pedagogisti (§) Il piano assistenziale individuale. Chi è il responsabile La famiglia @ = centro di riferimento specialistico § = distretto * = funge da case manager a seguito di un protocollo di intesa

28. Ruolo delle associazioni • Collaborazione “esperta” con le strutture socio-sanitarie e contributo alla progettazione della rete (sistema customer-oriented) • Auto – aiuto • Advocacy : • Sensibilizzare la comunità, rivendicazione e promozione dei propri diritti, promuovere l’autonomia, il protagonismo, l’inclusione • Dar voce ai bisogni individuali • Massimizzare le risorse individuali • Collaborazione tra associazioni di familiari/pazienti e con le associazioni di professionisti, per raggiungere una significativa massa critica di massima visibilità (Confederazione ???)

29. Che cosa Ricerca biomedica Ricerca clinica Ricerca psico-sociale Ricerca di sanità pubblica Come Gruppi collaborativi formali (ricercatori e pazienti) Database / registri Il ruolo della ricerca

30. SIMGePeD • Database • Ricerca clinica • Qualità di vità • Ricerca qualitativa

31. Conclusione. Il ruolo dei centri di riferimento • Presa in carico globale: non solo dei bisogni individuali (medici, psicologici, riabilitativi, formativi) ma anche dei diritti non realizzati (advocacy) • Responsabilità primaria dell’assistenza : diagnosi, follow-up, promozione della salute, formazione dei colleghi più giovani, ECM per professionisti che operano sul territorio • Sviluppo della ricerca : biomedica di base, e soprattutto clinica (psico-sociale e di sanità pubblica)

32. Utopia o programmi realistici ?A tutti noi la risposta … ovvero Damose da’ fa’ !!!Con un po’ di aiuto ce la possiamo fa’ !!!