1 / 24

”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet

”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet. Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger ²Psykologisk institutt Oslo. Søsken til barn med funksjonsnedsettelser:.

layne
Download Presentation

”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. ”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger ²Psykologisk institutt Oslo

  2. Søsken til barn med funksjonsnedsettelser: • Har lite kunnskap (Lobato m.fl. 2002) • Har litt mer internaliserende vansker (d=0.17) og eksternaliserende vansker (d=.08) (Vermaes m fl (2012) • Er ikke mer resiliente (d = -.09) (Vermaes m fl 2012)

  3. Risikofaktorer: • Lite kunnskap (Eiser 1990) • Uhensiktsmessig mestringsstrategier (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009) • Lite infomasjon i nærmiljøet (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)

  4. Foreldre i krise (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009) • Begrenset kommunikasjon i familien (Carpenter og Levant 1994) • Manglende sosial støtte (Carpenter og Levant 1994) • Diagnose , kjønn og alder (Vermaes m fl 2012)

  5. Kompetansesentrene • Har like opplevelser av søskens situasjon og behov • Trenger å fremskaffe kunnskap om søsken til barn med sjeldne diagnoser • Benytter ulike metoder i søskensamtaler og kan lære av hverandre • Har felles ønske; gi et tilbud til søsken og kunne dokumentere positiv endring

  6. Prosjektets målsetninger • Kartlegge barns opplevelser som søsken til barn med sjelden diagnose • Utvikle manualisert gruppeintervensjon til bruk i sjeldenfeltet • Gjennomføre en prosess og effektevaluering av intervensjonen

  7. Tre prosjektdeler – tre samarbeidsmuligheter • Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu • Utvikling av manual • Prosess og effektevalueringen

  8. Hvordan ble samarbeidet til? • Presenterte prosjektet og inviterte til samarbeid på FOU dag i des 2011 • Gjennomførte informasjonsmøte våren 2012 • Individuelle møter for avklaring av roller/forpliktelser/rettigheter med skriftlig dokumentasjon

  9. Del 1Deskriptiv studie av gruppesamtaler på FrambuVår og høst 2012

  10. Målsetning • Kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose • Kartlegge de kommunikative prosessene i samtalegruppene, gruppens sammensetning og ledelse

  11. Metode • Videofilmet 38 søskengruppesamtaler (14 grupper) med totalt 71 barn mellom 4-16 år • Dybdeintervju av 6 tenåringer • Innholds- og kommunikasjonsanalyse i hht mål

  12. Samarbeid og finansiering • Høyskolen i Oslo og Akershus • Universitetet i København • Inngår som del av PhD ved PSI UIO • Finansiert av Frambu og Psykologisk institutt

  13. Resultater • Fagartikkel i ”Utdanning” (Vatne, Andersen & Haug) • Artikkel om søskens kunnskap og misforståelser om sjeldne diagnoser (Vatne, Nyhus, Bahr & Kanavin) • Artikkel om søskens opplevelser (Haukeland, Fermestad & Mossige) (Til PhD Haukeland) • Masteroppgaver (Henrichsen og Østborg Helmen)

  14. Del 2 Utvikling av manual2013

  15. Målsetning • Utvikle en manualisert gruppeintervensjon for søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres foreldre • Samarbeid med kompetansesentre og brukerorganisasjoner for tilpasning til ulike grupper og settinger.

  16. Metode • Systematiske litteratursøk • Workshops • Praktisk utprøvning på kurs og samlinger

  17. Samarbeid og finansiering • TRS Sunnaas HF, SSD OUS, Autismeenheten OUS, NK-SE OUS, Autismeforeningen Norge, Foreningen for Hjertesyke barn • Finansiert av midler fra Extrastiftelsen i tillegg til Frambu/PSI

  18. Status • Tre workshops gjennomført • Utkast utviklet basert på Friends (Barrett 2002), Lobato og Kaos intervensjon (2002) og ”Stockholmsmodellen” (Renlund). • Pilotert og evaluert på til sammen 54 barn mellom 6 og 16 år.

  19. Føreløpig intervensjon

  20. Del 3Effekt og prosessevaluering av den manualiserte intervensjonen 2014 til 2016

  21. Målsetting del 3 • Utføre en prosess- og effektevaluering av den manualiserte gruppeintervensjonen • Evaluere intervensjonen anvendt på søsken til barn med fysisk eller psykisk sykdom/funksjonsnedsettelse.

  22. Metode • Pre-test post-test design med sammenlikningsgruppe • Intervensjonen under kurs/samlinger • Multisenterstudie • Utvalg med jevn fordeling mht sjeldenhet, alvorlighet og somatikk/ PU

  23. Samarbeid og finansiering • Autismeenheten og Autismeforeningen • TRS • Arbeidet inngår som del av en PhD ved Psykologisk institutt UIO • Ekstern finansiering søkes

  24. Mulighet for samarbeid Del 2 Utvikling • Workshops 1 dag hver annen mnd. • Deltakelse i piloteringer Del 3 Prosess og effektstudie • Rekruttere og tilrettelegge setting • Ledelse av grupper (inkl trening/veiledning) • Medforfatterskap i hht retningslinjer

More Related