Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire,

1. Le rétablissement, l’appropriation du pouvoir et l’inclusion sociale chez des personnes ayant des symptômes apparentés à la schizophrénie et usagères d’un service de réadaptation Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire, Christiane Bergeron-Leclerc, et Geoffrey Nelson, financé par le FRSQ

2. Portrait de l’équipe de recherche Chercheurs Michael McCubbin Bernadette Dallaire Hubert Wallot Geoffrey Nelson Coordonnatrices de recherche Christiane Bergeron-Leclerc; Véronique Lagrange Agente de recherche Véronique Lagrange Assistantes de recherche Mélanie Provost, Marie-Ève St-Jean Ouimet Projet de recherche Collaborateurs du CTR Marie-Luce Quintal Cécile Cormier Gervais Morneau Étudiantes à la maîtrise Cécile Cormier; Mélanie Provost Comité consultatif Constitué de différents membres du projet de recherche, du CTR de Nemours et de la communauté

3. Problématique La schizophrénie et les psychoses apparentées: la qualité de vie de ces personnes est grandement affectée en raison de l’impact immédiat des symptômes, mais aussi à cause des handicaps psychosociaux et de la perte de productivité qu’elles entraînent (Deegan, 2003); « Mouvement du rétablissement » en santé mentale; Peu de modèles d’intervention explicitement conçus selon une approche de rétablissement; Les études empiriques tentant de comprendre le processus de rétablissement et ses déterminants – tant ceux qui relèvent de la personne et de son environnement que des aspects de l’intervention - sont encore rares.

4. Le rétablissement diffère de la guérison • La guérison est la disparition des symptômes et/ou de la cause de l’épisode • Le rétablissement est un parcours actif de l’individu en vue d’une reconfiguration, d’un repositionnement et d’une réappropriation favorable de sa situation de vie. Ce parcours prend en compte les forces et faiblesses de la personne et les opportunités et les menaces de l’environnement avec lesquelles une transaction avantageuse doit être effectuée. (HW)

5. La reconfiguration de sa vie tient compte : • De la connaissance de soi, • De ses capacités, • De ses faiblesses, • De ses cicatrices, • De ses intérêts et • De l’apprentissage issu de ses expériences de santé et de vie.

6. Le rétablissement • Le rétablissement est un processus comme un résultat: il suppose une position active de l’individu dans : • La réappropriation de sa vie qui lie : • Sa vision de ses forces, de ses faiblesses et de ses rêves avec • Les opportunités et menaces de l’environnement sur lequel il peut agir; • À travers des liens sociaux significatifs et une insertion sociale inspirante.

8. Principaux concepts à l’étude Définition du rétablissement retenu par l’équipe de recherche: Le rétablissement peut être défini comme un processus qui permet à la personne d’apprendre à composer avec son état de santé et de gagner du pouvoir sur sa vie de manière à vivre sa citoyenneté à part entière.

9. Des concepts clés • La réappropriation du pouvoir d’agir • L’inclusion sociale • L’espoir

10. L’appropriation du pouvoir d’agir • Acquérir des stratégies de contrôle accrues sur : • Sa santé • Sa vie • L’environnement physique et social

11. L’inclusion sociale • Réseau de soutien social • Personne(s) significative(s) • Participation à des activités significatives et normalisantes

12. L’espoir • Le rétablissement est une échelle en dents de scie. Quand on doute, regarder d’où on était parti au début du processus de rétablissement. • Partir de ses rêves pour amorcer un cheminement concret. • Savoir repérer et entretenir des liens avec une ou des personnes qui croi(en)t en nous. • Savoir, comme au

13. Objectifs du projet de recherche Examiner le rôle de différents facteurs favorables ou défavorables au rétablissement des usagers et leur source : - la personne, - l’environnement physique et social, - l’intervention. 2. Examiner l’interaction entre les processus d’appropriation du pouvoir, d’inclusion sociale et d’espoir, à l’intérieur du processus de rétablissement.

14. Objectifs du projet de recherche 1. Examiner le rôle de différents facteurs– relevant de la personne, relevant de l’environnement physique et social, relevant de l’intervention – facilitant ou faisant obstacles au rétablissement des usagers. 2. Examiner l’interaction entre les processus d’appropriation du pouvoir, d’inclusion sociale et d’espoir, à l’intérieur du processus de rétablissement.

15. Population / échantillon à l’étude Population cible L’ensemble des personnes utilisatrices de services et des intervenants du Centre de traitement et de réadaptation psychiatrique de Nemours (CTR de Nemours). Échantillon Volet quantitatif : N = 31 Volet qualitatif : N = 15

16. Méthodologie de recherche (A) Volet quantitatif (1) Questionnaire (avec choix de réponses) portant sur l’inclusion sociale, le pouvoir d’agir, l’espoir et le rétablissement (B) Volet qualitatif (1) Entrevues individuelles (N=15) (2) Groupes de discussion Auprès de usagers Auprès des intervenants Auprès des familles

17. ANALYSES PRÉLIMINAIRESQUESTIONNAIRE QUANTITATIF

18. Caractéristiques de l’échantillon Âge : Médiane = 35 ans; Genre : 70 % hommes, 30 % femmes; Statut civil : 100 % célibataires; Nombre de mois qu’ils reçoivent des services du CTR : Médiane = 37 mois;

19. Caractéristiques de l’échantillon (suite) Milieu de vie : - 33 % vivent seuls(es) dans un appartement; - 16,7 % vivent avec un membre de ma famille dans un appartement ou une maison; - 13,3 % vivent dans une maison de chambres; - 10 % vivent dans un appartement conventionné (R.-G.); - 10 % vivent avec un(e) co-locataire dans un appartement; -10 % vivent dans une résidence de groupe du CTR (RGR); - 6,7 % vivent dans une résidence de groupe où les repas sont inclus.

20. Questionnaire composé de différentes échelles Échelle sur le pouvoir d’agir - Notre instrument inclue deux dimensions d’une version adaptée du Making DecisionEmpowerment Scale de Rogers, Chamberlin, Ellison et Crean (1997), à savoir la dimension 1, « Estime de soi et sentiment d’auto-efficacité » et la dimension 2, « Pouvoir-Manque de pouvoir ». Les énoncés suivants se rapportent à la façon dont une personne envisage sa vie en général, et plus particulièrement à la façon dont la personne prend des décisions dans sa vie de tous les jours.

21. Échelle sur le pouvoir d’agir (suite)(Type Likert)Self-esteem-efficacy: Médiane = 3,39

22. Échelle sur le pouvoir d’agir (suite)(Type Likert)Power-powerlesness:Médiane = 2,125

23. Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, 2003) • Le but de cette section du questionnaire est de savoir comment les personnes ayant un problème de santé mentale perçoivent leur rétablissement.

24. Mental Health Recovery Measure (Type Likert) TotalMHRM: Médiane = 3,97

25. Mental Health Recovery Measure (suite) - Overcoming stuckness : Médiane = 3,4 - Self-empowerment : Médiane = 3,2 - Learning and self redefinition: Médiane = 3,5 - Basic functioning: Médiane =3,2 - Overall well-being: Médiane = 3,2 - New potential : Médiane = 3,4 - Advocacy/enrichment : Médiane = 3,16

26. Hert hope index (version française, Bérubé 2001) - Adaptation par Herth (1999) de la version originale anglaise de Herth (1992) Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope : Development and psychometric evaluation. Journal of Advanced Nursing, 17, 1251-1259.

27. Hert hope index (suite)(Type Likert)Total échelle Hert hope index : Médiane = 3,125

28. Hert hope index (suite) - Inner sense of temporality and future : Médiane = 2,875 - Inner positive readiness and expectancy : Médiane = 3,25 - Interconnectedness with self and others : Médiane = 3

29. ANALYSES PRÉLIMINAIRES DES DONNÉES QUALITATIVES

30. 1 - Appropriation du pouvoir d’agir

31. Prendre soin de soi… chez soi Il est important pour eux de pouvoir : • Prendre soin de leur hygiène; • Se faire à manger; • Entretenir leur appartement; • Faire leurs commissions; • Se rendre à leurs rendez-vous.

32. Au CTR, on ne parlepas d’un plan d’intervention mais bien d’un projet de vie

33. Même si peu de participants ont mentionné des objectifs qu’ils ont déterminés dans leur projet de vie, ils ont tous mentionné qu’ils sont partie prenante des décisions relatives à leur projet de vie.

34. Objectifs mentionnés : • Désir d’avoir un réseau social plus grand; • Faire plus de sport.

35. Stratégies d’adaptation « Quand je me sens moins bien, je vais dans ma chambre ou je sors plus tôt de l’autobus ou j’attends l’autobus suivant (si trop de monde) pour éviter des crises ».

36. Stratégies d’adaptation : se tourner vers les services • Lits de crise au CTR; • La médication.

37. Personnes importantes dans leur vie  • Principalement la famille étroite (parents, frères, sœurs) et les amis (ex. participants du groupe d’entraide [CTR], collègues de travail et colocataires).   • Mais… certaines personnes ont mentionné que l’éloignement était un obstacle à la fréquence de contact avec certaines personnes importantes dans leur vie.

38. 2 - Inclusion sociale

39. Questions portant sur : • Les obstacles/difficultés dans les relations interpersonnelles; • Le désir de changement au niveau du réseau social; • Les facteurs facilitant les relations interpersonnelles.

40. Questions portant sur : • Les apports des activités extérieures; Ex. Sortir de chez soi, se changer les idées, rencontrer du monde, faire des activités valorisantes. • La participation à la société.

41. « … tu peux pas avoir atteint un rétablissement pis être complètement passif pis inactif là. Faut que tu fasses du bénévolat ou que tu travaille sur un programme INSO du bien-être social ou que tu fasses un programme de travail, plus service social…sinon, si t’é pas impliqué dans rien, ton rétablissement là…Comme disait M. Luc Vigneault : « Si tu restes assis sur ton cul ben t’as un rétablissement de cul » (rires).

42. 3 - Espoir

43. « Qu’est-ce qui m’aide à aller mieux? Ben…d’abord, c’est croire que le rétablissement, ça se fait pas nécessairement en ligne droite. (…) oui, j’ai une rechute mais la rechute n’est pas forcément un retour en arrière. C’est une autre étape qu’on traverse pis qu’on va s’enrichir, qui va venir cheminer après… quand j’vis une période difficile, la notion d’espoir est beaucoup présente…»

44. L’espoir : aller vers les autres et se projeter dans l’avenir Les participants disent que leur degré d’espoir est alimenté fait : • D’avoir des amis, de ne pas  être seul(e); • D’avoir des projets…; • … et avoir confiance de les réaliser.

45. 4 - Facteurs facilitant le rétablissement

46. Facteurs liés à l’inclusion sociale : Selon eux : • Avoir des amis; • Être en action; • Sentiment de sécurité.

47. Travailler sur soi Les participants mentionnent l’importance : • De la spiritualité (6/14); • D’apprendre à s’aimer soi-même; • D’avoir des projets; • D’avoir une vie équilibrée.

48. À l’opposé, certains obstacles nuisent au rétablissement • L’aspect financier a été nommé à plusieurs reprises. Le fait de devoir tout calculer vu le peu de revenu diminue la possibilité de faire des activités, de se gâter, de pouvoir voyager.

49. Événements-charnières depuis leur arrivée au CTR • Réussites : Ex. Arrêt de la consommation (drogue, alcool, cigarette), avoir un appartement, faire des peintures. • Moments difficiles : Ex. Tentative de suicide, crises (psychoses), décès d’un membre de la famille, problèmes avec la justice.

50. Rôles des intervenants et du CTR