LE POLYHANDICAP

1. LE POLYHANDICAP UE 2.3 S2 Santé, maladie, handicap, accident de la vie Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier Promotion septembre 2012 2015 iv

2. Définition du polyhandicap Les causes Quelques données épidémiologiques Les conséquences De l’enfant à l’adulte Quelques thérapeutiques • Espace Snoezelen • Balnéothérapie • Conclusion Besoins au quotidien

3. DEFINITIONS • Circulaire N°89-19 du 30 octobre 1989 • Les personnes qui sont polyhandicapées sont atteintes d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels un handicap mental sévère et une déficience motrice sont associés à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations.

4. DEFINITIONS • Elisabeth ZUCMAN : « Le polyhandicap est une association de déficiences graves avec retard mental sévère ou profond (au sens de l’OMS : QI <50) entraînant des incapacités diverses et intriquées qui appellent des réponses individualisés. Les personnes polyhandicapées, du fait de leur restriction d’autonomie nécessitent des aides humaines proches et permanentes et souvent des aides techniques individuellement adaptées. »

5. Polyandicap Plurihandicap Surhandicap DEFINITIONS #

6. Postnatales Périnatales Prénatales Inconnues Anomalies chromosomiques Accidents génétiques Maladies maternelles durant la grossesse Autres causes Souffrance cérébrale LES CAUSES

7. EPIDEMIOLOGIE • Prévalence 0.7 à 1 pour 1 000 • Étiologie inconnue dans 35 % des cas • Étiologie anténatale dans environ 60 %des cas

8. L. Locomotion LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

9. Troubles orthopédiques Scolioses dorsales et lombaires Déficits musculaires Hypertonie Hypothonie Rétraction Mécanismes de luxation Dyspraxie Bucco faciale…. LOCOMOTION

10. Rééducation orthopédique Mobilisation passive Étirement Traitement orthopédique Plâtre, corset, appareillage Éviter ou corriger les positions vicieuses Notion de bénéfices/risques Nécessité d’un bilan moteur Prise en compte de la douleur institut-upsa-douleur-echelle-san-salvadour.pdf LOCOMOTION

11. LOCOMOTION Les 5 niveaux de Palisano (GMF – CS)gmfcs_french.pdf •Niveau 1: marche sans limitation; difficultés dans les activités plus évoluées •Niveau 2: marche sans aide technique; difficultés à l’extérieur •Niveau 3: marche avec aide technique •Niveau 4: déplacement autonome difficile en FRM •Niveau 5: pas d’autonomie de déplacement

12. Autres conséquences des troubles orthopédiques Toux Encombrements bronchiques Pneumopathies Déficit ventilatoire LOCOMOTION ET CONSEQUENCES TROUBLES RESPIRATOIRES

13. A. LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

14. Fausses routes fréquentes Abolition du réflexe de toux Soins dentaires Troubles gingivaux Suivi staturo pondéral Suivi infectieux Gastrostomie Carences alimentaires fréquentes ALIMENTATION

15. M. Mobilité Mobilisation passive Mobilité réduite Respect de l’autonomie LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S Douleurs à la mobilisation Principes ergonomiques

16. P. LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S • Risque majeur d’altération de l’état • Cutané • troubles sphinctériens • bavage • Compressions (appareillages…) • Dénutrition, déshydratation • Photosensibilisation

17. E. Élimination Troubles vésico-sphinctériens Incontinence urinaire et fécale diurne et nocturne LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

18. E. Élimination Risque majeur de constipation Atteinte musculaire/neurologique Immobilisation Hydratation insuffisante Déséquilibre alimentaire Difficultés d’installation Déséquilibre flore intestinale (ATB) LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

19. S. Sexualité HANDICAP ET SEXUALITE.pdf Texte de la revue Sciences Humaines : « ils veulent faire l’amour » polyhandicap_et_sexualite.pdf LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

20. Épilepsie Fréquente Difficultés de traitements Répercussions générales et neuro cognitive AUTRES TROUBLES

21. Etat endocrinien Retard de croissance Anomalies de déclenchement de la puberté Anomalies thyroïdienne Troubles de la minéralisation osseuse Déficit nutritionnel en vitamine, calcium Risque de fracture spontannée AUTRES TROUBLES

22. Troubles de la vision Cécité Strabisme …. Troubles de l’audition AUTRES TROUBLES

23. Déficit neurocognitif La communication Verbale ou non verbale Code oui/non Indispensable Intérêt de la domotique dans la communication AUTRES TROUBLES Risque d’évolution vers une Pathologie psychotique

24. LE CODE OUI / NON

25. Vieillissement précoce Suivi indispensable Complications Nouvelles pathologies Parents vieillissants Manque de structure adapté DE L’ENFANT A L’ADULTE

26. QUELQUES THERAPEUTIQUES • Espace snoezelen : indications et contre indications • Piscine : indications et contre indications • jeux

27. ESPACE SNOEZELEN

28. Écueils possibles Risques de crises d’épilepsie Si répétition, recrudescence de stéréotypies Univers onirique ESPACE SNOEZELEN

29. Blessure narcissique Besoin d’une personne en permanence Retentissement sur la vie professionnelle des parents Retentissement sur la vie sociale Problématique économique Impact sur la fratrie Parfois phénomène de parentisation Retentissement familial

30. L’observation : un outil de soins Domaine affectif Domaine sociale Domaine du quotidien Repas Habillage Toilette Propreté Domaine moteur Manipulations fines Aspects sensoriels Domaine cognitif Langage Expression Mémoire Mode d’expression des besoins,des désirs Domaine « ludique » Jeux, participation Intérêts, curiosité LES SOIGNANTS

31. Le portage Les soins du corps Etre vigilant aux gestes routiniers Corps objet/corps sujet Repas Quels regards ? Technicité, affectivité, relationnel, Appareillage Participatif ou non Repas long LES SOIGNANTS

32. Les examens et interventions Les appareillages Quels regards ? Agression ou intrusion Soins Savoir faire L’appareillage Un carcan Un soin LES SOIGNANTS

33. CONCLUSION • Intérêt d’une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, infirmiers, aide médico psychologique, aide soignant, … • Intérêt du projet de vie • Réflexion médicale, éthique, philosophique Notion de qualité de vie

34. BIBLIOGRAPHIE • L’enfant déficient mental polyhandicapé : quelle réalité, quels projets – C. Barat … - Edition ESF • L’infirmière magasine N°140 • Soins psychiatrie N° 139/213 • Santé Mentale N°52 • La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation – hors série N°6 • Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations • Site www.cofemer.fr (collège français des enseignements universitaires de médecine physique et de réadaptation)