Projet thérapeutique Les trois lois récentes (2002)

1. Fin de vie, projet thérapeutique, euthanasie : situation dans notre institution après les lois votées en 2002 • Projet thérapeutique • Les trois lois récentes (2002) • La position de l’UCL sur la question de l’euthanasie (2000) • Applications dans nos cliniques; avis de la commission d’éthique (droit des patients, soins palliatifs, demande d’euthanasie) J.M. Maloteaux, pour la Commission d’Ethique Biomédicale Hospitalo-Facultaire

2. 1. Le projet thérapeutique Dr. JM Maloteaux Dr. M. Desmedt V. Dujeu, infirmière L. Hody, infirmière

3. Projet thérapeutique La demande d’euthanasie survient lorsque le projet thérapeutique n’a pas été défini avec le patient En particulier : • L’acharnement thérapeutique • L’abandon thérapeutique – le passage du tout au rien

5. Projet thérapeutique Pour mieux utiliser le « projet thérapeutique » • Clarifier, ré-évaluer, individualiser le projet • Se concerter en équipe • Faire appel à un organe tiers

6. Projet thérapeutique Clarifier le projet thérapeutique • Définir les termes utilisés • Préciser le résultat thérapeutique attendu • S’assurer de la cohérence du traitement

7. Projet thérapeutique Clarifier le projet thérapeutique Ré-évaluer le projet thérapeutique • Face aux situations cliniques instables, aux thérapeutiques entreprises sans grande chance de réussite

8. Projet thérapeutique Clarifier le projet thérapeutique Ré-évaluer le projet thérapeutique Individualiser le projet • Éviter une réflexion binaire, une systématisation • Tenir compte des besoins de chaque patient dans leur globalité et dans leur temporalité

9. La communication • Avantages d’une bonne communication • Difficultés de la communication • Au sein de mêmes disciplines • Au sein de l’équipe pluridisciplinaire • Délocalisations • Conditions d’amélioration • Réunion d ’équipe • Confiance, écoute, respect

10. Le consensus d’équipe • Refléter le souhait du patient autant que possible • Risques : • Projet qui soulage l’équipe • Dilution des responsabilités • Diffusion du projet

11. Le projet thérapeutique ; les difficultés à trouver un consensus - avis divergents • complexité de la situation, manque de recul • multiplicité des médecins ayant en charge un patient (chevauchement de responsabilités) • manque d’expérience de certaines équipes soignantes • Possibilité de prendre du recul avec la CADE

12. Apport de la CADE : • Aide à la réflexion (enrichissement) • Décision prise par les soigants concernés • Difficultés de la CADE • Ce n’est pas une instance de décision ou de jugement • Doit être rapidement accessible • Champ d’application méconnu

13. Le projet thérapeutique Doit rencontrer les droits du patient -droit à l’autonomie -droit de donner son opinion -droit à la dignité -Le patient doit avoir les informations pour juger; son avis doit être écouté et intégré dans les décisions. -Le projet thérapeutique devrait être appliqué chez tous les patients hospitalisés dans nos cliniques. -Un médecin référent doit être identifié (désigné par le patient ?) -Le rôle de la CADE devrait être revu pour la rendre plus opérationnelle et plus visible pour les équipes soignantes

14. 2. Analyse des trois lois récentes • Droits du patient (22/08/02) • Soins palliatifs (14/06/02) • Euthanasie (28/05/02)

15. 2.1. Les droits du patient(loi du 22 août 2002) • Le respect de la dignité, de l’autonomie et des opinions de toute personne • Le droit à la prestation de services de qualité et au libre choix du professionnel (pas absolu) • Le droit à l’information et au consentement libre et éclairé • Le droit à sa représentation ou assistance - majeurs : mandataire + famille (cascade) - mineurs et incapables (représentants légaux) • Le droit au respect de la vie privée et à l’accès au dossier

16. 2.2. Les soins palliatifs(loi du 14 juin 2002) Définition (art.2) et droits (art.7) : • Ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives (art. 2) • Tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l’accompagnement de sa fin de vie • Droit à l’information et au consentement (art. 7).

17. 2.3. La loi relative à l’euthanasie(loi du 28 mai 2002) 1. Définition (art. 2) : Acte pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci

18. Loi relative à l’euthanasie (suite) 2. Conditions et procédures (art. 3) : - Conditions relatives au patient : sa qualité, sa demande et son état - Conditions posées au médecin : ° actions préalables (avis d’un deuxième médecin, 6 autres conditions…), conditions complémentaires éventuelles ° en dehors de la phase terminale : avis d’au moins deux autres médecins un mois de délai - Conditions de forme : consentement écrit et dossier médical, rapport des médecins consultés (certificat de décès : mort naturelle)

19. Loi relative à l’euthanasie (suite) 3. Déclaration anticipée (art. 4) 4. Déclaration à la commission fédérale : Commission fédérale de contrôle - évaluation « a posteriori » : 5. Caractère non obligatoire (art. 14) : Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie (si refus, il faut clairement en informer le patient) Aucune autre personne n’est tenue de participer (ex. infirmiers(ères))

20. La position de l’UCL : les enjeux éthiques et politiques de la question de l’euthanasie L’Université et les cliniques universitaires se sont associés aux conclusions des Professeurs Botbol-Baum, Cassiers et Dupuis de l’ Unité d’éthique biomédicale (janvier 2000).

21. La position de l’UCL : les enjeux éthiques et politiques de la question de l’euthanasie - L’euthanasie est une transgression - Pas d’interdit ni de réponse dogmatique (oui ou non) - Ecoute attentive du patient, dimension interdisciplinaire du partage d’informations et des discussions - Rôle des cellules d’aide à la décision éthique - Suspension des soins futiles - Importance des soins continus et du traitement de la douleur, du décodage d’une demande d’euthanasie

22. La position de l’UCL : les enjeux éthiques et politiques de la question de l’euthanasie « La souffrance inéluctable, qui résiste à tout traitement, doit être identifiée et accompagnée, en faisant confiance au jugement éthique des équipes soignantes responsables, c’est à dire sans exclure que devant l’échec de leurs efforts elles puissent éventuellement consentir à assister médicalement la fin de vie si telle reste la demande du patient. »

23. Application dans nos cliniques 3.1. Nécessité de discussions au sein des équipes soignantes (cohérence) en ce qui concerne les patients en fin de vie et leur accompagnement - importance du médecin de référence choisi par le patient (identifié, accessible) 3.2. Généralisation du « projet thérapeutique » des Cliniques St-Luc 3.3. Droits du patient 3.4. Appel à l’équipe mobile des soins palliatifs 3.5. La demande d’euthanasie volontaire

24. Euthanasie ou assistance morale et médicale en fin de vie… ? Abstention ou arrêt de soins inutiles, futiles, disproportionnés (pas d’acharnement thérapeutique, désescalade thérapeutique, abstention de soins intensifs…) Soulagement de la douleur au risque d’abréger la vieet sédation contrôlée (contrôle de symptômes rebelles, état de nécessité) Euthanasie volontaire : décidée par le patient en fin de vie ou pas « Euthanasie » non volontaire (involontaire, clandestine): unilatéralement décidée par un médecin, un soignant ou un proche

25. 3.5. La demande d’euthanasie volontaire • Définition légale : acte d’un tiers (médecin) qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ° Exclus : - patients juridiquement incapables (mineurs, déments) - demande d’un tiers, membre de la famille… - assistance médicale au suicide

26. Avis de la Commission d’éthique hospitalo-facultaire Un comité d’éthique n’est pas là pour dire la norme, pour autoriser ou interdire. Il est là pour proposer des axes de réflexion dans un contexte large qui est celui du « mieux vivre ensemble » D. Sicard, Comité consultatif national d’éthique français

27. 3.5. (suite) Avis de la Commission d’éthique hospitalo-facultaire : - Confiance dans le jugement éthique des médecins dans des situations extrêmes - La liberté de choix éthique de soins appropriés doit être garantie aux médecins

28. 3.5. (suite) Conditions de recevabilité • Dans le cadre d’un suivi médical continu • Réservée aux seuls médecins (concertation) • Dans le respect strict de la loi (28.05.02) - patient majeur, capable et conscient lors de la demande - demande volontaire, réfléchie et répétée - situation médicale sans issue et état de souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être appaisée - autres conditions et procédures

29. 3.5. (suite) Examen de la demande • Demande en phase terminale : - Demande entendue et décodée - Soutien précoce de l’équipe mobile de soins palliatifs et du généraliste - Recours à une Cellule d’Aide à la Décision (CADE) spécifique de la Commission d’éthique - Accompagnement humain du patient et de la famille par l’équipe et respect des convictions de chacun. Avis exprimé par une large majorité des membres de la commission

30. 3.5 (suite) Examen de la demande • Demande en dehors de la phase terminale • Questionnement éthique plus difficile encore : ce ne pourrait être que « l’exception de l’exception » • Respect strict des conditions posées par la loi • Elargissement de la CADE et conditions supplémentaires éventuelles mises par le médecin • L’Ordre des médecins exhorte à la plus grande prudence (avril 2003). Souvent, la prise en charge n’est pas optimale. L’avis est exprimé par la majorité des membres.

31. 3.5 (suite) Recommandations ° Evaluation : - système d’évaluation (conditions des options prises, respect de la volonté du patient, de la liberté du médecin, de la confidentialité et des responsabilités) - gestion de conflits éventuels dans les services ° Enseignement : - de l’accompagnement en fin de vie dans les écoles de médecine, de santé publique, de soins infirmiers et paramédicaux

32. Conclusions - L’UCL a émis un avis en janvier 2000, on y soulignait la nécessité de discuter les situations au cas par cas, et pas de façon dogmatique. - L’Institution, et la Commission d’éthique, indiquent un axe de fonctionnement mais le respect des convictions de chacun est prioritaire. - Nécessité d’un positionnement éthique individuel. - Le projet thérapeutique est un préalable incontournable. - L’  « euthanasie » non volontaire est absolument interdite (le médecin qui la pratiquerait est responsable et condamnable). - Il faut encourager la réflexion éthique dans les services (projet thérapeutique, CADE, discussions rétrospectives, avis extérieurs).