EFA Priorities and Recent Activities Prioridades da EFA e seus actividades recentes

1. EFA Priorities and Recent ActivitiesPrioridades da EFA e seus actividades recentes David Brennan Susanna Palkonen EFA Junior EU Policy Executive Officer and Programme Officer info@efanet.orgsusanna.palkonen@efanet.org www.efanet.org

2. EFA’s Vision – A Visãoda EFA EFA is… • the leading reference point for people with allergy, asthma and COPD • dedicated to making Europe a place where people with allergy, asthma and COPD: • - have the right to the best quality of care and safe environment - live uncompromised lives - are actively involved in all decisions involving their health EFA é… • o ponto de referência de liderança para pessoas com alergias, asma e DPOC • dedicada a tornar Europa num lugar onde as pessoas com aalergia, asma e DPOC: - têm o direito de melhor qualidade dos atendimentos médicos e ambente seguro • - vivem vidas sem compramissos- estão ativamente envolvidos em todas as decisões que influenciam a sua saúde

3. EFA’s Mission – A missãoda EFA EFA is aiming to be a powerful network that… • advocates at the EU level the needs of people with allergy, asthma and COPD • values all members equally • implements best practice • creates patient driven projects • cooperates with healthcare professionals, scientists and other stakeholders/NGOs EFA é desitinada a ser uma poderosa rede que… • defensores ao nivel UE as necessidades das pessoas com alergia, asma e DPOC • valoriza todos seus membros igualmente • implementa as melhores prácticas • cria projetos orientados pelos pacientes • coopera com os profissionais de saúde, cientistas e outros interessados / ONGs

4. Objectives – Objetivos For Members – Para membros • Actively communicates with members indentifying their needsSe comunica com osmembrosidentificandosuasnecessidades • Develops projects to meet these needs Desenvolveprojetosparaatender a essasnecessidades For Patients – Para pacenties • Transparent access to information and educational tools in patient-friendly languageAcessotransparente à informação e meioseducacionaisemlinguagemacessível For Healthcare Professionals/Scientists – Para profissionais da saúde / cientistas • Facilitates communication in patient-friendly language focusing on patient needs Facilita a comunicaçãoemlinguagemacessível com foconasnecessidades das pacientes

5. Objectives – Objetivos For Policymakers - Para os políticos • Acts as liaison between people with allergy, asthma and COPD and EU policymakersActuacomoligação entre as pessoas com alergia, asma e DPOC com ospolíticosda UE For Industry and NGOs – Para industria e ONGs • Develops and promotes long term partnershipDesenvolve e promoveparcerias de longoprazo • Ensures well defined conditions of partnershipGarantecondiçõesbemdefinidas de parceria

6. EFA Members – Os membrosda EFA 22 countries 35 member organisations representing over 400,000 patients & carers 22 países 35 organizações membros que representam mais de 400,000 pacientes e cuidadores

7. Membership – Filiação • Each member has one vote for elections at the AGMsCadamembro tem um votopelaseleiçõesna AGM • Each full member pays an annual fee of 500 EURCadamembropagaumataxaanual de 500 EUR • Current EFA member coalitions may continue as coalitions if need beAs coalizõesatuais dos membrosda EFA podecontinuarcomocoalizões se necessário

8. Membership Criteria – Critérios de adesão • Applicant patient associations must fulfill specific criterion:Associações de pacientes devem cumprir os critérios específicos: • Be a patient/carer organization (Ser uma organização de paciente / cuidador) • Accountability and transparency(Prestação de contas e transparência) • Working towards EFA’s aims and objectives (Trabalhar pelos fins e objetivos da EFA) • Legitimacy (Legitimidade) • Independence(Independência) • Democracy(Democracia)

9. EFA Activities – Actividadesda EFA • EFA Board Meetings • Reuniões do Conselhoda EFA • - Board members convene to discuss and decide upon administrative matters, implement annual plans and continue planning ahead • - Os membros do conselho se reúnemparadiscutir e decidir as questõesadministrativas, implementarplanosannuais e continuarplanejamento do futuroPresident (Presidente) Breda Flood, Ireland Vice President (Vice-Presidente) Christine Rolland, FranceSecretary (Secretaria) Per-Åke Wecksell, SwedenTreasurer (Tesorero) Ondrej Rybnicek, Czech RepublicBoard Member(Membro do Conselho)Lina Buzermaniene, Lithuania

10. EFA Activities – Actividadesda EFA • EFA Working Group Meetings • Reuniões dos grupos do trabalhoda EFA- EFA members convene in four distinct groups for different disease areas through the internet, teleconference or face-to-face meetings. These meetings can result in the brainstorming for and planning of future EFA projects and events. • -Os membrosda EFA se reúnememquatrogruposdistintosparadiferentesaéreas das doençaspor internet, teleconferenciaoureunões “cara-a-cara.” Essasreuniõespodemresultarembusca de soluções e planejamento de projectos e eventosfuturos.Working GroupsGrupos do trabalho Severe Asthma AsmaSevera Allergy Alergia Food Allergy AlergiaalimentáriasCOPD DPOC

11. EFA Events – Eventosda EFA Annual General Meetings (AGMs) – Assembleiasgenerais - All EFA members meet annually to elect board members, approve the applications of new members, review activites of the preceding year and discuss strategic objectives for an annual plan (Roma 2013) -Todososmembrosda EFA reúnemanualmenteparaelegerosmembros do conselho, aprobar as aplicações dos novosmembros, rever as actividades do ano anterior e discutirobjetivosestragéticospara um planoanual • Last EFA AGM: Dublin, Ireland (11 2012)Next EFA AGM: Roma, Italia (31 Maio) O Último AGM: Dublin, Irlanda (11 Maio 2012)O Próximo AGM: Roma, Italia (31 Maio)

12. EFA Events – Eventosda EFA Network Meetings – Reuniãodarede - Usually occurs day after the AGMs as means for EFA members to convene working groups and share best practices while creating work plans for the upcoming year - Geralmenteocurrem o diadepois dos AGMs comomeiosparaosmembrosda EFA de convocargrupos de trabalho e partilhar as melhorespráticasaomesmo tempo quecriamplanos de trabalhopelopróximoano • Last EFA Network Meeting: Dublin, Ireland (12 May 2012)O últimoreuniãodarede: Dublin, Irlanda (12 Maio 2012) • Next EFA AGM: Roma, Italia (1 June)O próximoreuniãodarede: Roma, Italia (1 Junho)

13. EFA Events – Eventosda EFA • EU Institutions Training – Treinamento das Instituçõesda UE • - EFA members are invited to Brussels each year for an opportunity to overview of how the EU works, further understanding of EU policies in their fields of interest and have meetings with Members of European Parliament (MEPs) and other EU policymakers; • - Membrossãoconvidados a Bruxelascadaanoparaumaoportunidade de visãogeral de comofunciona a UE, umamaiorcompreensão das políticasda UE emsuasáereas de interesse e terreuniões com membros do parlamentoeuropeo e outrospolíticosda UE

14. Partner Organisations – Organisações afiliados EFA is a member of various partner organisations:EFA é um membro de vários outros organizações afiliados: • European Patients Forum (EPF) ForúmEuropeu dos Pacientes • Health and Environment Alliance (HEAL) AlliançaSaúde e MeioAmbiente • International Coalition of COPD Organisations (ICC)Coalizãointernacional de organizações DPOC • European Network for Smoking Prevention (ENSP)RedeEuropeia de Prevenção do Tabagismo • International Primary Care Respiratory Group (IPCRG)GroupoRespiratórioInternacional de CuidadosPrimários • Global Asthma and Allergy Patient Platform (GA²P²) Platforma de Paciente Global para Asma e Alergia • European Respiratory Society (ERS)Sociedade Respiratorio Europeu

15. Involvement in EMA activities – Envolvimentoematividades AEM The European Medicines Agency (EMA) is a EU regulatory agency located in London responsible for the scientific evaluation of pharmaceutical medicines for use in the EU A Agência Europeia da Medicamentos (AEM) é uma agência regulatória da UE responsable pelas evaluações das medicinas farmacéuticas usados na UE Input for new pharmacovigilance legislationimplementationEntrada para a implementação da nova legislaçãofarmacovigilância Document review Revisão dos documentos Involvement in providing patient perspectiveon medicinesFornecemos a perspectiva dos pacientes com respeto aos medicamentos

16. EFA and EU Policy – EFA e a política da UE • Reflection process on chronic diseases – policy paper to be presented by the European Commission in 2013 • Processodarefleçãosobredoençascrónicas– presentaçãopeloComisãoEuropeu do seudocumentopolíticodurante 2013 • Health and research programmes– to be adopted in 2013, will enter into force in 2014Programas de saúde e perguiçamento- seráadotadoem 2013, entraráem vigor em 2014 • Medical devices and clinical trials legislation – currently under ordinary legislative procedure at the European Parliament and the Council of the EU • Legislação dos dispositivosmédicos e osensaiosclinicos – actualmenteestá no processoordináriolegislativio no ParlamenteoEuropeu e do Conselhoda UE

17. EFA and EU Policy – EFA e a política da UE • Tobacco products directive – recast of the current text to be presented by the Commission in 2012 • Directivaaosprodutos do tabaco– reformulação do texto actual a ser presentadapelaComisãoEuropeiaem 2012 • Revision of the EU air legislation – to be reviewed in September 2013 • Revisãodalegislaçãoaéreada UE - a ser revisadoemseptembro 2013 • Seventh Environmental Action Programme (2013-2023) – to be proposed in November 2012  Advocate for the Second EU Environment and Health Action Plan • Programa de AcçãoAmbientalsétimo (2013-2023)- a ser propostoemNovembro de 2012; advogapelaSegunda Plano de Açãoda UE para o MeioAmbiente e de Saúde

18. EFA Public Events – Eventospúblicosda EFA • EFA “Contains/May Contain” Food Allergen Labelling Event • EFA indicações das alergiasalimentáriasevento • - EFA’s most recent public event at the European Parliament took place on the 19th of September 2012 to discuss EU legislation on food allergen labelling • -O eventopúblicomaisrecente no ParlamentoEuropeufoi no dia 19 de Setembro de 2012 paradiscutir a legislaçãoda UE sobreindicações das alergiasalimentárias, particularmente as chamados “contém / podecontém”

19. EFA Public Events – Eventospúblicosda EFA • EFA “Contains/May Contain” Food Allergen Labelling Event • EFA indicações das alergiasalimentáriasevento • - 80 participants attended the event which was made possible through the persistence and of the members of the food allergy working group • -80 participantesassistiram o eventoquefoi um resultadodapersistência dos membros no grupo de trabalhoparaalergiasalimentáriasquefaz o eventopossível

20. Oxygen Harmonization Project – Projetoharmonização do oxigênio • Focuses on the inequalities which exist in relation to the availability of oxygen during travel on commercial airlinesFocaliza as desigualidadesquexistememrelaçãoaodisponibilidade de oxigêniodurante a viagememcompanhiasaéreascommerciais •   Parallel action to legislation in the European Parliament of the Tourism and Transit Committee on the rights of europeans traveling by air • Açãoparalela à legislação do ParlamentoEuropeu no Comitê do Turismo e Trânsitosobreosdireitos dos europeus a viajarnasaviões • The objective of the project is to harmonise the conditions for patients with respiratory illness and a need for oxygen during travel, making oxygen available at all times and free of charge to those in need Os objetivos do projeto são a harmonização das condições para os pacientes com doenças respiratórias para quando oxigênio e uma necesidade durante a viagem, fazer oxigênio disponível em todos os momentos e gratuita aos necessitados

21. EFA COPD Project – Projeto DPOC da EFA • - Starting in 2009, EFA has worked to further promote public awareness of COPD in Europe with a publication and a series of events • A partir de 2009, EFA había para promover a conscientização pública da DPOC na Europa, com uma publicação e uma série de eventos • - EFA Book on Chronic Obstructive Pulmonary Disease in Europe ‘Sharing and Caring’ • Um livro da EFA que enfocada em DPOC em Europa • - EFA’s Call to Action event at the European Parliament 30 June, 2010 Uma apresentação das conclusões do livro e promoção de uma estratégia europea • - Two successful EFA COPD Workshops at the European Parliament (6 June and 9 Nov 2011) • Eventos éxitosos para DPOC no Parlamento Europeu com políticos, pacientes e pesquisadores com foco na prevenção, diagnóstico e cuidado.

22. EFA Allergy Awareness Project – Projeto de conscientização de alergiada EFA • EFA identified allergies as requiring a four year project with three key objectives: • EFA identificouque as alergiasrespiratóriasprecisamum projeto de quatroanos com trêsobjetivosprincipais: • To raise awareness of allergies as chronic diseases and major issue areas;Concientização das alergiasrespiratóriascomodoençascrónicas e umaquestiãoimportante • To increase the ability of identifying early symptoms and diagnosis;Aumentaçãodacapacidadeparaidentificaosprimeirossímtomas e diognóstico • To encourage European level guidance on appropriate management and control of exacerbations for both patients and medical professionals • Incentivizaçãodaníveleuropeusobreadequadagestão e controle das exacerbaçõespara ambos pacientes e profissionais de saúde

23. EFA Allergy Awareness Project – Projeto de conscientização de alergiada EFA • EFA Book on Respiratory Allergy launch event at the European Parliament (22 Nov 2011) joined EU policymakers and the European allergy communityEvento de lançamento no ParlamentoEuropeu (22 Nov 2011) do LivrosobreAlergiaRespiratóriajuntoudecisorespolíticosda UE e dacomunidadealergiaEuropeia • Educational meeting to introduce the Finnish Allergy Programme (8-9 novembro 2012) in Helsinki, Finland with delegations, including EFA members and important governmental decision-makers, from Bulgaria, Italy and Norway meet Finnish Allergy Programme representatives and discuss potential for future national allergy programmes in other European countriesEncontroeducativoparaapresentaroPrograma de Alergiafinlandês (8-9 novembro 2012) em Helsinki, Finlandia com delegações, incluindoosmembrosda EFA e importantesdecisores do Programa de Alergiafinlandês e discutir o potencial de programasiguaisemoutrospaíses • Current trend: 1 in 2 Europeans may suffer from an allergy by 2015 • A tendênciaatual: 1 em 2 europeuspodemsofrer de umaalergiaem 2015

24. Involvement in EU projects – Envolvimentoemprojetosda UE • U-BIOPRED-Research project to understand more about severe asthmaProjeto de pesquisaparaentendermaissobre a asma grave • AIRPROM-Research project with objective of modeling the human lung and generating its potential reactions to asthma and COPD medications Projeto de pesquisa com um objetoparamodelar o pulmãohumano e suasreaçõespotenciaisparamedicamentosdaasma e DPOC • MeDALL-Aims at improving the health of European citizens by investigating the causes of allergyVisa melhorar a saúde dos cidadãos europeus, investigando as causas da alergia Healthvent - Concentrates on improving indoor air quality through introducing new guidelines and standards for the construction of new buildings in the EUConcentra-se em melhorar a qualidade do ar interior através da introdução de novas diretrizes e normas para a construção do novos edifícios na UE

25. Title of Slide Thank you! – Muito obrigado! European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations  (EFA) EFA 35 Rue du Congrès 1000 Brussels, Belgium  www.efanet.org