At have øje for alle tanker om børn og palliation 15. november 2013

1. At have øje for alletanker om børn og palliation15. november 2013 Tom Andersen Kjær Hospitalspræst med specialistfunktion i palliation, Herlev Hospital

2. Hvad jeg vil i dag • Tænke efter og tænke højt • Skabe opmærksomhed omkring nogle forudsætninger og forhindringer for palliativ indsats for børn (og unge) – som patienter og som pårørende • Sige noget om åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliativ indsats

3. Øje og blik – forskellige måder at se • Blik i samspillet mellem sansning og forståelse • Blik i vores modellering af verden , f.eks. det kliniske blik • Det store spørgsmål: Hvilket blik er fundamentalt?

4. Blik i en etisk grundsituation

5. Sansning Ude af sig selv Afstandsløs Før-bevidst Før-sproglig Stemt eller bevæget Fuldstændigt nærvær Forståelse Finde sig selv Lægger afstand Forsøg på at blive bevidst Forsøg på at sprogliggøre Tydning er bevæget Fortolkning er kontrolleret Formet nærvær Sansning og forståelse er forenende modsætninger

6. Blik er også at modellere verden

7. Når Lillenus kommer til verden • Døden er med. Det viser lettelsen, når alt er gået godt. • Vi håber, at Lillenus får et langt og godt liv, inden Lillenus dør • Vi håber, at vi kan være dér for Lillenus, indtil hun eller han er kommet godt i vej • Vi frygter, at der skal ske Lillenus noget • Vi frygter, at der skal ske os noget

8. Lillenus har bl.a. brug for • at møde sig selv i mødet med en anden – ”ansigtsduetter” • at møde verden sammen med nogen, der kan hjælpe barnet til at være hjemme i verden, som den er med liv, død, glæde, sorg o.s.v. • at blive båret, når Lillenus kan gå selv

9. Når det, der ikke må ske, sker • Lillenus er truet på livet • Lillenus skal dø • Lillenus dør • Verden holder op med at eksistere • Vi vågner til mareridtet – ikke fra det • Den omvendte livets orden • Ordene giver ingen mening • Familien i kaos

10. Når det, der heller ikke må ske, sker • En vigtig person i Lillenus´liv er truet på livet, skal dø, dør • Lillenus gør en barsk erfaring med livet • Verden er ofte holdt op med at eksistere for de andre vigtige i Lillenus´liv • Verdens orden og ordene giver ikke mening for dem – men Lillenus kan have brug for orden og ord • Familien i kaos

11. Sundhedsansatte bliver stedfortrædere • Stedfortrædelse forudsætter fantasi • I fantasien sætter vi os i den andens sted: Hvis jeg nu var den anden, hvordan ville jeg så gerne hjælpes • I fantasien leger vi med: Hvordan kan jeg hjælpe med de muligheder, jeg faktisk har • Fantasien forudsætter to former for blik hos de sundhedsansatte • Fantasien forudsætter medlidenhed

12. En grundfortælling om medlidenhed og barmhjertighed

13. Blik for alle • Hvis vi vil se alle på samme måde, må vi se hver enkelt • Vi må kunne se hver enkelt med de to slags blik • Familiepalliation!!!!

14. Vi har noget i øjet • Fordi man er en dygtig specialist, er man ikke nødvendigvis en dygtig palliatør • ”Normalpatienten” og ” normalpårørende” er udgangspunktet i EBM/EBN og Best Practice • De ”normale” er ikke børn, unge, sensitive, psykisk syge, handicappede etc. • Vi er i palliation uddannet til normale voksne • Kropssproget anses for underordnet • Vi har uddannelse, ofte ingen dannelse

15. Rent vs urent Normal vs afvigende Tilladt vs forbudt

16. Vi har mere i øjnene • Vi taler om tværfaglighed – vi praktiserer den ikke altid • Vi ”psykologiserer” ud over psykologiens grænser – f.eks. griefvsmourning • Vi reducerer det åndelige-eksistentielle til ”det eksistentielle” • Vi er med andre ord ikke altid klar over vores modellers forudsætninger og dermed deres muligheder og begrænsninger

17. Der er plads til forbedringer • De generelle begrænsninger for palliativ indsats rammer børn, unge og andre udsatte grupper særlig hårdt • Der mangler en national plan/strategi for at sikre en ordentlig palliativ indsats • Der mangler en national plan/strategi for at sikre alle forskellige grupper, herunder forskellige grupper af børn og unge, en national indsats

18. Børn oplever derfor nogle gange som patienter og som pårørende • For megen unødig lidelse – total-smerte-oplevelse • At blive overset – bl.a. søskende • At få en voksens ansvar for sig selv og for voksne • At møde virkeligheden uden at have nogen til at gå ind i den med

19. Forældre og andre vigtige voksne oplever nogle gange • at blive så afmægtige, mens barnet eller de selv slås for livet • at måtte leve med stærke billeder af barnets lidelse • at føle sig skyldig og skamfuld

20. Åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliation

21. Når livet er truet • Børn og voksne er nogle gange i hver sit åndelige-eksistentielle rum • Voksne magter ikke altid at gå med barnet ind i sit rum • Sundhedsansatte har ofte ikke et professionelt-personligt forhold til det åndeligt-eksistentielle, der hjælper dem til at gå med barnet ind i sit rum som voksnes stedfortrædere og til at støtte voksne i at gå med deres børn ind i barnets rum

22. Døden bliver tidligt en del af livet for børn – men er ofte tabu i palliation

23. Børn ( og voksne) har kosmologier

24. Religion bryder med newtonsk fysik

25. Gud kan være, hvad de voksne ikke magter

26. Børn (og voksne) bruger ceremonier og ritualer • Ceremonier har med fastholdelse af identitet/status at gør • Ritualer har med overgange i livet at gøre • Ceremonier og ritualer har kollektiv karakter, de skal ofte praktiseres med nogen

27. Ceremonier 1

28. Ceremonier 2

29. Rites de passage 1

30. Rites de passage 2

31. Rummelighed – med plads til børn De fysiske rum Rummene mellem mennesker Kulturelle rum Åndeligt-religiøse rum Rummene mellem mennesker Patient Pårørende Personale

32. Mangel på rummelighed Når glæden og sorgen bliver hjemløs Når lidelse medfører tab af ansigt Når døden ikke må være dér Når den enkelte bliver ”palle-alene- i verden”

33. Rummelighed Når glæden og sorgen får plads på rette sted og til rette tid Når lidelse og medlidenhed får lov til at fylde som livet nu er blevet Når døden må være den del af livet, som den er i situationen Når vi bærer hinanden – ceremonier og ritualer er også ”virkemidler”

34. ”Gud ser alt…”- Vi ser nogeteller vi er ”kun” mennesker Derfor må vi tænke efter, hvordan vi kan se hinanden bedst muligt, bl.a. børn og unge i deres forskellighed