At have øje for alle tanker om børn og palliation 15. november 2013

1. At have øje for alletanker om børn og palliation 15. november 2013 Tom Andersen Kjær Hospitalspræst med specialistfunktion i palliation, Herlev Hospital

2. Hvad er ligheden mellem??

3. Hospice, palliation og præsten er de sidste præparater i medicinskabet??!! BEHOV og ORGANISATIONSFORM blandes sammen??

4. Hvad jeg vil i dag • Tænke efter og tænke højt – ikke fælde knusende domme • Skabe opmærksomhed omkring nogle forudsætninger og forhindringer for palliativ indsats for børn (og unge) – som patienter og som pårørende • Dele hvad jeg mener at have set i mødet med børn og unge, der modtager palliation • Sige lidt om åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliativ indsats

5. Blik – forskellige måder at se • Blik i samspillet mellem sansning og forståelse – og etik • Blik i vores modellering af verden , f.eks. det kliniske blik

6. Blik i en etisk grundsituation

7. Den etiske fordring i det sansebårne, mellemmenneskelige møde ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej”.

8. Blik er også at modellere verden

9. Når et barn er truet på livet • Den omvendte livets orden • Fremtiden, som vi tager for givet, er pludselig truet • En virkelighed, som vi har meget lidt ”kulturelt beredskab” til

10. Når Lillenus kommer til verden • Døden er med. Det viser lettelsen, når alt er gået godt. • Vi håber, at Lillenus får et langt og godt liv, inden Lillenus dør • Vi håber, at vi kan være dér for Lillenus, indtil hun eller han er kommet godt i vej • Vi frygter, at der skal ske Lillenus noget • Vi frygter, at der skal ske os noget

11. Lillenus har bl.a. brug for • at møde sig selv i mødet med en anden – ”ansigtsduetter” • at møde verden sammen med nogen, der kan hjælpe barnet til at være hjemme i verden, som den er med liv, død, glæde, sorg o.s.v. • at blive båret, når Lillenus kan gå selv

12. Når det, der ikke må ske, sker • Lillenus er truet på livet • Lillenus skal dø • Lillenus dør • Verden holder op med at eksistere • Vi vågner til mareridtet – ikke fra det • Den omvendte livets orden • Ordene giver ingen mening • Voksenperspektivet tager ofte over – vi kan ofte lettest identificere os med de voksne

13. Når det, der heller ikke må ske, sker • En vigtig person i Lillenus´liv er truet på livet, skal dø, dør • Lillenus gør en barsk erfaring med livet • Verden er ofte holdt op med at eksistere for de andre vigtige i Lillenus´liv • Verdens orden og ordene giver ikke mening for dem – men Lillenus kan have brug for orden og ord

14. Sundhedsansatte bliver stedfortrædere for børn, unge og voksne • Stedfortrædelse forudsætter fantasi • I fantasien sætter vi os i den andens sted: Hvis jeg nu var den anden, hvordan ville jeg så gerne hjælpes • I fantasien leger vi med: Hvordan kan jeg hjælpe med de muligheder, jeg faktisk har • Fantasien forudsætter to former for blik hos de sundhedsansatte

15. Blik for alle • Hvis vi vil se alle på samme måde, må vi se hver enkelt • Vi må kunne se hver enkelt med de to slags blik • Familiepalliation

16. Vi har noget i øjet • Fordi man er en dygtig specialist, er man ikke nødvendigvis en dygtig palliatør • Vi bruger ikke samme ordbog: supportive care eller palliation som eksempel. • ”Normalpatienten” og ” normalpårørende” er udgangspunktet i EBM/EBN og Best Practice • De ”normale” er ikke børn, unge, sensitive, psykisk syge, handicappede etc. • Vi er i palliation uddannet til normale voksne kræftpatienter • Kropssproget anses for underordnet • Vi har uddannelse, ofte ingen dannelse

17. Rent vs urent Normal vs afvigende Tilladt vs forbudt

18. Vi har mere i øjnene • Vi taler om tværfaglighed – vi praktiserer den ikke altid, vi er nogle gange ved siden af hinanden, ikke sammen • Vi ”psykologiserer” ud over psykologiens grænser – f.eks. grief vs mourning • Vi reducerer det åndelige-eksistentielle til ”det eksistentielle” • Vi er med andre ord ikke altid klar over vores modellers forudsætninger og dermed deres muligheder og begrænsninger

19. Der er plads til forbedringer • De generelle begrænsninger for palliativ indsats rammer børn, unge og andre udsatte grupper særlig hårdt • Der mangler en national plan/strategi for at sikre en ordentlig palliativ indsats • Der mangler en national plan/strategi for at sikre alle forskellige grupper, herunder forskellige grupper af børn og unge, en national indsats

20. Børn oplever derfor nogle gange som patienter og som pårørende • For megen unødig lidelse – total-smerte-oplevelse • At blive overset – bl.a. søskende • At få en voksens ansvar for sig selv og for voksne • At møde virkeligheden uden at have nogen til at gå ind i den med

21. Hvad jeg bl.a. har set og hørt • Børn og unge er mestre i at læse kropssprog. De ser ofte den barske virkelighed, at de er uhelbredeligt syge, før betydningsfulde voksne og behandlere kan erkende det • Ser medpatienter blive meget syge og dø • Bliver rost for tapperhed i en sådan grad at deres oplevelse af sårbarhed ikke får plads • Mangler nogle gange genklang for sorg og glæde • Søger efter et rummeligt sprog – er ofte alene om det • Har nogle gange stærke drømme ( mens de sover) • Har små og store håb, der kan være anderledes end de andres i familien

22. Åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliation

23. Når livet er truet • Børn og voksne er nogle gange i hver sit åndelige-eksistentielle rum • Voksne magter ikke altid at gå med barnet ind i sit rum • Sundhedsansatte har ofte ikke et professionelt-personligt forhold til det åndeligt-eksistentielle, der kunne hjælpe dem til at gå med barnet ind i sit rum som voksnes stedfortrædere og til at støtte voksne i at gå med deres børn ind i barnets rum

24. Døden bliver tidligt en del af livet for børn – men er ofte tabu i palliation

25. Børn ( og voksne) har kosmologier

26. Religion bryder med newtonsk fysik- en hel del børn er religiøse, mens de voksne ikke altid ved, om de er det.

27. Gud kan for nogle børn være, hvad de voksne ikke magter

28. Børn (og voksne) bruger ceremonier og ritualer • Ceremonier har med fastholdelse af identitet/status at gør • Ritualer har med overgange i livet at gøre • Ceremonier og ritualer har kollektiv karakter, de skal ofte praktiseres med nogen

29. Ceremonier 1

30. Ceremonier 2

31. Rites de passage 1

32. Rites de passage 2

33. Mangel på rummelighed Når glæden og sorgen bliver hjemløs Når lidelse medfører tab af ansigt Når døden ikke må være dér Når den enkelte bliver ”palle-alene- i verden”

34. Rummelighed Når glæden og sorgen får plads på rette sted og til rette tid Når lidelse og medlidenhed får lov til at fylde som livet nu er blevet Når døden må være den del af livet, som den er i situationen Når vi bærer hinanden – ceremonier og ritualer er også ”virkemidler”

35. Rummelighed – med plads til børn De fysiske rum Rummene mellem mennesker Kulturelle rum Åndeligt-religiøse rum Patient Pårørende Personale

36. ”Gud ser alt…”- Vi ser nogeteller vi er ”kun” mennesker Derfor må vi tænke efter, hvordan vi kan se hinanden bedst muligt, bl.a. børn og unge i deres forskellighed