Directives anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue

1. Directives anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue La Source, 24 juin 2014 Dr Claudia Mazzocato, PD MER

2. Définition, cadre historique et légal Attitude des patients Controverses médicales et éthiques Bénéfices Projet thérapeutique anticipé Quelques recommandations « pratico-pratiques » Directives anticipées

3. « Si demain je ne suis plus apte à prendre des décisions concernant les soins et les traitements en cas de maladie ou d’accident, je peux aujourd’hui exprimer mes volontés en établissant mes directives anticipées … » Définition Expression écrite par avance de la volonté d’une personne sur le type de soins qu’elle souhaite recevoir ou non lors de situations données et au cas où elle ne serait pas en mesure de s’exprimer par elle-même. Démarche volontaire, non obligatoire.

4. Objectifs • Les directives anticipées (DA) nous permettent • de prolonger dans le temps notre possibilité d’exercer notre droit à l’autodétermination en ce qui concerne notre santé jusqu’à la mort et notre corps après la mort, • de participer aux décisions médicales nous concernant, au-delà de notre capacité d’expression.

5. Objectifs • Les directives anticipées (DA) ne nous permettent pas • de demander un traitement non reconnu ou non prodigué dans un établissement donné, • de choisir un hôpital particulier, • d’exiger de rester à domicile en toutes circonstances, • de demander l’assistance au suicide ou l’euthanasie active directe, • de disposer de ses biens.

6. Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination • California’s Natural DeathAct en 1976 • Patient Self-DeterminationAct en 1991 • Loi genevoise sur la santé K1 80 1996 • Loi cantonale vaudoise sur la santé publique en 2003 • Revendication d’une « mort digne », sans acharnement thérapeutique • Testament biologique (EXIT) Historique

7. Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination • Loi fédérale suite à la révision du code civil suisse en 2013 Historique Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s’entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne.

8. USA: 4 - 25% • Genève: 5% • faible impact des mesures éducatives, de promotion • Causes • résistance à penser à la mort • méconnaissance • dimensions culturelles • langage technique • aspects légaux • perçues comme inutiles DA et patients

9. Controverses • Utilité des directives • Compréhension de la situation médicale • Stabilité des choix • Conditions de rédaction • Manière dont elles sont interprétées • Manière dont elles sont utilisées

10. Utilité des DA • Dossiers de 4804 patients hospitalisés: 688 (14%) DA • 31%: informations générales • 13%: informations spécifiques sans lien avec la situation médicale • 3%: instructions spécifiques en lien avec la situation médicale • 1%: instructions spécifiques appliquées Teno J et al. J Am Geriatr Soc 1997

11. Compréhension de la situation

12. Compréhension de la situation • Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire de l’avis de patients: 79% estiment qu’elle réussit dans 50% à 90% des cas. Thorevska N et al. J Crit Care 2005 • Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire: 13 à 30%

13. Stabilité des choix • Environ une personne âgée sur deux modifie ses choix de manière significative dans un délai de deux ans: • Etat de santé • Trajectoire des soins • Circonstances médicales au moment du choix • Environnement psycho-social DittoPH et al. HealthPsychol2003

14. Conditions de rédaction • Temps moyen nécessaire à la rédaction de DA: 3 heures environ • Etude filmant 56 entretiens entre médecin et patient: • Durée moyenne: 5.6 minutes • Médecins: 3.9 minutes • Patients: 1.7 minutes • Possibilité de poser des questions: 25% • Possibilité de rencontres ultérieures: 43% • Possibilité de modifier la décision: 16% • Tulsky JA et al. Ann Inter Med 1998

15. Compréhension des DA • Etude auprès de médecins et d’infirmières • Présentation d’une DA appliquée à une situation clinique: • démence avancée avec pneumonie • « pas d’acharnement thérapeutique » • Conclusions divergentes en raison des variations d’interprétation liées à l’ambiguïté des termes utilisés • qualité de vie, • futilité. Thompson T et al. BMJ2003

16. Compréhension des DA Je ne veux pas finir ma vie dans un état végétatif dépendant d’une machine quelconque. Alors promets-moi quelque chose. Si jamais ça arrive, promets-moi de débrancher la machine ! Mon amour ? Quoi ? Quoi ? OK ! Hey ! T’es folle ou quoi ?

17. Utilisation des DA • Présentation de scénarios de DA et de l’attitude adoptée. • Par exemple, patiente de 58 ans atteinte d’un cancer del’intestin métastatique, stable sous chimiothérapie. Etat général conservé. Infarctus avec arrêt cardiaque. N’est pas réanimée vu ses DA. • Cette décision était: • Juste, vue les DA. • Fausse, vue la bonne qualité de vie et le stade non terminal. • Dans une telle situation, si vous aviez donné une DA contenant un ordre de non réanimation, auriez-vous voulu ne pas être réanimé ? Etre réanimé ? SahmS et al. Med Health Care Philos 2005

18. Utilisation des DA SahmS et al. Med Health Care Philos 2005 / J Med Ethics2005

19. Bénéfices des DA • Augmentation de la satisfaction • Diminution de l’anxiété et de la dépression • Meilleure compréhension de son état de santé • Sentiment d’un meilleur contrôle sur l’orientation des traitements • Sentiment d’une meilleure compréhension du médecin traitant et des proches à l’égard de ses souhaits Dito PH et al. ArchIntern Med 2001 Tierney WM et al. J GenIntern Med 2001

20. Comment faire mieux ? Au delà des directives anticipées … Alimentation artificielle Non réanimation Stop dialyse Pas d’antibiothérapie Directives anticipées

21. Comment faire mieux ? Au delà des directives anticipées … • Projet thérapeutique anticipé Ce que je souhaite pour moi pour les temps à venir Projet thérapeutique anticipé Et non ce que je ne veux pas… Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009

22. Projet thérapeutique anticipé Qu’est ce qui est important pour moi dans la vie ? Quelles sont mes valeurs ? Qu’est ce que je connais de ma maladie, de son évolution ? Projet thérapeutique anticipé Objectifs prioritaires des soins Quelles sont mes craintes ? Quels sont mes besoins ? Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009

23. Projet thérapeutique anticipé • Qu’est-ce que je connais de ma maladie, de son pronostic ? • Cours de la maladie ? • Complications possibles ? • Espérance de vie estimée ? • Quelles sont mes craintes ? • Douleurs, difficultés à respirer ? • Agonie prolongée ? • Abandon ? • Qu’est-ce que je connais des moyens mis à disposition par les soins palliatifs ?

24. Projet thérapeutique anticipé • Quelles sont mes valeurs ? • Qu’est-ce qui est important pour moi dans la vie ? • Qu’est ce qui, à mes yeux, rend la vie digne d’être vécue ? • Quelles personnes comptent pour moi, pourquoi ? • Quelle importance j’attache à mon apparence ? • Que représente la souffrance pour moi ? • Que représente la mort pour moi ?

25. Mes valeurs http://gowish.org/

26. Mes valeurs – GO Wish 1 Ne pas avoir de douleur 2 Ne pas avoir d’angoisse 3 Maintenir ma dignité 4 Ne pas être essoufflé 5 Ne pas être branché à des machines 6 Avoir un contact humain 7 Avoir ma famille avec moi 8 Avoir une personne qui m’écoutera 9 S’occuper des affaires non réglées avec ma famille / amis 10 Etre capable de parler de ce qui me fait peur 11 Etre mentalement conscient 12 Avoir un médecin qui me connaît de manière globale 13 Avoir confiance en mon docteur 14 Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités 15 Faire mes adieux aux personnes importantes de ma vie 16 Ne pas être un fardeau pour ma famille 17 Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise 18 Garder mon sens de l’humour 19 Avoir préparé mes obsèques 20 Avoir le sentiment que ma vie est complète 21 Ne pas mourir seul 22 Etre traité comme je veux 23 Se souvenir des réalisations personnelles 24 Etre gardé propre 25 Etre capable d’aider les autres 26 Prévenir les querelles en m’assurant que ma famille sait ce que je veux 27 Avoir ma famille préparée à ma mort 28 Avoir des amis proches à mes cotés 29 Etre capable de parler de ce que la mort signifie 30 Mourir à la maison 31 Rencontrer un prêtre ou un pasteur 32 Avoir mes affaires financières en ordre 33 Savoir comment mon corps va changer 34 Etre en paix avec Dieu 35 Prier JOKER

27. Mes valeurs – GO Wish 1 Ne pas avoir de douleur 7 Avoir ma famille avec moi 3 Maintenir ma dignité 4 Ne pas être essoufflé 5 Ne pas être branché à des machines 9 S’occuper des affaires non réglées avec ma famille / amis 34 Etre en paix avec Dieu 31 Rencontrer un prêtre ou un pasteur Valeurs prioritaires 12 Avoir un médecin qui me connaît de manière globale 13 Avoir confiance en mon docteur 14 Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités 15 Faire mes adieux aux personnes importantes de ma vie 16 Ne pas être un fardeau pour ma famille 6 Avoir un contact humain 2 Ne pas avoir d’angoisse 25 Etre capable d’aider les autres Valeurs moyennement prioritaires 10 Etre capable de parler de ce qui me fait peur 17 Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise 19 Avoir préparé mes obsèques 18 Garder mon sens de l’humour 8 Avoir une personne qui m’écoutera 20 Avoir le sentiment que ma vie est complète 11 Etre mentalement conscient 23 Se souvenir des réalisations personnelles Valeurs pas du tout prioritaires

28. Directives anticipées • Votre intérêt à l’égard de cette démarche … • Aucun • Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques. • Limité • Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques. • Demandez de la documentation. • Grand • Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques. • Construisez votre projet thérapeutique anticipé avant vos DA.

29. Directives anticipées • Contenu • Echelle personnelle des valeurs. • Objectifs thérapeutiques prioritaires. • Situations futures d'application décrites aussi précisément que possible. • Formulaires trop normatifs à éviter. • Ne pas exprimer des souhaits strictement médico-techniques. • Eviter l'exclusion générale de certaines mesures, indépendamment de la situation d'application.

30. Directives anticipées http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

31. Directives anticipées http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

32. Directives anticipées http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

33. Directives anticipées http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

34. Conseils pratico-pratiques • Intérêt à l’égard de la démarche • Discussion avec les proches, avec son médecin de famille • Soutien professionnel • Processus continu • Réévaluation régulière, en fonction de l’évolution de l’état de santé • amélioration • aggravation • évitez les phases de crise • Accès en tout temps aux DA