Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie

Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie Christian Dageville Réanimation néonatale, Hôpitaux Pédiatriques de Nice Espace Ethique Azuréen

Pierre Desproges  Suicidez-vous jeune, vous profiterez de la mort 2

« Affaire V. Humbert » + ADMD (2002) ; 1ère commission Léonetti (2004) ; loi Leonetti (2005) ; 2ème commission Léonetti (2008) ; mission Sicard (2012) ; 3 questions au CNCE (2013) ; nouvelle loi ? Point de vue d'un soignant 2 parties : - les 2 attitudes soignantes face à la mort - le « rapport Sicard »

Préambule : quelque"s définitions La morale :prescrit des règles générales / consensuelles pour bien agir domaine des certitudes Exemple : nul n'a le droit de disposer de la vie d'autrui L'éthique :travail d'élaboration - situation concrète  que décider / que faire ?  ce que nous avons la volonté de faire  ce que nous avons le droit faire ce que nous avons le devoir faire  ce que nous allons faire domaine du doute Le choix de la moins mauvaise solution Oppose souvent : le respect de la morale/ de la loi et la responsabilité face au patient le légal / le légitimele bien / le bon Le dilemme éthique :4 caractères  des principes contradictoires  des principes égaux en valeur  aucune bonne décision ne s’impose  décision que l’équipe considère comme la moins mauvaise

Face à la fin de vie de la personne malade, le soignant peut : accepter la mortde la personne malade être l'auxiliaire de la mort de la personne malade  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? •  Aider la personne malade à se donner la mort ? •  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? • Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ? 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort

Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort • Être l'auxiliaire de la mort •  Aider la personne malade à se donner la mort ? •  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? • Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Cas clinique : accepter la mort non inéluctable Madame S. 92 anstransférée aux urgences de l’hôpital : elle refuse de s’alimenter depuis plusieurs jours ; elle semble assez cohérente dans ses propos. Tentative de pose de perfusion pour réhydratation : échec « Laissez moi mourir, assassins » Une nouvelle tentative de perfusion serait-elle légitime ?

Cas clinique : accepter la mort non inéluctable Fleur. 3 ansnoyade en piscine en réanimation pédiatrique ; lésions cérébrales massives avenir probable : perte complète de toute vie autonome et de toute vie relationnelle Question de l'équipe : « A quoi sert cette réanimation ? » Interrompre les traitements qui la maintiennent en vie serait-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable = renoncer aux traitements curatifs qui permettraient de retarder la survenue de la mort

Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort • Être l'auxiliaire de la mort •  Aider la personne malade à se donner la mort ? •  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? • Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Cas clinique :Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie Monsieur H. 58 ansCancer pulmonaire en phase terminale Semble très gêné pour respirer ; angoissé ++ ; souffre  il faudrait augmenter la morphine (au risque d’entraîner un arrêt respiratoire) « aidez moi ; je n’en peux plus » Augmenter la morphine pour abolir la sensation d’étouffement, au risque d’abréger la vie, cela serait-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie = renforcer les traitements de la souffrance quelqu'en soient les conséquences parce que la souffrance est trop importante (médicaments à double effet)

Pierre Dac La mort … est la conséquence d’un manque de savoir-vivre  14

Les 5 principes de la loi Léonetti 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? • Être l'auxiliaire de la mort •  Aider la personne malade à se donner la mort ? •  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? • Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Renoncer à un traitement curatif est autorisé - si le patient le demande ou - si retarder la mort = acharnement La mort est acceptée : elle survient du fait de la maladie 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (1) l'obstination déraisonnableest condamnable Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté au-delà du raisonnable

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (2) Augmenter les traitements de la souffrance quelques soient les conséquences est autorisé si la souffrance du patient l’impose en fin de vie, qualité de vie > quantité de vie Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir La mort est acceptée : elle survient du fait des traitements contre la souffrance rebelle

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (3) Renoncement aux soins curatifs Soins palliatifs obligatoires Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons Soins palliatifs = un seul objectif : le confort du patient, malgré sa maladie = on prend soin du malade (≠ traiter la maladie)

Si le patient, adulte, est incapable d’exprimer sa volonté Si le patient est mineur 1- réflexion avec les proches 2- réflexion avec l’équipe 3- c’est le médecin responsable qui décide les directives anticipées la personne de confiancela familleles parents 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (4) Si le patient adulte peut exprimer sa volonté  C’est le patient qui décide Nous ne déciderons pas à votre place → Nous réfléchirons avec d'autres

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (5) Rien ne doit être clandestin  - tout doit être dit au patient ; à sa famille - tout doit être écrit dans le dossier Nous ne ferons rien en secret

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti en pratique Voir rapport Sicard

Être l'auxiliaire de la mort •  Aider la personne malade à se donner la mort ? •  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? • Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ? 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?

Cas clinique :aider la personne malade à se donner la mort Madame Y. 45 ansMaladie neurologique dégénérative incurable Actuellement, motricité des bras encore présente + autonomie alimentaire « je ne veux pas connaître ma déchéance ; je veux me donner la mort avant ; aidez moi » Aider Mme Y. à se donner elle-mêmela mort serait-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ? = aide au suicide : - La personne est atteinte d’une maladie grave et incurable ; - elle veut mettre fin à ses jours ; - un tiers (soignant) lui fournit une assistance technique ; - l’acte est exécuté par la personne (produit per os) En France, l'aide au suicide : est illégale ; pas de consensus sur sa légitimité - Actuellement aide au suicide dans 2 cantons de la Suisse dans 3 états USA (Orégon/Montana/Washington) ;- Concerne moins de 0,5% des décès.

Cas clinique :donner la mort à la personne malade qui le demande Vincent Humbert ; 20 ans Accident en 2000 : tétraplégie + cécité + mutisme communique avec son pouce droit En 2002 Vincent Humbert demande à plusieurs reprises à sa mère et aux médecins une euthanasie Donner la mort à Vincent Humbert, qui en fait la demande, était-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Donner la mort à la personne qui le demande ? = euthanasie : - personne gravement malade - un acte volontaire - un moyen médical - une demande de la personne En France l'euthanasie est illégale ; profonde divergence sur sa légitimité • Possible en Hollande, Belgique, Luxembourg • En France pas de condamnation récente demande < 2% des décès ; réalisation < 0,3 % des décès

Pierre Desproges  La mort, ce sont les droits de l’homme qui s’effacent devant les droits de l’asticot 29

Cas clinique :Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté Ethan. Nouveau-né ; J8 de vie Accident pendant l’accouchement ; arrêt de l’oxygénation cérébraleRéanimation intensive ; autonomie acquise dès le 4ème jour mais ne tète pas douleurs liées à l’hypertonie : sédation – antalgie efficacebilan : destructions cérébrales massives  handicap lourd dans l’avenir Parents + équipe : « le mieux serait que sa vie s’arrête là » Un acte euthanasique pour Ethan (qui ne le demande pas) serait-il légitime ?cet acte euthanasique = augmentation des doses de sédation pour obtenir la mort

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ? = sédation terminale ; concerne la personne définitivement incapable de relation En France, la sédation terminale est illégale ;profonde divergence sur sa légitimité Transgression de la loi revendiquée par certains médecins en France - euthanasie "douce" par renforcement de la sédation - la personne malade a perdu ses capacités relationnelles - acte considéré comme exceptionnel - doit être envisagé collégialement - doit être inscrit dans le dossier - ne constitue pas une remise en cause de l’interdit légal

2ème partie : le « rapport Sicard » Penser solidairement la fin de vie RAPPORT A FRANCOIS HOLLANDE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE COMMISSION DE REFLEXION SUR LA FIN DE VIE EN FRANCE 18 décembre 2012

2ème partie : le « rapport Sicard » Un constat  Des plaintes / des peurs : les médecins se désintéressent de la fin de vie

2ème partie : le « rapport Sicard » Un constat "Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté / au-delà du raisonnable"trop d'acharnement "Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir" trop de souffrance mal calmée en fin de vie "Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons" Soins palliatifs déficients "Nous ne déciderons pas à votre place / Nous réfléchirons avec d'autres" pas assez d’information ; pas assez d’écoute ; pas assez de collégialité "Nous ne ferons rien en secret" Peur des décisions clandestines

Contre  les plus vulnérables ne seraient plus protégés a priori  obligation pour le médecin (clause de conscience ?)  renforcement du pouvoir médical  regard négatif sur la dépendance / le vieillissement Pour  droit à mourir dans la dignité  droit à une mort sans souffrance  Droit à maîtriser sa propre mort 2ème partie : le « rapport Sicard » • Un constat(suite) • Un consensus impossibleentre partisans et adversaires de la légalisation de l’euthanasie

2ème partie : le « rapport Sicard » 1ère question posée par le président de la république au Comité National Consultatifd'Éthique Des propositions / la mort acceptée Renforcer le dispositif «directives anticipées» ? - 1er document standardisé (proposé par le médecin traitant) - 2ème document spécifique ( proposé en cas de maladie grave) - Le médecin devrait motiver son refus de se conformer à ces directives.

2ème partie : le « rapport Sicard » • Des propositions / les soins palliatifs • Renforcer / élargir la notion de soins palliatifs ? - intégrer La notion de SP précocement dans la démarche de soins ; Soigner = soins curatifs tant qu’ils sont raisonnables + soins de confort dès le début de la maladie Soins palliatifs en fin de vie - réorienter certains crédits (associations) ; - soins à domicile ; - congé solidarité familiale

2ème partie : le « rapport Sicard » 2ème question posée par le président de la république au Comité National Consultatifd'Éthique • Des propositions / Donner la mort ? • L’assistance au suicide ? • si demande maintenue malgré efforts pour trouver une alternative , • L’euthanasie ? Son autorisation n’est pas souhaitable, mais…

Des propositions / une ambiguïté ?  La sédation terminale / la sédation en phase terminale ? Pour lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie = Accepter la mort Pour accélérer la mort = Donner la mort 2ème partie : le « rapport Sicard » 3ème question posée par le président de la république au Comité National Consultatifd'Éthique • La sédation terminale = "exception d'euthanasie" ? • Pour la personne malade en agonie / pour la personne malade coupée du monde ? •  L'agonie qui se prolonge peut perdre son sens ? Quel sens peut avoir une survie sans relation véritable ?  Parfois "laisser mourir" peut être cruel ? • Acte euthanasique par sollicitude ? • Sédation terminale ≠ euthanasie "à froid" par un acte d'exécution ?

Francis Blanche Je préfère le vin d’ici à l’au-delà ! 42

Conclusion "Sommes-nous libres de choisir notre mort ?" 1 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants prennent la mort au sérieux médicaliser / humaniserla mort (?) 2 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants renoncent à prolonger sa survie Il faut solliciter et respecter les directives anticipées 3 – La personne malade a le droit d'exiger que les soignants lui prodigue des soins de confort il faut associer les soins de confort aux soins curatifs dès le début de la prise en charge 4 – La personne malade ne peut pas revendiquer un droit à l’euthanasie : ce n'est pas un droit liberté Droit suicide assisté ?

RESPECT DU CADRE MORAL / LEGAL éthique de conviction RESPONSABILITE FACE AU PATIENT éthique de responsabilité SAGESSE PRATIQUE (Paul Ricœur)«…inventer les conduites qui réponde le mieux à l’exigence de sollicitudeen trahissant le moins possible la règle » Conclusion "Sommes-nous libres de choisir notre mort ?" TROIS REPERES POUR LES SOIGNANTS

« Ne chantez pas la mort » Léo Ferré / Jean-Roger Caussimon Conclusion "Sommes-nous libres de choisir notre mort ?" Et n’allez pas confondre et l’effet et la cause, La mort est délivrance, … Le temps c’est le tic tac monstrueux de la montre, La mort c’est l’infini dans son éternité.

Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie