Claude Hamonet Hôtel-Dieu de Paris Hôpital Raymond Poincaré Garches UPEC Laboratoire d’Éthique médicale (Paris-Descarte

1. Normal, pathologique, corps infirmes et personnes handicapées. Visions médicales, visions anthropologiques Claude Hamonet Hôtel-Dieu de Paris Hôpital Raymond Poincaré Garches UPEC Laboratoire d’Éthique médicale (Paris-Descartes)

2. Une personne handicapée devant l’église de la Dormition au Kremlin août 2006

3. Docteur est-ce que c’est Normal ? «Cette vision de "l’Homme normal" trouve peut-être son origine dans la vision médicale de l’être humain » (Erving Goffman « Stigmate »). Ceci veut dire aussi que "l'anormal" (ou le « corps différent ») sont pathologiques.

4. Une thèse de doctorat d’exercice en médecine par un philosophe étudiant en médecine ou « la pratique médicale vue de l’intérieur »

5. Confusion entre la norme médicale et la norme sociale

6. Curiosités de foires

7. Guérison, normalité et santé • 1-Être guéri c’est ne plus être malade ? • 2-Être guéri c’est le retour à « la norme » anatomique et/ou physiologique ? La norme est définie par la biologie véritable « droit canon » de la médecine (Canguilhem). On est « hypo », « hyper » ou « normo »… • 3-Ou bien la guérison et la santé sont un retour à un « équilibre » entre la personne et son environnement (René Dubos).

8. René Dubos : une définition relative de la normalité et de la santé "État physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l'ont placé ". On peut être guéri et paraplégique ou amputé d’un membre

9. Maladie, mal-aise et handicap Pour le médecin trois types de patients (René Dubos) : 1-Les malades (tuberculose, cancer) 2-Les personnes en situation de handicap(« moteurs », « mentaux », « sensoriels », « psychiques »). 3-Les personnes avec « mal-aise» (« mal de dos » par exemple).

10. Le défi de La MPR :un pont entre le normal et le pathologique

11. Vous avez dit MPR ? « La Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) a pour objectifs de mettre en œuvre et de coordonner toutes les mesures visant à prévenir ou réduire, au minimum inévitable, les conséquences fonctionnelles, subjectives,sociales et, donc, économiques d’atteintes corporelles par maladie, accidents ou, du fait de l’âge. » MPR = « médecine du Handicap »

12. Vous avez dit Handicap ? « Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie. »

13. Pour une approche globale de « l’Homme ininterrompu » (Dubos) • « Pour nous, l’Homme se définit avant tout comme un être « en situation ». Cela signifie qu’il forme un tout synthétique avec sa situation biologique, économique, politique, culturelle, etc. On ne peut le distinguer d’elle car elle le forme et décide de ses possibilités, mais, inversement, c’est lui qui lui donne son sens en se choisissant dans et par elle », Jean Paul Sartre («Réflexions sur la question juive »), cité par Pierre Minaire.

14. La maladie et le handicap • Approche de la maladie : signes ---> diagnostic -->traitement-guérisonavec ou sans séquelles. • Approche duhandicap : Handicap ---> Réadaptation ---> Autonomie avec ou sans dépendance

15. L’Homme « morcelé » et la conduite de véhicules • « Le guitariste aux doigts coupés » Une chute dans le foyer familial au Portugal, à Braga, les dernières phalanges de tous les doigts sont carbonisées. Un père qui insiste pour faire de son fils un guitariste et le rend autonome . Il travaille avec son frère dans le bâtiment, conduit sa voiture. Il veut être « taxi » mais le médecin de la Préfecture n’est pas d’accord et exige un avis spécialisé. Nous sommes sollicités. • «L’unijambiste moniteur d’auto école ». Même circuit, même désir de limiter l’usage du volant ou du guidon. Cet homme est «normal » et même très performant, mise à part cette singularité d’avoir une jambe prothétique.

16. Nous sommes tous des personnes en « situation de handicap » • "Abandonner l'idée préconçue d'actions économiques et sociales pour le petit nombre … pour en venir à la conception d'un monde pour tous » (déclaration de Madrid) • Petit enfant face aux marches d’escalier des adultes, • Porteur de valises dans le métro parisien. • Utilisateur obligé (et non entraîné) de toilettes « à la turc » dans les bistrots parisiens.

17. La prise de position des intéressés au niveau européen, la question des « normes » environnementales qui créent le « pathologique » (handicap) pour la cohésion sociale «Abandonner l'idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environne-ment accessible et accueillant. » (Déclaration de Madrid, mai 2002)

18. Le handicap Modifications du corps Limitations fonctionnelles Subjectivité Obstacles dans les situations de la vie

19. Représentation pour une cohérence médicale et une cohésion entre l’homme et la société à laquelle il appartient

20. La MPR : un lien entre la clinique et la société C’est une Médecine Globale à quatre dimensions de la personne et pas seulement du corps de la personne. • 1-Elle agit sur le corps humain : maintien ou “réparation” de l’état corporel dans une optique fonctionnelle. • 2-C’est une médecine des capacités fonctionnelles de l’être humain : maintien ou acquisition de L’autonomie fonctionnelle (compensations). • 3-Ç’est une Médecine de l’Homme en société : maintien ou acquisition de l’autonomie sociale (compensations). • 4-C’est une médecine de la personne : action positive sur la subjectivité et la motivation.

21. Bourneville le précurseur éphémère de Bicêtre.

22. Professeur André Grossiord fondateur de la MPR en France 1948 à Garches (AP-HP)

23. La réadaptation un élément de cohésion entre l’action médicale et la société. « J’en dirai autant du mot « réadaptation » (il venait d’expliquer le sens du mot rééducation) dont la portée me paraît plus générale, impliquant aussi les démarches de la réadaptation sociale. En fait, ces deux termes nous suffisent et nous pouvons laisser réhabilitation au vocabulaire pénal » ( André GROSSIORD, 13 mars 1968, leçon inaugurale)

24. Howard Rusk : « To believe in rehabilitation is to believe in Humanity » le fondateur, New York University 1947.

25. La résistance aux moyens de la MPR • Il y a un grand hiatus en établissement hospitalier, entre les moyens qui sont nécessaires, en application des principes de lutte contre les situations de handicap (notamment par l’ergothérapie), et une « séquestration », par l’Institution des rares ergothérapeutes • Les obstacles à une action médico-sociale sont souvent « corporatistes » (résistance des professionnels de santé à l’aspect social de la réadaptation…résistance de travailleurs sociaux face à une «approche médicale » qui pourrait remettre en cause leurs « pouvoirs » institutionnels.

26. Les nouvelles perspectives d’exercice de la MPR, un cadre législatif diversifié • L’ouverture de l’Hôpital sur son environnement proche (abolition du partage entre le médical et le social) du 30 juin 1975. • Les facilités de création de services ambulatoire de prestations de réadaptation à domicile et leurs diversification. • L’Europe « un moteur », en tout cas un espoir, pour la réadaptation?

27. La réadaptation c’est quoi ? "C'est l'ensemble des moyens médicaux, psychologiques et sociaux qui permettent à une personne en situation de handicap, ou menacée de l'être, du fait d'une ou plusieurs limitations fonctionnelles de mener une existence aussi autonome que possible." l’acquisition de l’autonomie c’est l’acquisition de la liberté.

28. En forme de conclusion : cohésion et éthique • Créer de la cohésion sociale et lutter contre la discrimination positive (celle des lois trop spécifiques) Ou négative (inaccessibilité des lieux de vie) est, pour nous une démarche éthique qui est contenue dans le concept de réadaptation

29. Et l’éthique dans tout cela ?