SOFRES DREES 1992 2006

1. SOFRES DREES 1992 2006 Deux études qualitatives Douleur en ambulatoire Quoi de neuf en 14 ans ? Barbara Tourniaire Unesco 2007 14ème journée douleur enfant

2. Prise en charge de la douleur dans des lieux de soins ambulatoires Entretiens semi-directifs Guide de questions Relances Perception des familles et des soignants Leur façon de faire face à des situations de douleur Différences familles/soignants

3. SOFRES 1992 • 32 interviews • 10 pédiatres • 10 médecins généralistes • 12 mères • Paris et province, rural et urbain • Thèmes • Évaluation • Causes de douleurs • Émotions en face de cette douleur • Antalgiques • Satisfaction

4. Principaux résultats • Médecins peu concernés en ville (sauf otites) • Douleur = signe d’appel • Seule l’intensité est mobilisatrice • Requête pressante de l’enfant • Expression « bruyante » = agressive pour le médecin  impuissance • Sous-évaluation des douleurs chroniques • Évaluation sommaire suffisante • Peu d’antalgiques disponibles (aspirine, paracétamol)

5. Deux groupes de parents et soignants Médecins • Compatissants • Négateurs Mères • Symbiotiques • Stoïciennes

6. Compatissants/Symbiotiques • Médecin Compatissant • Reconnaît la douleur, sa valeur subjective, sa variabilité individuelle • La ressent par identification • Nécessité de prise en charge, progrès à faire • Mère Symbiotique • Éprouve avec • Tente de faire pression sur le médecin • Pratique auto-médication

7. Négateurs/Stoïciens • Médecin Négateur • A tendance à nier la douleur, la met à distance • Recherche « acharnée » d’une distinction « vraie douleur» (cause repérable) et fausse douleur (psychologique) • Prise en charge = demande exagérée de confort, progrès à faire • Mère Stoïcienne • Nie la douleur • Report de l’agressivité sur l’enfant • Retard aux consultations • Peu d’antalgiques administrés

8. Qui sont les compatissants/négateurs • Absence de différence: âge, sexe, généraliste/pédiatre • Compatissants • Métier: fonction globale sur la santé (dont la douleur) • Communiquent, expliquent plus • Reconnaissent les limites de la médecine • A priori crédit à la plainte et aux mères • « la douleur, c’est en regardant qu’on s’en rend compte, mais souvent on passe à côté » • « laisser souffrir quelqu’un pour une raison ou pour une autre n’est pas digne d’un médecin »

9. Qui sont les négateurs • Métier: traiter le corps, assurer sa survie • Douleur = signe d’appel • Pourrait « former le caractère » • Plus autoritaires, plus sûrs d’eux mêmes • Communiquent peu, rétenteurs d’informations • Soucieux de « ne pas être dupes », se méfient des mères • « bon, tout ça c’est très bien. Il faut éviter qu’ils aient mal et on le fait. Et on y arrive très bien. Je ne pense pas qu’on néglige la douleur des enfants. Mais … il y a une certaine presse qui a tendance à dire que les médecins sont des scientifiques sans cœur et qu’on ferait mieux de s’occuper de la douleur, du confort…là on passe du principal à l’accessoire »

10. Caricatural? • Non • Compatissants • « J’ai tendance à apprécier l’importance de la douleur en fonction de la pathologie… » • « Il y a des moments où on a envie de dire aux mères qu’elles nous foutent la paix »

11. Situations à risque • Avant l’âge de la parole • Pas de cause identifiée • Absence de solution, impuissance • Risque d’agressivité ou de déni • Médecin négateur ET mère stoïcienne  prise en charge douleur réduite à son minimum • Situation fréquente en raison du choix par affinité • Médecin négateur / mère symbiotique: mère essaie de faire pression sur le médecin puis change de médecin • Médecin compatissant / mère stoïcienne: effet compensateur relatif

12. DREES 2006 • Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques • À la demande du ministère de la santé • 20 études de cas • 5 médecins généralistes • 5 pédiatres • 5 kinésithérapeutes • 5 laboratoires • 20 parents • 20 enfants

13. Principaux résultats Médecins peu concernés en ville (sauf otites) • Consensus global positif sur l’évolution de la prise en charge de la douleur Douleur = signe d’appel • Douleur = phénomène complexe avec « une part physiologique et une part psychologique » • Sous-évaluation et déni dans toutes les tranches d’âge Évaluation sommaire suffisante • Evaluations « au feeling »; 50% échelles aux cabinets Peu d’antalgiques disponibles (aspirine, paracétamol) • Réticences pour palier 3, avis partagés sur EMLA

14. Deux groupes de parents et soignants • Parents et praticiens • Réservés • Sensibilisés Médecins • Compatissants • Négateurs Mères • Symbiotiques • Stoïciennes

15. Deux groupes de parents et soignants • Parents et praticiens réservés • Douleurs des soins admissibles car brèves, négligeables au regard des bénéfices apportés par le soin • ont une part psychologique (plus de peur que de mal) • et une fonction d’apprentissage • Parents et praticiens sensibilisés • Douleur = un tout « physio-psychologique » à traiter comme tel • toute douleur doit être traitée et prévenue • sa prévention est profitable à long terme pour un rapport plus serein aux soins

16. Qui sont les réservés/sensibilisés  • Plus sensibilisés: • Pédiatres et praticiens habitués aux enfants • Moins de 50 ans • Familles: aucune différence selon milieu socio-culturel (meilleure information, meilleures connaissances, pas de meilleure empathie) • Consultations plus longues, comportement rassurant Formation + Information insuffisante?

17. Praticiens réservés/sensibilisés • Réservés: • « la douleur, c’est tellement à la mode qu’il faut absolument ne jamais avoir mal…c’est un peu de l’épate, moi si j’ai mal à la tête, je ne vais pas forcément prendre un truc… » • « il faut se calmer, j’estime qu’un gamin de 9 ans peut très bien angoisser un peu pour une piqûre…et même un nourrisson » • « je crois qu’une petite douleur peut aider à mieux affronter des douleurs plus grandes » • Praticiens sensibilisés: • « j’ai dépassé cette histoire qu’il fallait que l’enfant souffre pour apprendre à vivre » • « il faut se méfier de cette notion de petite douleur, c’est un a priori d’adulte: un enfant est facilement envahi par la douleur… »

18. Parents réservés/sensibilisés • Réservés • « l’enfant commence à être un peu trop considéré dans sa douleur… » • « à son âge (enfant de 11 ans) je ne vais pas lui tenir la main, le traitement va durer 3 ans, il faut qu’il s’habitue » • Sensibilisés • « rien de pire que de voir son enfant souffrir…tout faire pour que ça s’arrête » • « l’idée traîne encore qu’il faut souffrir pour apprendre la vie, pour moi c’est une bêtise »

19. Situations +/- à risque Risquées • Soins +++ • Car anxiété de l’enfant et du parent masque la douleur • Parents anxieux, soupçonnés de transmettre leur anxiété à l’enfant et au soignant Moins risquées • Douleurs médicales non niées • Otites • Douleur des soins de kinésithérapie non niée • Mais considérée comme une fatalité « ça fait mal, c’est inhérent à l’action » « on fait travailler les zones endolories»  «il faut bien connaître l’enfant pour savoir où son seuil de douleur va arriver » 

20. Attentes enfants et parents Parents • Attitude chaleureuse, communiquante • Explications, information (brochures) • Absence de « brusquerie » • Pendre son temps Enfants • Être rassurés • Être accompagnés avant et pendant le soin • Distraction • Dire les choses dans un langage adapté

21. Praticiens sensibilisés • Rôle important de conseil et de sensibilisation des parents • Démunis devant des parents résistants « c’est d’autant plus dur pour V. que sa maman nie complètement le problème de sa douleur, je lui ai demandé de lui tenir la main, elle m’envoie balader!… » « il y a des parents rigides, même des jeunes, qui ne laissent par leur gamin exprimer la douleur, qui les houspillent parcequ’ils pleurent, surtout les garçons »

22. Remarques générales • Étude qualitative • Petit nombre patients – famille - … • Études sur plus grand nombre de patients Étude nous « parle » Formations: Quel type? Remise en question Peu d’arguments scientifiques des réservés Formations pratiques Changement « de société »

23. Évaluation • Échelles peu utilisées, même par les praticiens sensibilisés • Jugées trop imprécises,peu fiables Progrès à faire dans les formations Pratiques antalgiques Rassurer, mettre en confiance, écouter, parler, calme, consoler, distraire, détourner l’attention, encourager, valoriser Formations distraction

24. Changement • Comment provoquer le changement? • Faire évoluer les représentations • Formations/informations parents ET soignant • Précise, détaillée • Parent mécontent: changement de médecin • Plus difficile en milieu hospitalier • Comment faire changer un parent réticent? • Information répétée • Faire le maximum sur place: mettre EMLA en salle d’attente, utiliser la distraction, la relaxation devant les parents • Comment faire changer un médecin réticent? • Formations différentes, « bousculer » • Cadre légal